Zwracamy sie do Wszystkich, którym los Kuby nie jest obojętny o pomoc .
Jak sami wiecie czesto wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne, które przyczyniają się znacznie do porawy jakosci życia Kuby zarowno fizycznej jak i pod wzgledem psychologicznym. Niestety koszt jednego turnusu to kwota ok 5000 tys zlotych - w zależności od zajęć i rodzaju turnusu . W tym roku byliśmy już na 4 turnusach wyjazdowych , w międzyczasie też dojeżdzamy na rehabilitację do Łodzi. Rehabilitacja w tej chwili pełni kluczową role w rozwoju Kuby, ale jej koszty sa przerażające. Oprócz turnusów rehabilitacyjnych, czesć kosztow związanych z leczeniem Kuby opłacamy prywatnie, liczne badania, wizyty u specjalistow. Wszystko to daje ogromne sumy , ktorych sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Dlatego goraco dziękujemy wszystkim, ktorzy zechcą nam pomoc oraz dziekujemy za każdą ofiarowaną zlotówkę na leczenie naszego synka

USG narządów wewnętrznych wyszło prawidłowo, więc wielki kamień spadł z serca nie ukrywam, że trochę się bałam. Brałam pod uwage fakt, że chemia , którą Kuba brał miała szereg skutków ubocznych - między innymi  uszkadzała nerki, wątrobę i wiele innych o ktorych może nie warto pisać póki jest dobrze. W posiewie moczu wyszła bakteria, ktora to przyczyniła się do naszych wszystkich problemów. Po 6 dniach pobytu na oddziale opuściliśmy szpitalne mury i kontynuujemy leczenie w domku, Kuba nadal przyjmuje leki a za 10 dni mamy wznowić badania celem sprawdzenia efektów leczenia. Jestem jednak dobrej myśli, obecnie Kubuś czuje się lepiej zaczął jeść, normalnie się bawi, jest jeszcze trochę slabszy, ale oprócz bakterii, ktora robi swoje jest ciągle na antybiotykach, sterydach, kroplowkach i lekach, Boze kiedy to wszystko minie i pojdzie w niepamięć? 

Obecnie powinniśmy byc na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie, ale ze względu na perypetie zdrowotne turnus zostal odwolany, a szkoda bo ładna pogoda, moglibyśmy chodzić na basen. Kolejny turnus w Michałkowie mamy w pazdzierniku i wtedy raczej już zrezygnujemy z rehabilitacji w wodzie. Ale jak wszystko będzie dobrze mamy zaplanowany turnus w Malym Gacnie od 11. września........

szpitalne nowości

Kochani,


Niestety tego lata szczęście nam nie sprzyja , zamiast korzystać z uroków lata , które i tak jest dość kapryśne ,ciągle odwiedzamy lekarzy i szpitale. Końcem czerwca  napady padaczkowe i strach czym są spowodowane , długa droga  przebicia przez polska służbę zdrowia, zaraz potem przeziębienie, antybiotyk i nie trzeba było długo czekać , kolejna niespodzianka : w kupach pjawia się krew, kolejne  próby leczenia, kolejny antybiotyk i wyjazd na turnus do Bydgoszczy -tam zaraz po przyjezdzie  pojawia sie wysypka tzw. pokrzywka, która ma tendecjeę rozprzestrzeniające się w bardzo krótkim czasie,  pierwsze objawy pojawiają się na szyi, na kolejny dzień już cała buzia jest w krostkach a  za dwa dni wysypka jest na całym ciele a na buzi jest rumień z obrzękiem -zaliczamy szpital w Bydgoszczy- sprawa jest poważna, bo jeżeli orzęk postępowałby dziecko mogłoby się udusić, Pani dr wnikliwie analizuje sposob leczenia poprzez kosultacje z innymi lekarzami i kolejne badania, zapada decyzja o leczeniu sterydami. Rozpoczynamy  kurację od zwiększonej dawki z tendencją malejącą, już po pierwszym dniu widać efekty- wysypka powoli sie wycofuje, ale Kuba jest bardzo słaby, dużo spi. Tłumaczę sobie ten fakt tym , że jest ciepło, Kuba ma sporo zajeć na turnusie, musi ćwiczyć plus sterydy , ktore zawsze osłabiają odporność, niemniej jednak z każdym dniem Kuba jest coraz słabszy, traci apetyt, w ostatnim dniu turnusu pojawia się gorączka, ale to na szczeście dzień powrotu do domu- a jednocześnie dzień urodzin Kuby. W domu niestety nie ma poprawy, są Kubusia urodziny i tort i prezenty i sto lat, na które tak długo czekał, ale to wszystko schodzi na drugi plan, Kuba jest słaby i  na nic nie ma ochoty. Wszystko, co dzieje się z nim w ostatnim czasie utożsamiam tylko i wyłącznie z osłabieniem po sterydach, ale każdy kolejny dzień wygląda podobnie. We wtorek umawiamy się na prywatną wizytę do pediatry, który ostatno prowadzi Kubę, dostajemy skierowanie na podstawowe badania, niesety wychodzą zle, bardzo niski potas, wysokie CRP , w morfologii też wszystkie wskazniki poniżej normy, to wszystko świadczy o stanie zapalnym , niski potas o ogólnym osłabieniu organizmu i spiączce nawet z zagrożeniem życia, ale nie znamy odpowiedzi , co jest bezpośrednią przyczyną , lekarz zleca badanie moczu - niestety te wychodzi zle: liczne bakterie oraz obecnosć bialka. Kuba dostaje antybiotyk Taromentin, Furagin, ponadto lekarz podaje mu Calium w celu wyrównania potasu i czekamy, każdego dnia kontrolujemy poziom potasu i morfologię, nie jest gorzej, ale lepiej też nie. Po czterech dniach leczenia w domu lekarz decyduje, że powinniśmy iść do szpitala, aby poszerzyć badania. I  tak od piątku weekendujemy w szpitalu , w małej salce i oglądamy słoneczko przez okno. Kuba strasznie płakał jak zobaczył, że idziemy do szpitala, powiedział, ze już będzie jadł, żeby go tylko nie kłuli, niestety siła wyższa. Kuba dostaje inny antybiotyk, niestety ma przez ostatnie badania zniszczone żyły, dlatego pojawił sięproblem z wkłuciem igły , wenflon funcjonował 2 dni żyła pękla zrobił się obrzek, dostaje zatem antybiotyk w zastrzyku domięśniowo 2 razy dziennie plus badania morfologii to kolejne kłucia, jak widzi tylko panią pielęgniarkę to łape mnie za szyję i pyta czy teraz dostanie zastrzyk. Jest  bardzo wystraszony tymi klimatami szpitalnymi ,ale coż tak musi być. Leczenie szpitalne przynosi efekty, po tygodniu głodówki Kuba zacząl jeśc , przestał gorączkować i zaczyna chodzić i się bawić, jutro odbędzie sie USG jamy brzusznej ponieważ lekarze podejrzewają, że główna przyczyna tkwi w nerkach- oby się mylili, już mamy sporo różnych problemów zdrowotnych.

A poniżej kilka fotek ze szpitalnego pobytu

                                 Pluszaczki jak zawsze towarzyszą Kubusiowi

 I czas na remont. Kuba uwielbia bawić się w Boba Budowniczego, od LS dostał w prezencie urodzinowym tą oto wiertarkę nie miał jednak jeszcze sily jej przetestować, zatem czas na pierwsze remonty....