Akcja nakrętki

Moi drodzy, wielokrotnie apelowaliśmy o dołączenie do naszej akcji nakrętkowej. Polega ona na zbieraniu plastikowych nakrętek, a następnie prosimy o kontakt z nami. My je odbieramy  i zawozimy do firmy recyklingowej w Łowiczu, gdzie są  przetwarzane a my za  kilogram nakrętek otrzymujemy 50 groszy. Na pierwszy rzut oka, pieniądze żadne, zaangażowanie - ogromne. Trzeba je ciągle odbierać, gdzieś składować, następnie wywozić, organizować transport, potrzeba na to dużo czasu i zaangażowania. Zimą jakoś nasza akcja przymarła, obecnie zaczęły odzywać się do nas szkoły, przedszkola, sąsiedzi, osoby prywatne z prośbą o odbiór nakrętek. I tak mąż przewiózł do firmy recyklingowej 1260 kg, na tą ilość pracowało wiele osób przez wiele miesięcy, bardzo gorąco dziękujemy wszystkim zaangażowanym w naszą akcję. Pieniądze, które ostatnio otrzymaliśmy  z akcji w wysokości 600 złotych to pierwsza taka pokazniejsza kwota, zawsze było to 100, 150 do 300 złotych. Myślę, że w skali roku Kuba uzyskiwał z nakrętkowej akcji do 1000 złotych . Dlatego bardzo dziękujemy raz jeszcze wszystkim zaangażowanym. Pieniążki będziemy mogli spożytkować na leki, wizyty  u prywatnych specjalistów oraz prywatną rehabilitację. Wydatków jest masa, dlatego jesteśmy niezmiernie wdzięczni. Nie jestem w stanie podziękować wszystkim imiennie, ponieważ jest w nią zaangażowanych wiele osób. Są to nasi sąsiedzi mali i starsi, dzieci przedszkolne i starsze panie, osoby prywatne z Łowicza i okolic,moje byłe uczennice, absolwentki naszej szkoły- które pragną wspomóc leczenie  naszego dziecka. Ula, Ewelina bardzo jesteśmy Wam wdzięczni.  Pragniemy podziękować też szkołom i przedszkolom. W naszą akcję szczególnie zaangażowane jest Przedszkole Wiosenka, Zespół Szkół Integracyjnych w Łowiczu, przedszkolaki z prywatnego przedszkola w Łowiczu , Państwo Katarzyna i Tomasz Stawiccy, którzy prowadzą hipoterapię i wiele osób prywatnych, których nie sposób wymienić. Wszystkim razem i każdemu z osobna gorąco dziękujemy. Chcielibyśmy działać na większą skalę pomóżcie nam  w miarę możliwości nagłośnić naszą nakrętkową akcję



DZIĘKUJEMY

test gotowości szkolnej Kuby

Zaraz po naszym powrocie z Poznania  Kuba powędrował do przedszkola, gdzie odbył się test gotowości szkolnej. Kuba obecnie uczęszcza do zerówki w oddziale przedszkolnym, jest jednak bardzo często nieobecny, ze względu na liczne infekcje, wyjazdy na turnusy, wizyty lekarskie, dlatego bez względu na wynik tego testu i tak podjęliśmy decyzję , że Kubcio pochodzi do zerówki jeszcze rok, lepiej, żeby był dobrze przygotowany do szkoły. Kuba i tak stracił dużo dzieciństwa, mam wrażenie , ze emocjonalnie jest jeszcze nie gotowy do szkolnej ławki, on cieszy się kiedy może oglądać bajki, bawić się klockami, samochodami, naśladować swoich bohaterów bajkowych, bawić się w boba budowniczego czy strażaka sama . Kuba ma bardzo dużo obowiązków zawsze bezpośrednio po przedszkolu jedziemy na rehabilitację ruchową, pedagoga, logopedy, konika, mamy liczne wyjazdy związane z wizytami lekarskimi, do tego ciągle pracujemy w domu szlaczki, literki, nauka czytania, liczenie, rysowanie, przeliczanie, nauka miesięcy, dni tygodnia, liczne gry logopedyczne na wszystko Kuba musi ciężko pracować, w tym całym natłoku obowiązków brakuje dziecku zwyczajnie czasu na zabawę, nie chcę mu tego zabierać, zabierać odrobinę dzieciństwa, która mu została, ponadto będziemy mogli  jeszcze skupić się na  rehabilitacji, pojezdzić na turnusy, w szkole nie będzie to już takie proste. Dwutygodniowe turnusy będą wiązały się z dużymi zaległościami w szkole, z którymi może sobie nie poradzić, dlatego trzeba będzie je planować w wolne od szkoły, a  to jednak mało, zważywszy na to jakie postępy zrobił Kuba ćwicząc systematycznie. Te wszystkie elementy zadecydowały, że zdecydowaliśmy że Kuba zostanie jeszcze w zerówce. Niemniej jednak z wyników testu jesteśmy bardzo zadowoleni. Zresztą  zachęcam do lektury:

Test składał się z kilku części. Najgorzej Kuba wypadł w części fizycznej i manualnej, gdzie potrzeba sprawność obu rąk jak wyklejanie, wycinanie, lepienie z ciastoliny itp.W wielu zadaniach ogranicza go też problem wzrokowy. Kuba wielu zadań nie jest w stanie zrobić nie dlatego że nie potrafi, ale dlatego, że nie widzi, jego wzrok jest bardzo słaby, do tego dochodzi jeszcze zaburzenie pola widzenia, dlatego przy małych materiałach z dużą ilością szczegółów Kuba nie ma szans.  Mamy jeszcze trochę pracy przed sobą, nie twierdzę, że Kuba nie będzie miał problemów z nauką, ma problemy z koncentracją i pamięcią, a przede wszystkim z widzeniem to wszystko to bardzo poważne dysfunkcje, ale wierzę, że da radę, że mu się uda i będzie mógł  w miarę normalnie żyć, tylko trzeba mu trochę pomóc. Z testów jesteśmy zadowoleni, niemniej jednak wystąpiliśmy z wnioskiem do Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej  o przebadanie Kuby i wydanie orzeczenia  w którym będą wytyczne, pozwalające pomóc mu w jego trudnościach wynikających z choroby podstawowej. Wszystkim, którzy nas w tym dążeniu wspierają gorąco dziękujemy

wizyta u neurologa w Poznaniu- padaczka

22. kwietnia odbyliśmy kolejną podróż do  Poznania do profesora neurologii, u którego byliśmy pierwszy raz zimą i który jest dobrym specjalistą w dziedzinie padaczki i w oczach rodziców dzieci neurologicznie chorych zyskał wiele pochlebnych opinii. Wizyta została poprzedzona badaniem EEG główki, profesor porównał badanie zrobione zimą i to które odbyło się tuż przed wizytą. Z jego analizy wynika, że zmian  napadowych jest coraz mniej, że wyładowania są coraz mniej liczne,  a to oznacza mniejszą liczbę ataków padaczkowych.  Profesor przejrzał książeczkę w której mieliśmy za zadanie notować Kuby napady, których i tak była bardzo znikoma ilość.  Miały one miejsce głównie rano. Analizując je profesor doszedł do wniosku, że nasycenie leku podanego wieczorem jest zbyt niskie, a leki podane rano nie zaczynają jeszcze działać, dlatego zalecił minimalne zwiększenie keppry na noc, dokonał też zmiany keppry w tabletkach na kepprę w syropie. Póki co minął ponad miesiąc od wizyty, my skrupulatnie stosujemy się do jego zaleceń i jest dobrze, a nawet rzekłabym bardzo dobrze w temacie padaczka. Mimo,  że Kuba od tamtej pory był dwukrotnie przeziębiony, mimo, że chorobie towarzyszyła wysoka gorączka, co zwiększa prawdopodobieństwo napadów, żaden napad nie miał miejsca. Niezmiernie cieszy nas taki stan rzeczy zważywszy na fakt, ze jeszcze pół roku wstecz sprawa była beznadziejna, a Kuby ataki nie do opanowania. W takiej sytuacji nie odgrywa żadnej roli pokonywana odległość do Poznania czy też czeskiego Cieszyna, gdzie wcześniej jezdziliśmy, nie ważne są koszty ponoszone za wizytę, a są ogromne, najważniejsze, że są efekty. One cieszą najbardziej. Profesor zbadał Kubę od strony neurologicznej udzielił też rad na jakich ćwiczeniach się skupić, żeby jego stan fizyczny się jeszcze wzmocnił i uległ poprawie. Poniżej prezentuję dwie fotki z lekami, które Kuba przyjmuje na stałe. Na pierwszej mamy leki przeciwpadaczkowe, przyjmowane przez Kubę na stałe rano i wieczorkiem . Ich koszt w skali miesiąca to 200 złotych

A tu mamy trochę wzmacniaczy, czyli leki uodparniające, choć zaczynam wątpić w ich skuteczność, mimo regularnego zażywania. Obecnie Kuba jest ponownie przeziębiony, już drugi raz w tym miesiącu bierze antybiotyk, natomiast jest to jego 7 antybiotyk od listopada. W tej kwestii niestety jestem zupełnie bezradna jak mu pomóc, jak wzmocnić jego siły i uodpornić na działanie tych wszystkich wirusów i bakterii

turnus rehabilitacyjny w 12 Dębach

Zaraz po Świętach Wielkanocnych Kuba wyruszył do ciężkiej pracy.Od 7.do 21 kwietnia Kuba uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku 12 Dębów w  Zazdzierzu.  W codziennym grafiku było sporo zajęć - 2 godziny zajęć fizycznych, jedna godzinka rano od  9 z wujkiem Pawłem.  Wujek wykorzystywał ćwiczenia równoważne, wzmacniające mięśnie pośladków, brzucha, aktywizowanie lewej ręki, ćwiczenia naprzemienne, aktywizujące lateralizację,przekraczanie linii środkowej, ćwiczenia koordynacji wzrokowo- ruchowej

po południu była druga godzinka zajęć fizycznych z ciocią Anią. Ciocia ćwiczyła z Kuba zazwyczaj w kombinezonie Dunag 02, ale w drugim tygodniu, kiedy już siły  odmawiały posłuszeństwa, było też kilka godzin ćwiczeń ogólnych

ale był też kombinezon i trudy chodzenia w tym urządzeniu, w pełnym upięciu, a to bardzo trudne zadanie

do tego przemieszczanie się po schodach z prawidłowym wzorcem chodu, utrzymywanie równowagi

a do tego maszerowanie na bieżni

ćwiczenia w pajączku- jednym słowem strasznie mnie ta ciocia z wujkiem wymęczyli

codziennie było też 30 minut terapii ręki na przemian z salą doświadczania świata. Zdjęcia poniżej ilustrują zajęcia na sali doświadczania świata- ćwiczenia równoważne i przede wszystkim ćwiczenia i motywacja lewej ręki do pracy

 codziennie było też 40 minut zajęć na basenie. To bardzo istotne zajęcia dla dzieci niepełnosprawnych, a im samym kojarzą się raczej z frajdą niż z ćwiczeniami. Kuba radzi sobie na basenie coraz lepiej, szkoda , ze tak często się przeziębia i tyko sporadycznie możemy korzystać z takich zajęć. Kuba na tym turnusie zrobił duże postępy, jeżeli chodzi o rehabilitację w wodzie, mianowicie ćwiczenia przygotowujące do nurkowanie, zanurzanie całej buzi  pod wodą, ćwiczenia na plecach- jeszcze latem Kuba miał ogromy strach i barierę przed położeniem się na wodzie, tym razem lody zostały przełamane, a to zasługa cioci agi,która ma cudowne podejście do dzieciaków

poniżej mamy fotorelację z zajęć z ciocią Dorotką SI- codziennie w wymiarze 30 minut. Ciocia wplatała tu fajnie różne elementy dydaktyczne, literki, nazywanie, segregowanie, przyporządkowywanie nie zapominając rzecz jasna jaki jest główny cel SI- czyli głównie ćwiczenia równoważne , a przy tym ćwiczenia koordynacji wzrokowo- ruchowej

były też zajęcia z panią pedagog w wymiarze 60 minut codziennie.Pani Agnieszka robiła to z czym Kuba ma największe problemy . Utrwalali materiał do testu gotowości szkolnej, który miał mieć miejsce w kwietniu i tu ogę się pochwalić,  że wypadł całkiem niezle niebawem poświęcę temu tematowi oddzielny wpis.A wracając do tematu zajęć pani pedagog było liczenie literki, nazywanie, przyporządkowywanie, segregowanie

ale głównie praca w książeczkach- szlaczki

i matematyka- niestety nie będzie to mocna strona Kuby

były też zajęcia z logopedą 3 razy w tygodniu po pół godziny. Pani logopedka rozpoczynała zajęcia masażem. A póżniej tez ćwiczyli różne rzeczy pod kątem testu gotowości szkolnej- opisywanie obrazków, układanie historyjek składającej się z kilku obrazków- co było najpierw a co pozniej, ćwiczenia zjawisk czasowo- przestrzennych pod, nad obok, pomiędzy, po lewo, po prawo. Pani logopedka ma bardzo fajne pomoce dydaktyczne nie dostępne w księgarniach, obiecała, że zgra mi ich część na płytę do samodzielnej pracy z Kubą w domu, zatem czekamy na przesyłkę

jak dopisywała pogoda i starczało sił były jeszcze szaleństwa na placu zabaw

Turnus zaliczamy do udanych. Kuba pięknie ćwiczył, ciężko pracował zarówno na zajęciach pedagogicznych   jak i tych fizycznych. jesteśmy bardzo dumni z Kuby ponieważ robi duże postępy w każdej dziedzinie.wiemy, że wiele jeszcze pracy przed nami ale ciągle zmierzamy do przodu i byle tylko wznowy nie było,  to ciężka praca na turnusach przynosi żniwo. Koszt powyższego  turnusu 5600 z zajęciami dodatkowymi. turnus został opłacony ze środków Kuby, jakie zostały zgromadzone na subkoncie w Fundacji Dar Serca  za miniony rok. Wszystkim, którzy nam w tym pomogli i oddali 1 % na Kubę serdecznie dziękujemy, to dzięki Wam Kuba może kontynuować bardzo kosztowną a zarazem bardzo ważną rehabilitację pod okiem doświadczonej i wykwalifikowanej kadry. Niestety środki powoli nam się kończą. Opłaciliśmy z nich trzeci turnus  w tym roku kalendarzowym(styczeń, luty, kwiecień), do tego na stałe kupujemy leki, opłacamy wizyty lekarskie u specjalistów, oraz kosztowne badania. Kolejny turnus na który chcielibyśmy pojechać mamy zaplanowany w lipcu, mam nadzieję, że zgromadzimy odpowiednią ilość pieniążków, żeby zapewnić Kubie to, co potrzeba