Kubuś walczy o życie!

Kuba  przyjął w miniony czwartek kolejną chemię, która to już??????? Nawet nie wiem, trzecia podawana cyklicznie po powrocie z turnusu, a tak licząc od początku naszego obecnego leczenia to chyba dobijamy do 20. 

W miniony czwartek w CZD Kuba miał robione badanie słuchu. Problem został zasygnalizowany na styczniowym turnusie rehabilitacyjnym przez panią pedagog, która z Kubą dużo pracowała. Po tych słowach zaczęłam zastanawiać się na poważnie nad problemem, który dotychczas utożsamiałam z zaburzeniami koncentracji i bałam się , że podejrzenia okażą się prawdziwe. Do Kuby rzeczywiście trzeba czasami kilka razy powtórzyć, żeby przyjął do wiadomości co ma zrobić, ale czy wynika to z wieku, roztrzepania, uszkodzeń mózgu spowodowanych chorobą podstawową czy może rzeczywiście ze słuchem jest coś nie tak. takie myśli prześladowały mnie do minionego czwartku. Brałam też pod uwagę fakt, że chemią którą Kuba był leczony w 2010 roku o nazwie cisplatyna jest bardzo toksyczna , a do jej poważnych skutków ubocznych należy właśnie uszkodzenie słuchu. Bałam się bardzo tego badania. Kuba ma już wystarczająco dużo dysfunkcji . Niedowład, poważne problemy ze wzrokiem, podczas leczenia onkologicznego przyplątała się padaczka i co teraz miałby mieć jeszcze uszkodzony słuch. Tragedia. Ale.... ale nasze podejrzenia okazały się bezzasadne . Ale po kolei. Najpierw poprosiłam naszą obecną doktor prowadzącą o konsultację z laryngologiem czy też foniatrą, udało się błyskawicznie, bo już za dwa tygodnie czyli w miniony czwartek wizyta się odbyła. To było dość długie i nudne jak na takiego wiercipiętka badanie, składające się z kilku etapów, ale jestem bardzo dumna bo Kuba pięknie współpracował i  wykonywał polecenia zlecane mu przez specjalistów. Po prawie dwóch godzinach wędrówek od gabinetu do gabinetu usłyszałam werdykt, jest czysto, słuch prawidłowy, nic nie zostało uszkodzone, wszystko jest tak, jak należy. Ufffffffff, co za ulga słyszeć takie informacje. Przynajmniej jedna w Nowym Roku pozytywna, ale skoro zaczęło się od pozytywnej to chyba będzie tak cały rok prawda????????

To, co najistotniejsze pokaże jak zawsze rezonans głowy, zaplanowany w połowie marca, o czy zostaliśmy poinformowani na ostatniej wizycie. Mam nadzieję usłyszeć, że guz maleje, że znika, rozpada się, że dzieją się cuda. Tak to właśnie chcę usłyszeć i tak właśnie będzie, musi. Już i tak za dużo cierpienia w życiu Kuby, za dużo błędów, potknięć żeby było inaczej.

Po ostatniej chemii samopoczucie bez zarzutu. Ostatnio nawet Kuba nie wymiotuje, nie ma mdłości, apetyt w miarę, nie przeziębia się, morfologia ładnie się trzyma, więc czego chcieć więcej. No może jednego, żeby wreszcie uciec z tego oddziału z dobrymi wiadomościami raz na zawsze... Suplementy, którymi Kuba jest faszerowany przez panią prof Graczyk robią zapewne swoje, ale warto. Są diabelnie drogie, bo sprowadzane ze Stanów, a część z kliniki w Pekinie, ale, nie ma żadnego ale jest tu i teraz Kuba czuje się świetnie, szaleje, biega, wygłupia...........

A tak bawiliśmy się wczoraj po powrocie ze szpitala, kiedy Kuba odespał już długi, męczący dzień postanowił trochę się pobawić

i nawet podjął próby integracji ze swoim młodszym braciszkiem, który jest zainteresowany otaczającym go światem , a w szczególności kuby zabawkami

no cóż chęci może były, ale kiedy Antek sięgnął po wóz strażacki  długie jedynactwo  Kuby wzięło górę

i cóż Antosiu nie dam Ci wozu, to moja zabawka. zaczynają się pierwsze, kłótnie, starcia, lecą nawet łzy

ale chłopcy kochają się najbardziej na świecie. Antek jest dla Kuby lekarstwem na samotność, pustkę, rozpacz, na wszystko. Cieszymy się, że jest z nami, mimo, że łatwo z dwoma łobuzami nie jest

Od  najbliższego poniedziałku Kuba rozpoczyna nauczanie indywidualne w domu. Będzie się ono odbywać poniedziałek, wtorek, środa po dwie godzinki zegarowe, do tego dostaliśmy jeszcze logopedę i zajęcia z muzykoterapii. Czekamy na decyzję w sprawie zajęć rewalidacyjnych. Na razie nudzić się Kubie nie będzie trochę nauki, trochę ćwiczeń, jeszcze dwie godzinki rehabilitacji ruchowej w stowarzyszeniu ( poniedziałek i wtorek) plus logopeda. to wszystko trzeba wcisnąć  do środy, ponieważ w czwartki śmigamy na onkologię a w piątek jest błogie, zasłużone lenistwo po całym tygodniu.