Za kilka godzin wszyscy przywitają Nowy Rok. Jest to czas, kiedy robimy sobie nowe postanowienia oraz analizujemy to, co przyniósł nam ten mijający. Dla nas rok 2010 był trudnym rokiem ze względu chorobę Kuby. Cały rok był podporządkowany chorobie naszego synka i koncentrował się wokoł wyjazdów na chemię, częstych pobytow  w szpitalu, badań, ciężkiej rehabilitacji, wielu wyrzeczeń, łez w oczekiwaniu na kolejne kluczowe wyniki badań, wielu niewiadomych i czasami bezsilności wobec tej trudnej choroby, ale zarazem rokiem, który w naszym zyciu był pewnym przełomem, który pomimo tej ogromnej bezsilności zmienił nasze zycie na lepsze. Wszystkie badania, przez cały rok przynosiły same pomyślne wiadomości, że guz maleje, nie ma niczego piękniejszego i cenniejszego, czego matka życzyłaby sobie dla swojego dziecka. Jeżeli mogłabym sobie czegoś życzyć, to to aby nadchodzący rok nie był gorszy, aby Kuba wracał do zdrowia  w każdym tego słowa znaczeniu, aby sprawy onkologiczne poszły w zapomnienie, padaczka nie dawała o sobie znać a rehabilitacja usprawniala Kubusia pod każdym względem. Chciałabym wreszcie puścić te wszystkie błedy i niepowodzenia w zapomnienie i nie odwracac się za siebie tylko isć dzielnie do przodu, czasami pod wiatr, ale do przodu. Życzę wszystkim Wam, aby nadchodzący 2011 rok był dla wszystkich obfitujący w łaski, aby zdrowie dopisywało zawsze i spełnialy się nawet te najskrytsze marzenia.

Cudowne wiadomosci

Wczesniej wspominałam, że w grudniu Kuba ma zaplanowany rezonans głowy, który pokaże skuteczność leczenia chemioterapią oraz będzie kluczem , co do dalszego leczenia. Wstępnie rezonans był zaplanowany na 29. grudnia jednak jego data została przesunięta na 15. grudnia. Całe badane przebiegło w znieczuleniu ogólnym tzn że Kuba był na czas badania uspiony. Całe badanie trwało stosunkowo krótko i przebiegło bardzo dobrze, Kuba pięknie się wybudził i stopniowo nabierał sił. Najbardziej optymistyczny jest jednak wynik całego badania, guz skurczył się kolejne 2 cm. Jego obecne wymiary wynoszą: 2,7 /2,8/ 3,6. Biorąc pod uwagę początkowe rozmiary guza skurczył się ok 4 cm, jest to wynik rewelacyjny. Na tym etapie leczenie chemioterapią jest zakończone, lekarze onkolodzy chcą  na daną chwilę nie poddawać dziecka chemioterapii i obserwować jak guz będzie zachowywał się bez chemii, ten stan ma trwać do marca, w pierwszej połowie marca kolejny rezonans oceniający powyższy stan. Mam nadzieję że ten guz zupełnie zniknie i już nigdy nie będzie potrzeby sięgać do chemioterapii  i przechodzić przez to co mamy za sobą. Kuba czuje się dobrze, a my z nowymi wiadomościami jeszcze lepiej, zmierzamy te swięta spędzić spokojnie w gronie najbliższych w domu ciesząc się sobą i tym co dostaliśmy od zycia. Wszystkim Wam życzymy również spokojnych, rodzinnych świąt Bożego Narodzenia, aby nardzone Dzieciątko Jezus wniosło do Waszych serc dużo milosci i radosci . Wszystkiego najlepszego

Mikołaj

wprawdzie mikołajki spędziliśmy daleko od domu , ale zaraz po powrocie Kuba otworzył zaległą kopertę z prezentem od Ludzi Serca. Na stronie LS Kubuś ma swój pokoik do którego wszystkich zainteresowanych zapraszamy. Przesyłka kryła piękną podusię a radośc dziecka trwa do dziś. DZIĘKUJEMY

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Kuba ze względu na swoj lewostronny niedowład rączki i nóżki jest systematycznie rehabilitowany. Na stałe ma to miejsce w miejscu zamieszkania ; 2 razy w tygodniu ok 45 minut rehabilitacji ruchomej, natomiast w miarę możliwości finansowych i stanu zdrowia dziecka staramy się wyjeżdzać na 2-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne do ośrodków rehabilitacyjnych  znajdujących się w różnych miastach Polski, gdzie Kuba ma szansę intensywniej pracować nad poprawą swojej sfery psycho- fizycznej. Ostatnie dwa tygodnie spędziliśmy w Ośrodku Rehabilitacji Michałkowo w Bielsku- Białej. Mieliśmy już drugi raz możliwosć a zarazem przyjemność korzystać z bogatej oferty usług tego ośrodka. Oprócz zajęć z rehabilitacji ruchowej (2,5 godz dziennie) Kuba mial możliwość uczestniczyć również w zajęciach z logopedą, psychologiem i zajęciach z dogoterapii. Rehabilitacja ruchowa odbywa się w kombinezonie TheraTogs- nowość a także w kombinezonie kosmicznym. Oprócz tradycyjnych ćwiczeń Kuba ćwiczył w pająku a także miał zajęcia z integracji sensorycznej. Panie rehabilitantki dobierają ćwiczenia indywidualnie dla każdego dziecka, a ich jakość jest na najwyższym poziomie. Każda minuta zajęć jest przemyślana i własciwie wykorzystana i choć dzieci nie zawsze to doceniają dając znać płaczem i buntem na ćwiczeniach efekty pracy dają już dziś o sobie znać, Kuba lepiej prostuje paluszki lewej rączki, lepiej ustawia lewą stopę w chodzie a także zauważalna jest poprawa z równowagą . Jestem świadoma, że Kuba już raczej nigdy nie wróci do pełnej sprawności , ale wierzę że systematyczna rehabilitacja może uczynić wiele.Chciałabym aby w przyszłosci mógł samodzielnie chodzić do przedszkola, aby stał na nożkach i się nie przewracał, aby rówieśnicy go nie popychali i nie przewracali. Dziś radzi sobie nieżle w domu na równej powierzchni, natomiast na dworze ma spore trudności jest noszony, albo chodzi za rączke, ze względu na nierówne powierzchnie przewraca się i uderza w co popadnie, nie potrafi się podpierać. Marzę o tym aby był jak najbardziej samodzielny i będę do tego dążyć, jednak pozyskiwanie środków na całoroczną rehabilitację jest bardzo trudne. Następny turnus rehabilitacyjny mamy zaplanowany na drugą połowę lutego, tym razem w Ośrodku Rehabilitacyjnym Neuron w Małym Gacnie. wierzymy, że uda nam się tam pojechać a Kuba wyniesie z niego bardzo wiele.

A u nas dziś dzień szczególny, mieliśmy niezwykłych gości- to wolontariusze Fundacji Mam Marzenie, do której zgłosiłam Kubę jeszcze wiosną. Fundacja ta spełnia marzenia dzieci nieuleczalnie chorych w grupie ryzyka zagrożenia życia. Długo czekaliśmy, ale dziś nadszedł ten dzień. Pani  Monika i Pan Robert nie przyjechali z pustymi rękami tylko przywieżli piękne Lego, które złożyli wraz z Kubusiem. Kuba przyjał ich ciepło zaprosił do swojego pokoiku i wreszcie nadeszła chwila prawdy - pytanie o marzenia. Kuba ma wprawdzie 100 pomysłów na minutę jak na czterolatka przystało ale wymyślił, że chce jechać nad ciepłe morze i dzielnie bronił swojego zdania nie djąc się zbić z toru. Zatem decyzja zapadła- wyjazd nad ciepłe morze. Wolontariusze już na wstępie dodali, że niestety z realizacją może być problem gdyż trzeba będzie znależć sponsora, ale ważne, że sprawa w toku. Bardzo dużo radości wniosła wizyta wolontariuszy a Kuba pyta czy już jutro jedziemy nad morze....

Poniżej załączam kilka fotek z miłej i sympatycznej wizyty

witajcie kochani,

Po ponad rocznej walce z chorobą  dzięki życzliwości Ludzi Serca wreszcie doczekaliśmy się bloga. Dziękujemy!!!!!!!!!!!

Obecnie stan Kubusia jest nie najgorszy w ubiegłym tygodniu Kuba zaliczył ostatnią 14  kurację chemioterapii i czekamy z niecierpliwością  i wielkim niepokojem na wynik rezonansu. Rezonans został zaplanowany na 29 grudnia a jego wynik będzie podstawą co do dalszego leczenia dziecka. Założenia  wstępne są takie aby leczenie zakończyć na tym etapie co jest  i obserwować jak guz będzie zachowywać się bez chemii, jeżeli nie będzie rósł lekarze chcą zostawić go w takim stanie a jeżeli będzie rosł........ takiej wersji nie zakładamy, ale gdyby tak się nieszczęśliwie stało  to z pewnością  włączą kolejną chemię lub naświetlania. Guz niestety należy do takich, których nie można zupełnie zniszczyć. Operacja nie wchodzi w grę, chemia częściowo skurczyła guz ( z czego niezmiernie się cieszymy) a co będzie dalej w rękach Boga.

Kuba dzielnie znosił całą długą 14 cyklową chemioterapię, bywało różnie, był słaby nie jadł a czasami nawet nie miał siły podnieść się z łóżka, gorączkował, opadał z sił, ciągle coś się przyplątało a to bakteria w moczu a to wirus a dla tak osłabionych dzieci kazdy incydent to wielkie wyzwanie, kilkakrotnie miał toczoną krew gdyż niska płytkowość i hemoglobina zagrażała jego życiu, trzykrotnie od rozpoznania choroby tracił przytomność, wielokrotnie powtarzano nam że mamy być przygotowani na najgorsze. Cały rok walki mamy za sobą i dziś z uśmiechem na ustach mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa bo Kuba ma się lepiej, choć każdy dzień jest dla nas zagadką co się wydarzy a jednocześnie darem że możemy razem być i się sobą cieszyć. Mamy nadzieję że będą to jeszcze długie lata a cała choroba będzie dla nas tylko przykrym wspomnieniem z ktorego bedziemy potrafili  się śmiać i żartować bo na dzień dzisiejszy sama myśl o chorobie napełnia mnie strachem przerażeniem i nasuwają się setki pytań niestety bez jednoznacznych odpowiedzi.

Jeżeli stan Kuby pozwala nam na to, to Kuba ze względu na swój lewostronny niedowład uczestniczy w rehabilitacji ruchowej w miejscu zamieszkania -2 razy w tygodniu i w miarę możliwości i funduszy wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne . Teraz na przełomie listopada i grudnia mamy zaplanowany turnus w ośrodku Michałkowo w Bielsku- Białej.

Mam nadzieje że znajdą się dobre duszyczki które będą kibicować chorobie i trudnych doświadczeniach mojego jeszcze tak malutkiego Kubusia i będą nas tu odwiedzać. Bardzo gorąco zapraszamy

Zbiórka nakrętek dla Kubusia- Ty też możesz pomóc!

Na terenie Łowicza i okolic ruszyła akcja zbiórki plastikowych nakrętek  na rzecz Kubusia. Do akcji włączyły się szkoły, przedszkola i firmy, które zbierają korki po wodzie, płynach itp.

Plastikowe nakrętki trafiają następnie do firmy recyklingowej, a zebrane w ten sposób pieniążki przekazywane są na leczenie i rehabilitację Kubusia.

Nakrętki można przynosić do siedziby Stowarzyszenia Centrum Wolontariatu Nadzieja w Łowiczu, ul. Podrzeczna 4.

Zachęcamy do włączenia się do akcji!