życzenia noworoczne

Już poraz kolejny mam zaszczy i przyjemność złożyć Wam wszystkim życzenia noworoczne. Kochani na nadchodzący Nowy Rok dużo, zdrowia, szczęścia, pomyślności, realizacji Waszych osobistych i zawodowych planów, szczęścia i błogosławieństwa Bożego na każdy dzień 2014 roku i szampańskiej zabawy sylwestrowej do białego rana

za chwilę wszyscy przywitamy Nowy Rok, pełni nadziei i ufności , że będzie lepszy, będziemy sobie składać życzenia  przy lampce szampana w świątecznym nastroju, na balach, prywatkach, wśród , przyjaciół  i  najbliższych. Ten wieczór zawsze zmusza do refleksji o tym co było i budzi nadzieje co będzie. A jaki był dla nas mijający rok???????? Nie jestem przesądna, nigdy nie wystrzegałam się 13, ale, może to nieszczęśliwy zbieg okoliczności a może jednak???????? 2013 rok nie byłby taki zły gdyby nie ten okrutny wrześniowy dzień, który tak wiele zła wniósł w progi naszego domu. Ale są też wielkie plusy w czerwcu przywitaliśmy nowego członka naszej rodziny, ciąża , która była w pierwszych miesiącach zagrożona została szczęśliwie doprowadzona do końca i znowu 13. !3. czerwca 2013 roku przywitaliśmy na świecie nasze drugie szczęście, poród przebiegł szczęśliwie, Antek jest zdrowym, silnym, dobrze rozwijającym się chłopcem. A Kuba?????  Też uczynił ogromne postępy, ciągła rehabilitacja, ciągłe turnusy i systematyczne ćwiczenia  w miejscu zamieszkania uczyniły cuda, Kuba świetnie radził sobie fizycznie, zaczął biegać, ładnie mówi, brał udział w przedstawieniach przedszkolnych, powoli nadrabiał zaległości zapominał o tym, co złe. był dla nas wzorem do naśladowania za to co przeżył, wycierpiał, powoli zapominał o szpitalach, cierpieniu, kroplówkach, ta cudowna atmosfera udzieliła się również nam, myśleliśmy, że wszystko co złe już za nami, że teraz będzie już tylko lepiej, koncentrowaliśmy się na terapiach, rehabilitacji, dostosowaniach szkolnych dla Kuby zapominając z jak poważnym wrogiem mamy do czynienia, czar prysł.  wiadomości jakie dostaliśmy we wrześniu ścięły nas z nóg i znowu nasze życie znalazło się na zakręcie, znowu w naszym domu zagościł strach, łzy i wiele pytań, wiadomość o wznowie zburzyła nasz na nowo poukładany i ustabilizowany świat. Jest trudno , ciężko, przychodzą chwile zwątpienia, ale  mamy wokół wspaniałych ludzi, wyciągają pomocną dłoń, którzy podkreślają swoją obecnością, że są i czasami nie mówią nic, nie pytają ale czujemy ich obecność tak bardzo, że razem łatwiej przejść przez to piekło. w tym miejscu chciałam podziękować wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomagają Kubie, nie sposób tu wymienić wszystkich, wiemy, ze jest cała masa ludzi zaangażowanych w pomoc na wiele sposobów, czy to odpisywanie 1 % na leczenie, czy to zbieranie nakrętek, czy to pomoc finansowa, czy duchowa, za wszystko co zrobiliście dla Kuby w mijającym roku bardzo, z całego serca dziękujemy. Dziękujemy naszym lekarzom prowadzącym  na onkologii, pani doktor, która prowadziła Kubę w poradni do września, a obecnie możemy liczyć na Jej wielką pomoc i czas nam poświęcony, za konsultacje, za dobre słowo i dziękujemy doktorowi, który prowadził Kubę podczas chemioterapii do ostatniego tygodnia za wszystko, za pomoc, za uśmiech, za oddanie, dobre serce. Dziękujemy naszym rehabilitantom, z którymi Kuba pracuje podczas turnusów i na codzień, Wasza ciężka praca to milowy krok do lepszego życia Kuby, do jego samodzielności i lepszej egzystancji. Dziękujemy naszym przyjaciołom, znajomym, dalszym i bliższym za wsparcie, pomoc i za  zaangażowanie, dziękujemy fundacji mam marzenie, która w tym roku spełniła Kuby marzenie, dziękujemy fundacji Chcę Żyć za wielkie zaangażowanie i pomoc w konsultowaniu i leczeniu Kuby, dziękujemy wszystkim bez wyjątku za wszystko, co zrobiliście dla Kuby w mijającym roku.  Życzymy raz jeszcze na nadchodzący roku dużo słonecznych dni w zdrowiu, dostatku, żeby spełniły się Wasze najskrytsze marzenia

Kochani przyjmijcie nieco spóznione , ale płynące prosto z serca życzenia

Niezapomnianych i prawdziwie rodzinnych  Świąt Bożego Narodzenia  upływających we wspaniałej atmosferze i nieprzemijającej wiary w to, że  każdy kolejny dzień może być jeszcze piękniejszy,życzymy wam aby malutki Jezusek zagościł w waszych sercach, wskazując na prawdziwe wartości tych świąt, żebyśmy nie zatracili w pospiechu i magii marketingowej tego,  co najcenniejsze- spojrzenia na drugiego człowieka, na naszych najbliższych dla których, na co dzień brakuje czasu. Łamiąc się wczoraj opłatkiem przy wigilijnym stole pamiętamy o wszystkich z Was, dziękując za to, ze jesteście.  Wesołych świąt

U nas  ostatnio trochę się działo, ale zacznę od początku. 21. listopada Kuba przyjął siódmą chemię i jak zawsze w dość dobrej formie wrócił do domu. Niestety nie trwała ona długo już następnego dnia zaczęły się kłopoty Kuba zagorączkował i zaczął wymiotować, leżał nie miał apetytu. Natychmiast skontaktowaliśmy się z lekarzem w rejonie. Pani doktor zleciła morfologię z której niewiele wynikało, ponieważ płytki i hemoglobina były w normie, krew nie kwalifikowała się do toczenia, jedynie leukocyty  bardzo spadły,  CRP wyszło również w normie, z rozmazu też nic nie wynikało, Kuba osłuchowo był bez zarzutu, niestety gorączka nie ustępowała , nawracająca gorączka do 40 stopni, która spadała po podaniu leków i zaraz wracała budziła ogromny niepokój . Następnego dnia włączyliśmy antybiotyk i leczenie przeciwwirusowe, wykonaliśmy kolejną morfologię, CRP tym razem wyszło wysokie i wskazywało na stan zapalny w organizmie,  niestety  temperatura wciąż rosła, do tego doszło ogólne osłabienie organizmu, brak apetytu, wysoka gorączka i brak pozytywnych efektów leczenia w rejonie zmusił nas do kontaktu z naszym lekarze prowadzącym na onkologii i pobytem w klinice w CZD. Tam już po dwóch pierwszych dniach leczenia nastąpiła poprawa. Kuba został nawodniony, podano mu  4 worki glukozy, 2 różne antybiotyki i ponieważ stracił przez tych kilka dni choroby 1,5 kg masy ciała zapadła decyzja o podaniu worków żywieniowych, jeden worek leciał 22 godziny. 4 takie worki w trakcie całego naszego pobytu w klinice znacznie wzmocniły jego organizm i przyczyniły się do wzrostu masy ciała o prawie 2 kg . Jedynym minusem było ciągłe upięcie Kuby do kroplówki, jedynie 2 godziny na dobę był uwolniony w celu rozprostowania kości i zaraz podłączany ponownie. Leczenie zakończono w poniedziałek i po południu wyszliśmy do domu. Niewątpliwie byłoby sprawniej gdybyśmy szybciej położyli się do kliniki i nie próbowali tak długo w rejonie, a każdego dnia miałam nadzieję, że już dziś będzie lepiej. Tak bardzo boję się tego oddziału. Teraz chemia podawana jest w oddziale dziennym, nie musimy leżeć na oddziale na siódmym piętrze, więc przebiega to  w bardziej miłej i mniej stresującej atmosferze. Choć jestem dorosła i staram się myśleć racjonalnie, rozsądnie i mając na uwadze zawsze dobro mojego dziecka leżenie na górze jest dla mnie zawsze ostatecznością. Dzieje się tak nie dlatego,  że jest tam niemiła atmosfera, że mam uraz do szpitali, nie nie przeraża mnie szpital sam w sobie i warunki, nie przerażają mnie nieprzespane noce czy warunki sanitarne, przerażają mnie te wszystkie chore dzieci. Dzieci łyse, chude, wymęczone chorobą, nie mające siły dojść do toalety, dzieci cierpiące, płaczące z bólu, przeraża mnie tyle cierpienia w jednym miejscu, dzieci po usunięciu oka i dzieci po operacjach mózgu, podłączone wskutek powikłań do respiratora, karmione sondą, nie mówiące, nie chodzące, dzieci które w swoim krótkim życiu doznały tyle cierpienia i rodzice, którym przekazuje się informacje że to koniec, że nie można już zrobić nic, że teraz należy zabrać dziecko do hospicjum, rodzice, którym kradnie się ostatnią nadzieję. i choć wiem, że tak trzeba, że lekarze nie są stanie pomóc wszystkim to niestety mimo tylu już lat walki wciąż nie umiem spojrzeć na to z dystansem .. wciąż boję się jak będzie i co będzie z Kubą. Obiecałam sobie że nie będę rozmawiać na temat choroby z rodzicami, ale siłą rzeczy rozmowa wywiązuje się sama, padają kolejne przykłady śmierci dzieci. Teraz nie jestem sama. Wcześnie Kuba był mały niczego nie rozumiał, teraz jest starszy i może nie wie jak poważnie jest chory, ale widzi kiedy płaczę i jestem smutna,  zadaje pytania, trudne pytania, na które nie umiem mu udzielić odpowiedzi. Dlatego udaję,  że jest fajnie, uśmiecham się choć serce pęka, żartuję i pocieszam kiedy on płacze i jest mu smutno, bo jednak małe dziecko, dziecko, któremu znowu skradziono dzieciństwo

rehabilitacja

Przez ostanie lata poświęcałam tematowi rehabilitacji na blogu mnóstwo uwagi, ciągle wyjeżdżaliśmy na turnusy, ciągle były ćwiczenia  i zadziwiające postępy Kuby teraz??? teraz jest wielkie nic.Z turnusów  musimy na razie zrezygnować przynajmniej do  rezonansu w styczniu, cotygodniowa chemia uniemożliwia nam wyjazdy na jakikolwiek turnus, a taka intensywna rehabilitacja przydałaby się Kubie, oj bardzo. Ostatnio Kuba był na turnusie w lipcu w Zazdzierzu, pózniej w sierpniu jezdziłam dwa tygodnie do Łodzi do doktora Koprka, we wrześniu mieliśmy zaplanowany turnus w Gacnie, ale nie pojechałam ze względów finansowych, nie byliśmy w stanie zgromadzić 6000 na turnus, wiązałam wielkie nadzieje z listopadowym turnusem w Michałkowie, gdzie już dawno nie byliśmy, a gdzie rehabilitacja jest na wysokim poziomie, niestety końcem września otrzymaliśmy wiadomość, która pokrzyżowała nasze plany i turnus został odwołany, bardzo ubolewam z tego powodu , ale są sprawy ważne i ważniejsze.

Została nam jedynie rehabilitacja w miejscu zamieszkania, ale tu wielkie rozczarowanie. W Łowiczu Kuba uczęszcza na rehabilitację do stowarzyszenia, która jest finansowana z różnych instytucji : Urząd Miasta, MOPS, PFRON. Co pół roku każda rodzina dziecka niepełnosprawnego  gromadzi dokumenty oceniające sytuację materialną, dochody i rozchody, wydatki związane z leczeniem i dyrektor  MOPSu podejmuje decyzję, czy dane dziecko będzie miało w pełni dofinansowaną rehabilitację czy też trzeba będzie dopłacać. Nam udawało się do chwili obecnej , że byliśmy zwalniani z opłat i Kuba powinien uczęszczać dwa razy w tygodniu do stowarzyszenia na rehabilitację ruchową, na której zależy nam najbardziej, są tam też możliwe zajęcia z logopedą , pedagogiem, terapia ręki 0,5 godz tygodniowo. Do września rehabilitacja ruchowa odbywała się we wtorki i czwartki, kiedy zapadła decyzja o  leczeniu onkologicznym,poprosiłam pana, który ćwiczy obecnie z Kubę o zmianę dnia, trwało to trochę, pan się zastanawiał, co do dnia godziny i po dwóch tygodniach  zaproponował nam godzinny ranne,w których z naszego punktu widzenia rehabilitacja jest niemożliwa, ponieważ dziecko uczęszcza do zerówki i jest objęte obowiązkiem szkolnym, rozpoczęły się kolejne poszukiwania wolnego terminu, które zajęły prawie dwa miesiące :(, w tym czasie Kuba miał tylko godzinkę rehabilitacji ruchowej w tygodniu), niestety nikomu się nie spieszyło,godziny przepadają, dziecko  czeka cierpliwie, a pieniądze??????? hmmmmmm gdzieś idą, bynajmniej nie na cel,na który powinny. Nie zaglądam do portfela pracownikom, nie interesuje mnie to, ale traktowanie pacjentów jako zło konieczne czasami zmusza do refleksji. A mówi się, że są zawody z powołania, ze rehabilitacja to proces ciągły, ale skoro rehabilitant nie bierze takiego stanu rzeczy pod uwagę to chyba coś jest nie tak. Nie zależało by mi na tym, gdybyśmy mieli inne możliwości i rozwiązania, niestety ich nie mamy. Turnusy odpadają, możliwości rehabilitacji prywatnej w Łowiczu również, brakuje rehabilitantów dziecięcych, nawet ciocia Małgosia , do której chodziliśmy prywatnie w środy zamknęła gabinet, ponieważ jest ciężko chora ( życzymy dużo zdrówka i tęsknimy za dobrą rehabilitacją). Czasami już nie wiem jak rozmawiać, co robić i gdzie się zwrócić, żeby pomóc dziecku. Im bardziej człowiek zagłębia się w pewne problemy  zdaje sobie sprawę,mało tego, doświadcza na własnej skórze, że dal wielu jest tylko przeszkodą , że jest traktowany instrumentalnie a co to oznacza dla pacjenta????? 

Witajcie,

Za nami kolejna dawka chemii w miniony czwartek i za pasem kolejna i tak żyjemy od czwartku do czwartku, od wyjazdu do wyjazdu, dziękując Bogu za dobre samopoczucie Kuby i za to, że nie ma powikłań i możemy mieszkać w domku, za to,  że mamy wokół wiele życzliwych ludzi, że możemy leczyć się w oddziale dziennym, że lekarz prowadzący wyciąga do nas rękę i za wszystkie plusy tej chemii. Stan Kuby rzeczywiście jest dobry, a taki stan rzeczy daje mi takiego pozytywnego kopa i pozwala czasami się uśmiechać. Generalnie nic się nie zmieniło od momentu, kiedy dostaliśmy ta straszną wiadomość, Kuba po powrocie  z chemii jest wesoły, biega, żartuje, wygłupia się, bawi się normalnie, ma mnóstwo siły, nawet nie jest senny, lata do 22 i nie daje się zagonić do łózka i gada , bez przerwy gada jak katarynka , buzia mu się nie zamyka, nie wiem po kim to ma :)

1 % za 2012 rok

Kilka tygodni temu zakończyło się księgowanie wpłat 1% za 2012 rok. W imieniu Kuby i własnym chcielibyśmy  podziękować Państwu za każdą złotówkę przekazaną za pośrednictwem odpisu 1%, jaka wpłynęła na subkonto Kuby. Podziękowania kierujemy w stronę tych,którzy byli zaangażowani na wiele różnych sposobów: grafikom za szkic ulotki, drukarni za uwzględnienie niższych kosztów za wydrukowanie ogromnej ilości ulotek, wszystkim, którzy uczestniczyli w ich rozpowszechnianiu i wreszcie tym, którzy chcieli odpisać swój 1% właśnie naszemu synkowi:  naszym znajomym bliższym i dalszym, przyjaciołom,  biurom podatkowym,   właścicielom pokaznych firm z Łowicza ( bo to właśnie mieszkańcy Łowicza zadziwili nas swoją życzliwością i zaangażowaniem przekazując swój jeden procent w wysokości      23. 361 złotych), dziękuję moim kolegom i koleżankom z pracy,ich rodzinom, znajomym, całemu łańcuszkowi dobrych duszyczek, którzy nam pomagali, tym których znamy i tym  zupełnie nam obcym. Za każdą ofiarowaną złotówkę bardzo, bardzo gorąco dziękujemy

Pieniążki znajdują się na subkoncie Kuby w  Fundacji Dar Serca i mogą zostać spożytkowane tylko i wyłącznie zgodnie z założeniami  statutu fundacji , czyli na wszystko, co jest związane z leczeniem dziecka i co zostanie udokumentowane fakturą VAT, np leki, prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, turnusy. Po przesłaniu takiej faktury na adres fundacji , zarząd fundacji podejmuje decyzję o zwrocie pieniążków i przesyła je wówczas co do grosza na konto. Nie ukrywam, że pomoc, którą otrzymujemy od Państwa jest niezastąpiona, jest dla nas ogromną pomocą, ogromnym zastrzykiem finansowym i nie ma nawet takich słów, którymi mogłabym wyrazić wdzięczność za to, co dla nas robicie.

Dzięki wpływom z 1 % za 211 rok Kuba  miał możliwość uczestniczyć w kilku turnusach rehabilitacyjnych : styczeń 2013- Zazdzierz, luty 2013- Michałkowo, lipiec 2013- Zazdzierz. Koszt turnusu obecnie jest zbliżony do kwoty 6000 . Nigdy nie bylibyśmy w stanie zapewnić Kubie takiej pomocy ze środków prywatnych, biorąc pod uwagę fakt, ze rehabilitacja to proces ciągły i 6 turnusów w roku to kwota dla nas nieosiągalna. Dzięki wpływom  1%  za 2011 rok Kuba miał możliwość uczestniczyć w bardzo profesjonalnej rehabilitacji, dzięki  temu  uczynił  ogromne postępy, a każdy jego postęp to milowy krok do jego samodzielności możliwy oczywiście dzięki Waszej pomocy.


Wpływy, które zasiliły obecnie subkonto Kuby zostaną przeznaczone na leczenie Kuby. Na dzień dzisiejszy nawet nie umiem napisać w jakiej formie, chciałabym napisać Wam, tak jak, co roku, że będą to turnusy usprawniające Kubę, ale sami wiecie, ze nasze życie znów znalazło się na zakręcie   i nie wiemy czy nie będziemy zmuszeni szukać pomocy za granicą. W tej chwili priorytetem jest leczenie onkologiczne, ale nie wiemy jak się potoczą nasze losy. Obecnie pieniążki będą wydawane na leki przeciwpadaczkowe, które Kuba przyjmuje na stałe, obecnie pani profesor z Warszawy, do której jezdzimy prywatnie  sprowadza Kubie suplementy diety z za granicy, aby zminimalizować  powikłania po chemioterapii, wzmocnić Kuby organizm do walki z paskudem, te suplementy są strasznie drogie,  ale ochrona Kuby organizmu  przed wyniszczeniem bezcenna. Część tych pieniędzy musimy przeznaczyć na konsultacje z zagranicznymi klinikami, aby poznać zdanie innych profesorów,  co do możliwości leczenia Kuby za granicą, może są tam bardziej nowatorskie, bezpieczniejsze skuteczniejsze metody leczenia naszego dziecka. Jeżeli pieniążków nam zostanie chcielibyśmy  dalej kontynuować rehabilitację naszego syna, na pewno nie w tak intensywnej formie jak dotychczas, ale nie możemy zrezygnować z niej zupełnie i zaprzepaścić tych wszystkich umiejętności, na które tak ciężko Kuba pracował i na które przeznaczyliśmy ogromne środki finansowe. O wszystkich wydatkach będę informować na bieżąco, jeszcze raz za wszystkie wpłaty gorąco DZIĘKUJEMY

piąta chemioterapia

Witajcie,

w miniony czwartek Kuba przyjął piątą dawkę chemii. Na dzień dzisiejszy czuje się nie najgorzej , funkcjonuje stosunkowo dobrze, jest wprawdzie osłabiony , ale nie na tyle żeby nie mieć siły na zabawę, wręcz przeciwnie. Bawi się swoimi ulubionymi samochodzikami, układa lego, gra w gry planszowe, ogląda swoje ulubione bajki, rysuje szlaczki, uczy się czytać, choć robi to mniej chętnie, ale to już kwestia jego charakteru zdecydowanie woli zabawę od nauki :) 

Jego dobre samopoczucie jest tez dla nas dużą dawką optymizmu i powodem do uśmiechu, ale czy jest to jednoznaczne,  że chemia działa tego niestety nie wiemy. Jednego dnia powtarzam sobie, że musi być dobrze, że już raz wygraliśmy, że wyszliśmy z sytuacji w której nie dawano Kubie wielkich szans, że Kuby organizm udowodnił, że się nie podda, że potrafi walczyć, drugiego mam bardziej czarne myśli, boję się, jestem przerażona , towarzyszy mi paraliżujący strach, co pokażą styczniowe badania, strach, że guz się rozrasta. I z jednej strony  chciałabym, żeby te badania odbyły się jak najszybciej, a z drugiej tak bardzo się ich boję, boję tego, że okaże się, że chemia nie działa, że jest zle, że usłyszymy najgorsze... 

A teraz  chciałabym was zabrać wirtualnie chociaż do magicznego miejsca, pięknej, malowniczej, pełnej jesiennego uroku małej podłowickiej miejscowości. Uwielbiam tam jeżdzić na spacery z dzieciakami, choć niestety w natłoku obowiązków brakuje czasu. Tam chociaż na chwilę można zapomnieć o tym, co złe , o naszych smutkach, trudach dnia codziennego, rozterkach, podknięciach, tam na chwilę staje czas...................

szczególnie pięknie jest jesienią. W tym roku udało nam się wybrać tam dwukrotnie właśnie teraz , o tej porze roku. Kuba dobrze się bawił, spacerował, wygłupiał, zbierał, liście , kasztany, rzucał liśćmi i nawet nie narzekał tak bardzo, ze bolą go nóżki, a trzeba przyznać, że kilometrów do pokonania jest sporo w tym parku.

Oto nasz biegający i wygłupiający się łobuziaczek

Pięknie prawda? Piękna przyroda, cisza i śpiew ptaków a najpiękniejsze dla mnie postępy Kuby. Tak świetnie sobie radzi, ktoś powiedziałby że to tak chore dziecko patrząc na zdjęcia???  Kuba zaczął sobie świetnie radzić, biegać, co widać na załączonych zdjęciach, wszystko dzięki ciężkiej pracy i Waszemu wsparciu finansowemu, tysiącom godzin rehabilitacji, i miałoby być tak pięknie, a tu zwrot o 360 stopni, ale na razie cieszymy się z tego, co mamy i dziękujemy za każdą spędzoną wspólnie chwilę. Staram się żyć tu i teraz, liczy się dziś, staram się nie myśleć, co może być jutro , czasami nawet boję się jutra, skoro dziś jest dobrze chciałabym żeby trwało wiecznie

Witajcie, 

w miniony czwartek Kuba przyjął czwartą chemią, która powinna była mieć miejsce tydzień wcześniej, ale kilka dni wcześniej zaczęły się powikłania. Tak jak pisałam wcześniej po trzeciej chemii Kuba był strasznie słaby i senny wszystko nasilało się z upływem kolejnych dni do tego stopnia, że we wtorek w dniu wyjazdu do Poznania do profesora Kuba już nie miał siły trzymać się na nogach i spał, nie można go było dobudzić, w drodze powrotnej już ciężko było nawiązać z nim kontakt, nie miał siły otworzyć oczy, ani mówić, jedynie kiwał twierdząco lub przecząco głową, do tego doszła temperatura. Napędził nam trochę strachu nie powiem, taki stan rzeczy może też być podyktowany rozrastającym się guzem, więc trudno w takich sytuacjach zachować zdrowy rozsądek. jak się okazało po zrobieniu badań kontrolnych w naszym laboratorium spadł mu znacznie potas,ponadto CRP wzrosło, odporność była poniżej normy (2,2) i dodatkowo lekarz stwierdził infekcje gardła, wszystko nałożyło się na siebie. Kuba dostał antybiotyk i leki na wyrównanie potasu i powoli dochodził do siebie. Jednak taki stan rzeczy zdyskwalifikował go  do podania czwartej chemii, w związku z tym została ona przesunięta na miniony czwartek, kiedy Kuba doszedł już do siebie i jego organizm był gotowy na spotkanie z kolejna trucizną. Po tej chemii Kuba czuje się bardzo dobrze. Zazwyczaj w dniu podania chemii mdliło go, słabł apetyt, dochodziły wymioty, tym razem jest dobrze. Kuba w wyjątkowo dobrej formie biega, wygłupia się, szaleje.

W weekend mieliśmy gości przyjechała do nas ciocia Kasia ( była współorganizatorem wizyty Kuby na stadionie Legii podczas meczu Legii w minionym roku i wielu innych akcji na rzecz Kuby) Kasi towarzyszył jej przyszły mąż Michał, którego mieliśmy możliwość a zarazem przyjemność poznać we wrześniu tego roku. Kuba bardzo szybko zaprzyjaznił się z wujkiem Michałem i porywał do zabawy, wygłupom i atrakcjom związanym z zabawami nie było końca, a nasza ciocia i wujek rozpieszczają Kubę na całego. Wujek Michał nosił  Kubę na baranach i wygłupiali się na placu zabaw, a dobra forma kuby w tym tygodniu im to umożliwiła.

Dziękujemy za mile spędzony czas i za wszystko, co robicie dla Kuby.Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za ciepłem jakim nas otaczacie i za zaangażowanie z Waszej strony

hipoterapia

Dziś pozwólcie, że zmienimy temat i napiszemy o rzeczach bardziej radosnych. Właśnie wróciliśmy z hipoterapii. Kuba od dawna uczęszcza na zajęcia hipoterapii w Łowiczu, najpierw zajęcia odbywały się w lasku miejskim, od tego roku Pani Kasia wraz z mężem postanowili założyć własne stowarzyszenie o nazwie Karino i zmienić lokum , zajęcia odbywają się w małej,   ale pięknej, malowniczej miejscowości pod Łowiczem, gdzie dzieci w otoczeniu pięknej przyrody, lasów na chwilę zapominają o swojej chorobie i  jak mówią- bawią się z konikiem.  Ta zabawa to ćwiczenia, ale inne, przyjemniejsze, dlatego tak chętnie tam chodzą. Dzięki stowarzyszeniu Pani Kasia i Pan Tomek pozyskują dofinansowanie od różnych instytucji,  a dla nas jako podopiecznych oznacza to nieodpłatne zajęcia na koniku

Kuba  uwielbia tam chodzić, dziś korzystając dodatkowo z pięknej jesiennej aury postanowiliśmy się wybrać. W zajęciach Kuba bierze udział  z reguły  od maja do póznej jesieni. Zimą ze względu na nasze liczne infekcje zawieszamy hipoterapię i tak w zależności od chorób, infekcji , turnusów i licznych wizyt lekarskich staramy się brać udział w zajęciach, oczywiście jest to uzależnione od pogody, ponieważ zajęcia odbywają się na powietrzu 

wraz  z powrotem do leczenia onkologicznego trochę ograniczyliśmy zajęcia , ale jeżeli tylko stan Kuby na to pozwoli będziemy chcieli korzystać. Pani Kasia wychodząc nam na przeciw stara się zawsze znależć termin dla Kuby biorąc pod uwagę jego samopoczucie i obecny stan zdrowia

 Chciałam bardzo gorąco podziękować Pani Kasi i jej mężowi, którzy są bardzo zaangażowani w pomoc Kubie. Poprzez stowarzyszenie prowadzą akcję zbierania nakrętek dla naszego szkraba, angażują się w akcję bardzo mocno włączając kolejne szkoły, przedszkola do nakrętkowej akcji. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za pomoc , zaangażowanie i  poświęcony nam czas, za ciepło, zrozumienie , zainteresowanie i dobre słowo, z całego serca Wam gorąco dziękujemy

W miniony czwartek Kuba przyjął już,  a może dopiero trzecią chemię. Dwie pierwsze zniósł bardzo dobrze, nie były zauważalne żadne skutki uboczne, natomiast po ostatniej powoli zaczynają się powikłania. Zaraz w czwartek po podaniu chemii trochę wymiotował,mdliło go i mówił , że nie ma apetytu,ciągle powtarzał, że wszystko jest za słone, nawet słodycze, w nocy doszła potworna biegunka,która wczoraj rano zakończyła się i doszło ogólne osłabienie organizmu, to nie było to samo dziecko, które jeszcze w dniu podania chemii był żywy, biegał po oddziale , bawił się, wariował. Wczoraj był strasznie słaby, dużo spał, ledwo trzymał się na nogach, wystąpiły też dwa ataki padaczkowe, których już dawno nie było, dziś wydaje się być lepiej,mam nadzieję , że z każdym kolejnym dniem nabierze sił do kolejnej kuracji.


W najbliższą środę mamy zaplanowany wyjazd do Poznania , do profesora neurologii, który obecnie prowadzi Kubę, w związku z powyższym  chemię przełożyliśmy na piątek

Znamy też datę badania rezonansu, jest zaplanowane na 7 stycznia i pierwszy raz odbędzie się bez znieczulenia i obecności anestezjologa, ale warunek jest bardzo wygórowany Kuba musi 30-40 minut leżeć nieruchomo i współpracować, nie wiem czy się uda, jeżeli nie jest też zarezerwowany termin awaryjny badania ale dopiero w drugiej połowie lutego. Na razie nie chcę panikować, badanie bez znieczulenia zaplanowano po 3 miesiącach leczenia, pokaże ono skuteczność leczenia i będzie kluczem do dalszych decyzji, jeżeli nie dojdzie do skutku  nie będziemy wiedzieli, jak działa chemia, czy leczenie jest skuteczne, czy guz zareagował pozytywnie, a jeżeli dalej rośnie????????? Podanie chemii nie jest gwarancją otrzymania pozytywnych efektów leczenia, często dzieci są poddawane leczeniu a choroba nadal postępuje i ta myśl mnie przeraża, guz obecnie i tak jest ogromny,gdyby rósł dalej nie rokowałoby to niczego dobrego dla Kuby. Pani doktor na ostatniej rozmowie zapewniała, że to dobra chemia, że są dobre efekty leczenia przy wznowach glejaków, ale każdy przypadek jest indywidualny i dopóki nie będzie wyników możemy sobie tylko gdybać, wierzyć, pokładać nadzieję i ufać już sama nie wiem komu. Wiem jedno do stycznia to kawał czasu, dla wielu z Was to tylko kolejne dni tygodnie, nie jeden powie o już styczeń jak ten czas szybko leci, dla mnie to będzie wieczność.

Podjęłam też decyzję o  próbie konsultacji Kuby choroby z innymi zagranicznymi klinikami. Obecnie tłumaczę dokumentację na niemiecki i wyślę je do kilku niemieckich klinik, chciałabym poznać zdanie innych profesorów i specjalistów, nie dlatego, ze nie ufam naszym lekarzom,  wręcz przeciwnie uważam, że klinika CZD to chyba najlepszy szpital dziecięcy w Polsce, tam postawiono właściwą diagnozę Kubie, tam uzyskaliśmy duży regres guza, tam lekarze pokazali dużą życzliwość, pomoc i zaangażowanie,  ale chcę poznać możliwości leczenia Kuby za granicą, nie dlatego że chcę tam wyjechać za wszelką cenę, tylko dlatego, że chcę pomóc mojemu dziecku zanim będzie za pózno, zanim usłyszę że już nic nie można zrobić, wówczas nigdzie nam nie pomogą, wciąż przerażają mnie wymiary guza i czas w jakim ta choroba postępuje. od marca urósł od 2,5 do trzech razy

witajcie kochani, 

w miniony czwartek zaczęliśmy kolejną walkę, wróciliśmy do miejsca o którym wiele ludzi nie chce nawet słuchać. Pierwsze koty za płoty..... Kuba będzie przyjmował raz w tygodniu chemię o nazwie winblastyna .  Lekarze twierdzą , ze to mało toksyczna chemia powodująca niewielką ilość skutków ubocznych. Zazwyczaj przyjmowanie chemii jest związane z powikłaniami po niej, dzieci bardzo często wymiotują gorączkują, nie mają apetytu, nie piją, wówczas leżą w szpitalu przyjmują tzw worki żywieniowe przez kroplówkę, zazwyczaj spada też morfologia, należy wówczas toczyć krew, jest niska płytkowość, dzieciaki mają obniżoną odporność a to z kolei niesie zwiększone ryzyko infekcji górnych dróg oddechowych , zakażenia różnego rodzaju bakteriami, wirusami.. Zobaczymy na ile toksyczność chemii,która nam zaproponowano będzie niewielka, gdyby tak było nie oznaczałoby to długich pobytów na onkologii i osłabieniu kolejnymi lekami, antybiotykami, włączania kolejnego leczenia, które jakby nie patrzeć osłabia i tak już osłabiony chorobą organizm dziecka, nie mówiąc już o kondycji psychicznej dziecka, dla którego sam powrót na onkologię i wszczęcie leczenia to wielki dramat. Usiadłam z Kubą w środe , dzień przed wyjazdem na pierwszą chemię, żeby go przygotowac, kompletnie nie wiedziałam jak zacząć. Powiedziałam synku musimy jechać do CZD Kuba zapytał przepłukać porcik, a ja mówię nie, będziesz brał chemię, ponieważ guz którego masz w główce urósł i musimy się leczyć, Kuba zaczął się złościć, ze nie chce tam jezdzić, nie chce brać chemii, że boi się strzykawek i zastrzyków , że będzie niemiły dla pielegniarek,  zaczął na mnie krzyczeć, ze to moja wina, pozniej się obraził i zamknął w pokoju. rano emocje trochę opadły, ale strach został, ciągle pytał czy go nie zostawię tam w szpitalu i czy wrócimy razem do domu, obiecałam mu że go nigdy nie zostawię i że niedługo będzie zdrowy zrobię zatem wszystko, żeby dotrzymać słowa
Pierwszą chemię Kuba zniósł dobrze, raz zwymiotował w dniu chemii, poza tym czuje się dobrze, biega, bawi się, żartuje,nikt nie powiedziałby, ze to ciężko chore dziecko

Chciałam Wam tutaj podziękować za wszystkie malie, jakimi mnie zasypaliście, czasami to jakże ważne słowa otuchy i wsparcia, czasami konkretne informacje z możliwościami leczenia za granicą czy tez innymi możliwościami leczenia.  Cieszę się tym bardziej, że to wszystko od ludzi, którzy nas nie znają a życzą jak najlepiej, czasami brakuje mi czasu, żeby personalnie każdemu podziękować, dlatego pragnę Wam wszystkim tu oficjalnie złożyć gorące podziękowanie za troskę, dla tych których znamy osobiście, wirtualnie i tych, których nie znamy wcale, wielki ukłon dla Was wszystkich kochani

wznowa

Moi drodzy,

data 23 września wpisze się w nasze życie jako dzień, który ponownie zmienił nasze życie i wywrócił je kolejny raz do góry nogami. Ale może po kolei, własnie w miniony poniedziałek, mieliśmy zaplanowany rezonans głowy u Kuby, niestety jak się domyślacie nie podzielimy się tym razem wiadomościami , do których wszyscy już przywykliśmy, które przez ostatnie trzy lata były stabilne i nie dawały podstaw do niepokoju. Wprawdzie w marcu pojawiły się pierwsze sygnały, wówczas pani doktor powiedziała, że coś zaczyna się dziać, że wyszło wzmocnienie guza, a to świadczy , że są komórki nowotworowe, był to swojego rodzaju cios, ale wszyscy zapewniali, że gdyby coś się działo byłyby sygnały na zewnątrz. Tymczasem Kuba czuł się świetnie, wręcz powiedziałabym za dobrze, rehabilitacja której wciąż był poddawany  przynosiła rezultaty, Kuba zaczął w tym roku biegać,poza tym był w świetnej formie zarówno psychicznej , jak i fizycznej, biegał, bawił się, wygłupiał, żartował, miał dużo siły, ataki padaczkowe z którymi tak długo walczyliśmy wreszcie ustały, kompletnie nic nie wskazywało na wznowę,ten dobry stan Kuby uśpił moją czujność. W poniedziałek otrzymaliśmy wiadomość, która ścięła nas z nóg wznowa!!!!!!!!!!!!, Guz rośnie!!!!!!!! i znowu wszystko runęło,nasze plany, marzenia, stabilizacja, znowu pojawiły się łzy i strach, co będzie jutro, paraliżujący strach o życie naszego synka. Tak wiele osiągnęliśmy, od 2009 roku było leczenie onkologiczne, które zakończyliśmy pózną jesienią 2010 roku, drżąc o każdy kolejny dzień, ale było dobrze, trzy lata spokoju, w tym czasie ciężka praca w postaci rehabilitacji, tysiące wyjazdów, tysiące godzin ćwiczeń, wyrzeczeń naszych i Kuby, zero dzieciństwa, tylko ćwiczenia i ćwiczenia, organizacja wyjazdów, pozyskiwanie ogromnych środków finansowych na ten cel, życie w biegu i co ????? I okazuje się, że to wszystko na marne, że to wszystko bez sensu, bo guz rośnie, jak będzie dalej się rozrastał dysfunkcje Kuby w postaci niedowładu i problemów z widzeniem i tak będą postępować. Od tygodnia biję się z myślami i jakoś nie potrafię swoim skromnym umysłem ogarnąć niesprawiedliwości, w telewizji słyszy się coraz częściej o zbrodniach na dzieciach, o niechcianych ciążach, katowaniu dzieci, przemocy wobec nich, a tam gdzie rodzice kochają swoje dzieci ponad wszystko, tam gdzie wyjęliby swoje serce i ofiarowali je dzieciom jest tyle bólu i cierpienia, dlaczego, pytam dlaczego??????? Dlaczego jedno dziecko musi doznać tyle zła w swoim krótkim życiu????, dlaczego nie możemy żyć normalnie spokojnie. Ja na prawdę nie chcę wiele, pragnę tylko, żeby moje dzieci były zdrowe, żebyśmy mogli razem się bawić i śmiać, razem spędzić wakacje a nie patrzeć jak osoba którą kocham najbardziej cierpi, tak bardzo cierpi a ja nie mogę właściwie zrobić nic......


Na dzień dzisiejszy  mamy wznowę i wracamy do leczenia onkologicznego w postaci chemioterapii, chemia ma być podawana raz w tygodniu i jest zaplanowana na najbliższy rok, jeszcze nie wiemy, kiedy kolejny rezonans, obrazujący skuteczność leczenia, ale jeżeli nie będzie pozytywnych efektów leczenia zapewne chemia będzie zmieniona. W tym leczeniu nic nie można planować, nic nie można przewidzieć i niczego nie można być jednoznacznie pewnym, nie wiemy, co będzie za rok, nie wiemy nawet co będzie za miesiąc, będziemy żyć z dnia na dzień i cieszyć się z tego co mamy, najważniejsze jest to, żeby chemia zadziałała i guz przestał rosnąć ( od marca powiększył się dwukrotnie)


Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie i modlitwę, trzymajcie mocno zaciśnięte kciuki, za walkę, którą musimy znowu toczyć

pierwsza chemia miała się odbyć w miniony piątek, ale ponieważ Kuba się przeziębił jest przesunięta  na najbliższy czwartek

urodzinowo :)