witajcie, 

za Kubą druga dawka nowej chemii, przed nami kolejny wyjazd w czwartek i trzy tygodnie przerwy, ponieważ w takim schemacie będzie odbywała się podaż. Pierwszą chemię Kuba zniósł bardzo dobrze, po drugie nastąpiło znaczne pogorszenie stanu neurologicznego. Zaraz drugiego dnia skarżył się na potworne bóle mięśni, mówił, że strasznie bolą go nóżki i widać było, że nie potrafi nad nimi zapanować, chód sprawiał mu trudność, stawiał kroczki tak, jakby miał sztywne nogi, chciał coś ominąć i siłą rzeczy nie udawało mu się, nie panował nad swoim ciałem. Jest bardziej słaby, bardziej się przewraca, potyka, jest cały w siniakach i poobijany, a to dopiero druga dawka. Pozostałe dolegliwości nie są najgorsze, wymioty utrzymują się dzień po podaniu chemii, ale za to wilczy apetyt się pojawił ( zjawisko bardzo niecodzienne). Nie wiemy w jakim stopniu chemia zadziała. Za nami już dużo różnego rodzaju leczenia w postaci chemioterapii i zero perspektyw.  Ostatni rezonans uświadomił mi, że wróg jest bardziej niepokonany niż nam się wydawało. Miałam ogromną nadzieję, ze skoro w latach 2009-2010 guz pięknie reagował na leczenie to i tym razem tak będzie. Niestety prawda jest bardzo okrutna. Zaczyna do mnie docierać, ze jest zle, bardzo zle. Guz jest duży, przemieszcza się w pień mózgu, gdzie znajdują się wszystkie ośrodki odpowiadające za nasze życie, są też torbiele wewnątrzguzowe, które zatykają naczynia krwionośne, a to może skutkować wylewem i śmiercią natychmiastową, może pojawić się wodogłowie, a wstawienie zastawki i interwencja neurochirurgiczna może mieć bardzo dramatyczne skutki, ponieważ guz jest bardzo duży, jego przemieszczenie może spowodować, fakt, że Kuba może zapaść w śpiączkę, badz stracić życie. A nawet jeżeli chemia ,która nam zaproponowano zadziała, to na jak długo, kilka miesięcy????? i co dalej?????? Śmierć czy przedłużanie życia o kolejne miesiące????? Zaczynam popadać w jakieś czarne scenariusze i myśleć o tym, co  jest dla rodzica bardzo trudne, a miało być tak pięknie. Czy jest gdzieś na świecie ktoś, kto jest w stanie nam pomóc, kto jest w stanie wyleczyć Kubę. Od dwóch tygodni nie robię nic innego tylko czytam, sledzę, szukam, telefonuje, piszę malie, szperam, szukam kontaktów do innych klinik,ludzi, profesorów, pomaga mi cała ekipa dobrych serc, dopinguje i wspiera i za to dziękuję z  całego serca. Czy się uda nie wiem, jeżeli nawet zapadnie pozytywna odpowiedz, podjecie decyzji będzie bardzo, bardzo trudne bo chodzi o życie i o to, żeby nie pogorszyć stanu Kuby, żeby nie stracił wzroku i nie został uszkodzony nieodwracalnie przy operacji, to operacja na mózgu, ryzyko jest ogromne, zawsze i wszędzie, bez względu na tytuły profesorskie , sławy, pieniądze. Ale z drugiej strony nie robić nic, to tak jakby dać przyzwolenie chorobie, żeby go zabiła, żeby zabrała nam dziecko. Nigdy nie życzę nikomu podejmowania tak trudnych decyzji z jakimi nam zapewne przyjdzie się zmierzyć, ale..............

Gdy emocje już opadną, jak po wielkiej bitwie kurz

Gdy nie można mocą żadną, wykrzyczanych cofnąć słów

Czy w milczeniu białych, haniebnych flag, zejść z barykady

Czy podobnym być do skały posypując solą ból

Jak posąg pychy samotnie stać..........

Gdy ktoś, kto mi jest światełkiem zgaśnie nagle w biały dzień

Gdy na drodze za zakrętem przeznaczenie spotka Go

Czy w bezsilnej złości łykając żal, dać się powalić

Czy się każdą chwilą bawić, aż do końca wierząc, że

Los inny mi pisany jest..................................

Prosimy o modlitwę w intencji Kuby

wynik rezonansu

Mija tydzień od kolejnej złej wiadomości, jaką otrzymaliśmy w sprawie leczenia Kuby. Rezonans magnetyczny pokazał, że chemioterapia, którą Kuba był leczony od pierwszego tygodnia pazdziernika 2013 roku, nie działa w stopniu zadowalającym. Wprawdzie rezonans z lutego zobrazował delikatną remisję , ale ostatni wykazał, że guz niestety rośnie. Jak się domyślacie nie na takie wiadomości czekaliśmy. Zmiany są małe proporcjonalnie do wymiarów guza i do danych z września 2013 ,kiedy to zwiększył swoją objętość trzykrotnie, niemniej jednak rośnie tzn, że organizm powoli uodparnia się na leczenie. Chemioterapia jest dla nas jedyną i ostatnią alternatywą leczenia. Niestety wyczerpaliśmy już dużo możliwości leczenia chemią od początku naszej walki. Co dalej zapytacie?????? Otóż nic, zmieniono chemię, tym razem będzie to Vinorelbina podawana  w schemacie 3 tygodnie chemii  cyklicznie podawanej raz w tygodniu, trzy tygodnie przerwy itd. Po takich dwóch kuracjach, czyli za ok 3 miesiące  kolejny MR. Tym razem już nie wiążę nadziei, nie łudzę się, nie wierzę. Tym razem boję się bardziej niż dotychczas. Boję, że czas dobiega końca, że dobra passa się skończyła, że za chwilę skończą się możliwości leczenia i że usłyszymy to, co żaden rodzic słyszeć nie chce. Dotychczas chemioterapia przynosiła fenomenalne efekty leczenia. pierwszy etap leczenia w latach 2009-2010 pokazał, że guz zmniejszał się na centymetry , teraz generalnie stoimy w miejscu. A leczenie, któremu Kuba był poddawany  w tamtych latach  to nic nieznaczący epizod ponieważ guz i tak ma takie same rozmiary jak, wtedy, gdy zaczynaliśmy walkę. Czasami mam wrażenie, że to walka bez sensu, walka z wiatrakami, walka bez szans na wygraną. tyle wyjazdów, wyrzeczeń, poświęceń, nadziei i kiedy zbliżaliśmy się dużymi krokami odliczając dzielące nas tygodnie do zakończenia leczenia okazuje się, że nie tym razem, że guz pokazał, że to on rządzi i decyduje. Leczenie nową chemią zaplanowano do czerwca 2015, cóż za perspektywa prawda????? A efekty, zobaczymy, wszystko jest sprawą indywidualną, nie wiemy jak guz zareaguje na leczenie nową chemią, pozostaje jedynie mieć nadzieję.........

Witajcie kochani, 


Kuba wpadł w rytm stałych zajęć po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego. W czwartki kolejne wyjazdy na chemioterapię. Dwie pierwsze chemie młody zniósł rewelacyjnie, żadnych typowych powikłań i dolegliwości spowodowanych chemią nie było, Kuba czuł się wyjątkowo dobrze, apetyt względnie dopisywał, nie było bólu brzucha, wymiotów. Trzecia chemia była już bardziej bolesna, zaraz w piątek niekończące się wymioty, ból brzucha, brak apetytu i typowe osłabienie utrzymujące się do niedzieli. W miniony czwartek za nami kolejny wyjazd na chemię, samopoczucie nie było rewelacyjne, ale nie należało też do najgorszych. Rano zaczęły się mdłości i poranne wymioty, brak apetytu. Ale wczoraj był wyjątkowy dzień, oprócz tego, że był to piątek 13, nasz Antek kończył roczek. Kiedy tylko Kuba uzmysłowił sobie jaki mamy dzień, podniósł się z łóźka w radosnym nastroju. Apetyt wprawdzie był zerowy i chęć utrzymania się na nogach byle jaka, ale zwyciężyła chęć uczestniczenia w przygotowaniach do symbolicznej uroczystości naszego najmłodszego członka rodziny. Dmuchanie balonów sprawiło Kubie tyle frajdy, że z minuty na minutę czuł się lepiej. Ta oprawa psychiczna w sprawianiu choremu dziecku przyjemności, aby choroba zeszła na drugi plan jest jest niezastąpione. 
Dziś mamy kolejny wielki dzień, dzień pełen emocji związany z badaniami oceniającymi skuteczność leczenia chemioterapią. Tak , tak dobrze się domyślacie, dziś Kuba ma zaplanowany MR głowy, każdy kto przechodził przez to piekło, wie, że emocje sięgają zenitu. Jesteśmy już od 7 rano w klinice, żeby tu dotrzeć musieliśmy wstać bardzo, bardzo wcześnie. Teraz czekamy na wezwanie na badanie i to jest chyba najgorsze, tu na miejscu, emocje jeszcze rosną, stres się potęguje.  niby stan ogólny Kuby jest dobry, nie ma na dzień dzisiejszy żadnych pogłębiających się deficytów neurologicznych, może to świadczyć o tym, że guz nie rośnie. No właśnie, może, ale nie musi. Moja interpretacja stanu Kuby okazywała się wiele razy błędna. Kiedy przed rokiem Kuby guz powiększył się trzykrotnie nie widziałam u Kuby najmniejszego pogorszenia, wręcz przeciwnie. Natomiast  kiedy stan Kuby budził wiele zastrzeżeń okazywało się , że były to fałszywe alarmy. Tak więc obserwacje takie zostawiam gdzieś daleko i skupiam się na badaniu tu i teraz, które zobrazuje rzeczywisty stan guza. Prosimy o kciuki i modlitwę