hipoterapia

Dziś pozwólcie, że zmienimy temat i napiszemy o rzeczach bardziej radosnych. Właśnie wróciliśmy z hipoterapii. Kuba od dawna uczęszcza na zajęcia hipoterapii w Łowiczu, najpierw zajęcia odbywały się w lasku miejskim, od tego roku Pani Kasia wraz z mężem postanowili założyć własne stowarzyszenie o nazwie Karino i zmienić lokum , zajęcia odbywają się w małej,   ale pięknej, malowniczej miejscowości pod Łowiczem, gdzie dzieci w otoczeniu pięknej przyrody, lasów na chwilę zapominają o swojej chorobie i  jak mówią- bawią się z konikiem.  Ta zabawa to ćwiczenia, ale inne, przyjemniejsze, dlatego tak chętnie tam chodzą. Dzięki stowarzyszeniu Pani Kasia i Pan Tomek pozyskują dofinansowanie od różnych instytucji,  a dla nas jako podopiecznych oznacza to nieodpłatne zajęcia na koniku

Kuba  uwielbia tam chodzić, dziś korzystając dodatkowo z pięknej jesiennej aury postanowiliśmy się wybrać. W zajęciach Kuba bierze udział  z reguły  od maja do póznej jesieni. Zimą ze względu na nasze liczne infekcje zawieszamy hipoterapię i tak w zależności od chorób, infekcji , turnusów i licznych wizyt lekarskich staramy się brać udział w zajęciach, oczywiście jest to uzależnione od pogody, ponieważ zajęcia odbywają się na powietrzu 

wraz  z powrotem do leczenia onkologicznego trochę ograniczyliśmy zajęcia , ale jeżeli tylko stan Kuby na to pozwoli będziemy chcieli korzystać. Pani Kasia wychodząc nam na przeciw stara się zawsze znależć termin dla Kuby biorąc pod uwagę jego samopoczucie i obecny stan zdrowia

 Chciałam bardzo gorąco podziękować Pani Kasi i jej mężowi, którzy są bardzo zaangażowani w pomoc Kubie. Poprzez stowarzyszenie prowadzą akcję zbierania nakrętek dla naszego szkraba, angażują się w akcję bardzo mocno włączając kolejne szkoły, przedszkola do nakrętkowej akcji. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za pomoc , zaangażowanie i  poświęcony nam czas, za ciepło, zrozumienie , zainteresowanie i dobre słowo, z całego serca Wam gorąco dziękujemy

W miniony czwartek Kuba przyjął już,  a może dopiero trzecią chemię. Dwie pierwsze zniósł bardzo dobrze, nie były zauważalne żadne skutki uboczne, natomiast po ostatniej powoli zaczynają się powikłania. Zaraz w czwartek po podaniu chemii trochę wymiotował,mdliło go i mówił , że nie ma apetytu,ciągle powtarzał, że wszystko jest za słone, nawet słodycze, w nocy doszła potworna biegunka,która wczoraj rano zakończyła się i doszło ogólne osłabienie organizmu, to nie było to samo dziecko, które jeszcze w dniu podania chemii był żywy, biegał po oddziale , bawił się, wariował. Wczoraj był strasznie słaby, dużo spał, ledwo trzymał się na nogach, wystąpiły też dwa ataki padaczkowe, których już dawno nie było, dziś wydaje się być lepiej,mam nadzieję , że z każdym kolejnym dniem nabierze sił do kolejnej kuracji.


W najbliższą środę mamy zaplanowany wyjazd do Poznania , do profesora neurologii, który obecnie prowadzi Kubę, w związku z powyższym  chemię przełożyliśmy na piątek

Znamy też datę badania rezonansu, jest zaplanowane na 7 stycznia i pierwszy raz odbędzie się bez znieczulenia i obecności anestezjologa, ale warunek jest bardzo wygórowany Kuba musi 30-40 minut leżeć nieruchomo i współpracować, nie wiem czy się uda, jeżeli nie jest też zarezerwowany termin awaryjny badania ale dopiero w drugiej połowie lutego. Na razie nie chcę panikować, badanie bez znieczulenia zaplanowano po 3 miesiącach leczenia, pokaże ono skuteczność leczenia i będzie kluczem do dalszych decyzji, jeżeli nie dojdzie do skutku  nie będziemy wiedzieli, jak działa chemia, czy leczenie jest skuteczne, czy guz zareagował pozytywnie, a jeżeli dalej rośnie????????? Podanie chemii nie jest gwarancją otrzymania pozytywnych efektów leczenia, często dzieci są poddawane leczeniu a choroba nadal postępuje i ta myśl mnie przeraża, guz obecnie i tak jest ogromny,gdyby rósł dalej nie rokowałoby to niczego dobrego dla Kuby. Pani doktor na ostatniej rozmowie zapewniała, że to dobra chemia, że są dobre efekty leczenia przy wznowach glejaków, ale każdy przypadek jest indywidualny i dopóki nie będzie wyników możemy sobie tylko gdybać, wierzyć, pokładać nadzieję i ufać już sama nie wiem komu. Wiem jedno do stycznia to kawał czasu, dla wielu z Was to tylko kolejne dni tygodnie, nie jeden powie o już styczeń jak ten czas szybko leci, dla mnie to będzie wieczność.

Podjęłam też decyzję o  próbie konsultacji Kuby choroby z innymi zagranicznymi klinikami. Obecnie tłumaczę dokumentację na niemiecki i wyślę je do kilku niemieckich klinik, chciałabym poznać zdanie innych profesorów i specjalistów, nie dlatego, ze nie ufam naszym lekarzom,  wręcz przeciwnie uważam, że klinika CZD to chyba najlepszy szpital dziecięcy w Polsce, tam postawiono właściwą diagnozę Kubie, tam uzyskaliśmy duży regres guza, tam lekarze pokazali dużą życzliwość, pomoc i zaangażowanie,  ale chcę poznać możliwości leczenia Kuby za granicą, nie dlatego że chcę tam wyjechać za wszelką cenę, tylko dlatego, że chcę pomóc mojemu dziecku zanim będzie za pózno, zanim usłyszę że już nic nie można zrobić, wówczas nigdzie nam nie pomogą, wciąż przerażają mnie wymiary guza i czas w jakim ta choroba postępuje. od marca urósł od 2,5 do trzech razy

witajcie kochani, 

w miniony czwartek zaczęliśmy kolejną walkę, wróciliśmy do miejsca o którym wiele ludzi nie chce nawet słuchać. Pierwsze koty za płoty..... Kuba będzie przyjmował raz w tygodniu chemię o nazwie winblastyna .  Lekarze twierdzą , ze to mało toksyczna chemia powodująca niewielką ilość skutków ubocznych. Zazwyczaj przyjmowanie chemii jest związane z powikłaniami po niej, dzieci bardzo często wymiotują gorączkują, nie mają apetytu, nie piją, wówczas leżą w szpitalu przyjmują tzw worki żywieniowe przez kroplówkę, zazwyczaj spada też morfologia, należy wówczas toczyć krew, jest niska płytkowość, dzieciaki mają obniżoną odporność a to z kolei niesie zwiększone ryzyko infekcji górnych dróg oddechowych , zakażenia różnego rodzaju bakteriami, wirusami.. Zobaczymy na ile toksyczność chemii,która nam zaproponowano będzie niewielka, gdyby tak było nie oznaczałoby to długich pobytów na onkologii i osłabieniu kolejnymi lekami, antybiotykami, włączania kolejnego leczenia, które jakby nie patrzeć osłabia i tak już osłabiony chorobą organizm dziecka, nie mówiąc już o kondycji psychicznej dziecka, dla którego sam powrót na onkologię i wszczęcie leczenia to wielki dramat. Usiadłam z Kubą w środe , dzień przed wyjazdem na pierwszą chemię, żeby go przygotowac, kompletnie nie wiedziałam jak zacząć. Powiedziałam synku musimy jechać do CZD Kuba zapytał przepłukać porcik, a ja mówię nie, będziesz brał chemię, ponieważ guz którego masz w główce urósł i musimy się leczyć, Kuba zaczął się złościć, ze nie chce tam jezdzić, nie chce brać chemii, że boi się strzykawek i zastrzyków , że będzie niemiły dla pielegniarek,  zaczął na mnie krzyczeć, ze to moja wina, pozniej się obraził i zamknął w pokoju. rano emocje trochę opadły, ale strach został, ciągle pytał czy go nie zostawię tam w szpitalu i czy wrócimy razem do domu, obiecałam mu że go nigdy nie zostawię i że niedługo będzie zdrowy zrobię zatem wszystko, żeby dotrzymać słowa
Pierwszą chemię Kuba zniósł dobrze, raz zwymiotował w dniu chemii, poza tym czuje się dobrze, biega, bawi się, żartuje,nikt nie powiedziałby, ze to ciężko chore dziecko

Chciałam Wam tutaj podziękować za wszystkie malie, jakimi mnie zasypaliście, czasami to jakże ważne słowa otuchy i wsparcia, czasami konkretne informacje z możliwościami leczenia za granicą czy tez innymi możliwościami leczenia.  Cieszę się tym bardziej, że to wszystko od ludzi, którzy nas nie znają a życzą jak najlepiej, czasami brakuje mi czasu, żeby personalnie każdemu podziękować, dlatego pragnę Wam wszystkim tu oficjalnie złożyć gorące podziękowanie za troskę, dla tych których znamy osobiście, wirtualnie i tych, których nie znamy wcale, wielki ukłon dla Was wszystkich kochani