Ponieważ u nas ostatnio dużo się działo w związku z meczem, a następnie emocje po, które będą nam towarzyszyć jeszcze zapewne długo . Kuba obecnie jest podziębiony, ale to już końcówka, drugie przeziębienie które przebiegło bez antybiotyku i nie było gorzej, Kuba miał kaszel i był zakatarzony, zakichany ale dwukrotnie zwalczył infekcję przy pomocy tylko syropków, jestem taka dumna. Sama nie wiem czyja to zasługa, ale od marca tuptek bierze leki, które dostał od lekarza z czeskiego Cieszyna, które miały wzmocnić jego odporność, nie wiem czy to one przyczyniły się do poprawy czy nie,ale jest lepiej i to się liczy Jutro jedziemy do CZD przepłukać porcik ( dojście centralne do chemioterapii), pewnie nie będzie to miła wizyta po ostatnich zarzutach ze strony lekarzy po obejrzeniu klipu. Żałują, że sprawy tak się potoczyły.....
Jeżeli chodzi o padaczkę to są postępy w leczeniu, zwiększyliśmy lamitrin i schodzimy z depakiny. Lekarz twierdzi, że depakina jest niewłaściwym lekiem dla Kuby, a ponadto ma dużo skutków ubocznych, zresztą jak wszystkie leki psychotropowe a leki padaczkowe niewątpliwie do takich należą. Obecnie zmniejszyliśmy dawkę depakiny z 500 na 250 rano i wieczorem i widzę dużą różnicę tzn Kuba jest bardziej żywy, energiczny, mniej senny i bardziej niegrzeczny- wszędzie go pełno, ale to bardzo dobrze, bo ten lek otępia i wtedy dziecko jest takie senne, apatyczne, teraz mimo przeziębienia i tego, że dopiero zmniejszyliśmy dawkę widzę ogromną różnicę, aż strach pomyśleć, co będzie jak lek zostanie całkowicie odstawiony, już teraz Kuba ma tyle energii.... Chyba rozniesie mieszkanie . Napady padaczkowe niestety wciąż są, ale zmniejszyły się do 1-2 dziennie i nadal modyfikujemy leczenie mając w zanadrzu kilka alternatyw, mamy nadzieję, że w końcu uda się je opanować w 100%
Od 29 kwietnia do 5 maja Kuba ( tak jak pisałam we wcześniejszym poście) uczestniczył w tygodniowy turnusie rehabilitacyjnym w Małym Gacnie. Program zajęć jest zawsze bogaty i indywidualnie ukierunkowany na potrzeby dziecka. Kuba uczestniczył w następujących zajęciach : sala tzw kinezyterapia -1h codziennie, pająk 0,5 godz codziennie, lokomat 1 godz codziennie, terapia ręki 0,5 godz codziennie, dogoterapia 0,5 godz codziennie, hipoterapia 0,5 godz codziennie, logopeda 1 godz ( 3 razy w tygodniu), pedagog 2 razy w tygodniu. W sumie Kuba miał ok 5 godzin zegarowych zajęć dziennie. Był to czas intensywnych ćwiczeń i ciężkiej pracy, ale Kuba ćwiczył z uśmiechem na ustach i chętnie maszerował z jednej sali do drugiej.
ćwiczenia w pająku, których celem jest wyćwiczenie równowagi, lepszej koordynacji wzrokowo-ruchowej, oraz podpory wzmacniające kończyny słabsze czyli w przypadku Kuby lewe
hipoterapia, która też ma na uwadze polepszyć równowagę. Terapeuci również ćwiczyli lewą rączkę Kuby poprzez zabawę, czyli głaskanie konika, klepanie, wydawanie komendy lewą ręką zakładanie kołek lewą rączką. Kuba robi te rzeczy niechętnie , ponieważ jego lewa ręka jest dużo słabsza i często jak sam mówi " nie słucha go" ale towarzystwo konika sprawiło, że nie było buntu i wszystkie ćwiczenia Kubulek wykonywał raczej chętnie
Ćwiczenia w lokomacie. Ta poniżej zilustrowana maszyna ma celu stymulowanie prawidłowych wzorców chodu i należy do rzadkości w polskich ośrodkach.Jest też bardzo drogą przyjemnością, godzina zajęć w lokomacie kosztuje 200 złotych. To Kuby 3 turnus lokomatowy i muszę przyznać , że widzę dużą poprawę sprawnościową po tych ćwiczeniach. Kuba lepiej chodzi, rzadziej potyka się lewą nóżką, nawet zaczyna podbiegać, jest pewniejszy i stabilniejszy
Ćwiczenia ogólne na sali czyli kinezyterapia
Nie mogło zabraknąć zajęć z ukochanymi pieskami, czyli dogoterapia i zabawy z pieskiem wykorzystujące elementy ćwiczeń fizycznych, rzucanie lewą ręką , podpory, komendy do psa a wszystko w miłym towarzystwie pieska oczywiście
I dogoterapia w plenerze
Po zajęciach korzystaliśmy z pięknej aury za oknem, chodziliśmy na spacerki, do piaskownicy i na rowerek. Cały tydzień była piękna , słoneczne pogoda
Powyższy turnus rehabilitacyjny kosztował 2880 złotych , gdybyśmy zostali na 2 tygodnie trzeba by dodać do powyższej kwoty drugie tyle. Pieniążki zostały potrącone z subkonta kuby w Fundacji Dar Serca w Bielsku-Białej. Nie dysponuję fakturą, ponieważ w momencie płatności przez fundację, faktura zostaje wystawiona na fundację, która jest płatnikiem i wysłana na jej adres, następnie fundacja przelewa na konto ośrodka daną kwotę transakcja odbywa się bezgotówkowo
Już wkrótce taki rowerek znajdzie się w posiadaniu Kuby. Jesteśmy w trakcie zakupu, jego koszt to 6000 złotych z czego 60 % zostanie dofinansowane ze środków PCPR pozostała część zostanie pokryta z ostatnich wpłat, jakie legioniści kierowali na moje konto. Zamieszczę fakturę jak tylko ją dostanę, w celu uwiarygodnienia kosztów.
A oto nasze najbliższe plany i turnusy na które Kuba jest zapisany oraz ich rzeczywisty koszt. Koszt turnusu podstawowego w Małym Gacnie wynosi 5100 ja będąc na miejscu, jak tylko mam wystarczająca ilość pieniążków zawsze Kubie coś dokupuję, co powoduje że kwota rośnie w górą i płacimy zazwyczaj blisko 6000 za dwa tygodnie, w ośrodku Michałkowo w Bielsku - Białej turnus jest trochę tańszy i mieścimy się zazwyczaj w kwocie 4000 bez wyżywienia. Bardzo gorąco dziękujemy za wszystkie wpłaty. Zebraliśmy do chwili obecnej około 11. 000, to dla nas ogromny zastrzyk finansowy a dla Kuby szansa na lepszą przyszłość. Dzięki tym pieniążkom Kuba będzie mógł kontynuować rehabilitację, która jest bardzo droga a NFZ nie refunduje jej niestety, fundacje odmawiają pomocy ze względu na różne okoliczności. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni i bardzo, bardzo gorąco dziękujemy.
Nie wiem czy jest potrzeba wypisania wszystkich ofiarodawców imiennie , lista jest długa, wpłaty były bardzo zróżnicowane, proszę o opinie i zgodnie z życzeniem , jeżeli takie będzie wypisze wszystkich, którzy przyczynili się nawet do tej najmniejszej wpłaty, wszystkim jesteśmy tak samo wdzięczni i gorąco dziękujemy. Proszę już nie wpłacać pieniążków na moje prywatne konto, nie chciałabym spotkać się z krytyką że bogacę się na chorobie swojego dziecka. Takie było życzenie organizatorów meczu, żeby na klipie znalazł się prywatny numer konta i ja wyraziłam zgodę. Dlaczego? Każda fundacja ma swój statut zgodnie z którym zwraca wydane na leczenie pieniądze . Nasza fundacja nie zwraca za paliwo, za dojazdy na rehabilitację, a często dojeżdzamy do Łodzi pokonując codziennie 80 kilometrów co w skali turnusu 2-tygodniowego turnusu daje bardziej pokażną sumę, nie zwraca za wizyty lekarskie, jeżeli lekarz nie potwierdzi tego fakturą, nie zwraca za rehabilitację, jeżeli rehabilitant nie ma swojej zarejestrowanej działalności a co za tym idzie nie ma uprawnień do wystawienia takiej faktury, ta sama sytuacja dotyczy logopedy, do którego chodzimy prywatnie itd. Nie ma natomiast problemu z turnusami, sprzętem rehabilitacyjnym, butami ortopedycznymi, zwrotami za leki jeżeli jest wystawiona faktura, wizyty lekarskie i badania bo okazaniu faktury. Fundacja działa zgodnie ze statutem, jest sumienna i rzetelna.Jeżeli ktoś ma życzenie dokonać wpłaty zachęcam do wpłat na subkonto Kuby w Fundacji Dar Serca w Bielsku-Białej. Za dotychczasowe wpłaty bardzo gorąco dziękujemy, jesteśmy pod wrażeniem zaangażowania w akcję z Waszej strony i wyrażamy ogromną wdzięczność za okazane serce i pomoc. Nie jest łatwo prosić o pomoc, żebrać, ale sytuacja zmusza niestety do powyższych działań, choć nie jest to proste. W ubiegłym roku wydaliśmy tylko na rehabilitację Kuby w przybliżeniu 30.000 połowę pomogły fundacje pozostałą kwotę pokryliśmy z własnych oszczędności oraz pożyczek, które nadal spłacamy, a dziecko trzeba dalej rehabilitować . Dziękujemy wszystkim za pomoc
Moi drodzy w nawiązaniu do akcji, która została zainicjowana i wdrożona w życie przez przyjaciół z Legii pragnę gorąco podziękować za wpłaty jakie kierujecie Państwo na leczenie naszego synka. Wpłaty wciąż napływają za kilka dni kiedy sprawa trochę przycichnie zliczę dotychczasowe wpłaty i zamieszczę powyższą informację na blogu. Zebrane od Was pieniążki zostaną wykorzystane na leczenie i rehabilitację naszego synka Kubusia. Ponieważ guz , który ulokował się w Kuby główce spowodował ucisk , wskutek którego Kuba ma niedowład lewej ręki i nogi oraz zaburzenia równowagi, na dworze nie radzi sobie samodzielnie musi być prowadzony za rączkę ponieważ przewraca się jak roczne dziecko, w mieszkaniu jest lepiej. Dzięki rehabilitacji Kuba zrobił ogromne postępy, po zakończonej chemioterapii prawie nie chodził, robił zaledwie kilka kroków i się przewracał, miał też ogromne zaburzenia równowagi chodził " jak pijany" odbijając się od ściany do ściany. Po roku intensywnej rehabilitacji uczynił znaczne postępy, dlatego bardzo chcemy kontynuować, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które w chwili obecnej pełnią dla Kuby kluczową rolę, a które są bardzo drogie. Jeden turnus kosztuje w granicach 5000-5500 złotych, aby rehabilitacja przynosiła efekty należy ją systematycznie powtarzać, czyli wyjechać na taki intensywny 2-tygodniowy turnus 5-6 razy w roku, niestety jest to niemożliwe ze względów finansowych, dlatego bardzo dziękujemy za każdą symboliczna złotówkę przekazaną na leczenie Kuby. Jeżeli chodzi o leczenie onkologiczne odbywa się ono w CZD i jest oczywiście bezpłatne, lekarze z tego szpitala zrobili wszystko, co możliwe żeby pomóc naszemu dziecku. Kuba stracił dużo czasu wskutek błędnej diagnozy lekarza z łódzkiego szpitala, guz rósł a ja nie mogłam doprosić się lekarzy, żeby wykonali badanie rezonansu, kiedy wreszcie trafiliśmy do CZD sprawa była beznadziejna, guz miał 7 cm i rokowania były bardzo złe, ale włączono leczenie, guz który wbrew medycznym podręcznikom nie miał prawa się zmniejszać z każdym badaniem kontrolnym pomniejszał się o kolejne centymetry, obecnie ma ponad 2 cm ,a Kuba jest w fazie obserwacji jak guz będzie się zachowywał bez podawania chemioterapii. Chemia jest jedyną deską ratunku dla naszego synka ponieważ jest to guz nieoperacyjny.Żyjemy na wielkiej bombie, wierząc że nigdy nie wybuchnie , liczymy że długie lata życia przed Kubą, a to co najgorsze za nami, chcemy wierzyć ze guz nigdy nie odrośnie, nigdy nie będzie wznowy a rehabilitacja pozwoli Kubie odzyskać utracone sprawności i cieszyć się dzieciństwem. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim, którzy przyczyniają się do pomocy Kubusiowi, nie tylko finansowej ale również poprzez dobre słowo i wsparcie, dziękujemy, to dla nas bardzo ważne
Kochani zgodnie z planem Kuba wraz z rodzicami gościł na stadionie Legii Warszawa, mając po raz pierwszy w życiu możliwość uczestniczenia w tak wielkim wydarzeniu. Organizatorzy stanęli na wysokości zadania, żeby Kuba poczuł się wyjątkowo i tak się stało. Kuba był bardzo podekscytowany ponieważ przygotowania do meczu trwały dłuższy czas i ciągle się o tym mówiło, czul że to coś bardzo ważnego, wyjątkowego i nie mógł się doczekać. Emocje były tak duże , że podczas podroży do Warszawy nie zmrużył oka, ciągle dopytywał kiedy dojedziemy i kiedy będzie meczyk. Dojechaliśmy dużo wcześniej , kiedy sprawy organizacyjne zostały dopięte skierowaliśmy swoje kroki do Sportsbaru, tam Kuba miał możliwość pierwszych spotkań z kibicami, którzy rozpieszczali go i kupowali, co sobie zażyczył
było też spotkanie z kibicami Pogoni Szczecin
Następnie około godziny przed rozpoczęciem meczu przemieściliśmy się na stadion, Kuba otworzył oczy ze zdziwienia, chyba go to wszystko przeraziło, ogromny stadion, hałasy, zmęczenia zaczęło dawać o sobie znać , za chwilę miało być spotkanie z piłkarzami a Kubek rozpłakał się, ale była to krótka chwila słabości. Do naszego sektoru przyszła Pani Ania z iti i długimi korytarzami zaprowadziła nas tam , gdzie wychodzą piłkarze i gdzie zwykli ludzie nie mogą wejść
Następnie Kuba otrzymał upominki od organizatorów szalik , koszulkę oraz czapeczkę kibica Legii
Chwilę pózniej spotkanie z piłkarzami, przybijamy piątkę, wspolne zdjęcie i kolejny prezent
piłka z autografami całej drużyny Legii
Chwilę pózniej spiker zabiera głos i przybliża wszystkim zgromadzonym na stadionie sylwetkę Kuby-gościa oraz jego walkę z chorobą, zapada cisza wychodzimy na stadion witani gromkimi brawami kibiców Kuba macha do wszystkich a ja mam łzy w oczach i nogi z waty
Nasze skromne osoby czyli ja z synkiem na murawie, na stadionie Legii..................
I spotkanie z Jakubem Rzezniczakiem i kibicami Legii
kilka minut przed rozpoczęciem meczu wszyscy mieli możliwość obejrzenia i wysłuchania klipu nad którym pracował młody człowiek Barzyc. Prezentacja klipu odbyła się za pośrednictwem bilbordu i przedstawiała Kuby walkę z chorobą oraz apel do ludzi dobrej woli o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie i rehabilitację.....
A pózniej było już z górki zajęliśmy miejsca na stadionie, a właściwie zmieniliśmy je na takie gdzie był mniejszy hałas bo Kuba skarżył się że jest za głośno i boli go głowa i zaczęliśmy śledzić meczyk
Kuba byl pod wrażeniem i..........
kibicował Legii oczywiście
Tak się bawi nasz kibic
po długim kibicowaniu moje maleństwo zgłodniało...
Poznajcie Barzyca. Oto młody człowiek, który bardzo zaangażował się w pomoc Kubie, nagrał kawałek o Kubie - dla Kuby, a było to ogromne wyzwanie. To młody,wrażliwy człowiek o wielkim serduchu. Rafał dziękujemy Ci gorąco za wszystko co zrobiłeś
kto z tak młodych ludzi myśli dziś o pomocy? Tym bardziej o pomocy chorym dzieciom? Choroba Kuby ciągle mnie uczy nie tylko pokory od życia, ale coraz to nowych wartości, poznawania siebie na nowo, od początku i odnajdowania w sobie tego czego nie było dawniej, a mają to tak młodzi ludzie, jestem wdzięczna losowi że Was poznałam
I nasza kochana ciocia Kasia. Kasia w imieniu kibiców Legii przyjęła wszystkie albo zdecydowanie większą część obowiązków organizacji tego ważnego wydarzenia dla Kubusia. Kasiu dziękujemy Ci z całego serca wszystko było dopięte na ostatni guzik
Będąc już na stadionie zrobiłam kilka fotek z meczu.........
Po meczyku przemieściliśmy się do Sportklubu, gdzie kibice przygotowali dla Kuby mnóstwo niespodzianek. Jedną z nich był piękny torcik- taki przedsmak Kuby 6 urodzin i choć Kuba był już bardzo zmęczony całym dniem pełnym emocji to uśmiech nie schodził z jego bużki
Cudo, prawda?
I wreszcie czas na konsumpcję tego arcydzieła.......
i jeszcze jedna fotka z kibicami Pogoni Szczecin, którzy zaszczycili nas swoją obecnością
kolejny upominek od kibiców Legii dla Kuby
i jak wyglądam ?
Czas minął bardzo miło , spotkanie dobiegło końca ok 22 wyjechaliśmy z Warszawy, Kuba od razu poszedł spać, to był dla niego długi, ciężki, pełen przeżyć dzień. Ok godz 24 dotarliśmy do domu i Kuba po krótkiej drzemce zregenerował siły i postanowił testować nową piłkę niestety nikt oprócz Kuby nie miał już siły na zabawę................
Kochani tak wiele złego mówi się o kibicach, oto dowód na to jacy potrafią być wspaniali. Dziękujemy gorąco organizatorom i kibicom, którzy włożyli ogromne siły w kilkumiesięczne przygotowania do tego wydarzenia, dziękujemy Kasi i Anetce, które włożyły w to wiele starań poświęcając swój wolny czas, a przede wszystkim chęci zupełnie obcemu dziecku, dziękujemy raz jeszcze Rafałowi Barzycowi i wszystkim których nazwiska nie potrafię wymienić, a którzy w mniejszym lub większym stopniu przyczynili się do zorganizowania tego wspaniałego wydarzenia. Z całego serca DZIĘKUJEMY
