wznowa

Moi drodzy,

data 23 września wpisze się w nasze życie jako dzień, który ponownie zmienił nasze życie i wywrócił je kolejny raz do góry nogami. Ale może po kolei, własnie w miniony poniedziałek, mieliśmy zaplanowany rezonans głowy u Kuby, niestety jak się domyślacie nie podzielimy się tym razem wiadomościami , do których wszyscy już przywykliśmy, które przez ostatnie trzy lata były stabilne i nie dawały podstaw do niepokoju. Wprawdzie w marcu pojawiły się pierwsze sygnały, wówczas pani doktor powiedziała, że coś zaczyna się dziać, że wyszło wzmocnienie guza, a to świadczy , że są komórki nowotworowe, był to swojego rodzaju cios, ale wszyscy zapewniali, że gdyby coś się działo byłyby sygnały na zewnątrz. Tymczasem Kuba czuł się świetnie, wręcz powiedziałabym za dobrze, rehabilitacja której wciąż był poddawany  przynosiła rezultaty, Kuba zaczął w tym roku biegać,poza tym był w świetnej formie zarówno psychicznej , jak i fizycznej, biegał, bawił się, wygłupiał, żartował, miał dużo siły, ataki padaczkowe z którymi tak długo walczyliśmy wreszcie ustały, kompletnie nic nie wskazywało na wznowę,ten dobry stan Kuby uśpił moją czujność. W poniedziałek otrzymaliśmy wiadomość, która ścięła nas z nóg wznowa!!!!!!!!!!!!, Guz rośnie!!!!!!!! i znowu wszystko runęło,nasze plany, marzenia, stabilizacja, znowu pojawiły się łzy i strach, co będzie jutro, paraliżujący strach o życie naszego synka. Tak wiele osiągnęliśmy, od 2009 roku było leczenie onkologiczne, które zakończyliśmy pózną jesienią 2010 roku, drżąc o każdy kolejny dzień, ale było dobrze, trzy lata spokoju, w tym czasie ciężka praca w postaci rehabilitacji, tysiące wyjazdów, tysiące godzin ćwiczeń, wyrzeczeń naszych i Kuby, zero dzieciństwa, tylko ćwiczenia i ćwiczenia, organizacja wyjazdów, pozyskiwanie ogromnych środków finansowych na ten cel, życie w biegu i co ????? I okazuje się, że to wszystko na marne, że to wszystko bez sensu, bo guz rośnie, jak będzie dalej się rozrastał dysfunkcje Kuby w postaci niedowładu i problemów z widzeniem i tak będą postępować. Od tygodnia biję się z myślami i jakoś nie potrafię swoim skromnym umysłem ogarnąć niesprawiedliwości, w telewizji słyszy się coraz częściej o zbrodniach na dzieciach, o niechcianych ciążach, katowaniu dzieci, przemocy wobec nich, a tam gdzie rodzice kochają swoje dzieci ponad wszystko, tam gdzie wyjęliby swoje serce i ofiarowali je dzieciom jest tyle bólu i cierpienia, dlaczego, pytam dlaczego??????? Dlaczego jedno dziecko musi doznać tyle zła w swoim krótkim życiu????, dlaczego nie możemy żyć normalnie spokojnie. Ja na prawdę nie chcę wiele, pragnę tylko, żeby moje dzieci były zdrowe, żebyśmy mogli razem się bawić i śmiać, razem spędzić wakacje a nie patrzeć jak osoba którą kocham najbardziej cierpi, tak bardzo cierpi a ja nie mogę właściwie zrobić nic......


Na dzień dzisiejszy  mamy wznowę i wracamy do leczenia onkologicznego w postaci chemioterapii, chemia ma być podawana raz w tygodniu i jest zaplanowana na najbliższy rok, jeszcze nie wiemy, kiedy kolejny rezonans, obrazujący skuteczność leczenia, ale jeżeli nie będzie pozytywnych efektów leczenia zapewne chemia będzie zmieniona. W tym leczeniu nic nie można planować, nic nie można przewidzieć i niczego nie można być jednoznacznie pewnym, nie wiemy, co będzie za rok, nie wiemy nawet co będzie za miesiąc, będziemy żyć z dnia na dzień i cieszyć się z tego co mamy, najważniejsze jest to, żeby chemia zadziałała i guz przestał rosnąć ( od marca powiększył się dwukrotnie)


Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie i modlitwę, trzymajcie mocno zaciśnięte kciuki, za walkę, którą musimy znowu toczyć

pierwsza chemia miała się odbyć w miniony piątek, ale ponieważ Kuba się przeziębił jest przesunięta  na najbliższy czwartek