Z turnusu Kuba wrócił 16 stycznia , jeden dzień wcześniej, ponieważ w piątek musieliśmy zameldować się na onkologii w celu przyjęcia kolejnej chemii, którą Kuba zniósł nie najgorzej. Pierwsze dni był słaby i doszedł brak apetytu oraz ogólne osłabienie po turnusie oraz chemii, ale forma wróciła po kilku dniach. Za nami kolejna chemia przyjęta w miniony czwartek, tym razem forma Kuby bardzo dobra, zarówno kondycja fizyczna jak i psychiczna. apetyt również dopisuje :)
Oprócz naszych cotygodniowych wyjazdów do Warszawy skupiliśmy się na temacie Kuby nauczania. Od września Kuba jest w zerówce przedszkolnej, co wiąże się z obowiązkiem szkolnym. Mimo wznowy i rozpoczętego leczenia chemią mieliśmy nadzieję, że uda się uczęszczać do przedszkola. Nie chcieliśmy fundować Kubie separacji od rówieśników i pozbawiać nadziei na namiastkę normalnego życia, niestety fakty są brutalne. Częste wyjazdy na onkologię, obniżona odporność, często spadek kondycji fizycznej i psychicznej, jak też zwiększone ryzyko zachorowań w grupie dzieci z różnymi chorobami, często zakaznymi bardzo niebezpiecznymi dla dziecka z tak obniżoną odpornością zmusiły nas do pojęcia bardziej radykalnych kroków w postaci nauczania indywidualnego. W tej chwili mamy już opinię z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej ze wskazaniami do nauczania indywidualnego. W minionym tygodniu byłam w przedszkolu złożyłam do dyrekcji podanie o takie nauczanie, teraz czekamy na opinię burmistrza, przydzielenie środków finansowych na ten cel i nauczyciela , który będzie przychodził do nas do domu, żeby realizować z Kubą podstawę programową. To był trudny dzień pełen refleksji. Weszłam do budynku tętniącego życiem, na korytarzu mijałam uśmiechnięte, beztroskie buzie dzieciaków. A moja wizyta oznaczała jedno- Kuba już nigdy nie przekroczy progu tego miejsca. Załatwiłam,co należało, uiściłam zaległe opłaty i spakowałam Kuby rzeczy książki itd ze łzami w oczach. Wyszłam zamykając drzwi, tak jakbym zamykała za sobą pewien etap życia bezpowrotnie, żal ogromny, ale wiem, że tak musi być, że wszystko dla dobra Kuby. Dla dobra Kuby muszę zamknąć go w domu pozbawiając kontaktu z kolegami , z możliwościami nauki funkcjonowania w grupie. Nie będzie już wierszyków, wycieczek, przedstawień, radości, nie będzie tego błysku w oku. Przed oczami mam to cudne przedstawienie w stroju łowickim i boli niestety tak bardzo boli, że to wszystko musiało wrócić i zniszczyć to, co udało nam się odbudować :(
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz