życzenia noworoczne

Kochani ,

Przyjmijcie od nas najszczersze życzenia noworoczne.
Życzymy Wam na wszystkie dni Nowego Roku wiary w sercu
i światełka w mroku, abyście jednym krokiem mijali napotkane przeszkody.
Aby ten Nowy Rok był najlepszy, żeby przyszły same jasne dni, sny były kolorowe, wieczory pełne nadziei a poranki beztroskie. Dużo zdrówka dla Was i dla Waszych najbliższych życzy Kuba z rodzicami.

Dla nas mijający rok był dobrym rokiem, mimo ciągłej walki o Kubę, dni pełnych strachu i niepewności, wielu badań  kontrolnych i żmudnej, ciezkiej , czasochłonnej oraz bardzo kosztownej rehabilitacji, której zostało podpodządkowane nasze życie, jesteśmy szcześliwi , że Kuba robi postępy, że ta cieżka praca w postaci rehabilitacji przedkłada się na efekty, że sprawy onkologiczne śpią i wreszcie że mamy wokół mnóstwo wspaniałych, życzliwych, choć czesto zupełnie obcych nam ludzi. To dzięki Wam mamy fundusze na leczenie Kuby , Wy jesteście takim motorem nadziei , kiedy brakuje sił, dziękujemy za piękne gesty przyjazni, oddania, za to że jesteście i nas wspieracie na wszystkie mozliwe sposoby. Dziękujemy

Życzenia świąteczne

Jest jeden taki wieczór w roku, 
gdzie niebo z ziemią się łączy.
Gwiazda z nieba spada, by tą nowinę ogłosić
To wieczór miłości,
gdzie zostaje pokonane wszelkie zło
panuje zgoda i miłość, a w oku łza się kręci..
Życzymy Wam, aby takich chwil w Waszym życiu było jak najwięcej. 
Niech Boża Dziecina, która jest miłością
Ogarnia Wasz dom w nadchodzącym roku i Wam błogosławi


Zdrowych, wesołych Świąt Bożego Narodzenia
życzy Kuba, Maria i Robert

Anioł bez skrzydeł - Pani Milena...

http://www.radiovictoria.pl/gosc_dnia/3628

Kuba ponownie przeziębiony. Jakoś od minionego roku nie możemy sobie poradzić z jego przeziębieniami, jest infekcja za infekcją. Czy organizm jest wciąż oslabiony po chemioterapii? Infekcje oprocz ogólnego oslabienia u dziecka krzyżują wciaż nasze plany związane z rehabilitacją. W listopadzie mieliśmy być na turnusie rehabilitacyjnym w Malym Gacnie , ale zostal odwolany ponieważ pojawil się kaszel i gorączka. Nie minęly dwa tygodnie i kaszel wrocil, wczoraj byliśmy u lekarza i kurujemy sie od nowa z antybiotykiem w ręku. Turnus zostal przelozony , nowy termin to 4. grudnia, czy tym razem dojdzie do skutku? Zobaczymy, wprawdzie mamy tydzień, ale Kuba jest strasznie slaby. Mam nadzieje, że leki postawią go na nogi. Niestety wszystkie zajęcia w tym tygodniu muszą zostac odwolane

Kochani,


dziś w  naszej gazecie lokalnej " Nowy Łowiczanin" z inicjatywy naszej pani rehabilitantki, powstal artykul o trojce chorych dzieci. Wsrod nich jest Kubus i dziewczynka Amelka, ktora tez zmaga się z chorobą nowotworową. Pani rehabilitantka bardzo nas wspiera na wiele sposobów, dowodem na to jest poniższy artykul, bardzo dziękujemy. 

Wpłaty z 1% za 2010 rok

Szanowni Państwo,

Zgodnie z tym,  co obiecałam, zamieszczam wykaz wpłat z 1 % za 2010 rok z urzędow skarbowych poszczególnych miast, który otrzymalam przed kilkoma dniami z Fundacji, w której Kuba ma subkonto. Tylko taki wykaz jest możliwy, fundacja odmawia ujawnienia danych poszczegolnych osob. Jeszcze raz pragnę skierować do Panstwa gorące podziękowania. Nie ma słów, które wyraziłyby moją wdzięcznąć za to , że obdarzyliście nas zaufaniem i chęcią pomocy, za gest przekazania tych pieniążkow  na subkonto Kubusia. Przyznam, że sama jestem pod wrażeniem, że razem udało się zebrać tak pokażną kwotę. Dziękujemy wszystkim, którzy byli zaangażowani w naglośnieniu problemu i rozpowszechnianiu ulotek oraz tym, którzy tych ulotek nie wyrzucili do kosza, tylko otworzyli swoje srce wobec naszego problemu i wyciągnęli pomocną dloń. Stokrotne dzięki. Jednocześnie pragnę Państwa zapewnić, że pieniądze trafiły na subkonto Kuby w Fundacji Dar Serca w Bielsku- Bialej i mogą być wykorzystane zgodnie ze satutem fundaji, czyli ścisle na leczenie Kuby leki, turnus rehabilitacyjny, sprzęt do rehabilitacji, buty ortopedyczne. Powyższe wydatki muszą byc udokumentowane fakturą z nazwiskiem dziecka i odeslane na adres funacji. Na bieżaco będę starala się informować Państwa o powyzszych wydatkach, gdyż uwazam że taki mam obowiązek  wobec tych, ktorzy nam pomogli. Jednocześnie pragnę podkreślic za pieniazki znajdujące się na subkoncie fundacji nie mam prawa kupowac dziecku innych rzeczy niż te, które okresla statut.


Wiem, że wiele ludzi wspiera nas w ciężkiej walce z chorobą naszego synka, na wiele sposobów, Kuba ma wielu cudownych przyjaciół, których ująl za serce i kibicują mu calym sobą tu i teraz, za co gorąco dziękujemy, ale nie brak też i tych ktorzy zadają  raniące pytania. Jakiś czas temu ukazał sie artykul o Kubie w wersji elektronicznej, oprocz wielu cieplych slów, slów ktorych my rodzice bardzo potrzebujemy padł komentarz, co stanie się z pieniędzmi jak Kuba umrze..... Prosze się zatem nie dziwić, że będę chciala wszystko tutaj dokumentować,jeżeli chodzi o wydatki nie chcialabym uslyszeć że dorabiam się na chorobie wlasnego dziecka. Nie wiem kim jest ta osoba, bo post zostal podpisany anonimowy. Jakze latwo jest byc osobą ananimową usiąść przed komputerem i wstukać kilka slow goryczy. Kazdy kto znalazl się w podobnej sytuacji do naszej wie ,jak ciężko życ z chorą ,tymbardziej własnego dziecka, ze świadomością, ze za chwilę możemy je stracić, że nic nie będzie już jak dawniej. Bardzo się boję, kiedy zasypiam i kiedy się budzę, bo nie wiem co przyniesie kolejny dzień, nie wiem czy Kuba bedzie żyl tydzień, miesiąc, rok, czy 50 lat. Żadna matka nie chce patrzeć na cierpienie swojego dziecka, a tymbardziej na śmierć. Przeżylismy wiele dramatycznych chwil kiedy Kuba byl poddawany chemioterapii, kiedy walczyl o życie, kiedy słyszeliśmy wokol bardzo gorzką prawdę a wokoł odchodzily dzieci, z ktorymi byliśmy zaprzyjaznieni. Myslę, ze nie zrozumie tego nikt, kto tego nie przeżyl. Dziś, mogę powiedziec,że wygralismy naszą walkę, na jak dlugo nie wiem, chcę wierzyc, że na zawsze, że już nigdy ten koszmar nie wroci, a Kuba dzięki systematycznej rehabilitacji, będzie mial szansę powrotu do normalnego życia. Nikt nie odda mu dziecińswa, beztroskich zabaw z dziećmi, jazdy na rowerze i takich na pierwszy rzut oka błahych spraw, ale to dzielny chłopiec. Razem wygramy. Jszcze raz gorąco dziękujemy wszystkim, ktorym los naszego chorowitka nie jest obojętny

                 DZIEKUJEMY

Kochani,


mamy same dobre wiadomości,  którymi chcielibyśmy sie tu z Wami podzielić.
Przed tygodniem Kuba miał wykonany rezonans głowy w znieczuleniu ogólnym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawia, żeby sprawdzić stan guza. Wynik napawa nas optymizmem, poniewaz guz pozostaje bez zmian tzn nie rośnie a nawet wręcz przeciwnie wydaje się być nieznacznie mniejszy,  z pewnością są to milimetrowe parametry. Na dokładny opis wciąż czekamy, wiemy natomiest, że nie jest gorzej i że nie musimy wznawiać leczenia onkologicznego. Kolejne badanie rezonansu zostało zaplanowane na kwiecień 2012 roku. Poza tym Kuba byl w pazdzierniku na turnusie rehabilitacyjnym w Michalkowie, a obecnie przymierzamy się do kolejnego turnusu w Małym Gacnie, chciałabym żeby Kuba poćwiczyl w Locomacie- jedno z nielicznych urządzeń w Polsce stymulujące prawidłowe wzorce chodu, czy turnus dojdzie do skutku zobaczymy, ponieważ wyjazd bylby w niedzielę a dziś są pierwsze oznaki przeziębienia. Jutro odwiedzimy lekarza i zobaczymy jak się sprawy potoczą.


I wiadomość na którą wszyscy bardzo długo czekali. Są na subkoncie wpłaty z 1 % za 2011 rok. Kwota jest bardzo satysfakcjonująca i z pewnością powinna wystarczyć na kilka turnusów rehabilitacyjnych. Nie jesteśmy w stanie podziękować Panstwu imiennie, poniewaz fundacja nie moze podać danych osobowych podatników  w związku z ustawą o ochronie danych osobowych. Skierowalam jednak do Fundacji prośbę, żeby dostać kwoty, które wpłynęły z Urzedow Skarbowych poszczególnych miast , jak tylko dostanę tą informację od fundacji natychmiast zamieszczę ją na blogu. Jesteśmy Państwu niezmiernie wdzięczni za ofiarowanie Kubusiowi 1 %, wiem że wiele firm, biur podatkowych i osób prywatnych z Łowicza było zaangażowanych w pomoc. Dziękuję moim znajomym z pracy z Zespolu Szkoł im. Jaroslawa Iwaszkiewicza w Sochaczewie,  którzy nie tylko sami odpisali 1% ale angazowali w to wiele innych, swoich znajomych, przyjaciól, rodzinę, sąsiadow, mężow którzy podawali ulotki dalej, w swojej pracy a stamtąd trafiały jeszcze dalej. Dziękujemy Ludziom Serca, dzięki ktorym powstaly ulotki - szata graficzna o chorobie Kuby i potrzebie pomocy, drukarni, ktora wykonala te ulotki  uwzględniając rabat. Dziękujemy tym, których znamy i tym zupełnie obcym, tym , którzy ofiarowali nam tysiące i tym którzy mogli odpisać przysłowiową złotowkę. Dzięki zaangazowaniu tak wielu ludzi mamy fundusze aby zapewnić Kubie profesjonalną rehabilitację, aby kupić leki i wszystko, co jest związane z leczeniem naszego synka, bez Was nie byłoby to możliwe. DZIĘKUJEMY

-Turnus rehabilitacyjny w Malym Gacnie

witajcie kochani, 

dawno Kuba nie miał okazji uczestniczyć  w turnusie rehabilitacyjnym. Składało się na to wiele czynników, ale przed wszystkim perypetie zdrowotne krzyżowały nam plany i uniemożliwiały pobyt na turnusach. Z satysfakcją musze przyznać , że udało nam się wyjechać do Małego Gacna od 18. września do 1. pazdziernika, choć też nie bylo łatwo, turnus był planowany od 11. września a w przeddzień wyjazdu Kuba zagoraczkował- infekcja z biegunką i wymiotami, ale udało się tydzień pozniej. Kuba podczas całego dwutygodniowego pobytu na turnusie miał mozliwośc uczestniczenia w bardzo bogatym i zróżnicowanym programie ćwiczyń na który składalo się: 1,5 godz dziennie ćwiczeń na sali w kombinezonie Thera- Suit

               0,5 godziny dziennie ćwiczeń w pająku

 0,5 godziny dziennie zajęć z pieskiem czyli ukochana dogoterapia

 0, 5 godzinny dziennie zajęć z hipoterapii. Ponieważ była piękna pogoda spacerowali konikiem po lesie i podziwieli uroki złotej jesieni

 Ponadto były zajęcia z logopedą 0, 5 godziny, z panią pedagog 1 godzina, terapia ręki 0,5 godziny. W sumie było 5 godzin zegarowych zajęć i ciężkiej pracy w ciągu całego dnia.

Postanowiliśmy spróbować też zajęć w locomacie- to całkiem nowe urządzenie, ktore w Gacnie jest od roku i ma za zadanie stymulować prawidłowe wzorce chodu. Chciałabym żeby  na listopadowym  turnusie Kuba mial możliwość ćwiczeń w locomacie to była sugestia Pani doktor rehabilitacji, ale długo się wahałam bo to bardzo kosztowna sprawa, godzina locomatu kosztuje 150 zlotych  niemniej jednak postanowiliśmy spróbować bo zajęcia trwają godzinę i czy Kuba to wytrzyma, ale z tym nie było problemow przynajmniej podczas tych pierwszych i zarazem ostatnich zajęć Kuba byl bardzo zadowolony, maszyna mu się podobala i dzielnie maszerował.

                                       ćwiczenia w locomacie

 A po cwiczeniach moj mały chłopczyk mial jeszcze sporo siły na zabawy: jazdę na rowerze- specjalnym trójkołowym przystosowanym do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Byl to zresztą jego debiut, bo w czasie leczenia onkologicznego i teraz po nie jezdził ze względu na niedowlad lewej nożki i zaburzenia równowagi

 drobne remonty na placu zabaw, w koncu bob budowniczy zawsze musi coś naprawić

                         i zabawy w piaskownicy

 a oto miś przyjaciel, który zawsze i wszędzie towarzyszy Kubusiowi

 Musze uczciwie przyznać, że turnus należy do udanych z racji tego, że Kuba byl w dobrej kondycji, ładnie ćwiczył, nie buntował się. A poniwaz byla piękna jesienna pogoda spacerowaliśmy , jezdziliśmy na rowerze i bawiliśmy się w piaskownicy

Koszt  powyższego turnusu w Gacnie to 5550 złotych, cena turnusu podstawowego to 4500 a ponieważ  wzięliśmy kilka zajęć dodatkowych dało to większą sumę. Dziekujemy wszystkim, którzy   wspierają Kubę w jego ciężkiej walce z chorobą poprzez dobre słowo, modlitwę- dziękujemy

Zwracamy sie do Wszystkich, którym los Kuby nie jest obojętny o pomoc .
Jak sami wiecie czesto wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne, które przyczyniają się znacznie do porawy jakosci życia Kuby zarowno fizycznej jak i pod wzgledem psychologicznym. Niestety koszt jednego turnusu to kwota ok 5000 tys zlotych - w zależności od zajęć i rodzaju turnusu . W tym roku byliśmy już na 4 turnusach wyjazdowych , w międzyczasie też dojeżdzamy na rehabilitację do Łodzi. Rehabilitacja w tej chwili pełni kluczową role w rozwoju Kuby, ale jej koszty sa przerażające. Oprócz turnusów rehabilitacyjnych, czesć kosztow związanych z leczeniem Kuby opłacamy prywatnie, liczne badania, wizyty u specjalistow. Wszystko to daje ogromne sumy , ktorych sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Dlatego goraco dziękujemy wszystkim, ktorzy zechcą nam pomoc oraz dziekujemy za każdą ofiarowaną zlotówkę na leczenie naszego synka

USG narządów wewnętrznych wyszło prawidłowo, więc wielki kamień spadł z serca nie ukrywam, że trochę się bałam. Brałam pod uwage fakt, że chemia , którą Kuba brał miała szereg skutków ubocznych - między innymi  uszkadzała nerki, wątrobę i wiele innych o ktorych może nie warto pisać póki jest dobrze. W posiewie moczu wyszła bakteria, ktora to przyczyniła się do naszych wszystkich problemów. Po 6 dniach pobytu na oddziale opuściliśmy szpitalne mury i kontynuujemy leczenie w domku, Kuba nadal przyjmuje leki a za 10 dni mamy wznowić badania celem sprawdzenia efektów leczenia. Jestem jednak dobrej myśli, obecnie Kubuś czuje się lepiej zaczął jeść, normalnie się bawi, jest jeszcze trochę slabszy, ale oprócz bakterii, ktora robi swoje jest ciągle na antybiotykach, sterydach, kroplowkach i lekach, Boze kiedy to wszystko minie i pojdzie w niepamięć? 

Obecnie powinniśmy byc na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie, ale ze względu na perypetie zdrowotne turnus zostal odwolany, a szkoda bo ładna pogoda, moglibyśmy chodzić na basen. Kolejny turnus w Michałkowie mamy w pazdzierniku i wtedy raczej już zrezygnujemy z rehabilitacji w wodzie. Ale jak wszystko będzie dobrze mamy zaplanowany turnus w Malym Gacnie od 11. września........

szpitalne nowości

Kochani,


Niestety tego lata szczęście nam nie sprzyja , zamiast korzystać z uroków lata , które i tak jest dość kapryśne ,ciągle odwiedzamy lekarzy i szpitale. Końcem czerwca  napady padaczkowe i strach czym są spowodowane , długa droga  przebicia przez polska służbę zdrowia, zaraz potem przeziębienie, antybiotyk i nie trzeba było długo czekać , kolejna niespodzianka : w kupach pjawia się krew, kolejne  próby leczenia, kolejny antybiotyk i wyjazd na turnus do Bydgoszczy -tam zaraz po przyjezdzie  pojawia sie wysypka tzw. pokrzywka, która ma tendecjeę rozprzestrzeniające się w bardzo krótkim czasie,  pierwsze objawy pojawiają się na szyi, na kolejny dzień już cała buzia jest w krostkach a  za dwa dni wysypka jest na całym ciele a na buzi jest rumień z obrzękiem -zaliczamy szpital w Bydgoszczy- sprawa jest poważna, bo jeżeli orzęk postępowałby dziecko mogłoby się udusić, Pani dr wnikliwie analizuje sposob leczenia poprzez kosultacje z innymi lekarzami i kolejne badania, zapada decyzja o leczeniu sterydami. Rozpoczynamy  kurację od zwiększonej dawki z tendencją malejącą, już po pierwszym dniu widać efekty- wysypka powoli sie wycofuje, ale Kuba jest bardzo słaby, dużo spi. Tłumaczę sobie ten fakt tym , że jest ciepło, Kuba ma sporo zajeć na turnusie, musi ćwiczyć plus sterydy , ktore zawsze osłabiają odporność, niemniej jednak z każdym dniem Kuba jest coraz słabszy, traci apetyt, w ostatnim dniu turnusu pojawia się gorączka, ale to na szczeście dzień powrotu do domu- a jednocześnie dzień urodzin Kuby. W domu niestety nie ma poprawy, są Kubusia urodziny i tort i prezenty i sto lat, na które tak długo czekał, ale to wszystko schodzi na drugi plan, Kuba jest słaby i  na nic nie ma ochoty. Wszystko, co dzieje się z nim w ostatnim czasie utożsamiam tylko i wyłącznie z osłabieniem po sterydach, ale każdy kolejny dzień wygląda podobnie. We wtorek umawiamy się na prywatną wizytę do pediatry, który ostatno prowadzi Kubę, dostajemy skierowanie na podstawowe badania, niesety wychodzą zle, bardzo niski potas, wysokie CRP , w morfologii też wszystkie wskazniki poniżej normy, to wszystko świadczy o stanie zapalnym , niski potas o ogólnym osłabieniu organizmu i spiączce nawet z zagrożeniem życia, ale nie znamy odpowiedzi , co jest bezpośrednią przyczyną , lekarz zleca badanie moczu - niestety te wychodzi zle: liczne bakterie oraz obecnosć bialka. Kuba dostaje antybiotyk Taromentin, Furagin, ponadto lekarz podaje mu Calium w celu wyrównania potasu i czekamy, każdego dnia kontrolujemy poziom potasu i morfologię, nie jest gorzej, ale lepiej też nie. Po czterech dniach leczenia w domu lekarz decyduje, że powinniśmy iść do szpitala, aby poszerzyć badania. I  tak od piątku weekendujemy w szpitalu , w małej salce i oglądamy słoneczko przez okno. Kuba strasznie płakał jak zobaczył, że idziemy do szpitala, powiedział, ze już będzie jadł, żeby go tylko nie kłuli, niestety siła wyższa. Kuba dostaje inny antybiotyk, niestety ma przez ostatnie badania zniszczone żyły, dlatego pojawił sięproblem z wkłuciem igły , wenflon funcjonował 2 dni żyła pękla zrobił się obrzek, dostaje zatem antybiotyk w zastrzyku domięśniowo 2 razy dziennie plus badania morfologii to kolejne kłucia, jak widzi tylko panią pielęgniarkę to łape mnie za szyję i pyta czy teraz dostanie zastrzyk. Jest  bardzo wystraszony tymi klimatami szpitalnymi ,ale coż tak musi być. Leczenie szpitalne przynosi efekty, po tygodniu głodówki Kuba zacząl jeśc , przestał gorączkować i zaczyna chodzić i się bawić, jutro odbędzie sie USG jamy brzusznej ponieważ lekarze podejrzewają, że główna przyczyna tkwi w nerkach- oby się mylili, już mamy sporo różnych problemów zdrowotnych.

A poniżej kilka fotek ze szpitalnego pobytu

                                 Pluszaczki jak zawsze towarzyszą Kubusiowi

 I czas na remont. Kuba uwielbia bawić się w Boba Budowniczego, od LS dostał w prezencie urodzinowym tą oto wiertarkę nie miał jednak jeszcze sily jej przetestować, zatem czas na pierwsze remonty....

Od minionego poniedzialku tj. 25. lipca dojeżdzaliśmy z Kubusiem na rehabilitację do Łodzi u dr Koprka. Trudno to nazwać turnusem, rehabilitacja miała miejsce tylko tydzień ponieważ turnus był nie planowany , wykonałam telefon do doktora z prośbą o możliwość rehabilitacji i udało się tylko na tydzien, ze względu na duzą liczbę pacjentow, ale cieszy nas nawet tydzień. Była to systematyczna rehabilitacja przez 5 dni w ymiarze 1,5 godz dziennie. Ćwiczenia bardzo zróżnicowane, co widać na zdjęciach poniżej, ukierunkowane na potrzeby pacjenta czyli w przypadku Kuby ćwiczenia równoważne, wzmacnianie mięśni pośladków i brzucha i ten najbardziej słaby aspekt: lewa rączka. Po całym roku rehabilitacji lewa ręka poszła znacznie do przodu, niestety napady padaczkowe, które pojawiły się w ostatnim czasie zniszczyły całą naszą pracę. Lewa rączka się diametralnie uwsteczniła, dlatego Pan Grzegrz poświęcił tej kwestii wiele uwagi. Kuba w tej chwili nie potrafi wyprostować paluszków lewej rączki, co widac na poniższej fotografii:

 Cwiczenia w pająku. Kuba w pająku robił przysiady cwicząc tym samym wstawanie i miał za zadanie pohuśtać lewą ręką słonika zawieszonego u góry, nie było to łatwe bo wyprostowanie i jeszcze podniesienie lewej rączki do góry to straszny wysiłek

 ale Kuba radził sobie dość dzielnie....

 następnie miał za zadanie utrzymać jak najdłuzej piłkę, całą dlonią z wyprostowanymi palcami, te ćwiczenia będziemy wdrażać sami w domku

 pełne skupienie i jest cięzko, jak mówił Kuba tylko tsy minutki i koniec bo trudne

 i stepujemy, czyli ćwiczenia równoważne

a najważniejsze,że wszyscy robią wszystko z uśmiechem na twarzy. Kuba cały tydzień ćwiczył dzielnie, nie płakał, nie marudził, nie ukrywam, że czasami przekupstwo musiało mieć miejsce, za żelki Kuba zrobi wszystko i to się liczy... 

Trudno mówić po tak krótkim okresie czasu o jakichkolwiek efektach, choć Pan rehabilitant dostrzegł różnice oczywiście te pozytywne. Chcemy teraz poświęcić tematowi rehabilitacji więcej miejca ,żeby nadrobić to, co zabrała nam padaczka i to, co można jeszcze zrobić, a myśle, ze można dużo-dlatego w niedzielę wyjeżdzamy do Bydgoszczy do ośrodka Neuron rownież na rehabilitację i również tyko na tydzień, niestety terminy wakacyjne są bardzo oblegane i to ,że cena odstrasza nie stanowi przeszkód. A ja korzystając z tego że jest ciepło chciałabym wykorzystać dyspozycyjność Kuby w 100% żeby zrobić to , co jest możliwe. Przed nami jesień okres infekcji, z doświadczenia wiem, że moze być trudno....

Rehabilitacja u dr Koprka to tylko rehabilitacja ruchowa. Jej koszt to ponad 100 złotych za jeden dzień , do tego dochodzą koszty dojazdu. Codziennie pokonywaliśmy odległość około 50 kilometrów w jedną stronę.

Kochani pojawiają się pytania  czy dotarły wpłaty z 1 % , otóż wpłaty te pojawiają się na subkontach dzieci póżną jesienią około pażdziernika i też czekamy na nie z wielką niecierpliwoscią. Z racji tego, że dużo wyjeżdzamy na turnusy, w ostatnim czasie rownież dużo badan i wizyt musieliśmy odbyć prywatnie, nie mówiąc o dojazdach do Łodzi czy Warszawy, dlatego bardzo ale to bardzo gorąco dziękujemy za wszystkie nawet te symboliczne , najmniejsze wpłaty. Jesteście kochani

Po całym ciężkim roku walki o naszego synka postanowiliśmy zatrzymać się chociaż na chwilę od biegu pomiędzy badaniami a rehabilitacją, odreagować od tego, czemu musimy na co dzien stawiać czoła, po prostu zapomnieć choć na krotką chwilę,że nasze życie to ciągły bieg i walka o zycie naszego jedynego dziecka. Chcieliśmy pobyć razem , nie martwić się , co bedzie jutro ale życ chwilą i cieszyć się, że Kuba jest, że żyje, chodzi ,mówi.........

 Kuba byl przeszcześliwy. W pierwszych dniach bał się fal i morza ,a jeszcze bardziej piasku, na którym nie mógl utrzymać równowagi. Ale ktoregoś dnia wybraliśmy się do Ustki tam była bardzo przyjazna plaża, delikatny nie wyboisty piasek i Kuba wstał i zacząl się bawić, kopać, chodzić, zawsze trzymaliśmy się blisko morza poniewaz tam był najbardziej utwardzony grunt i Kuba radził sobie najlepiej

 A to spotkanie z przyjaciółmi, niezapomniana przygoda dla Kuby......

I nawet było kilka dni na kąpiel w Aquaparku, poza tym pogoda raczej deszczowa i zimno, ale dla Kuby dobrze ponieważ nie może przebywać na słońcu, dużo spacerowaliśmy, siedzieliśmy nawet w te zimne dni na plaży i wdychaliśmy jod, chodziliśmy też do groty na inhalacje, mam nadzieję, że to zaowocuje i Kuba będzie się już mniej przeziębiał

Zaraz po powrocie wznowiliśmy ciężką pracę od poniedziałku dojeżdzamy do Łodzi na rehabilitacje - jutro kończymy, a w niedzielę wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Bydgoszczy

Kochani,

chciałoby się rzec, że u nas wszystko w porządku  ..... Niestety napady wciąż są, mocno chcę wierzyć w to , że leki jeszcze nie zadziałały. Gdyby jednak utrzymywały się dłużej, będę kontaktować się z Panią dr neurolog, która prowadzi Kubę i lada moment wraca z urlopu. Wierzę, że coś mądrego wymyśli, bo każdy napad niestety uwstecznia Kubę i fizycznie jest coraz gorzej. Do tego wszystkiego mamy masę innych, ale wyrazilabym się o nich raczej drobnych ,problemow zdrowotnych.

Ale w sobotę ruszamy nad morze, wprawdzie na turnus, ale zabiegów będzie mało, nie nastawiamy się na wielką rehabilitację, ale zamierzamy też, a może wreszcie odpocząć. Za nami  ciężki rok: chemia, badania kontrolne, ciągłe turnusy wyjazdowe i rehabilitacja na miejscu, terapia wzroku, logopeda, psycholog, wizyty u specjalistów,  ciągły strach co pryniesie kolejny dzień, czy guz rośnie czy nie? Teraz te napady padaczkowe i cała seria przeziębień. Chcemy trochę pobyć ze sobą, pobawić się razem, pospacerować, nie mysleć o chorobie, tylko cieszyć się z tego, co jest. Mam tez nadzieję, że Kuba pooddycha trochę jodem i wzmocni swoją odpornosć.

Po powrocie będziemy dojeżdzać do Łodzi , do dr Koprka na rehabilitację ruchową, a pózniej mamy turnus w Michałkowie ( druga połowa sierpnia), w międzyczasie też miła uroczystość- Kubuś skończy 5 latek

Wreszcie możemy się podzielić z Wami raczej dobrymi wiadomościami. Kuba został poddany szczegółowym  badaniom, aby wyjaśnić to , co działo się z nim w ostatnim czasie. Pierwsza wiadomośc jest bardzo dobra. Pani doktor onkolog zleciła badanie -rezonans głowy, który wykluczył progresję guza- guz nie rośnie, choć wiele rzeczy na to wskazywało, druga informacja mniej optymistyczna- są napady padaczkowe i po konsultacji neurologicznej postanowiono wprowadzić kolejny lek, który zaczęłam Kubie dziś podawać. Mam nadzieję, że zadziała i wyciszy napady. Po zapoznaniu się z ulotką przeczytałam szereg  poważnych skutków ubocznych tego leku.... No ale wiem że trzeba opanować napady. Padaczka to straszna choroba, która ma wiele twarzy.....

Co nowego?

 Nie są to raczej wieści napawające optymizmem. Na daną chwilę nie dysponuje jednak żadnymi konkretami. Ale może zacznę od początku, zupelnie od początku. W sierpniu 2009 roku Kuba zaczą chemioterapię a we wrzesniu stracił przytomność w domu, kiedy sytuacja została opanowana i przewieziono nas do CZD pani doktor powiedziała że takie rzeczy się zdarzają i to może być od ucisku guza, ktory był gigantycznie duży, sytuacja się powtarza w grudniu tego samego roku, wówczas wykonano EEG głowy, które wyszło nieprawidłowe ( uwidocznione zmiany napadowe ) i włączono leki. Mimo ich systematycznego  zażywania Kuba trzeci raz traci przytomnośc w lutym 2010 roku, w szpitalu zapada decyzja o zwiększeniu dawki lekow, a w wypisie oprócz całej listy Kuby chorób pojawia się hasło padaczka. Te trzy napady byly straszne, Kuba ciężko wracał do sił bałam się każdej takiej sytuacji ale z biegiem czasu zaczynałam zapominac że w naszym życiu jest padaczka.Kuba przyjmowal leki, EEG głowy ma robione co jakiś czas wychodzi wprawdzie nieprawidłowe ale leki pięknie działały i nawet zaczęto mowić o ich wycofywaniu, niestety nastąpił zwrot akcji, potwor pt padaczka wrocil do nas po 1,5 roku nieobecnosci.

Z racji tego, że Kuba ostatnio ciągle walczył z infekcjami był slabszy, dostrzeglam tez, że gorzej chodzi i że lewa rączka bardzie opada w nadgarstku, ale wytlumaczeniem byl brak rehabilitacji w ostatnim czasie. Około połowy maja zauwazyłam też takie mimowaolne ruchlewą ręką , ktore pojawialy się co kilka dni, ale myslalam że to raczej od gorączki, pózniej dlugo tego nie widziałam i przed wyjazdem do Michalkowa w sobotę już bardzo wyraznie : Oczy uciekają w lewą stronę, mimowolne ruchy lewą ręka z wyłączeniem się ze świata zewnętrznego, trwa to zaledwie kilka sekund i powrót do rzeczywistości. Kuba tego nie rejestruje, nie wie że coś takiego się wydarzyło. Na turnusie zaczęłam to "coś" dostrzegać co drugi dzień, w drugim tygodniu ćwiczeń wydarzyło się na sali i pozniej już codziennie, w czwartek nawet 2 razy. Padaczka- tylko inna rodzaj, bardziej łagodny, nie z utratą przytomności, zwiększylam dawkę leków ale nic niestety nie pomaga dziś też byl kolejny atak.  Od tygodnia o niczym innym nie myślę, szukam, czytam i jestem przerażona. Boję się skutkow padaczki, kazdy atak to niedotlenienie mozgu, ataki maja miejsce o tej samej porze ok 11 i wyladowania sa w tej samej części mozgu, ponieważ kazdy atak wygląda tak samo. Skoro dojdzie do uszkodzenia danej partii mozgu ........, dlatego lew ręka się pogorszyła , podczas ataku są wyladowania dotyczące obszarów mozgu odpowiadających za ręke. Myslę, myślę i nic nie wiem, dlaczego teraz? Czyżby cos dzialo się z guzem? Mam tysiące pytań i jeden wielki mętlik w głowie, strasznie się boję o moje dziecko. Dlaczego spotyka go tyle złych rzeczy w życiu? Tak bardzo jestem bezsilna jak on cierpi, Są takie momenty że nie mam sily walczyć, chyba zbyt dużo jak na jedno dziecko. W najbliższych dniach zapadnie jakaś decyzja od strony postępowania medycznego, choć w tej kwestii tez mamy pecha. Pani neurolog prowadząca Kubę jest na urlopie, Pani onkolog też nie bylo, nerologia nie wystawi skierowania na EEG bez decyzji i podpisu lekarza prowadzącego, lekarz prowadzący wraca w przyszłym tygodniu, a napady przypierają na sile, polska rzeczywistość. Jesteśmy umowieni na to badanie prywatnie w najbliższy poniedziałek, a we wtorek do Pani neurolog w Łodzi tez prywatnie, moze za tych kilka dni sytuacja sie wyjasni............

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Ostatnie dwa tygodnie czerwca spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowo w Bielsku- Białej . Kuba uczestniczył tam przez 10 dni ( zajęcia odbywają się od poniedziałku do piątku- weekendy wolne) w zrożnicowanej rehabilitacji : rehabilitacja ruchowa 2,5 godziny dziennie, terapia ręki 0,5 godziny codziennie, dogoterapia 0,5 godziny codziennie, logopeda 1 godz dziennie  od poniedziałku do czwartku czyli 4 razy w tygodniu, pedagog- psycholog 2 razy w tygodniu- 1 godzina i 3 razy w tygodniu po 45 minut terapia w wodzie. My zdecydowaliśmy się na zajęcia w basenie dopiero w drugim tygodniu podchdząc z dystansem po przeziębieniu, ktore Kuba miał  za sobą. Zajęć było sporo i jak zawsze na najwyższym poziomie, czasami brakowało czasu na jedzenie i spanie w ciągu dnia. Kuba niestety musi jeszcze w dzień zaliczyć drzemkę żeby skorzystać z z zajeć bardziej w godzinach po południowych.

 Terapia ręki- nowe zajęcia w Michałkowie, prowadzone przez Panią Małgosię , która nabyła w wyniku szkolenia z tej dziedziny nowych umiejętności i  w najlepszy jak potrafiła sposób przekazywała dzieciom w zależnosci od schorzenia i potrzeb. Zajęcia były bardzo przemyślane, a ciocia Małgosia włożyla wiele pracy w przygotowanie ich, a jeszcze więcej w sprzątanie po, zresztą sami zobaczcie.....

        Brudne dziecko, szczęsliwe dziecko..............

                                             Puszczamy banki mydlane

 A to ćwiczenia na sali, to czego Kuba potrzebuje najbardziej. Niestety podczas tych zajęć jak nigdy dotąd  Kuba protestował jak mógł , wkładając tyle siły w krzyk, płacz, szarpanie fizyczne i słowne, że brakowało czasami siły na to co potrzeba. Pani Agata swietnie sobie radziła i uspokajała, że to naturalny bunt pięciolatka i należy się z tego cieszyć, bo to znaczy że Kuba rozwija się prawidłowo. Niemniej jednak nie jest miłe słuchać ani płaczu i krzyku dziecka, a tymbardziej stwierdzeń : Nie lubię ćwiczyć, nie lubię cioci Agaty, nie chcę być zdrowy itp, ale po kilku dniach walk Kuba zaakceptował ,że tak musi być zaczął ćwiczyć, nie powiem, żeby wszystko było idealnie, ale obyło się  bez płaczu i narzekania. Bardzo dziękujemy Pani Agacie za cierpliwość i wyrozumiałość



Ćwiczenia w kombinezonie Thera-Togs

 Wciąz kontynuujemy umiejętności utrzymania równowagi na schodach

 Ćwiczenia w kombinezonie Thera- Togs i Dunag 02

                                              Ćwiczenia na bieżni

  A oto  pięknie pomalowana ściana Michałkowa  na sali do ćwiczeń fizycznych, dzieci mogą czuć sie jak w bajce

 


I ukochana dogoterapia, to nie tylko zabawy z pieskiem, ale nazywanie kolorów, dopasowywanie kolorystycznie przedmiotów, nazywanie jaki jest, a jakiego brakuje, liczenie i wiele innych zabaw edukacyjnych z udziałem towarzysza- psa, dzięki któremu te zajęcia są taki cudowne

 A oto spacer z pieskiem, juz na pożegnanie, miał być spacer wzdłuż wału, ale zanosiło się na burzę, więc pozostaliśmy przy krótkim spacerze obok Michałkowa

 Poniżej zdjecia przedstawiające rehabilitację w wodzie. Kuba bardzo dawno nie miał do czynienia z basenem, tymbardziej zajęcia sprawiały mu dużo frajdy, a dzięki licznym zabawom Pni Ola ćwiczyła pięknie z Kubą, jedyny problem to strach Kuby przed położeniem się na wodzie, którego niestety nie potrafił przezwyciężyć. Dostałam wskazówki, co można z Kubą ćwiczyć  w wodzie i jak tylko nie będzie infekcji będziemy jezdzić na basen i kontynuować rehabilitację

Mimo wyjątkowo złego humoru podczas tego turnusu  czasami na twarzy goscił usmiech 

 W weekend wybraliśmy się z Kubą na zaledwie kilka godzin do Krakowa do smoka , którego obiecałam mu jeszcze przed wyjazdem. Wszystko było spontaniczne i raczej nie planowane , ponieważ ostatnie dni przed weekendem były raczej deszczowe, ale dostaliśmy w prezencie trochę słońca, więc postanowiliśmy z niego skorzystać. Niestety główna atrakcja pt smok wzbudził u Kuby dużo strachu i wywołał wiele łez, a to on był motorem wyjazdu do Krakowa, pózniej były Sukiennice i karmienie gołąbkow- frajda nie z tej ziemi, niestety na dłuższą wycieczkę zabrakło czasu  i pieniążków. Kubie spodobała się bryczka z konikami, ale może następnym razem.............