Kuba - obecnie już prawie dziesięciolatek. Pierwsze niepokojące objawy zauważamy po ukończeniu drugiego roku życia- problemy z widzeniem- okulista- jeden, drugi, trzeci, te same wnioski: dziecko zezuje, dno oka w porządku. Dostajemy zalecenia zaklejania oczka, które nie przynoszą rezultatu, trafiamy wydawałoby się do poważnej instytucji Ośrodka dla dzieci Niedowidzących i Niewidomych w Łodzi- niestety nic bardziej mylnego- okulary korygujące zeza, a nawet propozycja operacji w Krakowie, w międzyczasie zaczynają pojawiać się zachwiania równowagi, wchodzi niedowład, pediatra nazywa mnie przewrażliwioną mamą. W końcu uzyskujemy skierowanie. Kuba jest hospitalizowany w ŁODZI, tomograf głowy i ????????? Lekarze błędnie opisują guza. Zmiany nowotworowe opisane jako zwapnienie nie podlegające dalszej diagnozie, zalecają rehabilitację. Dochodzą poranne wymioty, zanika mowa. Wszystkie typowe objawy guza mózgu. Odbijamy się od drzwi lekarzy krążąc miedzy Łodzią a Warszawą, dziesiątki wizyt u neurologów i nic, nikt nie chce dziecku wykonać rezonansu. Przypadek sprawia, że trafiamy do pani dr neurolog z CZD, która nie bagatelizuje objawów. Zauważa wprawdzie nieprawidłowości neurologiczne, ale nie podejrzewa guza mózgu. Dzięki niej trafiamy na Oddział Neurologii CZD w celu poszerzenia diagnozy. To będzie taka krótka hospitalizacja- mówi- zrobimy MR, konsultację okulistyczną i wyniki wyślę Wam pocztą.
17. sierpnia 2009 rok trzyletni Kuba dożył wielkiego dnia w którym wykonano mu MR głowy. Wynik ścina wszystkich z nóg- guz mózgu, bardzo rozległy. Konsultacja neurochirurgiczna dyskwalifikuje go do operacji. A ja mam wrażenie, że to mi się śni, mam nogi jak z waty, życie toczy się obok mnie, pamiętam wszystko jak przez mgłę. Dwa dni później Kuba jest pacjentem onkologii Centrum Zdrowia Dziecka. Pierwszego dnia odbywamy rozmowę z panią profesor Perek, która nie pozostawia nam najmniejszych złudzeń. Ze względu na duże rozmiary guza, jego lokalizację oraz obrzęk rokowania były bardzo złe. Lekarze powtarzali, że trzeba liczyć się z najgorszym. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, co czuje matka w takiej chwili. Radość i uśmiech w jednej chwili zmieniły się w strach, łzy i rozpacz. Choroba pojawiła się nagle i zburzyła cały spokój naszego życia. Pamiętam tylko tyle, że nasze życie nie było już życiem, po prostu nasz świat się zawalił. Nie ogarniam natłoku informacji, które mają miejsce w ciągu ostatnich dni, wypisujemy się na własne żądanie nie podejmując leczenia, skazani na starcie na niepowodzenie.
Po interwencji lekarza i próbie kompromisu rozpoczynamy walkę. Guz jest rozległy, ma ponad 7 cm, dodatkowo obrzęk- nikt nie wierzy w cokolwiek pozytywnego, modlimy się o cud. We wrześniu 2009 rozpoczynamy leczenie chemioterapią oraz sterydoterapię. Pierwszy MR pokazuje regresję zmian, płaczemy tym razem ze szczęścia, lekarze cieszą się i również nie dowierzają. Krótko potem Kuba uczula się na leczenie, kolejne niewidome, chemia która zadziałała musi zostać odstawiona. Udaje się, kolejny plan leczenia okazuje się równie skuteczny- 14 bloków toksycznych chemioterapii i kończymy leczenie nie uzyskując całkowitej regresji, ale guz z 7 cm ma zaledwie 2, jest nieaktywny. Cud- mówi pani profesor. Rozpoczynamy kolejny etap życia. Nikt nie ukrywał, że będzie dobrze. Pierwszy rok był koszmarny , na każdym kroku widziałam wznowę, każde potknięcie, gorsza forma, słabsza mowa, badania potwierdzały, że się mylę. Z biegiem czasu zaczynałam się uczyć żyć na nowo z bombą w głowie. Kolejne MR pokazywały stabilizację, guz zaczynał przybierać właściwości torbielowate, zaczynał się zwapniać. Obumiera i rozpada się- mówiła Pani Doktor- a ja strasznie chciałam w to wierzyć, zaraziła mnie tym optymizmem. Zaczynaliśmy uczyć żyć się od nowa. Wróciłam do życia zawodowego, Kuba poszedł do przedszkola, nie było łatwo. Liczne infekcje, padaczka, kolejne wizyty. Po zakończonym leczeniu nasz syn zaczął kolejną walkę- tym razem o sprawność. Miał ogromne kłopoty z chodzeniem, zaburzenia równowagi spowodowane lokalizacją guza w pniu i prawej półkuli, lekarze nie rokowali, że będzie chodził. Tysiące godzin rehabilitacji, kosztownych turnusów rehabilitacyjnych, wyjazdów, życia w biegu, pozbawionych dzieciństwa, tysiące tygodni poza domem, ćwiczeń ruchowych na wyspecjalizowanym sprzęcie, zajęć logopedycznych, zajęć z terapii wzroku. Kuba zaczynał radzić sobie coraz lepiej, zaczął chodzić, biegać, mówić- lewa ręka była porażona, co do reszty wypracowaliśmy bardzo ciężką, systematyczną pracą kolejne cuda. Będzie już tylko dobrze- zaczynałam sobie powtarzać. Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko, Kuba był taki szczęśliwy, robił plany, skręcał łóżeczko.
Nie mamy czasu, żeby czekać na śmierć, guz jest duży, a każdy kolejny centymetr przybliża naszego syna do końca jego życia. Postanowiliśmy nie czekać aż będzie za późno, aż lekarze powiedzą, że to koniec, że niestety nie udało się uratować dziecka, dla nas to nasze dziecko. Dziecko bardzo brutalnie doświadczone w swoim krótkim życiu przez los. Po konsultacji z klinikami zagranicznymi wiemy, że leczenie chemioterapią zostało już wykorzystane i żadna klinika nie ma Kubie nic do zaoferowania. Jednak ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Po uzyskaniu materiału do biopsji leczenie byłoby kontynuowane w Heidelbergu, gdzie praktykowana jest terapia molekularna- niedostępna w Polsce. Głęboko wierzymy, że los będzie dla nas łaskawy, że nasz syn otrzyma szansę na życie. Ta szansa kosztuje niestety niemało. Prawie 200.000... takie są koszty operacji w Tubingen. Tykająca bomba w głowie odlicza dni, minuty, sekundy. Czy zdążymy?
Kubuś to bardzo pogodny, wesoły i otwarty na przeciwności jakie zgotował mu los, mały człowiek, kocha życie, jest wiernym kibicem Legii Warszawa, chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze, bawić się z kolegami, niestety przykuty do szpitalnego łóżka i podłączony do kroplówek z chemioterapią ogląda życie swoich rówieśników ze szpitalnego okna i tęskni- tak bardzo tęskni za normalnym życiem- życiem bez bólu, zastrzyków, kroplówek i izolacji, życiem na jakie zasługuje każde dziecko- pełnym uśmiechu i beztroskich zabaw. Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy niebawem będzie to możliwe. Pomóżmy w gromadzeniu środków potrzebnych na operację, zanim będzie za późno. Nie pozwólmy, aby życie tego chłopca zgasło w wieku dziesięciu lat.
Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Pomóż nam ją wygrać,bo Kubuś musi żyć!
Pomóż napisać szczęśliwe zakończenie tej bajki...
