piątek, 31 grudnia 2010

Za kilka godzin wszyscy przywitają Nowy Rok. Jest to czas, kiedy robimy sobie nowe postanowienia oraz analizujemy to, co przyniósł nam ten mijający. Dla nas rok 2010 był trudnym rokiem ze względu chorobę Kuby. Cały rok był podporządkowany chorobie naszego synka i koncentrował się wokoł wyjazdów na chemię, częstych pobytow  w szpitalu, badań, ciężkiej rehabilitacji, wielu wyrzeczeń, łez w oczekiwaniu na kolejne kluczowe wyniki badań, wielu niewiadomych i czasami bezsilności wobec tej trudnej choroby, ale zarazem rokiem, który w naszym zyciu był pewnym przełomem, który pomimo tej ogromnej bezsilności zmienił nasze zycie na lepsze. Wszystkie badania, przez cały rok przynosiły same pomyślne wiadomości, że guz maleje, nie ma niczego piękniejszego i cenniejszego, czego matka życzyłaby sobie dla swojego dziecka. Jeżeli mogłabym sobie czegoś życzyć, to to aby nadchodzący rok nie był gorszy, aby Kuba wracał do zdrowia  w każdym tego słowa znaczeniu, aby sprawy onkologiczne poszły w zapomnienie, padaczka nie dawała o sobie znać a rehabilitacja usprawniala Kubusia pod każdym względem. Chciałabym wreszcie puścić te wszystkie błedy i niepowodzenia w zapomnienie i nie odwracac się za siebie tylko isć dzielnie do przodu, czasami pod wiatr, ale do przodu. Życzę wszystkim Wam, aby nadchodzący 2011 rok był dla wszystkich obfitujący w łaski, aby zdrowie dopisywało zawsze i spełnialy się nawet te najskrytsze marzenia.

sobota, 18 grudnia 2010

Cudowne wiadomosci

Wczesniej wspominałam, że w grudniu Kuba ma zaplanowany rezonans głowy, który pokaże skuteczność leczenia chemioterapią oraz będzie kluczem , co do dalszego leczenia. Wstępnie rezonans był zaplanowany na 29. grudnia jednak jego data została przesunięta na 15. grudnia. Całe badane przebiegło w znieczuleniu ogólnym tzn że Kuba był na czas badania uspiony. Całe badanie trwało stosunkowo krótko i przebiegło bardzo dobrze, Kuba pięknie się wybudził i stopniowo nabierał sił. Najbardziej optymistyczny jest jednak wynik całego badania, guz skurczył się kolejne 2 cm. Jego obecne wymiary wynoszą: 2,7 /2,8/ 3,6. Biorąc pod uwagę początkowe rozmiary guza skurczył się ok 4 cm, jest to wynik rewelacyjny. Na tym etapie leczenie chemioterapią jest zakończone, lekarze onkolodzy chcą  na daną chwilę nie poddawać dziecka chemioterapii i obserwować jak guz będzie zachowywał się bez chemii, ten stan ma trwać do marca, w pierwszej połowie marca kolejny rezonans oceniający powyższy stan. Mam nadzieję że ten guz zupełnie zniknie i już nigdy nie będzie potrzeby sięgać do chemioterapii  i przechodzić przez to co mamy za sobą. Kuba czuje się dobrze, a my z nowymi wiadomościami jeszcze lepiej, zmierzamy te swięta spędzić spokojnie w gronie najbliższych w domu ciesząc się sobą i tym co dostaliśmy od zycia. Wszystkim Wam życzymy również spokojnych, rodzinnych świąt Bożego Narodzenia, aby nardzone Dzieciątko Jezus wniosło do Waszych serc dużo milosci i radosci . Wszystkiego najlepszego

niedziela, 12 grudnia 2010

Mikołaj




wprawdzie mikołajki spędziliśmy daleko od domu , ale zaraz po powrocie Kuba otworzył zaległą kopertę z prezentem od Ludzi Serca. Na stronie LS Kubuś ma swój pokoik do którego wszystkich zainteresowanych zapraszamy. Przesyłka kryła piękną podusię a radośc dziecka trwa do dziś. DZIĘKUJEMY

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie







Kuba ze względu na swoj lewostronny niedowład rączki i nóżki jest systematycznie rehabilitowany. Na stałe ma to miejsce w miejscu zamieszkania ; 2 razy w tygodniu ok 45 minut rehabilitacji ruchomej, natomiast w miarę możliwości finansowych i stanu zdrowia dziecka staramy się wyjeżdzać na 2-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne do ośrodków rehabilitacyjnych  znajdujących się w różnych miastach Polski, gdzie Kuba ma szansę intensywniej pracować nad poprawą swojej sfery psycho- fizycznej. Ostatnie dwa tygodnie spędziliśmy w Ośrodku Rehabilitacji Michałkowo w Bielsku- Białej. Mieliśmy już drugi raz możliwosć a zarazem przyjemność korzystać z bogatej oferty usług tego ośrodka. Oprócz zajęć z rehabilitacji ruchowej (2,5 godz dziennie) Kuba mial możliwość uczestniczyć również w zajęciach z logopedą, psychologiem i zajęciach z dogoterapii. Rehabilitacja ruchowa odbywa się w kombinezonie TheraTogs- nowość a także w kombinezonie kosmicznym. Oprócz tradycyjnych ćwiczeń Kuba ćwiczył w pająku a także miał zajęcia z integracji sensorycznej. Panie rehabilitantki dobierają ćwiczenia indywidualnie dla każdego dziecka, a ich jakość jest na najwyższym poziomie. Każda minuta zajęć jest przemyślana i własciwie wykorzystana i choć dzieci nie zawsze to doceniają dając znać płaczem i buntem na ćwiczeniach efekty pracy dają już dziś o sobie znać, Kuba lepiej prostuje paluszki lewej rączki, lepiej ustawia lewą stopę w chodzie a także zauważalna jest poprawa z równowagą . Jestem świadoma, że Kuba już raczej nigdy nie wróci do pełnej sprawności , ale wierzę że systematyczna rehabilitacja może uczynić wiele.Chciałabym aby w przyszłosci mógł samodzielnie chodzić do przedszkola, aby stał na nożkach i się nie przewracał, aby rówieśnicy go nie popychali i nie przewracali. Dziś radzi sobie nieżle w domu na równej powierzchni, natomiast na dworze ma spore trudności jest noszony, albo chodzi za rączke, ze względu na nierówne powierzchnie przewraca się i uderza w co popadnie, nie potrafi się podpierać. Marzę o tym aby był jak najbardziej samodzielny i będę do tego dążyć, jednak pozyskiwanie środków na całoroczną rehabilitację jest bardzo trudne. Następny turnus rehabilitacyjny mamy zaplanowany na drugą połowę lutego, tym razem w Ośrodku Rehabilitacyjnym Neuron w Małym Gacnie. wierzymy, że uda nam się tam pojechać a Kuba wyniesie z niego bardzo wiele.