Co u nas ???????? otóż dzieje się dużo nie sposób nadążyć za wszystkim.

Zacznę od tego, że dobiega końca drugi cykl Vinorelbiny. Końcem lipca rozpoczęliśmy raz w tygodniu, przez trzy tygodnie z rzędu podaż  drugiego nowego cyklu chemii, teraz były trzy tygodnie przerwy i jutro ważny dzień- rezonans magnetyczny głowy oceniający skuteczność leczenia tą chemią. Kuba znosi wszystko bardzo dzielnie i dobrze, jest w dobrej kondycji zarówno psychicznej , jak i fizycznej. Patrząc na niego niejeden jest pod wrażeniem, niebawem mija rok leczenia chemioterapią, gdyby jeszcze były efekty nic więcej do szczęścia nie byłoby nam potrzeba. Z efektami jednak dużo gorzej, co przyniesie jutrzejszy dzień zobaczymy, zaszczepiono we mnie takie dawki pesymizmu w tym temacie, że na sukcesy się nie przygotowuję.

 Jak wiecie wznowa choroby nowotworowej została wychwycona we wrzesniu dzięki kontrolnemu MR głowy, który pokazał, że przez pół roku guz powiększył się bardzo, bardzo dużo. Wprowadzono wówczas chemię o nazwie Vinblastyna z którą wszyscy pokładaliśmy wielkie nadzieje i wierzyliśmy, że Kuby organizm zareaguje na leczenie tak genialnie jak w latach 2009-2010. Pani dr zapewniała, ze są bardzo dobre efekty leczenia tą chemią przy wznowach choroby nowotworowej u dzieci z tym rodzajem guza, jaki ma Kuba  , powoli zaczynałam w to wierzyć i łudzić się nadziejami, niestety na próżno. Pierwszy rezonans pokazał delikatną remisję, niestety kolejny już progresję, wycofano się zatem z leczenia Vinblastyną i zaproponowano Vinorelbinę, jutro rezonans pokaże czy działa, a jeżeli nie???????? Jeżeli nie to bardzo złe wiadomości przed nami, trudne rozmowy i  najtrudniejsze z możliwych decyzji w życiu.


Co dalej ??? Nie wiem, mam straszny mętlik w głowie.

Po czerwcowym rezonansie, który wyszedł zle uświadomiłam sobie, ze sprawa jest bardzo, bardzo poważna, ze nasz syn może tą walkę przegrać w każdej sekundzie, ponieważ guz jest bardzo duży, zajmuje niekorzystne partie mózgu, a brak reakcji na chemię spowoduje powiększanie się guza o kolejne milimetry czy centymetry. Wg lekarzy z CZD guz jest nieoperacyjny, nie kwalifikuje się również ze względu na swoje rozmiary i położenie do radioterapii, jedyną deską ratunku jest chemia, tylko, że chemia zawodzi, ostatnia deska ratunku  wydaje się nieskuteczna. Z pomocą przyszło  wielu obcych ludzi i znajomych, rozpoczęliśmy konsultacje poza granicami naszego kraju. Jest to proces bardzo długi, trudny, pracochłonny i niestety bardzo, bardzo  kosztowny. Najpierw trzeba sobie samemu zorganizować specjalistów i klinki na świecie, które specjalizują się w tego typach guza. Wprawdzie jest internet, który daje duże możliwości, ale wbrew pozorom nie jest to temat taki prosty. Mnóstwo godzin zajęło mi szperanie po internecie, docieranie do dzieciaków i ich rodziców z glejakiem, czytanie, pisanie, selekcjonowanie. Z pomocą przyszli znajomi, bardziej bliscy, ci dalsi i Ci zupełnie obcy. Pisali do mnie rodzice dzieciaków, które odeszły dzieląc się swoimi doświadczeniami i kontaktami, inni nie odpisywali, nie chcieli podzielić się danymi, jakie mają zgodnie z zasadą ja walczę o swoje dziecko i ono ma prawo żyć a Twoje nie. Przeżyłam kolejny szok w tym temacie, ale postanowiłam walczyć, tam gdzie wyrzucono mnie drzwiami wchodziłam oknem, na zasadzie po trupach do celu. Dziękuję wszystkim, którzy mnie mobilizowali i wspierali, kiedy brakowało sił. Kiedy zostałam już zasypana całą masą kontaktów do różnych  klinik trzeba było wykonać kolejny krok zgromadzić  kompletną dokumentację medyczną, przegrać wszystkie płyty MR z CZD, przetłumaczyć dokumentację na język angielski i rozpocząć konsultacje. Jeżeli chodzi o Niemcy to na wizytę do prof Vogla  do Berlina pojechaliśmy osobiście, profesor oglądał wszystkie płyty na miejscu, interpretował stan guza i generalnie przyznał , że sprawa jest beznadziejna. Potwierdził, to, ze guz nie kwalifikuje się absolutnie do operacji, a ponieważ jest sceptykiem radioterapii wykluczył również tą drogę leczenia, przyznał też bardzo stanowczo, że chemioterapia, którą Kuba dostaje nie jest w stanie zatrzymać guza z całą pewnością, nie mówiąc już o jego zmniejszeniu . Jedyne, co miał dla Kuby do zaproponowania to terapia lekiem o nazwie Laif612. działanie leku polega na zabijaniu komórek nowotworowych, co hamuje rozwój choroby, ponieważ zapobiega powiększaniu się guza, zabija go od wewnątrz. Bez pożywienia guz może się zwapnić i w konsekwencji obumrzeć. Propozycje profesora są takie, ze lek jest zalecony do stosowania przez 6 tygodni, następnie należy wykonać MR głowy, żeby ocenić działanie leku i zameldować się na kolejnej wizycie u profesora, celem oceny skuteczności działania leku. Profesor przyznał, ze Kuba w szpitalu macierzystym ma za rzadko robione badania MR, powinny się one odbywać na tym etapie zaawansowania choroby co 6 tygodni a nie co 4 miesiące. I generalnie z takimi wiadomościami wróciliśmy. Czy jesteśmy  rozczarowani?????? raczej nie, wiedzieliśmy  na jakim  etapie zaawansowania choroby jesteśmy i że wielu profesorów zdyswalifikowało go do operacji. Komunikaty, jakie nam przekazywał były bolesne, ale szczere i o to w tym wszystkim chodzi, żeby nie łudzić, nie robić niepotrzebnych nadziei. Oprócz Berlina konsultowałam Kubę w kilku innych niemieckich klinikach informacje zwrotne są dość rozbieżne profesor z Monachium uważa, że operacyjnie guza usunąć nie można, chemioterapia nie jest w stanie mu pomóc natomiast zaleca radioterapię, której nikt nigdy i nigdzie nie zalecał, więc jest dla mnie mało wiarygodny. Profesor z Freiburga zajął się wnikliwie analizą Kuby dokumentacji prosił o tysiące dodatkowych informacji i konsultacji, dwa tygodnie temu w piątek odbyło się  we Freiburgu konsylium w Kuby sprawie niestety żadnych konkretnych informacji tez nie ma. profesor rozważa ewentualną operację, ale potrzebuje wnikliwszej i bardziej dokładnej ilości badań, żeby móc dokładnie i precyzyjnie orzec, że jednak operacja mogłaby wchodzić w grę potrzebne jest badanie dodatkowe, którego w Polsce Kubie nigdy nie wykonywano- mianowicie rezonans funkcjonalny oraz opinia neurologiczna. Wykonanie tych badań we Freiburgu jest bardzo kosztowne wynosi 5000 Euro i na dzień dzisiejszy zrezygnowaliśmy z tej propozycji. postanowiła, ze badania zrobię w Polsce prywatnie i doślę profesorowi, wówczas zbierze się ponownie konsylium i wyda  opinię w sprawie Kuby leczenia. Wysłałam jeszcze dokumentację medyczną Kuby do Wiednia, Francji, Strasburga  i Goettingen, do dziś jednak nie podjęto tam żadnej konkretnej decyzji. Z Goettingen jestem w kontakcie,  Francja i Strasburg milczy,  Wiedeń  zabiera się za analizę dokumentacji.  Kolejny krok , jaki wykonaliśmy to konsultacje Kuby w stanach Zjednoczonych, wiemy, że koszty leczenia tam byłyby  przerażająco wysokie, ale wiemy też, ze medycyna w stanach jest na bardzo wysokim poziomie i liczymy głęboko, że jednak znajdą się tam specjaliści, którzy powiedzą tak uratujemy pani dziecko. W konsultacjach w Stanach pomaga nam jedna Pani, administratorka Fundacji Ludzie Serca, której córka mieszka w Stanach, pracuje w branży medycznej, przez co mamy ułatwiony kontakt i za co z całego serca dziękujemy. Pracy jest dużo, wszystkie male telefony i koordynowanie tymi wiadomościami, pośredniczenie, wypisywanie wszystkich dodatkowych informacji, to ktoś kto tego nie doświadczył nawet nie zdaje sobie sprawy jaki to ogrom pracy. Dziękujemy bo obcy ludzie wyciągnęli do nas rękę, za darmo, bezinteresownie, poświęcając swój czas i angażując się emocjonalnie. Zwróciliśmy się o pomoc do pięciu klinik w Stanach. najbardziej prestiżowa klinika to klinika w Nowym Jorku, która za samą konsultację zażyczyła sobie blisko 7000 złotych i bez zasilenia konta powyższą sumą nie było mowy o tym, ze ktokolwiek spojrzy w dokumentację medyczną, było ciężko, ale przelew poszedł teraz czekamy na ewentualne propozycje leczenia, podpowiedzi, wskazówki, sugestie. Klinika w Los Angeles zdyskwalifikowała Kubę do operacji i potwierdziła skuteczność leczenia w postaci chemioterapii. Klinika w Oakland z która jesteśmy w kontakcie telefonicznym przedstawiła mim zdaniem dotychczas najbardziej konkretne informacje. Operacja, która ma zadanie usunąć Guza w 90 %, pózniej chemioterapia docelowa, czyli podawana bezpośrednio do guza i sukces.   Taki jest plan, ile będzie kosztowała szansa życia Kuby i czy plan się powiedzie to pytania wciąż otwarte. Jesteśmy w kontakcie dzięki osobie która pomaga nam się kontaktować z kliniką. Proszono o przemyślenie sprawy, dosłanie jutrzejszego badania rezonansu  i wtedy padną kolejne propozycje, które będą zależne od wyniku  badania. jeżeli chemia zadziała pani prof powiedziała, ze warto byłoby ją pociągnąć, jeżeli nie??????????? Będą to dramatyczne wybory dla nas bo ceną będzie życie dziecka. Pozostałe klinki ze Stanów jeszcze milczą, czekamy na komplet odpowiedzi, żeby utwierdzić się w przekonaniu, że robimy dobrze. Wszystko jest bardzo wydłużone w czasie, ponieważ tak jak pisałam wcześniej konsultacja to nie pusta koperta , którą adresujemy i po sprawie,  to cała masa papierów, które trzeba było przetłumaczyć na język angielski, wciąż chcieli jakieś dodatkowe  informacje, opinie od innych specjalistów okulista, neurolog, żeby ocenić dobrze zaproponowane przez siebie leczenie. A ja sama się w tym wszystkim zupełnie pogubiłam, ponieważ informacje są bardzo rozbieżne, a na tyle poważne, ze dotyczą życia mojego dziecka

Dawno nic nie pisałam.......

W czerwcowym rezonansie, który jak wiecie wyszedł nie najlepiej zmieniono Kubie chemioterapię. Pierwszy cykl zniósł zle. Nie był to wprawdzie stan kwalifikujący się do pobytu w szpitalu, ale widać było obniżoną sprawność fizyczną, ciągle powtarzał, że jest słaby, bolą go nóżki, nie miał siły chodzić, potykał się, zasypiał na siedząco oglądając TV. Nie był to ten sam chłopiec radosny, biegjący i mający cała masę pomysłów do zabawy.  Pozniej przyszły trzy tygodnie przerwy-  zgodnie z nowym schematem podaży vinorelbiny, organizm regenerował się powoli, wciąż widać było gorszą formę Kuby, ale już w ostatnim tygodniu zaczęłam zauważać znaczną poprawę w samopoczuciu. Niestety zbliżał się kolejny termin drugiego cyklu chemioterapii (trzy tygodnie jednodniowej chemii plus trzy tygodnie przerwy). Obecnie za nami ostatnia trzecia chemia w miniony czwartek, teraz trzy tygodnie przerwy i zaplanowano kontrolny rezonans głowy na 30 sierpnia, żeby sprawdzić,  jak guz reaguje na leczenie. Okres po podaniu pierwszej chemii był ciężki, pierwszy dzień po bezpośredniej podaży  Kuba tylko leżał, dużo spał, jeden dzień gorączkował, dwa omdlenia w czwartek i piątek. Dwie ostatnie  chemie zniósł za to rewelacyjnie. Myślałam, że  vinorelbina będzie powodowała takie powikłania, ze forma Kuby będzie  dużo gorsza niż po vinblastynie, ale z moich ostatnich obserwacji wynika, że zachowanie jest porównywalne do vinblastyny. Kuby samopoczucie jest bardzo dobre nie skarży się na żadne bóle, nie wymiotuje,nie gorączkuje, nie mdleje, apetyt w normie, wyniki morfologii bardzo ładne. Bawi się, rozrabia, jest wesoły i rozbiegany. 

A Wam jak mijają wakacje????? 

pogoda piękna za oknem pełno dzieci biegających, bawiących się w chowanego, jeżdzących na rowerze, grających w piłkę tak miło patrzy się na ich beztroskie dzieciństwo. Jedni wyjeżdżają nad morze, inni nad jezioro a Kuba??? Kuba wyjeżdża do Warszawy na chemię, do stowarzyszenia na rehabilitacją i na konieczne konsultacje w sprawie jego dalszego leczenia. Kuba nie może wyjść na dwór bo jest za gorąco, dziecko w czasie chemioterapii nie może przebywać na  intensywnym słońcu, musi być przed nim chronione, więc znowu siedzimy w domu. Zimą chronimy się przed infekcjami , latem przed słońcem  i tak mija nam miesiąc za miesiącem. Za oknem upały, w domu duszno. Wychodzimy czasami na chwile wieczorami jak kondycja Kuby na to pozwala. Tęsknimy za tą normalnością bardzo. Często Kuba wychodzi na balkon, pyta czy już słońce nie świeci, żeby posiedzieć i popatrzeć chociaż na dzieci jak się bawią. Z jednej strony cieszę się, że możemy mieszkać w domu, że młody nie ma powikłań i nie mieszkamy całymi tygodniami w szpitalu, jak inne dzieciaki, ale trudno mimo wszystko zrozumieć i zaakceptować to wszystko, trudno wytłumaczyć mimo wszystko małemu chłopcu, dlaczego właśnie tak i kiedy ten koszmar wreszcie się skończy

Ósme urodziny Kubusia

Kochani, 

sama nie wiem kiedy to minęło, ale to już osiem lat jak Kuba przyszedł na świat . Pamiętam dzień w którym się urodził, leżał obok mojego łóżka taki malutki, bezbronny owinięty w pieluszkę. Patrzyłam wtedy na jego malutkie rączki, nóżki,  buziaczek zastanawiałam się jaki będzie, jak będzie wyglądał jak będzie starszy, co będzie lubił, kim zostanie jak dorośnie, nie przypuszczałam, że za kilka lat będę patrzeć na jego cierpienie i walczyć o życie. Dziś mija już osiem lat od tamtej chwili. Niestety 90 % jego życia to ciągła walka z chorobą. Cieszymy się, że ciągle jest nam dane razem być ze sobą i świętować kolejne urodziny, mimo wszystko nasuwają się jednak pytania ile takich wspólnych urodzin nam jeszcze zostało. Boli niestety, tak bardzo boli,bo nie taka powinna być kolej rzeczy........ tak trudno to wszystko zrozumieć, zaakceptować i przyjąć z pokorą, tak trudno znależć  odpowiedz na pytanie dlaczego właśnie Kuba, dlaczego bezbronne dziecko musi znosić w życiu więcej niż niejeden dorosły.

Kuba bardzo wyczekiwał dnia swoich urodzin. W końcu coś ważnego, innego ....... Samopoczucie Kuby pozwoliło w pełni korzystać z dobrego humoru i nastroju świątecznego dnia. Dziękujemy wszystkim,którzy przyczynili się do tego, że był on wyjątkowy, a na Kuby buzce zagościł uśmiech.

Kubuś Chrabański kolejny raz walczy o życie!

Gdy w jednej chwili wali się cały świat, człowiek uświadamia sobie, że szczęście było na wyciagnięcie ręki. To szczęście burzy jeden dzień – dzień w którym słyszymy diagnozę -  rak.  Pojawia się w naszym życiu z nienacka i burzy cały spokój, wywraca  całe życie do góry nogami.  Rak puka do naszych drzwi nagle, nie ostrzega, nie planuje ,nie pyta czy może, wchodzi jak nieproszony gość i staje się najważniejszą  częścią naszej rodziny- wszystko jest podporządkowane niemu, zostaje gościem na długo, niszczy wszystko, jest okrutny, podstępny i bezwzględny – kradnie to, co najcenniejsze - dziecko. Nie pyta czy może, bezwzględnie i drastycznie zabija je na naszych oczach w okrutnych męczarniach, pozbawiając nadziei . Najgorsze jest to, że człowiek w obliczu nowotworu nie może nic zrobić 

Wszystko zmienił ten jeden dzień 17 sierpnia 2009,dzień w którym  usłyszeliśmy diagnozę: nowotwór mózgu, guz duży, rozległy, nieoperacyjny, obrzęk, duże zmiany. Słowa lekarzy były jak wyrok- dziecku zostały miesiące życia, guz  nie kwalifikuje się operacji ,chemioterapia go nie zatrzyma- te słowa pani profesor zapamiętam do końca życia, musimy wierzyć, że wydarzy się cud. Po 14 miesiącach leczenia chemioterapią uzyskaliśmy sporą remisje, guz się zmniejszał, obrzęk zniknął, nie było komórek nowotworowych zakończono zatem leczenie onkologiczne. Cieszyliśmy się jak dzieci z prezentu, który ofiarował nam los. Ale życie postawiło nas przed kolejnymi trudnymi wyborami i decyzjami. Wrzesień 2013 kontrolny rezonans głowy pokazał, że guz powiększył się dwu-trzykrotnie- jest tak rozległy, że lekarze nie są w stanie określić jego prawdziwych rozmiarów. Rozpoczęliśmy kolejny etap walki, jest już niestety mniej optymistyczny. Po 9 miesiącach leczenia chemioterapią nie ma efektów, guz uodpornił się na  leczenie cytostatykami. Operacja i radioterapia nie wchodzą w grę, ponieważ guz jest za duży a jego lokalizacja bardzo niekorzystna.  Kilka tygodni temu włączono inny protokół leczenia chemioterapią, czy zadziała nie wiemy, a jeżeli nie,  to kończą się dla naszego syna możliwości leczenia w Polsce. Nie mamy czasu, żeby czekać na śmierć, guz jest duży,  a każdy kolejny centymetr przybliża naszego syna do końca jego życia. Postanowiliśmy nie czekać ,aż będzie za pozno, aż lekarze powiedzą, że to koniec, ze niestety nie udało się uratować dziecka, dla nas to nasze dziecko. Dziecko bardzo brutalnie doświadczone w swoim krótkim życiu przez los. Jesteśmy w trakcie bardzo  kosztownych konsultacji za granicą w Stanach, Niemczech i Francji, zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc finansową  na ten cel. Głęboko wierzymy, że los będzie dla nas łaskawy, że nasz syn otrzyma jeszcze jedną szansę na życie, ta szansa będzie bardzo droga, ale jego życie jest jeszcze cenniejsze, dlatego zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc. Jedna konsultacja w  klinice w Stanach to koszt 3000-6000 dolarów, jeżeli syn zostanie zakwalifikowany do leczenia będzie ono bardzo kosztowne i niewątpliwie będzie przekraczało nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc.

Kubuś to bardzo pogodny, wesoły  i otwarty na przeciwności  jaki zgotował mu los, mały człowiek, kocha śpiewać, biegać, skakać, jest wiernym kibicem Legii Warszawa, chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze, bawić się z kolegami ,niestety przykuty do szpitalnego łóżka i podłączony do kroplówek  z chemioterapią ogląda życie swoich rówieśników ze szpitalnego okna i tęskni -tak bardzo tęskni za normalnym życiem- życiem bez bólu, zastrzyków, kroplówek i izolacji, życiem na jakie zasługuje każde dziecko- pełnym uśmiechu i beztroskich zabaw, wierzymy, że dzięki Państwa  pomocy niebawem będzie to możliwe. Pomóżmy w gromadzeniu środków potrzebnych na konsultacje, zanim będzie za pozno, nie pozwólmy , aby życie tego chłopca zgasło w wieku ośmiu lat. 

zakończenie przedszkola

Dla wielu przed dwoma tygodniami rozpoczęły  się wakacje. dla Kuby wprawdzie też, choć, co to za wakacje :(

Okres przedszkolny za nami. Kuba mimo, że miał w tym roku nauczanie indywidualne został zaproszony oficjalnie do przedszkola na uroczyste zakończenie roku szkolnego. No właśnie czas przedszkola,beztroski czas zabaw, pierwszej nauki, pierwsze kroki samodzielności, nauki współdziałania w zespole, pierwsze przyjaznie, może i miłości, pierwsze występy, wierszyki- duma dla wielu rodziców. A co ten czas oznaczał dla Kuby? Dzieciństwo skradziono Kubie już w wieku dwóch lat, kiedy to zaczęły pojawiać się pierwsze sygnały choroby, pierwsze hospitalizacje, szpitale i te niestety błędne diagnozy, pozniej kolejne wizyty lekarskie, niekończące się wyjazdy, początki rehabilitacji- bo coś zaczyna  się dziać, tylko co??????? Właściwie nic- uspokajali lekarze, ma lekko obniżone napięcie mięśniowe, potrzeba rehabilitacja, więc zaczęły się ćwiczenia, wyjazdy, turnusy, ale nie było lepiej, niedowład postępował.  Musiał być wcześniej tłumaczyli lekarze, tylko pani nie zauważa, im dziecko starsze, rośnie, bardziej jest widoczny. patrzyłam na zdjęcia, analizowałam stan kuby i nie wierzyłam, ale wszyscy twierdzili, ze nic mu nie jest, ze wymyślam, szukam sobie problemów. Zbliżały się Kuby trzecie urodziny, zapisałam go do przedszkola integracyjnego,niestety 17 sierpnia padła diagnoza, która kolorowe sale przedszkolne zamieniła na szpitalne łózko i kroplówki, a w oczach dziecka zamiast radości  i uśmiechu pojawił się strach, ból oraz płynące po policzkach łzy. Pierwsze tygodnie września 2009 roku to nie czas adaptacji przedszkolnej tak , jak było w planach to czas adaptacji szpitalnej, pierwsze badania, chemie, zabiegi, wenflony, pękające żyły, zabieg wszczepienia portu- dojścia centralnego do podawania chemioterapii i ciąg , niekończących się złych wiadomości, którymi byliśmy zasypywaniu. Ból, strach, łzy to była codzienność. Rozpoczęła się walka o życie. Po 14 miesiącach sukces, ale strach pozostał na długo, wszyscy powtarzali, guz będzie odrastał, niebawem wrócicie na onkologię, ale my tak bardzo chcieliśmy wierzyć, że będzie inaczej, że się udało.Po zakończonym leczeniu onkologicznym Kuba jeszcze nie poszedł do przedszkola, ponieważ jego stan ogólny na to nie pozwalał, wówczas zaczęliśmy walczyć o jakość jego życia. Tysiące preparatów wzmacniających organizm i podnoszących odporność, tysiące godzin rehabilitacji, walka z padaczką, terapia wzroku, zajęcia pedagogiczne, logopedyczne, hipoterapia to wszystko po to , żeby Kuba był w przyszłości jak najbardziej samodzielny. Do przedszkola poszedł jak 5 latek, ale wówczas zaczęła się cała seria infekcji, przeziębień, która dla zdrowego dziecka są błahostką, natomiast dla dziecka, którego jest znacznie obciążone leczeniem onkologicznym prawdziwym wyzwaniem dla organizmu. Tak minęły Kubie dwa lata przedszkola, więc  czasu spędził w domu i na turnusach niż w przedszkolu, ale była to taka namiastka normalności. Niestety nie na długo, we wrześniu 2013 usłyszeliśmy, że jest wznowa, że guz urósł, że wracamy na onkologię. trzeba było zabrać kubie nawet tą namiastkę,odseparować od kolegów i życia przedszkolnego zamknąć w czterech ścianach fundując nauczanie indywidualne. Ból straszny, ale wszystko dla jego dobra. i tak w skrócie minął kubie czas dzieciństwa i edukacji przedszkolnej.dwa tygodnie temu zostaliśmy zaproszeni na oficjalne pożegnanie przedszkola. Był to bardzo trudny,pełen emocji dzień. Tak bardzo serce pęka jak patrzy się na te wszystkie radosne, beztroskie, pięknie wystrojone i uśmiechnięte dzieciaczki, tak trudno wtedy zaakceptować i wytłumaczyć sobie, ze tak właśnie musiało być. 

Dla Kuby był to również ważny dzień,może nie taki jak być powinien, ale koledzy i dyrekcja stanęli na wysokości zadania

oprócz tradycyjnego dyplomu ukończenia przedszkola i misia absolwenta Kuba otrzymał piękne prezenty, pamiątki od dyrekcji  i Rady Pedagogicznej.pani dyrektor pozyskała też sponsorów, aby sprawić kubie trochę frajdy i wywołać uśmiech na buzce naszego choruszka.


Dziękujemy wszystkim pracownikom przedszkola za czas wspólnie spędzony, za uśmiech, ciepło, troskę, zaangażowanie, pomoc, za to, ze los Kuby nie jest wam obojetny. Dziękujemy, że Kuba mógł spędzić pod dachem tego przedszkola choć kilka krótkich chwilą, które wpisały  się w jego pamięć jako chwile radosne, wyjątkowe i niepowtarzalne

witajcie, 

za Kubą druga dawka nowej chemii, przed nami kolejny wyjazd w czwartek i trzy tygodnie przerwy, ponieważ w takim schemacie będzie odbywała się podaż. Pierwszą chemię Kuba zniósł bardzo dobrze, po drugie nastąpiło znaczne pogorszenie stanu neurologicznego. Zaraz drugiego dnia skarżył się na potworne bóle mięśni, mówił, że strasznie bolą go nóżki i widać było, że nie potrafi nad nimi zapanować, chód sprawiał mu trudność, stawiał kroczki tak, jakby miał sztywne nogi, chciał coś ominąć i siłą rzeczy nie udawało mu się, nie panował nad swoim ciałem. Jest bardziej słaby, bardziej się przewraca, potyka, jest cały w siniakach i poobijany, a to dopiero druga dawka. Pozostałe dolegliwości nie są najgorsze, wymioty utrzymują się dzień po podaniu chemii, ale za to wilczy apetyt się pojawił ( zjawisko bardzo niecodzienne). Nie wiemy w jakim stopniu chemia zadziała. Za nami już dużo różnego rodzaju leczenia w postaci chemioterapii i zero perspektyw.  Ostatni rezonans uświadomił mi, że wróg jest bardziej niepokonany niż nam się wydawało. Miałam ogromną nadzieję, ze skoro w latach 2009-2010 guz pięknie reagował na leczenie to i tym razem tak będzie. Niestety prawda jest bardzo okrutna. Zaczyna do mnie docierać, ze jest zle, bardzo zle. Guz jest duży, przemieszcza się w pień mózgu, gdzie znajdują się wszystkie ośrodki odpowiadające za nasze życie, są też torbiele wewnątrzguzowe, które zatykają naczynia krwionośne, a to może skutkować wylewem i śmiercią natychmiastową, może pojawić się wodogłowie, a wstawienie zastawki i interwencja neurochirurgiczna może mieć bardzo dramatyczne skutki, ponieważ guz jest bardzo duży, jego przemieszczenie może spowodować, fakt, że Kuba może zapaść w śpiączkę, badz stracić życie. A nawet jeżeli chemia ,która nam zaproponowano zadziała, to na jak długo, kilka miesięcy????? i co dalej?????? Śmierć czy przedłużanie życia o kolejne miesiące????? Zaczynam popadać w jakieś czarne scenariusze i myśleć o tym, co  jest dla rodzica bardzo trudne, a miało być tak pięknie. Czy jest gdzieś na świecie ktoś, kto jest w stanie nam pomóc, kto jest w stanie wyleczyć Kubę. Od dwóch tygodni nie robię nic innego tylko czytam, sledzę, szukam, telefonuje, piszę malie, szperam, szukam kontaktów do innych klinik,ludzi, profesorów, pomaga mi cała ekipa dobrych serc, dopinguje i wspiera i za to dziękuję z  całego serca. Czy się uda nie wiem, jeżeli nawet zapadnie pozytywna odpowiedz, podjecie decyzji będzie bardzo, bardzo trudne bo chodzi o życie i o to, żeby nie pogorszyć stanu Kuby, żeby nie stracił wzroku i nie został uszkodzony nieodwracalnie przy operacji, to operacja na mózgu, ryzyko jest ogromne, zawsze i wszędzie, bez względu na tytuły profesorskie , sławy, pieniądze. Ale z drugiej strony nie robić nic, to tak jakby dać przyzwolenie chorobie, żeby go zabiła, żeby zabrała nam dziecko. Nigdy nie życzę nikomu podejmowania tak trudnych decyzji z jakimi nam zapewne przyjdzie się zmierzyć, ale..............

Gdy emocje już opadną, jak po wielkiej bitwie kurz

Gdy nie można mocą żadną, wykrzyczanych cofnąć słów

Czy w milczeniu białych, haniebnych flag, zejść z barykady

Czy podobnym być do skały posypując solą ból

Jak posąg pychy samotnie stać..........

Gdy ktoś, kto mi jest światełkiem zgaśnie nagle w biały dzień

Gdy na drodze za zakrętem przeznaczenie spotka Go

Czy w bezsilnej złości łykając żal, dać się powalić

Czy się każdą chwilą bawić, aż do końca wierząc, że

Los inny mi pisany jest..................................

Prosimy o modlitwę w intencji Kuby

wynik rezonansu

Mija tydzień od kolejnej złej wiadomości, jaką otrzymaliśmy w sprawie leczenia Kuby. Rezonans magnetyczny pokazał, że chemioterapia, którą Kuba był leczony od pierwszego tygodnia pazdziernika 2013 roku, nie działa w stopniu zadowalającym. Wprawdzie rezonans z lutego zobrazował delikatną remisję , ale ostatni wykazał, że guz niestety rośnie. Jak się domyślacie nie na takie wiadomości czekaliśmy. Zmiany są małe proporcjonalnie do wymiarów guza i do danych z września 2013 ,kiedy to zwiększył swoją objętość trzykrotnie, niemniej jednak rośnie tzn, że organizm powoli uodparnia się na leczenie. Chemioterapia jest dla nas jedyną i ostatnią alternatywą leczenia. Niestety wyczerpaliśmy już dużo możliwości leczenia chemią od początku naszej walki. Co dalej zapytacie?????? Otóż nic, zmieniono chemię, tym razem będzie to Vinorelbina podawana  w schemacie 3 tygodnie chemii  cyklicznie podawanej raz w tygodniu, trzy tygodnie przerwy itd. Po takich dwóch kuracjach, czyli za ok 3 miesiące  kolejny MR. Tym razem już nie wiążę nadziei, nie łudzę się, nie wierzę. Tym razem boję się bardziej niż dotychczas. Boję, że czas dobiega końca, że dobra passa się skończyła, że za chwilę skończą się możliwości leczenia i że usłyszymy to, co żaden rodzic słyszeć nie chce. Dotychczas chemioterapia przynosiła fenomenalne efekty leczenia. pierwszy etap leczenia w latach 2009-2010 pokazał, że guz zmniejszał się na centymetry , teraz generalnie stoimy w miejscu. A leczenie, któremu Kuba był poddawany  w tamtych latach  to nic nieznaczący epizod ponieważ guz i tak ma takie same rozmiary jak, wtedy, gdy zaczynaliśmy walkę. Czasami mam wrażenie, że to walka bez sensu, walka z wiatrakami, walka bez szans na wygraną. tyle wyjazdów, wyrzeczeń, poświęceń, nadziei i kiedy zbliżaliśmy się dużymi krokami odliczając dzielące nas tygodnie do zakończenia leczenia okazuje się, że nie tym razem, że guz pokazał, że to on rządzi i decyduje. Leczenie nową chemią zaplanowano do czerwca 2015, cóż za perspektywa prawda????? A efekty, zobaczymy, wszystko jest sprawą indywidualną, nie wiemy jak guz zareaguje na leczenie nową chemią, pozostaje jedynie mieć nadzieję.........

Witajcie kochani, 


Kuba wpadł w rytm stałych zajęć po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego. W czwartki kolejne wyjazdy na chemioterapię. Dwie pierwsze chemie młody zniósł rewelacyjnie, żadnych typowych powikłań i dolegliwości spowodowanych chemią nie było, Kuba czuł się wyjątkowo dobrze, apetyt względnie dopisywał, nie było bólu brzucha, wymiotów. Trzecia chemia była już bardziej bolesna, zaraz w piątek niekończące się wymioty, ból brzucha, brak apetytu i typowe osłabienie utrzymujące się do niedzieli. W miniony czwartek za nami kolejny wyjazd na chemię, samopoczucie nie było rewelacyjne, ale nie należało też do najgorszych. Rano zaczęły się mdłości i poranne wymioty, brak apetytu. Ale wczoraj był wyjątkowy dzień, oprócz tego, że był to piątek 13, nasz Antek kończył roczek. Kiedy tylko Kuba uzmysłowił sobie jaki mamy dzień, podniósł się z łóźka w radosnym nastroju. Apetyt wprawdzie był zerowy i chęć utrzymania się na nogach byle jaka, ale zwyciężyła chęć uczestniczenia w przygotowaniach do symbolicznej uroczystości naszego najmłodszego członka rodziny. Dmuchanie balonów sprawiło Kubie tyle frajdy, że z minuty na minutę czuł się lepiej. Ta oprawa psychiczna w sprawianiu choremu dziecku przyjemności, aby choroba zeszła na drugi plan jest jest niezastąpione. 
Dziś mamy kolejny wielki dzień, dzień pełen emocji związany z badaniami oceniającymi skuteczność leczenia chemioterapią. Tak , tak dobrze się domyślacie, dziś Kuba ma zaplanowany MR głowy, każdy kto przechodził przez to piekło, wie, że emocje sięgają zenitu. Jesteśmy już od 7 rano w klinice, żeby tu dotrzeć musieliśmy wstać bardzo, bardzo wcześnie. Teraz czekamy na wezwanie na badanie i to jest chyba najgorsze, tu na miejscu, emocje jeszcze rosną, stres się potęguje.  niby stan ogólny Kuby jest dobry, nie ma na dzień dzisiejszy żadnych pogłębiających się deficytów neurologicznych, może to świadczyć o tym, że guz nie rośnie. No właśnie, może, ale nie musi. Moja interpretacja stanu Kuby okazywała się wiele razy błędna. Kiedy przed rokiem Kuby guz powiększył się trzykrotnie nie widziałam u Kuby najmniejszego pogorszenia, wręcz przeciwnie. Natomiast  kiedy stan Kuby budził wiele zastrzeżeń okazywało się , że były to fałszywe alarmy. Tak więc obserwacje takie zostawiam gdzieś daleko i skupiam się na badaniu tu i teraz, które zobrazuje rzeczywisty stan guza. Prosimy o kciuki i modlitwę

turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

No i udało nam się nawet szczęśliwie poćwiczyć. Tak, tak byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Takie wpisy było u nas w ubiegłych latach na porządku dziennym 7-8 turnusów w  roku, do tego rehabilitacja w stowarzyszeniu i prywatnie. A teraz?????? Teraz dopiero drugi turnus wyjazdowy za nami. Na pierwszym byliśmy w styczniu w 12 Dębach i uzyskaliśmy pozwolenie, aby wyjechać w maju, bardzo mi zależało, żeby Kuba mógł poćwiczyć intensywniej. W domu nie mamy dostępu do intensywnej, dobrej rehabilitacji. Od grudnia minionego roku  mamy dwie godziny rehabilitacji ruchowej w stowarzyszeniu i to jest wszystko. Pani Gosia do której chodziliśmy prywatnie na razie przebywa na długim L4, mamy nadzieję, że niebawem wróci. W weekendy jezdziliśmy jeszcze do wujka Pawła, który dał Kubie zawsze niezły wycisk, teraz jest to niemożliwe ze względu na spadek formy Kuby w weekend. Zawsze po czwrtkowej chemii do soboty/ niedzieli jest słaby, leży, nie je , wymiotuje, boli go brzuszek. Ćwiczenia ruchowe w takiej formie byłyby bez sensu, więc na razie nie mamy za bardzo perspektyw i możliwości, musimy zadowolić się tym , co jest.  Wiemy, ze często dzieci niepełnosprawne korzystają z rehabilitacji domowej, przychodzi  fizjoterapeuta i ćwiczy z dzieckiem w domu, niestety w naszym mieście brakuje fizjoterapeutów dziecięcych . Mimo, że miasto nie jest małe ( 36.000 mieszkańców) wszyscy uciekają do dużych  miast w celu znalezienia lepszej, pracy. Jedyne, co nam zostało to wyjazdy na turnusy, które wciąż dają duże szanse. Dlatego też poszłam na roczny urlop macierzyński, Kubę celowo odroczyłam od obowiązku szkolnego klasy pierwszej, żeby jeszcze w tym roku skupić się bardziej na rehabilitacji, na wyjazdach. I co ????? I wielkie nic.  Kolejny dowód na to, że w moim życiu nie mogę nic planować.

Od 4 do 16 maja udało się i wyjechaliśmy do ośrodka rehabilitacyjnego Michałkowo w Bystrej.  Tuż przed wyjazdem nie obyło się bez emocji, przyplątała się kolejna infekcja katar, kaszel. pani onkolog zadecydowała, ze skoro  mamy w planach wyjazd musi podać chemię, ze względu na dłuższą przerwę. Byłam pełna obaw , bałam się że nasz wyjazd nie dojdzie do skutku, że podaż chemii pogorszy Kuby stan i rozłoży się w pełnym tego słowa znaczeniu. A żeby było wesoło to i mały i ja zainfekowaliśmy się tuż przed wyjazdem, wiec do ostatniego dnia było wiele niewiadomych. Antek na antybiotyku, Kuba kaszlący, ja też byłam w kiepskiej formie - a wyzwaniom trzeba sprostać, opieka na dwójką urwisów to nie takie proste. Ale zaczęliśmy pakowanie, syrop z cebuli na kaszel dla Kuby i torba leków zajęły pierwsze miejsce. Uffffffff dojechaliśmy, Kuby dolegliwości ustępowały, kaszel się wyciszał, mały kończył antybiotyk, ja jakoś dawałam radę i co najważniejsze Kuba ćwiczył, ładnie współpracował, chętnie wędrował na zajęcia wykonywał polecenia. Cieszyłam się, ze jest w dobrej formie i że nasz wyjazd nie poszedł na marne. Grafik był jak zawsze napięty Kuba zaczynał o godz 9 rano miał najczęściej zajęcia ruchowe z ciocią Olą , której bardzo gorąco dziękujemy za całe dwa tygodnie ciężkiej pracy z naszym urwisem. Po rehabilitacji ruchowej w wymiarze 1,5 godz dziennie mieliśmy codziennie 1 godzinę pedagoga, 1 godz terapii ręki, 1 godzinę terapii widzenia i 3 razy w tygodniu po godzince zajęcia z logopedą, w skali całego dnia uzbierało się tego dużo często do pięciu- sześciu  godzin zegarowych, z przerwami na mały odpoczynek i regenerację do dalszej pracy i obiadek, choć i tak wszystko było w biegu. A teraz zobaczcie jak Kuba dzielnie ćwiczył

całe dwa dni udało nam się wyjść na spacer. Ogranicznikiem była nie tylko pogoda, pierwszy tydzień był zimny, ale słoneczny, drugi zatem lało tak intensywnie, ze strach wychylić nos z ośrodka, ale też brak czasu ze względu na liczne zajęcia oraz zmęczenie Kuby po nich. Po intensywnej , kilkugodzinnej pracy każdego dnia brakowało już sił na chodzenie. Więc piękne góry oglądaliśmy z okna, a górskie powietrze wdychaliśmy przez okno :) Było jednak na tyle rześkie i świeże, ze mały nie wychodząc na spacery drzemał w ciągu dnia po 2-3 godziny. W domu normą jest 40-50 minut maksymalnie.

W ostatnim dniu turnusu nasz mały bohater otrzymał od organizatorów takie oto niespodzianki : dyplom za piękną, wzorową współpracę, balonik, kubeczek , karty tomek i przyjaciele

i jeszcze raz na pożegnanie fotka z ciocią Olą, jeszcze raz dziękujemy

Turnus rzecz jasna zaliczamy do udanych. Sam fakt, że udało nam się na niego wyjechać to już nie lada wyzwanie. Dziękujemy wszystkim terapeutom za wspaniałą atmosferę, za rehabilitację i ciężką pracę, za uśmiech i cenne wskazówki. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że Kuba mógł na te dwa tygodnie wyjechać i ćwiczyć, tym samym pracować nad swoją samodzielnością : pani dr, która pozwoliła nam,odraczając chemię wykorzystać ten cenny czas rehabilitacji do końca  i Wam - podatnikom, dzięki Waszemu 1 % za 2012 rok turnus został w pełni sfinansowany i kwota pobrana z subkonta Kuby w Fundacji Dar Serca . Bardzo gorąco, z całego serca dziękujemy. Dzięki tym zastrzykom finansowym, Kuba może korzystać z tak profesjonalnej rehabilitacji. Dziękujemy. koszt turnusu to bez kilku złotych 5000, taka kwota została potrącona z subkonta. Koszty dojazdu to już nasze prywatne środki, ponieważ akurat nasza fundacja nie  zwraca za koszty paliwa związane z leczeniem dziecka. Niestety dla nas to duży dyskomfort i minus. Mamy 4-5 wyjazdów w miesiącu do Warszawy na onkologię plus ewentualnie wyjazd na jakiś turnus , tym razem do Michałkowa mamy prawie 400 km, więc koszty są duże.


W Michałkowie dawno nie byliśmy ze względu na moją ciążę, pozniej malutkiego Antosia i odległość, postawiliśmy wówczas na ośrodki bliżej położone, taki wyjazd daleki jest ogromnym wyzwaniem. Do czego zmierzam????????? otóż do Michałkowa trafiliśmy kiedy Kuba kończył pierwszy etap leczenia onkologicznego w wieku 4, 5 roku, cały chwiejny, w bardzo  złej formie fizycznej, prawie niemówiący, lewa ręka spastyczna,  kciuk zaciśnięty. Chodził wówczas jak pijany nie mogąc utrzymać równowagi. Na dalsze dystanse nie chodził wcale. Pamiętam jak wówczas wszyscy go oglądali i mówili, ze póki jest guz niewiele osiągniemy rehabilitacją, inni mówili, że rehabilitacja czyni cuda, ale nikt nie dawał gwarancji. Zaczęliśmy długą przygodę z rehabilitacją, często brakowało sił i psychicznie i fizycznie. Tysiące wyrzeczeń i niekończąca się liczba wyjazdów, ciągły bieg, bo rehabilitacja tu, rehabilitacja tam. Nie było zoo, placu zabaw, huśtawek, popołudnia przed telewizorem, bajek, normalnego dzieciństwa dla Kuby i życia dla nas.  Masa pieniędzy, tysiące godzin łez i ciężkiej pracy, ćwiczeń to wszystko przyniosło efekty. Dziś Ci rehabilitanci mówią Kuba zrobił zadziwiające efekty. A ja powiem dziękuję, bo to moja, Wasza i Kuby zasługa. Bardzo miło słyszeć takie słowa. Wiem, że nie muszę ich widzieć bo przed rokiem pisałam, ze Kuba uczynił ogromne postępy w rehabilitacji. Teraz mamy spadek formy po chemii, więc jest gorzej, ale tragedii nie ma.Guz niby znacznie się powiększył, ale nie ma takich zauważalnych gołym okiem dysfunkcji u Kuby, chodzi jak chodził, mówi jak mówił ostatnio, widzi nawet wg lekarzy lepiej .

 W tym miejscu chciałam Wam wszystkim bardzo gorąco podziękować za 1 % przez wiele lat, za wpłaty indywidualne, za akcje, za nakrętki. Bez waszego wsparcia finansowego nasze wyjazdy , turnusy i intensywna rehabilitacja nie miałyby miejsca. Z prywatnych środków nie byłabym w stanie zapewnić Kubie tego, co potrzeba. Dziękujemy  każdemu z Was osobno, każdemu kto pomógł, kto przekazał czasami może nawet symboliczną kwotą, to dzięki Wam mamy wspaniałe sukcesy w rehabilitacji. Dziękujemy