Co u nas ???????? otóż dzieje się dużo nie sposób nadążyć za wszystkim.

Zacznę od tego, że dobiega końca drugi cykl Vinorelbiny. Końcem lipca rozpoczęliśmy raz w tygodniu, przez trzy tygodnie z rzędu podaż  drugiego nowego cyklu chemii, teraz były trzy tygodnie przerwy i jutro ważny dzień- rezonans magnetyczny głowy oceniający skuteczność leczenia tą chemią. Kuba znosi wszystko bardzo dzielnie i dobrze, jest w dobrej kondycji zarówno psychicznej , jak i fizycznej. Patrząc na niego niejeden jest pod wrażeniem, niebawem mija rok leczenia chemioterapią, gdyby jeszcze były efekty nic więcej do szczęścia nie byłoby nam potrzeba. Z efektami jednak dużo gorzej, co przyniesie jutrzejszy dzień zobaczymy, zaszczepiono we mnie takie dawki pesymizmu w tym temacie, że na sukcesy się nie przygotowuję.

 Jak wiecie wznowa choroby nowotworowej została wychwycona we wrzesniu dzięki kontrolnemu MR głowy, który pokazał, że przez pół roku guz powiększył się bardzo, bardzo dużo. Wprowadzono wówczas chemię o nazwie Vinblastyna z którą wszyscy pokładaliśmy wielkie nadzieje i wierzyliśmy, że Kuby organizm zareaguje na leczenie tak genialnie jak w latach 2009-2010. Pani dr zapewniała, ze są bardzo dobre efekty leczenia tą chemią przy wznowach choroby nowotworowej u dzieci z tym rodzajem guza, jaki ma Kuba  , powoli zaczynałam w to wierzyć i łudzić się nadziejami, niestety na próżno. Pierwszy rezonans pokazał delikatną remisję, niestety kolejny już progresję, wycofano się zatem z leczenia Vinblastyną i zaproponowano Vinorelbinę, jutro rezonans pokaże czy działa, a jeżeli nie???????? Jeżeli nie to bardzo złe wiadomości przed nami, trudne rozmowy i  najtrudniejsze z możliwych decyzji w życiu.


Co dalej ??? Nie wiem, mam straszny mętlik w głowie.

Po czerwcowym rezonansie, który wyszedł zle uświadomiłam sobie, ze sprawa jest bardzo, bardzo poważna, ze nasz syn może tą walkę przegrać w każdej sekundzie, ponieważ guz jest bardzo duży, zajmuje niekorzystne partie mózgu, a brak reakcji na chemię spowoduje powiększanie się guza o kolejne milimetry czy centymetry. Wg lekarzy z CZD guz jest nieoperacyjny, nie kwalifikuje się również ze względu na swoje rozmiary i położenie do radioterapii, jedyną deską ratunku jest chemia, tylko, że chemia zawodzi, ostatnia deska ratunku  wydaje się nieskuteczna. Z pomocą przyszło  wielu obcych ludzi i znajomych, rozpoczęliśmy konsultacje poza granicami naszego kraju. Jest to proces bardzo długi, trudny, pracochłonny i niestety bardzo, bardzo  kosztowny. Najpierw trzeba sobie samemu zorganizować specjalistów i klinki na świecie, które specjalizują się w tego typach guza. Wprawdzie jest internet, który daje duże możliwości, ale wbrew pozorom nie jest to temat taki prosty. Mnóstwo godzin zajęło mi szperanie po internecie, docieranie do dzieciaków i ich rodziców z glejakiem, czytanie, pisanie, selekcjonowanie. Z pomocą przyszli znajomi, bardziej bliscy, ci dalsi i Ci zupełnie obcy. Pisali do mnie rodzice dzieciaków, które odeszły dzieląc się swoimi doświadczeniami i kontaktami, inni nie odpisywali, nie chcieli podzielić się danymi, jakie mają zgodnie z zasadą ja walczę o swoje dziecko i ono ma prawo żyć a Twoje nie. Przeżyłam kolejny szok w tym temacie, ale postanowiłam walczyć, tam gdzie wyrzucono mnie drzwiami wchodziłam oknem, na zasadzie po trupach do celu. Dziękuję wszystkim, którzy mnie mobilizowali i wspierali, kiedy brakowało sił. Kiedy zostałam już zasypana całą masą kontaktów do różnych  klinik trzeba było wykonać kolejny krok zgromadzić  kompletną dokumentację medyczną, przegrać wszystkie płyty MR z CZD, przetłumaczyć dokumentację na język angielski i rozpocząć konsultacje. Jeżeli chodzi o Niemcy to na wizytę do prof Vogla  do Berlina pojechaliśmy osobiście, profesor oglądał wszystkie płyty na miejscu, interpretował stan guza i generalnie przyznał , że sprawa jest beznadziejna. Potwierdził, to, ze guz nie kwalifikuje się absolutnie do operacji, a ponieważ jest sceptykiem radioterapii wykluczył również tą drogę leczenia, przyznał też bardzo stanowczo, że chemioterapia, którą Kuba dostaje nie jest w stanie zatrzymać guza z całą pewnością, nie mówiąc już o jego zmniejszeniu . Jedyne, co miał dla Kuby do zaproponowania to terapia lekiem o nazwie Laif612. działanie leku polega na zabijaniu komórek nowotworowych, co hamuje rozwój choroby, ponieważ zapobiega powiększaniu się guza, zabija go od wewnątrz. Bez pożywienia guz może się zwapnić i w konsekwencji obumrzeć. Propozycje profesora są takie, ze lek jest zalecony do stosowania przez 6 tygodni, następnie należy wykonać MR głowy, żeby ocenić działanie leku i zameldować się na kolejnej wizycie u profesora, celem oceny skuteczności działania leku. Profesor przyznał, ze Kuba w szpitalu macierzystym ma za rzadko robione badania MR, powinny się one odbywać na tym etapie zaawansowania choroby co 6 tygodni a nie co 4 miesiące. I generalnie z takimi wiadomościami wróciliśmy. Czy jesteśmy  rozczarowani?????? raczej nie, wiedzieliśmy  na jakim  etapie zaawansowania choroby jesteśmy i że wielu profesorów zdyswalifikowało go do operacji. Komunikaty, jakie nam przekazywał były bolesne, ale szczere i o to w tym wszystkim chodzi, żeby nie łudzić, nie robić niepotrzebnych nadziei. Oprócz Berlina konsultowałam Kubę w kilku innych niemieckich klinikach informacje zwrotne są dość rozbieżne profesor z Monachium uważa, że operacyjnie guza usunąć nie można, chemioterapia nie jest w stanie mu pomóc natomiast zaleca radioterapię, której nikt nigdy i nigdzie nie zalecał, więc jest dla mnie mało wiarygodny. Profesor z Freiburga zajął się wnikliwie analizą Kuby dokumentacji prosił o tysiące dodatkowych informacji i konsultacji, dwa tygodnie temu w piątek odbyło się  we Freiburgu konsylium w Kuby sprawie niestety żadnych konkretnych informacji tez nie ma. profesor rozważa ewentualną operację, ale potrzebuje wnikliwszej i bardziej dokładnej ilości badań, żeby móc dokładnie i precyzyjnie orzec, że jednak operacja mogłaby wchodzić w grę potrzebne jest badanie dodatkowe, którego w Polsce Kubie nigdy nie wykonywano- mianowicie rezonans funkcjonalny oraz opinia neurologiczna. Wykonanie tych badań we Freiburgu jest bardzo kosztowne wynosi 5000 Euro i na dzień dzisiejszy zrezygnowaliśmy z tej propozycji. postanowiła, ze badania zrobię w Polsce prywatnie i doślę profesorowi, wówczas zbierze się ponownie konsylium i wyda  opinię w sprawie Kuby leczenia. Wysłałam jeszcze dokumentację medyczną Kuby do Wiednia, Francji, Strasburga  i Goettingen, do dziś jednak nie podjęto tam żadnej konkretnej decyzji. Z Goettingen jestem w kontakcie,  Francja i Strasburg milczy,  Wiedeń  zabiera się za analizę dokumentacji.  Kolejny krok , jaki wykonaliśmy to konsultacje Kuby w stanach Zjednoczonych, wiemy, że koszty leczenia tam byłyby  przerażająco wysokie, ale wiemy też, ze medycyna w stanach jest na bardzo wysokim poziomie i liczymy głęboko, że jednak znajdą się tam specjaliści, którzy powiedzą tak uratujemy pani dziecko. W konsultacjach w Stanach pomaga nam jedna Pani, administratorka Fundacji Ludzie Serca, której córka mieszka w Stanach, pracuje w branży medycznej, przez co mamy ułatwiony kontakt i za co z całego serca dziękujemy. Pracy jest dużo, wszystkie male telefony i koordynowanie tymi wiadomościami, pośredniczenie, wypisywanie wszystkich dodatkowych informacji, to ktoś kto tego nie doświadczył nawet nie zdaje sobie sprawy jaki to ogrom pracy. Dziękujemy bo obcy ludzie wyciągnęli do nas rękę, za darmo, bezinteresownie, poświęcając swój czas i angażując się emocjonalnie. Zwróciliśmy się o pomoc do pięciu klinik w Stanach. najbardziej prestiżowa klinika to klinika w Nowym Jorku, która za samą konsultację zażyczyła sobie blisko 7000 złotych i bez zasilenia konta powyższą sumą nie było mowy o tym, ze ktokolwiek spojrzy w dokumentację medyczną, było ciężko, ale przelew poszedł teraz czekamy na ewentualne propozycje leczenia, podpowiedzi, wskazówki, sugestie. Klinika w Los Angeles zdyskwalifikowała Kubę do operacji i potwierdziła skuteczność leczenia w postaci chemioterapii. Klinika w Oakland z która jesteśmy w kontakcie telefonicznym przedstawiła mim zdaniem dotychczas najbardziej konkretne informacje. Operacja, która ma zadanie usunąć Guza w 90 %, pózniej chemioterapia docelowa, czyli podawana bezpośrednio do guza i sukces.   Taki jest plan, ile będzie kosztowała szansa życia Kuby i czy plan się powiedzie to pytania wciąż otwarte. Jesteśmy w kontakcie dzięki osobie która pomaga nam się kontaktować z kliniką. Proszono o przemyślenie sprawy, dosłanie jutrzejszego badania rezonansu  i wtedy padną kolejne propozycje, które będą zależne od wyniku  badania. jeżeli chemia zadziała pani prof powiedziała, ze warto byłoby ją pociągnąć, jeżeli nie??????????? Będą to dramatyczne wybory dla nas bo ceną będzie życie dziecka. Pozostałe klinki ze Stanów jeszcze milczą, czekamy na komplet odpowiedzi, żeby utwierdzić się w przekonaniu, że robimy dobrze. Wszystko jest bardzo wydłużone w czasie, ponieważ tak jak pisałam wcześniej konsultacja to nie pusta koperta , którą adresujemy i po sprawie,  to cała masa papierów, które trzeba było przetłumaczyć na język angielski, wciąż chcieli jakieś dodatkowe  informacje, opinie od innych specjalistów okulista, neurolog, żeby ocenić dobrze zaproponowane przez siebie leczenie. A ja sama się w tym wszystkim zupełnie pogubiłam, ponieważ informacje są bardzo rozbieżne, a na tyle poważne, ze dotyczą życia mojego dziecka

Dawno nic nie pisałam.......

W czerwcowym rezonansie, który jak wiecie wyszedł nie najlepiej zmieniono Kubie chemioterapię. Pierwszy cykl zniósł zle. Nie był to wprawdzie stan kwalifikujący się do pobytu w szpitalu, ale widać było obniżoną sprawność fizyczną, ciągle powtarzał, że jest słaby, bolą go nóżki, nie miał siły chodzić, potykał się, zasypiał na siedząco oglądając TV. Nie był to ten sam chłopiec radosny, biegjący i mający cała masę pomysłów do zabawy.  Pozniej przyszły trzy tygodnie przerwy-  zgodnie z nowym schematem podaży vinorelbiny, organizm regenerował się powoli, wciąż widać było gorszą formę Kuby, ale już w ostatnim tygodniu zaczęłam zauważać znaczną poprawę w samopoczuciu. Niestety zbliżał się kolejny termin drugiego cyklu chemioterapii (trzy tygodnie jednodniowej chemii plus trzy tygodnie przerwy). Obecnie za nami ostatnia trzecia chemia w miniony czwartek, teraz trzy tygodnie przerwy i zaplanowano kontrolny rezonans głowy na 30 sierpnia, żeby sprawdzić,  jak guz reaguje na leczenie. Okres po podaniu pierwszej chemii był ciężki, pierwszy dzień po bezpośredniej podaży  Kuba tylko leżał, dużo spał, jeden dzień gorączkował, dwa omdlenia w czwartek i piątek. Dwie ostatnie  chemie zniósł za to rewelacyjnie. Myślałam, że  vinorelbina będzie powodowała takie powikłania, ze forma Kuby będzie  dużo gorsza niż po vinblastynie, ale z moich ostatnich obserwacji wynika, że zachowanie jest porównywalne do vinblastyny. Kuby samopoczucie jest bardzo dobre nie skarży się na żadne bóle, nie wymiotuje,nie gorączkuje, nie mdleje, apetyt w normie, wyniki morfologii bardzo ładne. Bawi się, rozrabia, jest wesoły i rozbiegany. 

A Wam jak mijają wakacje????? 

pogoda piękna za oknem pełno dzieci biegających, bawiących się w chowanego, jeżdzących na rowerze, grających w piłkę tak miło patrzy się na ich beztroskie dzieciństwo. Jedni wyjeżdżają nad morze, inni nad jezioro a Kuba??? Kuba wyjeżdża do Warszawy na chemię, do stowarzyszenia na rehabilitacją i na konieczne konsultacje w sprawie jego dalszego leczenia. Kuba nie może wyjść na dwór bo jest za gorąco, dziecko w czasie chemioterapii nie może przebywać na  intensywnym słońcu, musi być przed nim chronione, więc znowu siedzimy w domu. Zimą chronimy się przed infekcjami , latem przed słońcem  i tak mija nam miesiąc za miesiącem. Za oknem upały, w domu duszno. Wychodzimy czasami na chwile wieczorami jak kondycja Kuby na to pozwala. Tęsknimy za tą normalnością bardzo. Często Kuba wychodzi na balkon, pyta czy już słońce nie świeci, żeby posiedzieć i popatrzeć chociaż na dzieci jak się bawią. Z jednej strony cieszę się, że możemy mieszkać w domu, że młody nie ma powikłań i nie mieszkamy całymi tygodniami w szpitalu, jak inne dzieciaki, ale trudno mimo wszystko zrozumieć i zaakceptować to wszystko, trudno wytłumaczyć mimo wszystko małemu chłopcu, dlaczego właśnie tak i kiedy ten koszmar wreszcie się skończy

Ósme urodziny Kubusia

Kochani, 

sama nie wiem kiedy to minęło, ale to już osiem lat jak Kuba przyszedł na świat . Pamiętam dzień w którym się urodził, leżał obok mojego łóżka taki malutki, bezbronny owinięty w pieluszkę. Patrzyłam wtedy na jego malutkie rączki, nóżki,  buziaczek zastanawiałam się jaki będzie, jak będzie wyglądał jak będzie starszy, co będzie lubił, kim zostanie jak dorośnie, nie przypuszczałam, że za kilka lat będę patrzeć na jego cierpienie i walczyć o życie. Dziś mija już osiem lat od tamtej chwili. Niestety 90 % jego życia to ciągła walka z chorobą. Cieszymy się, że ciągle jest nam dane razem być ze sobą i świętować kolejne urodziny, mimo wszystko nasuwają się jednak pytania ile takich wspólnych urodzin nam jeszcze zostało. Boli niestety, tak bardzo boli,bo nie taka powinna być kolej rzeczy........ tak trudno to wszystko zrozumieć, zaakceptować i przyjąć z pokorą, tak trudno znależć  odpowiedz na pytanie dlaczego właśnie Kuba, dlaczego bezbronne dziecko musi znosić w życiu więcej niż niejeden dorosły.

Kuba bardzo wyczekiwał dnia swoich urodzin. W końcu coś ważnego, innego ....... Samopoczucie Kuby pozwoliło w pełni korzystać z dobrego humoru i nastroju świątecznego dnia. Dziękujemy wszystkim,którzy przyczynili się do tego, że był on wyjątkowy, a na Kuby buzce zagościł uśmiech.