wtorek, 25 grudnia 2012




Witajcie moi drodzy w tym magicznym, świątecznym czasie. W ostatnich dniach , w każdym domu panowała atmosfera intensywnych przygotowań, których nie zabrakło też u nas.

Kuba w tym roku wymyślił, że chce dużą, żywą choinkę, pomysł nie powiem fajny ja też wychowana w okolicach Roztoczańskiego Parku Krajobrazowego, w domu tuż przy lesie tęskniłam niejednokrotnie za zapachem żywej choinki, pomysł natomiast mniej przypadł do gustu tacie, dla którego czas świąt , to czas natężonej pracy zawodowej i tata wracał ok 19 do domku nie mając już siły na poszukiwania choinki. Kuba był jednak nieugięty w swoich postanowieniach i na dwa dni przed wigilią cel, został osiągnięty. Choinka zagościła w progach naszego mieszkania, radości nie było końca, teraz trzeba ją było przystroić, Kuba nie zawiódł i przystąpił do pracy 









I prawie gotowe, no dobra trochę rodzice pomogli, ale wersja oficjalna jest taka, że Kuba sam ją ubierał, ale to ciiiiiiii, tak między nami. To nie koniec przygotowań Kuba pomagał wszędzie, w praniu, sprzątaniu i w kuchni rzecz jasna też był obecny, a to coś stłukł, rozlał, strącił, przewrócił, ale ogólnie pomagał :). I wreszcie się doczekał od kilku dni , jak tylko otwierał oczy pytał, czy są już święta, a chodziło, rzecz jasna przede wszystkim o mikołaja i długą listę prezentów,którą mu wysłał listem. Więc czekał Kuba niecierpliwie od rana, dopytując kiedy będzie ciemno i kiedy przyjdzie mikołaj, mi mniej się spieszyło w natłoku ostatnich przygotowań, ale Kuba wypatrywał przez okno to tu to tam i o 10 rano pytał czy to już.... I wreszcie, wreszcie nadszedł ten moment, strojenie stołu, dzielenie się opłatkiem i ten tak długo upragniony, wyczekiwany..................





Mikołaj we własnej osobie. Nie było jednak prosto, najpierw przepytał Kubę,  a to z liczenia, a to z wierszyka budując coraz większe napięcie








                          mam wreszcie  pierwszy prezent





no dobra Mikołaju , pokaż , co masz w worku bo moja ciekawość ma swoje granice




trochę lektury do poduszki



 i jest :) wreszcie maszyny budowlane, huraaaaaaaaaa



















i testujemy z wujkiem zabawki, jak powiedział Kuba wczoraj na zakończenie dnia marzenia się spełniają. a tym marzeniem była koparka z bajki bob Budowniczy. I kto powie , że nie warto marzyć?????????







Kochani, 
W tym wyjątkowym okresie jakim są Święta Bożego Narodzenia chcieliśmy życzyć wszystkim wiernym i stałym przyjaciołom śledzącym losy Kuby, oraz tym, którzy zajrzeli tu po raz pierwszy, tym którzy nam wiernie kibicują i tym, którzy śledzą losy Kuby z ciekawości, tym, którzy służą dobrym słowem, radą, pomagają nam stale i tym , którzy wyciągają pomocną dłoń okazjonalnie ,  tym , których historia Kuba być może czegoś nauczyła, uświaomiła, jak kruche jest życie, jak bardzo trzeba walczyć o kolejny dzień życia, sprawniejszego zycia, wszystkim bez wyjątku życzymy zdrowych , radosnych, wypełnionych miłością świąt, niosących spokój, odpoczynek, spotkania w gronie rodziny i przyjaciół i Nowego Roku spełniającego wszelkie marzenia, pełnego optymizmu i wiary.Łamiąc się wczoraj opłtkiem z najbliższymi miałam w sercu wszystkich, dzięki którym Kuba jest nadal z nami i cieszy się życiem. Święta,  to taki szczególny czas, w którym dokonujemy refleksji minionego okresu. Dla nas każdy kolejny rok bez nawrotu choroby Kuby jest czasem szczęścia i radości,  do takich też, bez wątpienia  należał mijający rok, mimo walki o fundusze na rehabilitację, mimo wielu wyrzeczeń, mimo braku czasu i życia w ciągłym biegu , pochłonięci wizytami lekrskimi kuby, badaniami, rehabilitacjami, wyjazdami, pragniemy raz jeszcze podziękować wszystkim za wszystko, co robicie dla Kuby. Dziękujemy lekarzom, oddziału onkologii CZD w Warszawie za  uratowanie życia naszemu dziecku, tylko dzięki Wam cieszymy się razem kolejnymi świętami, bawimy , uśmiechamy. Dziękujemy wszystkim rehabilitantom, którzy na co dzień i na turnusach pracują z Kubą Wasza ciężka praca to kolejny krok do przodu Kuby, to kolejny uśmiech na jego i naszej twarzy, dziękujemy tym, którzy pomagają nam gromadzić środki na rehabilitację, działając zupełnie bezinteresownie,poświęcając swój czas i wkładając w to wiele serca. Ze swojej strony bardzo Wam wszystkim gorąco dziękujemy











piątek, 21 grudnia 2012

Turnus w Małym Gacnie

Witam Was moi drodzy w krzątaninie przedświątecznych przygotowań. Jestem Wam winna kilka wpisów i z każdym kolejnym dniem postaram się nadrobić zaległości. Dziś będzie zaległy wpis z turnusu w Gacnie,  na którym Kuba intensywnie ćwiczył pod okiem wyspecjalizowanej kadry. Jak wspomniałam we wcześniejszym wpisie miał aż 6 godzin zegarowych zajęć.  W tym była jazda na koniku czyli hipoterapia. Pogoda trafiła nam się nie najgorsza, jak na tą porę roku,  kilka dni hipo odbyło się na świeżym powietrzu, ale z reguły zajęcia były w ocieplanej stajni. Hipoterapia to zajęcia bardzo lubiane przez Kubę a ich skuteczność przedkłada się na poprawę równowagi





















Ćwiczenia w ortezie do nauki chodu badz jak kto woli do polepszenia jakości chodu zwanej lokomatem. Te godzinne ćwiczenia były dla Kuby bardzo męczące














Codziennie też były ćwiczenia na sali w wymiarze 1,5 godziny. Ciocia Karolina ćwiczyła tu mięśnie brzucha, naprzemienność, poprawiała jakość chodu, równowagę, jednym słowem wszystko to z czym Kuba ma wciąż problem































ćwiczenia w Pajęczynie zwane potocznie pająkiem mają na celu poprawę równowagi, naprzemienności, wzmocnienie kończyny lewej dolnej i górnej, ćwiczenia w klęku prostym, ćwiczenia na koordynację wzrokowo-ruchową













A co sprawia Kubie najwięcej frajdy??????? zabawy z pieskiem oczywiście :) aktywizując przy tym lewą rączkę tzn  było rzucanie piłką, karmienie, wydawanie poleceń, wszelakie ćwiczenia rozwijające sprawność ruchową, stymulacja czuciowo -ruchowa











był też spacer z pieskiem, pomyślicie banalne, prawda???????? Może dla zdrowych ludzi tak, ale jeszcze w maju tego roku Kuba miał z tym problemy, pies prowadził Kubę a nie Kuba psa przy tym ciągle się przewracał jak pies go pociągnął i kolebał się od ściany do ściany to najtrudniejsze ćwiczenie z pieskiem , jakie miał wykonać. Teraz było o niebo lepiej, Kuba panował nad pieskiem prowadził smycz lewą rączką,  zachowując przy tym równowagę, a cała lewa strona jest dużo słabsza , więc synku brawo dla ciebie, mama jest z ciebie bardzo dumna











Kuba miał też godzinkę zajęć z panią logopedą. Ktoś , kto zna Kubę powiedziałby,  a po co????  przecież on ładnie mówi, tak gaduła z niego straszna, buzia mu się nie zamyka, nawet zdarza mu się przez sen gadać. Z mową mieliśmy ciężką przeprawę. Jako zdrowe dziecko zaczął mówić w normie, pózniej w miarę upływu czasu , jak choroba nowotworowa zaczęła dawać o sobie znać zaczął zapominać wyrazów, lekarz pediatra twierdził, że to normalne, że dzieci tak mają. Jako  trzylatek Kuba mówił zaledwie kilka wyrazów, padła diagnoza, rozpoczęło się leczenie, siedzieliśmy z Kubą w domu między jedną chemią a drugą i uczyliśmy się wyrazów, godzinami powtarzałam mu sylabizując mi-sio, au-to, a on nie potrafił powtórzyć,nie marząc nawet o tym o tym, żeby zaczął mówić pełnymi zdaniami. Tak mijały długie tygodnie , miesiące a ja traciłam nadzieję, ze on będzie mówił, przecież mogło być tak, ze guz uszkodził ośrodki odpowiedzialne za mowę.  Wszystko szło bardzo powolutku i opornie, rok ćwiczeń ze mną w domu plus guz ciągle się zmniejszał i Kuba pamiętam w czerwcu na krótko przed swoimi czwartymi urodzinami zaczął mówić pojedyncze wyrazy, przybywało ich z każdym dniem, pamiętam, że płakaliśmy z mężem, to było w hotelu przy CZD jest tam taka świetlica dla dzieci, a my przyjechaliśmy na kolejną chemię.  Kuba zaczął chodzić po tej świetlicy przynosić kolejne zabawki i nazywać je , tak po prostu, sam z siebie  cóż to była za radość. Patrzyliśmy z mężem na siebie i łzy płynęły po policzkach . Póżniej zaczęliśmy wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne i systematycznie pracować z logopedą, efekty były zauważalne, ale  wszystko szło strasznie mozolnie i powoli. Kuba mówił niektóre wyrazy zniekształcając je,przekręcał, miał problem ze złożeniem zdania, problemy artykulacyjne, aż wreszcie wszystko ruszyło i teraz mój syn jest największym gadułą pod słońcem. Zważywszy na to, że pierwsze sukcesy przypisujemy mu w wieku czterech lat zrobił przez te dwa lata ogromne postępy. Obecnie chodzimy do logopedy, żeby ćwiczyć płynność mówienia, Kuba opowiada różne historyjki, ćwiczy literki, zaczyna czytać, a pani logopeda ma do tego specjalistyczne logopedyczne programy komputerowe i wiedzę jak należy pokierować dzieckiem, żeby przyswoiło jak najwięcej. Były też masaże buzi zewnętrzne i wewnętrzne, ćwiczenia oddechowe, artykulacyjne. Pani logopeda chwaliła Kubę, ze ładnie czyta, zna literki






Dwa razy w tygodniu po godzinie Kuba miał też zajęcia z Panią pedagog. Nie mam zdjęć, bardzo mi zależało na tych zajęciach, dlatego nie chciałam przeszkadzać w pracy, żeby nie dekoncentrować Kuby. Pani pedagog pracuje z Kubą od kiedy zaczęliśmy wyjeżdzać  z Kubą na turnusy do Gacna czyli 3 lata, jest też pod wrażeniem jego postępów, choć ja wiem, że jest jeszcze  wiele sprawności,  nad którymi musimy dużo pracować to taka uwaga bardzo cieszy




w wolnych chwilach od zajęć, których było niewiele,  bawiliśmy się w literki, utrwalając je i budując wyrazy. Kuba bardzo polubił tą zabawę, zna już prawie wszystkie literki i to sprawia mu dużo radości








Chciałam gorąco podziękować wszystkim, którzy sprawili, że Kuba mógł wyjechać na kolejny turnus rehabilitacyjny w tym roku i ćwiczyć pod okiem tak dobrych specjalistów. Turnus został opłacony ze środków, jakie pozyskaliśmy dzięki akcji legionistów  w maju, dzięki klipowi Barzyca i szerokiemu oddzwiękowi w tej sprawie. bardzo Wam wszystkim serdecznie dziękujemy, za pomoc, za miły gest przyjażni, za zaangażowanie, za to, ze Kuba dzięki wam ma zapewnioną specjalistyczną rehabilitację. To był nasz  7 turnus w tym roku. Dało to łączną sumę w przybliżeniu  42. 000 , do tego była jeszcze rehabilitacja  stacjonarna, wyjazdy, badania, specjaliści prywatni, leki . Wszyscy doskonale wiemy, że bez Waszej pomocy byłoby to niemożliwe, aby sfinansować wszystko ze środków prywatnych, dlatego każdemu, kto przyczynił się chociaż do najmniejszej pomocy,  bardzo gorąco dziękujemy.

piątek, 23 listopada 2012

Małe Gacno- turnus rehabilitacyjny

Od minionej niedzieli jesteśmy z Kubą na  turnusie rehabilitacyjnym w małym Gacnie i zostaniemy tu 2 tygodnie,czyli do 1. grudnia. Program zajęć jest bardzo bogaty i jak zawsze na bardzo wysokim poziomie. Kuba ma 6 godzin zegarowych zajęć dziennie. Turnus kosztuje 5100 i obejmuje 4 godziny zegarowe ćwiczeń, my dokupiliśmy zajęcia dodatkowe dlatego cena wzrosła do  6170 złotych. Kuba zaczyna o 8 rano lokomatem- godzinne ćwiczenia w ortezie stymulującej prawidłowy wzorzec chodu, pózniej ma terapię ręki, godzinkę przerwy i 1,5 godz sali i szybko udaje się na godzinną drzemkę, żeby zregenerować siły na dalszą partię ćwiczeń. 13.45 zaczyna zajęcia z pedagogiem, pozniej konik, ćwiczenia w pająku, godzina logopedy i pieski. Kończmy o 17, a pół godziny póżniej już jest kolacja. Po kolacji wędrujemy do pokoju kąpiemy się leki i spanko, ponieważ wczesnym rankiem znowu musi być pobudka i powtórka z rozrywki. Pierwszy tydzień zmierza ku końcowi i będzie jeden dzień odpoczynku i kolejny tydzień ciężkiej pracy. Kuba ćwiczy raczej z entuzjazmem, wczoraj miał chwile załamania i marudził od rana , ze ma dość, ze nie chce ćwiczyć, że nie chce być zdrowy, ze nie ma czasu się bawić i w ogóle wszystko było na nie po polikach leciały łzy rozpaczy. Na szczęście kryzys minął. Oprócz wczorajszego dnia Kubuś ćwiczy raczej chętnie i z uśmiechem wędruje z jednej sali ćwiczeń do drugiej.  Jak wrócimy zamieszczę fotki relacjonujące Kuby ciężką pracę, póki co nie mam na to siły ponieważ dopadło mnie przeziębienie. Mam  tylko nadzieję, że nie zarażę Kuby  i Kubcio poćwiczy dzielnie kolejny tydzień


Pozdrawiamy gorąco wszystkich, którzy nas wspierają i przesyłamy dużego buziaka z Gacna



czwartek, 8 listopada 2012

1 PROCENT PODATKU ZA 2011 ROK

Moi drodzy,

najwyższy czas podziękować wszystkim, którzy byli zaangażowani w akcję związaną z 1% za 2011 rok.  Pieniążki trafiły kilka tygodni temu na subkonto Kuby w Fundacji Dar Serca. Dzięki Waszym dobrym serduszkom subkonto zostało zasilone w wysokości 21. 307 złotych. Cieszymy się niezmiernie z kwoty jaką uzbieraliśmy, ponieważ, dzięki tym pieniążkom Kuba będzie mógł odbyć kilka turnusów rehabilitacyjnych. Obecnie jeden turnus kosztuje 5100 przy dokupywaniu zajęć płacimy zazwyczaj 6 tysięcy, więc mimo tego, ze suma wydaje się być duża na pierwszy rzut oka , pokryje 3 turnusy rehabilitacyjne i zapewni Kubie pokrycie kosztów leków, które przyjmuje on na stałe. To dla nas ogromne wsparcie, za które serdecznie wszystkim dziękujemy.

Miniony rok był dla nas bardzo łaskawy, zebraliśmy znaczną kwotę z 1% podatku za 2010 rok, a wiosną ruszyła akcja legionistów, za którą posypała się lawina pomocy z wielu stron, były aukcje allegro  hokeistów i kibiców legii, dzięki  wystąpieniu w programie Uwaga Kuba otrzymał 10.000 z przeznaczeniem na rehabilitację z Fundacji TVN nie jesteś sam . Wszystko zostało wykorzystane i rozliczone. Kuba w minionym roku uczestniczył  w wielu specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych, które zostały opłacone z następujących zródeł: Turnus grudzień 2011 w Małym Gacnie , styczeń 2012 w Małym Gacnie, marzec 2012 w Michałkowie oraz maj 2012 w Małym Gacnie zostały opłacone z środków, jakie udało się pozyskać od Państwa z 1 %  za 2010 rok. 2 wakacyjne turnusy  ( W Zazdzierzu w sierpniu oraz w czerwcu w Michałkowie) zostały sfinansowane dzięki uprzejmości Fundacji TVN, lipcowy turnus w Małym Gacnie pokryły : aukcje hokeistów, kibiców Legii, środki z Maratonu Zumba oraz PCPR, nieznaczną kwotę dopłaciliśmy z subkonta. Przed nami ostatni turnus w tym roku, zostanie on opłacony z pieniążków jakie spłynęły od kibiców Legii.  Dzięki nagraniu klipu przez Barzyca i akcji zainicjowanej przez kibiców Legia Warszawa   Kuba wyjechał nie tylko na turnus rehabilitacyjny listopad 2012) , ale także mogliśmy zakupić mu trójkołowy rowerek rehabilitacyjny oraz sfinansować prywatną rehabilitację w tygodniu , jak też hipoterapię. Koszty miesięcznej rehabilitacji prywatnej, wyłączając turnusy rehabilitacyjne wynoszą w przybliżeniu 920 złotych miesięcznie. W tym mamy 4 razy w miesiącu  hipoterapia 35 złotych za pół godzinki, 4 razy w tygodniu w środy rehabilitacja prywatna u cioci Małgosi  40 złotych za 1,5 godz, 3 wyjazdy do Zazdzierza 200 złotych jeden ( w tym mamy 3 godz rehabilitacji ruchowej 150 zotych oraz koszty związane z dojazdem).  Do tego dochodziły koszty związane z dojazdem na turnus rehabilitacyjny, a często są one nie małe, ponieważ pokonujemy odległości ponad 300 kilometrów w jedną stronę, prywatne wizyty u lekarzy specjalistów, leki, chociażby jedna wizyta u lekarza w czeskim Cieszynie z dojazdem i lekami to koszt ok 1000 złotych. Wszystko to było możliwe tylko i wyłącznie dzięki pomocy wielu osób, dzięki łańcuszkowi dobrych serc, dzięki zaangażowaniu setkom jeżeli nie tysiącom dobrych ludzi. Wszystkim, którzy nie przeszli obojętnie wobec problemu Kuby, którzy wyciągnęli do nas pomocną dłoń niezmiernie dziękujemy.


Pragniemy podziękować wszystkim podatnikom, którzy przekazali swój 1 % podatku za 2011 rok właśnie Kubie. Dziękujemy tym, którzy odpisali kwoty w setkach, ale też tym którzy oddali przysłowiową złotówkę. Dziękujemy wszystkim znajomym, przyjaciołom i sąsiadom za pomoc w rozprowadzaniu ulotek, za nagłaśnianie problemu, dziękujemy drukarni za wykonanie  ogromnej liczy ulotek za symboliczną cenę. Wszystkim Wam gorąco dziękujemy, bo tylko dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować kosztowne leczenie naszego synka.

DZIĘKUJEMY

poniedziałek, 5 listopada 2012

Zwykły Bohater




Zwykły Bohater to akcja, która została zainicjowana i będzie prowadzona przy współpracy Banku BPH oraz TVN. Dzięki niej miliony Polaków mogą stać się świadkami jak wiele dobrych ludzi, prawdziwych bohaterów niosących bezinteresowną pomoc stąpa po ziemi współczesnego , zmaterializowanego świata . Spośród nadesłanych zgłoszeń , specjalnie powołana Jury wybierze 9 historii. Wśród nich została wyłoniona w edycji Zwykły Bohater stronka, forum Ludzie Serca.
 Kim są Ludzie Serca? Poznajcie zatem fantastyczny zespół obcych sobie ludzi, których połączył jeden cel- chęć pomocy chorym,bezbronnym dzieciom, chęć wywołania na ich smutnych, obolałych bużkach uśmiechu i sprawienia, ze życie na nowo nabiera barw








Przedstawiam Państwu osoby, które spotkały się przy okazji pomocy chorej na nowotwór Martynce Kruk, której w Polsce nie dawano szans na przeżycie. Zdjęcie dziewczynki wraz z dramatycznym apelem Jej mamy błagającym o pomoc ukazały się w sieci. Internauci rzucili się w wir pracy – szukali wsparcia wszędzie. Nadzieję dała klinika w Heidelbergu. Wszystkie przeszkody zostały pokonane. Martynka jest dziś całkowicie zdrowa. Gdy skończyła się tu potrzeba pomocy, oni postanowili działać dalej. W ciągu kilku dni zorganizowali się – 15.04.2009 r. Utworzyli stronę pod nazwą www.ludzie-serca.pl

W czasach, kiedy „nie ma nic za darmo” one sprawiają, że pół świata potrafi bezinteresownie zawalczyć o uśmiech, o zdrowie, życie. Sześć dziewczyn codziennie dokonuje cudownych rzeczy. Gromadzą wokół siebie ludzi z całego świata, na co dzień spotykają się na internetowym forum, organizują, koordynują, dzielą się czym mogą.

Iwona Sznura z Rudy Śląskiej , Aleksandra Torbus Wawełczyk z Zabrza, Aleksandra Wierzbinska z Suchedniowa, Ilona Świtoń z Kruszyny, Joanna Lewandowska z Opola i Dorota Jarząbek z Kościerzyny różnią się wieloma rzeczami ale łączy je jedno - chęć niesienia pomocy. Wysyłają setki maili, wykonują apele graficzne, pomocowe filmy na YT, różne niespodzianki z okazji urodzin, Dnia Dziecka, świąt. Pomimo dzielących je prawie 600 km, spotykają się i pracują nad nowymi inicjatywami. Codziennie udowadniają, że nie tylko lekarstwa leczą. Mobilizują wirtualny świat do pomocy, apelują do dobrych serc, nagłaśniają potrzeby.

Szczególną osobą, którą objęły opieką był 5-letni Michał Romaniuk. Kiedy w styczniu 2011 rodzice Misia usłyszeli, że ich synek ma wznowę neuroblastomy dziewczyny natychmiast rozpoczęły działanie. Rodzice pochodzący z biednej, po-PGR-owskiej wsi nie potrafili poradzić sobie z wyrokiem, jaki został wydany na Ich synka. Dziewczyny podjęły inicjatywę pt. „Razem walczymy o Misia”. Pomogły wybrać fundację, znalazły klinikę w Kolonii i profesora Bertholda, który zgodził się skonsultować chłopca. Znowu potrzebne były wielkie fundusze. W tym celu założyły bloga, poprzez którego dotarły do wielu wspaniałych osób, założyły linię smsową, dotarły do mediów. Michałek pojechał do Kolonii, niestety nie wygrał z chorobą. Dzięki Misiowi trafił do Ludzi Serca Oliwier i Kubuś – chłopcy, którzy również walczą z neuroblastomą. To od nich rodzice chłopców dowiedzieli się o terapii przeciwciałami, zmniejszającej ryzyko wystąpienia wznowy choroby aż o 20%. I znów tłumaczenia dokumentów, walka o pieniądze, organizacja wyjazdu. Wszystko, na szczęście tym razem zakończone sukcesem. Dziewczyny pomagają również w pozyskiwaniu funduszy na turnusy rehabilitacyjne dzięki którym m.in. głuchoniewidomi bracia Jaszczur z Bytomia mogą rozwijać swoje umiejętności, Kubuś Chrabański walczący z nowotworem otrzymał ogromną pomoc finansową a Luce Iorio wykonano bardzo drogą operację.

Warto docenić takich ludzi – nie spotyka się ich często!

I mamy przyjemność gościć na ich forum. Kuba zachorował w 2009 roku natomiast na forum trafiliśmy pod koniec 2010 roku, wówczas Kuba miał przed sobą przedostatnią chemię i pytanie co dalej? Lekarze w CZD po podaniu 14 cyklu chemioterapii powiedzieli, że na tym kończymy leczenie. Jak to dlaczego nie możemy kontynuować przecież są efekty leczenia zastanawiałam się i wciąż nurtowało mnie to pytanie? Proszę Panią odpowiedziała Pani doktor z pewnym siebie ironicznym uśmiechem, a co zrobimy kiedy tu wrócicie?? czym będziemy leczyć Kubę, skoro wykorzystamy cały schemat leczenia?????? A przecież wrócicie tu niebawem Kuby guza nie da się wyleczyć, udało się go przykurczyć chemioterapią  z czego wszyscy się bardzo cieszymy, ale to nie jest koniec leczenia, guz niebawem będzie odrastał...


Niebawem tu wrócimy ??????? Kiedy?????? Jak to ?????? I czy nie będzie za pózno na kolejny etap leczenia??? Miałam przed sobą tysiące myśli, scenariuszy, rodziców, którzy w podobnej sytuacji wracali ze swoim dzieckiem ale okazywało się, że guz urósł już na tyle duży, że nie ma sensu leczyć dziecka, że da się nic zrobić. Tak bardzo się bałam, zaczęłam grzebać w internecie, szukać pomocy, wówczas trafiłam do LS prosząc o umieszczenie Kuby apelu na  ich stronie. Wtedy Tosia         ( jedna z administratorek) zaproponowała, że mogą otworzyć Kubie na forum pokoik, ja milczałam, ponagliła prośbę,  czy może to zrobić i tak końcem roku 2010 znalezliśmy się na LS. To wspaniali Ludzie , którym zawdzięczamy bardzo dużo, założyli Kubie bloga, nawiązali kontakty z klinikami w Niemczech, pomogli tłumaczyć dokumentację medyczną, szczególnie bliska jest nam Iwa prowadzi dwa profile Kuby na FB i NK , ciągle, służy radą, pomocą, dobrym słowem.Wszystko dzieje się zupełnie bezinteresownie. Niemożliwe???????? A jednak. Tak te dziewczyny mają swoją życie, rodziny, małe dzieci, albo wnuczki, pracę zawodową , obowiązki, ale znajdują też czas , żeby pomagać  jak mówią naszym choruszkom.  Oprócz wielu cennych wskazówek , co do dalszego leczenia można na tej stronie znależć takie ciepło, wsparcie, rodzinną atmosferę, pomoc psychiczną, pocieszenie, świadomość, ze komuś na nas zależy, że czujemy się ważni, że ktoś o nas myśli i martwi się, czeka na wyniki badania. Nie znam  osobiście  nikogo z administratorek, ale kiedy siadam przed komputerem i zaczynam pisać czuję że rozmawiam z kimś bardzo mi bliskim.
A dziś dostałam wiadomość, właśnie od Iwy, ze w imieniu administratorów LS pozwolili sobie zgłosić akcję  Kuby do e-wolontariatu. Projekt nosi nazwę " Kubuś Legionista"





kiedy 2 lata temu przeczytałyśmy dramatyczny apel mamy Kubusia "Pomóżcie nam napisać szczęśliwe zakończenie tej bajki" wiedziałyśmy od razu, że nie możemy wobec tego pozostać obojętne. Tak rozpoczęła się nasza historia z Kubusiem Chrabańskim, której początek miał miejsce ok. 2 lat temu. Kuba choruje na glejaka nerwu wzrokowego, jest po wielu ciężkich cyklach chemioterapii, licznych rezonansach i wielu innych bolesnych badaniach. Jego leczenie i rehabiltacja wymagają olbrzymich środków finansowych. Pomoc jaką oferowaliśmy Kubie to było m.in. prowadzenie profilu na fb, który okazał się być przysłowiowym strzałem w „10”.Dzięki kontaktowi nawiązanemu przez profil Kuby na FB udało się za pomocą internetu i ciężkiej pracy wielu osób zorganizować spotkanie Tuptusia – bo tak go nazywamy -  z piłkarzami Legii Warszawa,którzy zorganizowali wielką imprezę sportową z udziałem Kuby i jego rodziców.Podczas meczu wystąpił Barzyc z premierą nagranego specjalnie dla Kubusia klipu pt."Barzyc dla Kuby… Lawina pomocy ruszyła. Link z nagraniem pojawiał się w całej sieci, udostępniano go i polecano, kopiowano i przesyłano .O Kubusiu dowiedziały się setki jak nie tysiące dobrych serc. W ciągu kilku dni konto Kuby zasiliło 11 tysięcy złotych, pojawiło się mnóstwo ofert dotyczących chęci pomocy. Odbyło się też kolejne spotkanie z „legionistami”, nowe pomysły, nowe zaproszenia. Na dzień dzisiejszy Tuptuś jest pod stałą opieką lekarską, póki co - wyniki nie pogarszają się, a my cieszymy się, że dzięki internetowej formie pomocy udało się uzyskać to, co jest sensem naszych działań – zdrowie, życie i przepiękny uśmiech.



Z całego serca DZIĘKUJEMY






 





sobota, 27 października 2012

co u Kuby

hmmmmmmmmmm i pomyśleć, że tydzień temu była taka piękna, złota jesień. A dziś? Dziś za oknem śnieżnie, założyliśmy zatem zimowe kurtki i ruszyliśmy jak zawsze w weekend na rehabilitację do Zazdzierza.

Ale do rzeczy. Jestem Wam winna wpis na temat wyniku Kuby rezonansu. W poniedziałek odbyło się badanie w narkozie, a pózniej wizyta u pani doktor onkolog. Oficjalnego wyniku rzecz jasna nie było zaledwie kilka minut po badaniu. Na szczęście mamy miłą panią doktor, która zasięga informacji telefonicznej i dzieli się z nami najnowszymi wiadomościami. Tym razem też są dobre. No może nie aż takie, że guz zniknął i jest wszystko cudownie, ale cudowna wiadomość to taka , że paskud nie rośnie, pozostaje bez zmian nie aktywny. Lepszych nam na razie nie potrzeba.


Jesteśmy też po konsultacji u lekarza neurologa w czeskim Cieszynie. Kiedyś pisałam , że jeżdzimy tam z kolejnym paskudem, który zwie się padaczką. Niestety w tej kwestii jakby gorzej. Pozytywna rzecz jest taka, że zeszliśmy z leku, który dość zle wpływał na rozwój psychologiczny Kuby- Depakine ( był ogłupiający, wyciszający, powodował senność) Teraz jest znacznie lepiej jeżeli chodzi o sferę psychiczną. W wakacje wydawało się tez że z napadami jest lepiej- występowały raz w tygodniu, niestety końcem sierpnia zaczęły się nasilać, ich częstotliwość się zwiększyła, pojawiają się i w dzień i we śnie, w fazie zasypiania i wybudzania, a po rezonansie mam wrażenie jeszcze ich przybyło. Lekarz zalecił zwiększenie dawki leku lamitrin. Zakupiliśmy też dodatkowo magnez- jako suplement diety, a pocztą przyjdą nam jeszcze leki wzmacniające Kuby odporność i wpływające pozytywnie na poprawę stanu ogólnego. Ich koszt jest spory, ponieważ kosztują ponad 400 złotych. Już jedną partię stosowaliśmy w kwietniu i maju, pózniej latem była przerwa i mam wrażenie, że Kuby odporność się polepszyła. Czy to zasługa tego suplementu, nie wiem, ale będę  kontynuować podawanie go i zobaczymy jak się sprawy potoczą zimą. Oprócz tematu padaczki lekarz też zbadał Kubę neurologicznie, stwierdził, że jest dobrze rehabilitowany i ze widać dużą poprawę w napięciu lewej rączki i nogi. Cieszymy się oczywiście, że wszystko, co robimy przynosi takie efekty.Niestety nie było by tego bez dużych pieniędzy, a to już zasługa wielu obcych nam ludzi, którzy w mijającym roku wspomogli rehabilitację Kuby, którzy wyciągnęli do nas pomocną dłoń. Za każdy gest życzliwości z Waszej strony gorąco dziękujemy

niedziela, 21 października 2012

Nieborów





Wczoraj , korzystając z przecudnych uroków jesieni  i cudownej aury za oknem, postanowiliśmy pojechać do Nieborowa, pięknego parku, oddalonego od Łowicza zaledwie kilkaset kilometrów. Postanowiliśmy się odstresować przed jutrzejszym ważnym i jakże decydującym dniem





do bagażnika samochodu zapakowaliśmy Kuby rowerek, aby Kubie było łatwiej poruszać się po dużej powierzchni parku. Był to strzał w dziesiątkę. Kuba zamknięty dwa tygodnie w domu ze względu na przeziębienie a następnie , żeby zminimalizować ryzyko zachorowania przed jutrzejszym badaniem rezonansu , czuł wreszcie, że żyje wyszedł na powietrze do ludzi







szalał, jezdził rowerkiem, a buzia sama się śmiała





bardzo lubię to miejsce. Kiedy Kuba był jeszcze zdrowy bardzo często jezdziliśmy tam na spacer. Wczoraj, tam na miejscu uświadomiłam sobie, że ostatni raz byliśmy w Nieborowie, kiedy Kuba miał 2 latka. Wtedy zaczęły się pierwsze sygnały i tysiące wizyt, diagnoz, domysłów i pogarszający się z dnia na dzien stan, wreszcie rezonans i długa droga leczenia jaką przeszliśmy. Te 4 lata jakoś przeszły tak między palcami, były, a tak jakby to minął rok, każdy dzień był taki podobny. Szpital, chemia, pogarszający się stan i znowu szpital- powikłania po chemioterapii, brak apetytu, spadek morfologii, dni lepsze i gorsze ale takie podobne, radości , te małe, że jesteśmy w domu i możemy spać w naszym łożku i te większe, że są pozytywne efekty leczenia, ale ciągły strach i pytania co dalej. Kuba był wówczas tak słaby, że nie miał siły zrobić kilku kroków, nosiłam go toalety, cieszyłam jak wypił kilka kropel herbatki lub wody. A jak nie spał i chciał się bawić na leżąco , w łóżku to był ważny dzień. Wtedy jego koledzy bawili się na podwórku, biegali, zjeżdzali na placu zabaw i bawili się w piaskownicy.  Kubie choroba zabrała niewinne dzieciństwo i postawiła przed faktem ciężkiej choroby. Jesteśmy świadomi, ale dopiero dziś wiem , że to nie kara tylko sprawdzian, sprawdzian z miłości i przyjazni innych. Wiele się nauczyłam i zrozumiałam






na przykład  cieszyć się z tego, ze jest piękna pogoda, że mamy siebie, ze jest kolejny dzień, który możemy spędzić razem. Wielu już nie ma takiej możliwości...





































Kuba  świetnie się bawił, a mi serce skacze do góry, jak widzę , że mój skarb jest szczęśliwy. Mam nadzieje, że jutro przekażę Wam równie dobre wiadomośći