Kuba na treningu piłkarzy Legii

Już po  raz kolejny możemy poszczycić się tym, że mieliśmy przyjemność gościć na stadionie Legii. Tym razem Kuba uczestniczył w  porannym treningu piłkarzy. Spotkaliśmy się bardziej kameralnie, na bocznym stadionie Legii, na którym odbywają się treningi i mogliśmy poobserwować, jak piłkarze ciężko pracują na swój sukces. Kuba został przyjęty, jako już stały bywalec bardzo serdecznie przez piłkarzy i trenera oraz służby porządkowe, miał możliwość wejść na chwilę na stadion , zrobić sobie wspólne zdjęcie z piłkarzami

w przerwie podszedł też do Kuby jeden z zawodników- Daniel Ljuboja, zamienił z Kubą kilka słów, przywitał się oraz  Kuba miał możliwość zrobić sobie wspólne pamiątkowe zdjęcie

nawet tata się załapał.............

pózniej w towarzystwie cioci Kasi (dzięki której już kolejny raz Kuba gościł wśród piłkarzy i poczuł się kimś na prawdę ważnym i wyjątkowym), oraz 2 młodych kibiców Damiana i Sebastiana Kuba obserwował trening piłkarzy. Niestety pogoda niezbyt sprzyjała w godzinach porannych, zaczął padać deszcz, a na przekór chwilę po treningu wyszło piękne słońce i zrobiło się gorąco, no cóż złośliwość losu

I jeszcze jedno pamiątkowe zdjęcie z gwiazdą polskiej piłki nożnej  , z trenerem Lucjanem Brychaczy, to dopiero zaszczyt

podziwiam, obserwuję..........nie ma ludzi, tłumów, tylko ludzie ściśle związani z klubem, trener , piłkarze i my

niestety pogarszająca się pogoda przegoniła nas ze stadionu. Zatem jeszcze jedno pamiątkowe zdjęcie z Kazimierzem Dejną ( pomnik sponsorowany przez kibiców Legii) i jedziemy do CZD na wizytę kontrolną

Zawsze kiedy jesteśmy w Warszawie, a jezdzimy tam głownie na badania i wizyty kontrolne do CZD  organizatorzy majowego meczu pytają , czy przyjedziemy na Łazienkowską, przygotowują kolejne niespodzianki i są. Są i pamiętają, to nie była jednorazowa pomoc w postaci kilkugodzinnego meczu w maju, Kuba zapadł w serce cioci Kasi i piłkarzom.To od  cioci Kasi wychodzą zawsze kolejne inicjatywy spotkań  Kuby z piłkarzami. Dziękujemy za wszystko , co dla nas robicie. Dziękujemy raz jeszcze kibicom za pomoc finansową w odpowiedzi na klip Barzyca, dziękujemy, że nas wspieracie, pamiętacie o nas, pytacie, dziękujemy cioci Kasi  za ofiarowała Kubie tyle ciepła  i serca ofiarowując zupełnie bezinteresowną pomoc i angażując się w losy zupełnie obcego dziecka, ta pomoc jest odczuwalna każdego dnia, kiedy dzwoni, pyta, interesuje się co u Kuby. Dziękujemy piłkarzom, trenerowi, organizatorom za kolejne zaproszenia, dziękujemy wszystkim za to, że jesteście

Informacja o turnusie- Michałkowo 25.06-06.07.2012

Pozwolę sobie wkleić jeszcze zaległą informację o turnusie z Michałkowa 25.06-07.06 wystawioną przez terapeutów, którzy pracowali z Kubą

z Gacna

Pozdrawiamy  wszystkich gorąco z  Gacna. Po turnusie w Michałkowie spędziliśmy zaledwie tydzień w domu i pojechaliśmy na kolejny turnus do Małego Gacna. Za nami tydzień ćwiczeń i weekend, tutaj w sobotę dzieci ćwiczą, w niedzielę trochę odpoczniemy i jeszcze tydzień ciężkiej pracy i wracamy do domku. Kuba ma dużo zajęć: 1 godz lokomatu codziennie, 1,5 godz sali codziennie, 0,5 godz pająk codziennie, 0,5 godz piesków codziennie, 0,5 godz konika codziennie, 0,5 godz terapii ręki codziennie, 1 godz pedagoga 2 razy w tygodniu, 0,5 godz logopedy 3 razy w tygodniu. Wychodzi przeciętnie 6 godzin zajęć codziennie. Zaczynamy o 8 rano, więc pobudka musi być wcześnie, żeby się ubrać, wziąć leki i zjeść śniadanko przed ciężką pracą. Kubuś ćwiczy mniej entuzjastycznie niż w Michałkowie, ale nie jest najgorzej, po prostu widać zmęczenie.

Pogoda dość jesienna, ciągle pada, wieje i jest zimno, konik z reguły odbywa się w stajni może w nadchodzącym tygodniu zaświeci słoneczko

Koszt turnusu, na którym jesteśmy wynosi  5980 złotych. Został on zapłacony z następujących zródeł: 1614 PCPR , 1197 aukcje hokeistów, pozostała kwota zostanie potrącona z subkonta Kuby w fundacji Dar Serca : 1110 z akcji tanecznej, z aukcji allegro kibicówLegii 1805,93 , brakująca kwota w wysokości 253, 07 zostanie uzupełniona z wpłat z 1 % za 2010 rok. Wszystkim, którzy poprzez swoje wpłaty, aukcje, wsparcie przyczynili się, że Kuba może ćwiczyć na tak specjalistycznym sprzęcie i pod okiem wykwalifikowanej kadry gorąco dziękujemy

Aukcje hokeistów

Szanowni Państwo,




chciałabym wrócić dziś do tematu aukcji, które przed czterema miesiącami były organizowane na rzecz "pomocy Kubie" . Jest to temat dla mnie bardzo trudny i kilka dni myślałam, jak to ubrać w słowa. Bardzo szanuję jakąkolwiek akcję pomocy i fakt, że często obcy ludzie wyciągają do nas pomocną dłoń, interesują się losem mojego dziecka, a często angażują emocjonalnie, to bardzo miłe i wzruszające. Doświadczyliśmy tego wielokrotnie i to nas utwierdziło w przekonaniu, że tak zostanie. Czasami człowiek jest zbyt naiwny, zbyt ufa innym albo mierzy swoją miarą ich zachowanie i myśli, że jeżeli ja bym czegoś takiego nie zrobił to każdy inny również. Niestety życie nie jest takie kolorowe i nawet w obliczu ludzkiego nieszczęścia, tragedii i choroby potrafią się znalezć i tacy którzy wykorzystają to.


Jakiś czas temu pisałam, że  w związku z aukcjami hokeistów nikt  z organizatorów do chwili obecnej nie nawiązał ze mną kontaktu i że pieniądze nie zostały przekazane na leczenie Kuby , tak jak to było nagłośnione na forum, na głównej stronie Legii Hokeistów. Trwało głuche milczenie..... Niemniej jednak ludzie dokonujący zakupu towaru poczuli się częściowo oszukani, pisali do mnie maile z zapytaniem czy pieniądze dotarły, pózniej sprawa trafiła do Legii piłkarskiej z racji tego, że nie każdy rozgranicza Legia piłkarska i Legia hokeistów jak dwie zupełnie odrębne i niezależnie działające instytucje, chciałam tą sprawę wyjaśnić, zredagowałam zatem do sprzedającego z allegro, na konto którego pieniądze były wpłacane  maila wyrażając swoje "podziękowania " za pomoc, w odpowiedzi otrzymałam informację, że nie może on wywiązać się z wpłaty, ponieważ kupujący nie wpłacili jeszcze pieniędzy ( 4 miesiące po zakończonej aukcji) poprosiłam zatem o upublicznienie informacji na naszym blogu i forum hokeistów, że tak się stało. Wówczas pan się bardzo zdenerwował,  obciążył mnie winą, że się aukcjami nie interesowałam, że się z nim nie kontaktowałam ( nawet nie wiedziałam jak to robić, ponieważ nikt an przed ani w czasie , ani po aukcjach nie nawiązał ze mną kontaktu) i wreszcie, że jestem wyrodną matką i bardzo współczuje Kubie z tego powodu. Sytuacja ta zmusiła mnie do dalszego działania. Jak się okazało osobą sprzedającą był sam zawodnik hokeistów, osoba publiczna udzielająca wywiadów i reprezentująca środowisko sportowe, ale w mailach ze mną zaprzeczył, że jest organizatorem. Pisał, że jest osobą prywatną, która tylko na prośbę organizatorów udostępniła swoje prywatne konto allegro, chcąc w ten sposób "pomóc" Kubie. Niestety "zapomniał" się ze mną skontaktować przed aukcjami , w czasie  ich trwania a nawet po. Gdyby nie  moja interwencja i wielu osób z Legii piłkarskiej prawdopodobnie nigdy nie miałoby to miejsca.Pan gubił się w tym, co mówił, nawet nie potrafił określić całej kwoty jaka wpłynęła z aukcji.
Kilka dni pózniej , dokładnie 13 lipca na konto została przekazana kwota 1.197 złotych. Napisałam panu wyraznie drogą mailową, ze nie chcę żadnych pieniędzy, wręcz brzydzę się taką pomocą, prosiłam tylko o publiczne wyjaśnienie sprawy, dlaczego tak długo nikt się w tej sprawie nie odezwał, dlaczego nie ma  wpłat, prosiłam o sprostowanie, uważam że należy się to ludziom, którzy dokonywali zakupu i również padli może nie bezpośrednią, ale również ofiarą oszustwa.


Jest to dla mnie bardzo trudny temat, nie zamierzam nikogo obrazić ani oczernić, ale nie pozwolę też wykorzystać wizerunku, a tym bardziej trudnej sytuacji, choroby mojego dziecka w celach prywatnych. Jest mi bardzo przykro, ze sprawy się tak potoczyły. Niestety człowiek uczy się całe życie, będzie to dla mnie przestroga i nauczka na przyszłość,  że trzeba być ostrożnym, że jednak nie każdy ma szlachetne zamiary, nie każdy chce pomagać. Niemniej jednak nie brakuje też ludzi szczerych i wspaniałych o czym przekonaliśmy się w ostatnim czasie i bardzo gorąco za wszystko dziękujemy

opinia psychologiczna Kuby

W czasie  minionego turnusu w Michałkowie pani psycholog/pedagog pracująca z Kuba od dłuższego czasu ( na co dzień Pani pracuje w Poradni Psychologiczno -Pedagogicznej i zajmuje się diagnozowaniem dzieci z rożnego rodzaju schorzeniami i problemami szkolnymi)  wystawiła Kubie na podstawie pracy na kilku turnusach , na moją prośbę-  opinię psychologiczno-pedagogiczną. Chciałam poznać taką ocenę dla samej siebie oraz Pań w przedszkolu, ponieważ Kuba nie ma opinii z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej. 

Myślę, ze opinia odzwierciedla w 100 % wszystkie problemy Kuby  oraz zalecenia  do pracy. Wynika z niej, że największym problemem jest u Kuby prawidłowe widzenie. Lekarze zawsze powtarzali, że Kuba nie widzi na lewe oko i z moich obserwacji też tak się wydawało, Kuba często uderzał w drzwi, albo ścianę od lewej strony tak, jakby nie mógł dokładnie ocenić odległości czy się zmieści, czy nie. Nie widział też często drzwi, jeżeli zlewały się z kolorem ściany, natomiast Pani  pedagog jest zdania, że Kuba zupełnie nie widzi na oko prawe, natomiast lewe jest okiem dominującym, choć  występują zaburzenia w polu widzenia. Prawdopodobnie ze względu na to, ze guz zupełnie nie zniknął , a w skrzyżowaniu nerwu wzrokowego nic się nie obkurczyło, Kuby problemy ze wzrokiem są bardzo poważne, chyba nawet dominujące, bo wpływają i na jakość chodu i na pracę pedagogiczną. Kuba nie jest w stanie pokazać swoich możliwości intelektualnych skoro wszystko mu się zlewa i nic nie widzi. Często w przedszkolu Pani sygnalizowała, że Kuba nie potrafi znależć różnic i podobieństw w książkach z którymi dzieci pracują. Kuba korzysta z książek , z których korzystają wszystkie zdrowe dzieci, jest to materiał dla niego za mały, za słabo widoczny, a jeżeli dochodzą do tego kolory czarno -białe  i duża liczba szczegółów, to wszystko zlewa się ze sobą. Dobrze, ze Pani pedagog napisała mi tą opinię i poinstuowała jak w tym temacie należy pracować z Kubą. Przedłożę tą opinię również w przedszkolu. Już sama nie wiem, czy można mu jakoś pomóc, dopóki ten guz jest,myślę, że niewiele,choć wydaje mi się , że sięgając w przeszłość Kuba widział gorzej. W ubiegłym roku częściej uderzał w różne przedmioty, w tym ma to miejsce rzadziej. Cały ubiegły rok uczestniczył w terapii wzroku w Łodzi, w tym roku  ze względu na swoje liczne infekcje oraz ograniczoną liczbę miejsc w ośrodku wiele zajęć przepadło, do tego doszły nieobecności wynikające z wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne oraz wszystkie przerwy, w których ośrodek nie pracuje ( ferie, wakacje, przerwy świąteczne). już sama nie wiem czy ta terapia ma jakikolwiek sen, Kuby oczka są zdrowe, problem tkwi w głowie i będzie tkwił, ponieważ guz wciąż jest, ucisk na nerw wzrokowy powoduje te wszystkie problemy i dopóki będzie ucisk problemy nie znikną i czy jakaś terapia wzroku jest tu w stanie cokolwiek naprawić . wprawdzie pani doktor- okulista w CZD zaleciła Kubie terapię wzroku, ale już sama nie wiem , jaki to ma sens i czy coś w tej kwestii jest w stanie pomóc Kubie. Duże nadzieje pokładam jeszcze w terapii wzroku w Michałkowie. W nowym ośrodku ma być nowo zatrudniona Pani tyflopedagog ,czyli  pani specjalizująca się w wąskiej dziedzinie terapii wzroku , ma być specjalistyczny sprzęt, chętnie posłucham jej wskazówek i opinii, żeby móc jakoś Kubie pomóc. A może nie będzie to potrzebne,może ten guz wreszcie zniknie z główki Kuby i wszystko będzie takie wspaniałe i beztroskie jak dawniej......

Pomijając kwestię wzroku, reszta  jest na względnym poziomie, a w miarę upływu czasu będzie tylko lepiej. Widzę z miesiąca na miesiąc postępy u Kuby, widzę  po każdym turnusie nowe umiejętności, wiem też ,że jeszcze wiele pracy przed nami, na wszystko Kuba musi tak ciężko pracować, nic nie przychodzi mu łatwo

turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Witajcie kochani,

Kuba od 25 czerwca do 6 lipca uczestniczył w intensywnym turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie. Program był bardzo bogaty,a Kuba dzielnie i z uśmiechem na twarzy ćwiczył. Codziennie miał ok 6 godzin zegarowych zajęć, niejeden dorosły zbuntowałby się, a co dopiero dziecko, ale mój syn chyba dorośleje bo tak pięknie ćwiczył, że aż sama nie poznawałam własnego dziecka nie wspominając o terapeutach, którzy będąc pod ogromnym wrażeniem Kuby pracy wychwalali go że ho ho .

Codziennie Kuba miał 1 godz zajęć z logopedą

Pani logopeda wykonywała zawsze masaże buzi zewnętrzne i wewnętrzne, 

ćwiczenia oddechowe

ćwiczenia  języka wykorzystujące odrobinę przyjemności, czyli zlizywanie nutelli  tak, żeby język wędrował we właściwą stronę, oprócz tego opowiadanie różnych historyjek, śpiewanie piosenek

   


I nasza kochana ciocia Gosia. Dogoterapię Kuba miał również codziennie w wymiarze 0,5 godz. Kuba kocha te zajęcia. Pani Gosia łączy na zajęciach z dogoterapii elementy rehabilitacji fizycznej oraz zajęć pedagogicznych czyli układanie puzzli

hmmmmmmmmm, z dużymi radzę sobie całkiem niezle prawda?
Głowa, ogonek , brzuszek, łapki to wszystko ułożyłem sam!!!!!!

Karmienie lewą rączką

i dogoterapia w plenerze

rzucam piłkę a piesek ją przynosi

i  nie byłoby w tym nic niezwykłego gdyby nie to że ciocia karze , no dobrze prosi, robić to na zmianę, raz prawa rączka , raz lewa, patrzcie robi to całkiem niezle, uwagaaaaaaaaaaa rzut lewą łapką

Spacerujemy też z pieskiem, wykorzystując elementy rehabilitacji ruchowej, równowagi oraz trzymanie smyczy lewą ręką

i wciąż te  zajęcia pedagogiczne, których z zasady nie lubię, ciocia Gosia  to czarodziejka tutaj wszystko robię chętnie


rysuję, łączę linie

uczę się literek i układam wyrazy, muszę nauczyć się literek, czytać i pisać idę już od września do zerówki

A to  terapia ręki, 0,5 godziny codziennie, również z ciocią Gosią. Były masaże rączki różne ćwiczenia usprawniające jej motorykę

nasza  ciocia ma tyle fantastycznych pomysłów energii i zapału do pracy że nie nudziłem się wcale, dziękujemy

I  sala SI  czyli Integracja Sensoryczna . Kuba miał te zajęcia2 razy w tygodniu po 1 godzinie. Ćwiczenia były również bardzo bogate i zróżnicowane

I  ogólne ćwiczenia na sali. 2,5 godziny każdego dnia. Tam ciocia Agata  ćwiczyła ze mną to, co jest mi najbardziej potrzebne, podpory, czworaki, ćwiczenia na wałku, piłce,

ćwiczenia w pająku

i chodzenie w kombinezonie, co jest bardzo trudnym i wycieńczającym ćwiczeniem

a tu jeszcze utrudnienia, pokonywanie przeszkód i schodów....

czasami miałem dość i protestowałem, ale wszyscy powtarzali , że tak trzeba.... co za ludzie nie znają chyba żadnej przyjemności??????

ale,była też nagroda za ładną pracę, huśtawka, to , co uwielbiam najbardziej

Ponadto były jeszcze codziennie zajęcia z Panią pedagog w wymiarze 1 godziny. Bardzo nas to cieszy, że była taka możliwość, ponieważ w innych ośrodkach pedagog bywa zaledwie kilka razy w tygodniu po pół godziny, a w Michałkowie na cały turnus było 10 godz zegarowych zajęć z Panią pedagog. tych zajęć Kuba również bardzo potrzebuje, a Pani pedagog ma wspaniałe pomysły pracy, metody  dydaktyczne i ćwiczenia, uzyskałam wiele podpowiedzi i cennych wskazówek do dalszej pracy w domu, literaturę którą mogę zakupić, żeby pracować z Kubą, nawet dwie książki Pani Pedagog kupiła nam osobiście

Turnus należy zaliczyć do udanych z racji tego że Kuba pięknie pracował, zajęć było sporo i wszystkie na bardzo wysokim poziomie. Pogoda w pierwszym tygodniu względna, w drugim upały nie do wytrzymania,  a wieczorami grad

Zgodnie z tym, co obiecała nam fundacja TVN dostaliśmy  dofinansowanie w wysokości 10.500, czyli na 2 turnusy rehabilitacyjne. Połowa została już wykorzystana na powyższy turnus w Michałkowie, druga część czeka do września na Gacno albo pażdziernika i zostanie wykorzystana w Michałkowie, zobaczymy. Dziękujemy za piękny gest w postaci przekazania powyższych środków na turnusy rehabilitacyjne dla Kuby.




Był to nasz ostatni turnus rehabilitacyjny w Michałkowie w Bielsku- Białej.Teraz Michałkowo zmienia lokum, będą lepsze warunki lokalowe, pokoje z łazienkami i wyżywienie i ładniejsza okolica, zatem następnym razem do zobaczenia w Bystrej. Będzie tam też poszerzona oferta terapii o terapię wzroku, z tego, co mówi właściciel, zapowiada się na wysokim poziomie, byłoby cudownie, ponieważ Kuba takich zajęć bardzo potrzebuje, a miarę upływu czasu będzie basen, ale my się już raczej nie załapiemy, bo zanim zostanie wybudowany Kuba pójdzie do szkoły i będziemy jezdzić rzadziej.




No cóż po przyjezdzie są już zauważalne pierwsze efekty dwóch różnych rehabilitantów, którzy pracują z Kubą w Łowiczu twierdzą zgodnie, że widać poprawę. Kuba jest mocniejszy w czworakach, ma bardziej wzmocnione mięśnie i lepiej chodzi.  Takie spostrzeżenia są bezcenne!!!!!!!!!!!