poniedziałek, 25 czerwca 2012

aukcje allegro Legionistów na rzecz pomocy Kubie

Po majowym meczu, na którym Kuba był gościem, kibice Legii postanowili pomóc Kubie organizując aukcje allegro, gdzie były licytowane kibicowskie gadżety: szaliki, koszulki znanych piłkarzy i wiele innych. Łączny dochód ze sprzedaży na aukcjach organizowanych przez kibiców Legii  w wysokości 1258,93 zł został przekazany w dniu 06.06.2012 na subkonto Kuby w Fundacji Dar Serca. Bardzo gorąco dziękujemy za pomoc, za zaangażowanie  a wiemy, że było ogromne, za serce i dobro jakie ofiarowaliście Kubie.




Na przełomie marca i kwietnia były też organizowane aukcje allegro przez Hokeistów Legii, którzy wyrażali gotowość pomocy Kubie w postaci aukcji, apelowali też o zbieranie plastikowych nakrętek na leczenie Kuby, wstępnie zapraszali Kubę na trening. Niestety to wszystko, to tylko puste obietnice. Wylicytowane pieniążki do dnia dzisiejszego nie zostały przekazane na subkonto Kuby, nikt też nie kontaktował się ze mną w tej sprawie, w chwili obecnej nie mam kontaktu z organizatorami, zniknęły linki do aukcji natychmiast po zakupieniu towaru, tak jakby ktoś zacierał za sobą ślady?????????. Myślę, ze sprawa jest jasna i oczywista  zostaliśmy oszukani. Jest mi bardzo przykro, i nie mam tu na myśli korzyści finansowych tylko całej sytuacji, że zostaje wykorzystane chore, bezbronne, potrzebujące pomocy dziecko. Ludzie wpłacając pieniądze wierzyli, ze robią to dla Kuby, ze wspierają kosztowne leczenie naszego syna.
Witajcie,


gorąco pozdrawiamy Was z Bielska-Białej. Nie trudno się domyśleć, co tutaj robimy. Choć dla wielu znajomych słowo turnus kojarzy się raczej z wypoczynkiem i tego nam życzą przed wyjazdem, to raczej nikt z Was na taki "wypoczynek" nie miałby ochoty jechać. Już od 8 rano Kuba rozpoczyna zajęcia na sali. zatem pobudka o 7 kilkuminutowe marudzenie jak to mu się nie chce wstać ,ani ćwiczyć , bunt, że nie chce być zdrowy i mieć sprawnej raczki, następnie próba wydostania się z pod miłej kołderki, leki przeciwpadaczkowe, samodzielne ubieranie, śniadanko i szybkim krokiem zmierzamy w kierunku sali rehabilitacyjnej. Tam nasz kawaler spędzi 2,5 godz, ciężko pracując, potem pieski 0,5 godz, terapia ręki 0,5 godz, logopeda 1 godz codziennie, pedagog 1 godz codziennie,  SI 1 godz  ( 2razy w tygodniu) średnia liczba zajęć od 5-6 godzin zegarowych, w przerwie musimy znależć czas na drzemkę i obiadek, na spacer brakuje już siły. A jesteśmy w takiej pięknej okolicy i góry oglądamy z za okna. Niestety jak zwykle jesteśmy bez auta i nawet z dotarciem do sklepu jest duży problem, bo okolica niestety wyjątkowo niesympatyczna.


Tuptuś niestety kilka dni przed wyjazdem rozchorował się  kaszel, katar, wizyta u lekarza i decyzja, że jedziemy. Żeby nie zapeszyć nie jet najgorzej dziś ładnie ćwiczył, choć jest słabszy, ma mniej siły, mam nadzieję, że jeszcze kilka dni i będzie po sprawie, szkoda było rezygnować. Niestety z powodu  tej infekcji nie będziemy korzystać z rehabilitacji w wodzie, a szkoda Kuba tak lubi basen.


Pozdrawiamy wszystkie ciocie i wujków, a wolnej chwili jak zrobimy trochę fotek oczywiście się podzielimy

środa, 20 czerwca 2012

nasze plany

Kochani,




zbliżają się wakacje dla wielu czas odpoczynku, relaksu, przyjemności, a dla Kuby to ciężka praca.Już w najbliższą niedziele wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Michałkowa w Bielsku-Białej, dwa tygodnie bardzo ciężkiej pracy i wracamy tylko na tydzień do domu, żeby zrobić pranie i zaliczyć wizytę na onkologii w CZD i jedziemy na kolejny turnus do Małego Gacna, ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Cały lipiec zatem minie nam turnusowo. A w sierpniu? Chciałabym pomieszkać trochę w domu, ciągle gdzieś, jedziemy, biegniemy, coś musimy załatwiać. Po pracy najczęściej odbieram Kubę z domu lub przedszkola i jedziemy na zajęcia wracamy pózno, tęsknię za moim mieszkankiem , za zapachem domu, rodzinną atmosferą i tym co mają inni na wyciągnięcie ręki.  Na odpoczynek raczej nigdzie nie wyjeżdżamy wiadomo z jakich względów. Końcem sierpnia może jeszcze chociaż na tydzień udałoby się pojechać do Gacna na lokomat, bo od września obowiązki- zerówka. Zapisałam Kubę do zerówki. W sierpniu moje słonko skończy sześć latek i niestety mamy już obowiązek szkolny, mówię niestety bo wyjazdy związane z rehabilitacją trochę się ukrócą, jakoś trzeba będzie to godzić. Obawiam się jak Kuba sobie poradzi w tej zerówce, ale w najgorszym wypadku powtórzy ją żeby dobrze opanować podstawy, jako wstęp do szkoły. Niestety z nowotworu mózgu nie da się wyleczyć. I choć wiem jak wiele wygraliśmy i że Kuby mogło już nie być, to też wiem, że Kuba już nigdy nie wróci to stanu z przed choroby, pomijając jego dysfunkcje fizyczne, ma też problemy z pamięcią, wiem że będzie miał problemy z matematyką, trudno mu się uczy liczyć,  ma też kłopoty z koncentracją i skupieniem uwagi, nie umie rysować, a do tego dochodzą jeszcze problemy ze wzrokiem, jego proces edukacji nie będzie łatwy, ale musimy dać radę. Najważniejsze, że jest z nami, ze żyje a reszta jest do wypracowania. Już od dłuższego czasu myślę , analizuje i rozważam temat terapii w postaci delfinoterapii, najtaniej jest na Ukrainie ale to i tak nieosiągalne dla mnie pieniądze. Musiałabym wybrać czy zatrzymać kasę na całoroczną rehabilitację czy jednorazowy wyjazd na delfiny bez gwarancji sukcesu. Niemniej jednak gdzieś głęboko w sercu jest nadzieja, że może one by pomogły, dużo czytałam na ten temat i wiem, ze obcowanie z tymi zwierzętami potrafi u chorych dzieci zdziałać cuda. W tym roku nie ma takiej możliwości, ale w przyszłym bardzo bym chciała i będę robić wszystko, żeby nam się udało. Myślę o podjęciu dodatkowej pracy w weekendy, wtedy mąż byłby z Kubą a ja mogłabym coś zarobić żeby pomoc swojemu dziecku


Kochani, bardzo dziękujemy za te majowe wpłaty, dzięki nim  mamy możliwość wyjazdu na dwa turnusy rehabilitacyjne, jeżeli fundacja TVN dotrzyma słowa i sfinansuje kolejne dwa mamy na turnus we wrześniu w Małym Gacnie i w pażdzierniku w Michałkowie. Bardzo dziękujemy za wszytko co dla nas zrobiliście, dzięki wam Kuba ma zapewnioną rehabilitację do końca roku. Jeszcze raz kierujemy w Waszą stronę ogromne podziękowania. Na chwilę obecną nie potrzebujemy wsparcia finansowego, na turnusy mamy, buciki kupione, rowerek się robi, powinien być lada moment.  Za wszystko gorąco dziękujemy

Buty Piedro





Kilka dni temu  przyszły do nas buciki, które zostały zamówione jeszcze w marcu. Są to buty ortopedyczne Piedro robione na wymiar. Kuba ma mierzoną stopę , żeby buty były dostosowane do dysfunkcji danego dziecka i w miarę możliwości korygowały ją. To nasze już drugie zamówienie. Przed rokiem zamówiliśmy pierwszy raz i jesteśmy bardzo zadowoleni. Buciki ładnie trzymają Kubie lewą stopę i zapobiegają koślawieniu i wykrzywianiu.  Buty służyły Kubie w ubiegłym roku na lato, a jesienią i zimą chodził w nich w domu i przedszkolu, teraz chodzi  i po dworze i w domu, bo na dwie pary na zmianę nas nie stać. Koszty obuwia wzrosły i obecnie ta bara butów kosztuje ponad 700 złotych. Dobrze, że Kubie już tak szybko nie rośnie stopa i jedna para wystarcza na rok.  Zimą kupują mu już nie ortopedyczne buty tylko zwykłe i tak sobie na dworze raczej nie radzi,wiec służą tylko jako zabezpieczenie przed zimnem a jesienią i wiosną nosi Kuba buty firmy Dawid, są trochę tańsze, ale od razu widać różnicę, ze Kuba gorzej w nich chodzi, bardziej się potyka i lewa nóżka od razu ucieka w lewą stronę w czasie chodu







nowe buciki są odrobinę za duże, bo zamówiliśmy dwa numery większe, trzeba zawsze wszystko dobrze przemyśleć, bo ceny są tak dramatycznie wysokie, ze za kilka miesięcy znowu musielibyśmy kupić nowe i zapłacić kolejne 700 złotych. Teraz do jesieni pochodzi jeszcze w starych, trochę są już małe, ale jakoś da rade ,  a pózniej nowe będą jak ulał.





poniedziałek, 18 czerwca 2012

Kuba na stadionie




Legioniści rozpieszczają Kubę dalej. Dziś byliśmy w CZD i zaproponowano nam przy okazji spotkanie. Kuba miał się spotkać z piłkarzami o godz 17 podczas treningu, ale dziś rano godzina została zmieniona i zanim dojechaliśmy do Warszawy było już po fakcie. Niemniej jednak Kuba mógł zagościć po raz kolejny na stadionie Legii. Bardzo miła Pani zorganizowała wejście dla nas. Stadion jest w tej chwili nieczynny trwają prace wymiany murawy. Kuba był  przeszczęśliwy, mógł pohasać po prawdziwym stadionie Legii
























Było fajnie, dziękujemy za zorganizowanie spotkania. Tak się cieszy nasz mały kibic, nawet lewa rączka dzwigneła się na znak radości w górę!!!!!!!!!!!!






Pózniej  ciocia Kasia zaprosiła nas do muzeum Legii.....













I pokazała Kubie pomnik Kazimierza Dejny, który od niedawna stoi przy Łazienkowskiej







Mimo ogromnego upału bardzo miło spędziliśmy czas, a Pani z Legii zaprasza na ponowne spotkanie z piłkarzami podczas treningu w lipcu. Gorąco dziękujemy za wszystko , co robicie dla Kuby. Ten mały człowiek dziś jest tak szczęsliwy że był na prawdziwym stadionie Legii, że powtarza to wszystkim w koło. Kochani dziękujemy, że chcecie ciągle pamiętać o Kubusiu, jesteśmy Wam za to bardzo wdzięczni, największe podziękowania i buziaczki w stronę naszej Kasi oczywiście

sobota, 16 czerwca 2012

Reportaż TVN Uwaga






Ten piękny Kubuś Puchatek to prezent od Pani redaktor z telewizji TVN .Kuba zaprzyjeznił się z nim bardzo szybko i są nierozłączni....






Nawet razem śpią.........
chodzą razem do przedszkola, myją razem zęby, jednym słowem kumple na dobre i złe........





Kiedy zimą zrodził się pomysł meczu Legii ,w którym Kuba miał być gościem, pomyślałam fajnie!!!!!!!  Kuba przeżyje niezapomnianą przygodę, spotka się z piłkarzami, zobaczy prawdziwy mecz, wtedy nie sądziłam jak wiele ta data zmieni w naszym życiu. Kuby dzieciństwo to ciągła walka, walka o życie , o lepszy dzień, o sprawność, którą zabrała mu choroba, wreszcie walka o pieniądze bez których rehabilitacja jest niemożliwa. Mecz miał być czymś, co pozwoli Kubie choć na chwilę zapomnieć o problemach, obowiązkach, szpitalach, badaniach, rehabilitacji, miał być zatrzymaniem się w czasie i skupieniem na przyjemności, miał wywołać uśmiech na twarzy Kuby i pokazać, że życie jest bardziej kolorowe niż Kuba je do tej pory oglądał. W miarę upływu czasu , kiedy przygotowania do meczu trwały zrodził się pomysł z klipem, padła propozycja stworzenia dla Kuby utworu w którym młody raper  pokazując  jego chorobę poprosi także o wsparcie finansowe na leczenie Kuby, bez wahania zgodziłam się. Przecież tak ciężko pozyskiwać pieniążki na rehabilitację, której koszty są przerażająco wysokie. I wreszcie przyszedł ten dzień, który miał być początkiem a zarazem końcem  Kuby przygody, był mecz, spotkanie z piłkarzami, tort, prezenty, prezentacja klipu i wiele pozytywnych emocji, ale stało się inaczej klip trafił do sieci obejrzało go tysiące kibiców oraz innych osób, które wyciągnęły do Kuby przyjazną dłoń i zaczęły wpłacać pieniądze. Dzięki tej akcji wpłynęło na dwa turnusy rehabilitacyjne, to dla nas ogromny zastrzyk finansowy, jest to wsparcie którego nie dostalibyśmy od żadnej fundacji, ani ze strony państwa, za co gorąco dziękujemy wszystkim którzy się do tego przyczynili.To był dopiero początek akcji...... Kiedy klip krążył po sieci napływały do mnie maile o zdecydowanie pozytywnej treści, w których internauci pytali o koszt leczenia, rehabilitacji, pytali jak mogą pomóc, często wspierali dobrym słowem, klip obejrzeli też lekarze z CZD w którym Kuba jest leczony i zdecydowanie został on skrytykowany, jako nasz atak przeciwko służbie zdrowia. Wtedy własnie skontaktowała się ze mną Pani reporter programu TVN Uwaga z propozycją zrobienia programu o Kubie, jego walce z chorobą i  Barzycu- autorze tego klipu, oraz wszystkim kibicom, dzięki którym to wydarzenie doszło do skutku. Bałam się bardzo wystąpienia w tym programie z racji tego, że mogłoby coś zostać przedstawione nie tak jak byśmy tego chcieli, że ktoś zinterpretuje błędnie jakieś moje zdanie i będą kolejne nieporozumienia, ale pomyślałam to szansa i ostatecznie zgodziłam się. Program został wyemitowany w miniony piątek na antenie TVN Uwaga. Bardzo ładnie został ujęty wątek leczenia Kuby w CZD w Klinice Onkologii. Pani Profesor mówi o Kuby ogromnym guzie i zadziwiających efektach leczenia, lepszych niż u innych pacjentów, o tym że guz skurczył się z 7 cm do 2,5, a przy tego rodzaju nowotworach to swojego rodzaju cud. Tak kochani cud!!!!!!!!!!!!! Kiedy po długiej,  bezskutecznej walce o rezonans w rejonie trafiliśmy do CZD można powiedzieć, że byliśmy na przegranej pozycji, guz był ogromny, nieoperacyjny, pani profesor powiedziała wtedy, że może dojść do obrzęku mózgu, do wodogłowia, że Kuba może stracić wzrok, jeżeli guz się będzie rozrastał, że niedowład będzie się pogłębiał a włączona chemioterapia może nie przynieść oczekiwanych rezultatów, choć cuda się zdarzają!!!!!!!! Byliśmy załamani, dano nam do zrozumienia że trzeba być przygotowanym na najgorsze, przestałam w cokolwiek wierzyć, nie widziałam sensu leczenia Kuby  i modliłam się tak bardzo modliłam się o ten cud i cud właśnie się wydarzył, chemia zadziałała, guz zaczął się obkurczać, dziś ma 2,5 cm i siedzi na szczęście nieaktywny w główce naszego malca, gdybyśmy trafili pózniej do CZD nie byłoby kogo ratować, to co mamy zawdzięczamy lekarzom z naszej kliniki oraz opatrzności bożej, dlatego słowa, które padają w tym programie z moich ust są szczere, prawdziwe i wyrażają w 100% moją wdzięczność w kierunku tych, którym zawdzięczam że Kuba dziś jest wśród nas. Dalsza część programu skoncentrowała się na pomocy Kubie ze strony Barzyca i kibiców, wiele moich wypowiedzi w tym temacie zostało niestety wyciętych, mówię niestety bo zabrakło podziękowań, które kierowałam do wszystkich kibiców za akcję, za pomoc, podkreślając na co te pieniążki zostaną przekazane.A fundacja TVN zainteresowała się Kubą dopiero w momencie, kiedy miał zostać nakręcony reportaż, obiecała nam sfinansowanie dwóch turnusów rehabilitacyjny. Niemniej jednak nie byłoby tej pomocy gdyby nie było programu, przecież miesiąc wcześniej mi odmówili argumentując, że pomagają dzieciom z rozszczepem kręgosłupa, nie byłoby tej pomocy, gdyby nie mecz, gdyby nie klip, gdyby nie ludzie, którzy włożyli w to tak wiele serca. Dziękujemy wszystkim razem i osobno. Ten mecz stał się początkiem kolejnych akcji dla Kuby, dostałam propozycję koncertu charytatywnego, trwają aukcje charytatywne Legionistów, spotkania Kuby z piłkarzami legii prywatnie i oficjalnie, zainteresował się też Kubą światowej sławy człowiek- sportowiec i chce pomóc, chce się z nami spotkać po swoim  przyjezdzie z za granicy w pażdzierniku. Tak wiele pozytywnych rzeczy wydarzyło się od tamtej pory, nie ukrywam że był też strach, łzy i nieporozumienia, ale chcę wierzyć, że teraz będziemy jechać tylko po właściwych torach. Wszystkim raz jeszcze gorąco dziękujemy, największe podziękowania kieruję w stronę Legionistów, jesteście wielcy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

środa, 13 czerwca 2012

zumba maraton charytatywny dla kuby




Przed tygodniem zrodził się pomysł pomocy Kubie w postaci zumba maratonu. Pomysłodawcą jest moja koleżanka - Aniu bardzo gorąco dziękujemy, a organizatorem Pani Iza, która zaangażowała się w pomoc Kubusiowi, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni i dziękujemy . Impreza charytatywna na rzecz Kuby odbędzie się w Sochaczewie, wszystkich zainteresowanych gorąco zapraszamy. Dochód z biletów wstępu zostanie przekazany na leczenie Kuby. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim za pomoc, my niestety nie możemy Wam towarzyszyć w tej zabawie, ponieważ od 25 czerwca Kuba rozpoczyna turnus rehabilitacyjny w Michałkowie, ale wszystkim życzymy udanej zabawy i niezapomnianych wrażeń, gorąco zapraszamy

poniedziałek, 4 czerwca 2012





Kuba jest na stałe objęty opieką w stowarzyszeniu w Łowiczu. Stowarzyszenie zostało całkiem niedawno założone przez rodziców niepełnosprawnych dzieci oraz rehabilitantów. Do chwili obecnej w naszym mieście nie było żadnego miejsca, gdzie dzieci niepełnosprawne byłyby objęte opieką. W skład zarządu  stowarzyszenia wchodzą zarówno terapeuci jak i rodzice naszych dzieciaczków. Stowarzyszenie nie działa w porozumieniu z NFZ. W naszym mieście i okolicach nie ma niestety rehabilitacji dziecięcej ani żadnego ośrodka w ramach świadczeń NFZ. Stowarzyszenie skupia obecnie około 70 dzieci niepełnosprawnych, a warunkiem przyjęcia jest orzeczenie o niepełnosprawności, funkcjonuje ono  dzięki środkom pozyskanym z PCPRu oraz od darczyńców, ale funkcjonuje, rozwija się a terapeuci są bardzo zaangażowani w swoją pracę. W ramach zajęć w stowarzyszeniu Kuba ma 2 razy w tygodniu rehabilitację ruchową po godzinie zegarowej. Ćwiczenia odbywają się w kombinezonie  Dunag 02, które zostały zakupione przez Panią Milenę ok pół roku wcześniej oraz wszyscy rehabilitanci przeszli trzy etapowe szkolenie z zakresu ćwiczeń w tych kombinezonach a wszystko po to żeby podnieść jakość pracy z dziećmi, którzy sami sobie pomóc nie potrafią. 









Niestety dwie godziny rehabilitacji ruchowej to bardzo mało, ale możliwości znalezienia innego ośrodka w pobliżu żadne. Dlatego już od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem zwiększenia Kubie  zajęć z rehabilitacji ruchowej przynajmniej  do 3 godzin w tygodniu, oczywiście prywatnie, ale nawet prywatnie ciężko było znależć rehabilitanta specjalizującego się w pracy z dziećmi, ponieważ wszyscy terapeuci  pouciekali do Warszawy i  innych większych miast, które oferują lepsze możliwości pracy, zarobków oraz samokształcenia. Ale co tam , pomyślałam spróbuję i trzy tygodnie temu wpadła mi w rękę ulotka o nowopowstałym gabinecie fizjoterapii dziecięcej. Zadzwoniłam , umówiłam się i zaczynamy ćwiczyć. Dziś byliśmy drugi raz. Pani rehabilitantka  pracowała z dziećmi z różnymi deficytami rozwojowymi , ma zatem odpowiednią wiedzę i doświadczenie, teraz jak mówi chce spróbować czegoś na własną rękę, a dla nas to szansa na zwiększenie Kubie rehabilitacji. I tak we wtorki i piątki chodzimy na godzinne zajęcia do pani Milenki do stowarzyszenia a w poniedziałki będziemy chodzić na 1,5 godz zegarowe  prywatnie, oprócz tego Kuba ma jeszcze zajęcia prywatne z logopedą i konika. Prawie każde nasze popołudnie jest zagospodarowane i poświęcone na powrót do sprawności naszego dziecka. Wymaga to nie tylko naszego poświęcenia i zaangażowania oraz funduszy ale przede wszystkim poświęcenia ze strony dziecka. Kuby dzieciństwo to szpitale, leczenie, chemia, badania, a teraz terapie , rehabilitacja i kolejne wizyty, a gdzie jest miejsce na zabawę, na zwykły beztroski czas z dzieciakami? Nie ma , brakuje, dlatego  nasze dzieciaki muszą tak szybko dorosnąć i wiedzieć, co jest w życiu ważne i walczyć, walczyć o każdy kolejny dzień....... spawniejszy dzień.....






























Poniższe i powyższe zdjęcia ilustrują ćwiczenia w prywatnym gabinecie z nową ciocią Gosią. Mamy nadzieję na długą współpracę i owocne efekty rehabilitacji u Kuby

















Aukcje charytatywne dla Kuby

Moi drodzy, 


pragniemy podziękować raz jeszcze wszystkim legionistom, którzy w ostatnim czasie bardzo nam pomagają. Po  majowym meczu, na którym Kuba był gościem  i po wysłuchaniu klipu autorstwa Barzyca, napływało do mnie mnóstwo maili z zapytaniem jak można pomóc i jaki jest kosztorys rehabilitacji, były to też miłe słowa otuchy, wsparcia i zrozumienia kierowane do Kuby i nas rodziców , za wszystko bardzo gorąco dziękujemy. Zaledwie kilka dni po meczu zrodził się pomysł dalszej pomocy Kubie ze strony kibiców legii oczywiście. Powstały aukcje charytatywne dla Kuby , z których całkowity dochód zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację Kuby. Aukcje można śledzić na stronie: www.forum.legionisci.com,
 albo     www.kibicelegii.pl
aukcje charytatywne dla Kuby




gorąco zachęcamy do zapoznania się z aukcjami, może ktoś znajdzie tam coś dla siebie. Jest mnóstwo fajnych kibicowskich gadżetów, a przy okazji pomożecie w gromadzeniu środków na rehabilitację Kuby




 Bardzo gorąco dziękujemy organizatorom i zapraszamy wszystkich zainteresowanych

niedziela, 3 czerwca 2012


W ostatnim czasie coraz więcej  uwagi zaczęto poświęcać problemom z jakimi borykają się rodzice niepełnosprawnych dzieci. Brak poszanowania godności życia, minimalne pieniądze przeznaczone na zasiłek pielęgnacyjny ( 153 złote) oraz  świadczenie pielęgnacyjne w wysokości ponad 500 zł ale tylko pod warunkiem, ze rodzic zrezygnuje z życia zawodowego, w zamian za to drogie leki, brak możliwości rehabilitacji w ramach NFZ oraz niewyobrażalnie wysokie ceny turnusów rehabilitacyjnych oraz sprzętu rehabilitacyjnego zmusiły rodziców do protestu przeciwko niesprawiedliwości w Polsce w jakiej przyszło żyć tym, którzy i tak już zostali doświadczeni przez los- niepełnosprawnym. Czy w tej sytuacji rząd zwróci uwagę na problem? Czy wyciągnie rękę do tych ludzi, którzy proszą o godne życie? Bo jak żyć za zaledwie kilkaset złotych? Skąd wziąć pieniądze na leki i na wszystko, co wiąże się z leczeniem chorych. Dlaczego trzeba wybierać czy w tym miesiącu opłacić czynsz czy zapłacić rehabilitację albo kupić lek, który nie jest refundowany. W jedności siła, może powyższy protest zmieni coś na lepsze, może otworzy oczy politykom i zwróci uwagę na problemy, które leżą w ich rękach, może wreszcie nie trzeba będzie żebrać i prosić o pomoc, a może nie zmieni się nic

sobota, 2 czerwca 2012

rowerek rehabilitacyjny





W tym tygodniu otrzymałam fakturę  z firmy Akson, na rowerek rehabilitacyjny dla Kuby. Faktura na kwotę 6000 została dziś opłacona przeze mnie w banku, a środki dzięki którym było to możliwe  pochodzą od Państwa, za co bardzo gorąco dziękujemy. Bez Waszej pomocy byłoby nam bardzo trudno zważywszy na fakt, że są inne wydatki związane z leczeniem Kuby.




Myślę, że rowerek pojawi się u nas w najbliższym czasie wówczas zamieszczę zdjęcia tego urządzenia z jego właścicielem w roli głównej. Kuba będzie przeszczęśliwy jestem tego pewna, a oprócz frajdy z poruszania się samodzielnie na tym rowerku wynikną z pewnością inne korzyści- rehabilitacja, aktywizowanie lewej nogi i ręki, ćwiczenie koordynacji wzrokowo- ruchowej i wiele innych. Już dziś wiem, że to potrzebny  sprzęt. Kuba ze względu na niedowład i zaburzenia równowagi nigdy nie nauczy się jezdzić na rowerku dla zdrowych dzieci, ponadto ucieka mu lewa noga i nie potrafi pedałować, w rowerku rehabilitacyjnym wszystko przystosowane jest do potrzeby danego dziecka czy też osoby niepełnosprawnej. 


Jesteśmy Państwu bardzo wdzięczni i gorąco dziękujemy za pomoc