turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Jakiś czas temu pisałam , ze Kuba w lutym uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie. Niestety nie dysponujemy tym razem fotorelacją. Mamy za to potwierdzenia uczestnictwa i opis poszczególnych  zajęć,  w których Kuba miał możliwość uczestniczyć. Codziennie ćwiczył na sali 2,5 godz w kombinezonie Dunag 02,codziennie miał 1 godzinę zegarową zajęć z panią pedagog, panią logopedą, z terapii wzroku, 0,5 godz dziennie terapia ręki oraz 0,5 godz dogoterapia. Zajęć było sporo, wydaje mi się, że jak na możliwości Kuby to aż za dużo( do 6 godzin zegarowych) , po południu był już bardzo zmęczony, grafik miał ułożony tak, ze nie bardzo miał czas spokojnie zjeść i odpocząć, ale jestem świadoma, że nie wszystkich można zadowolić. Turnus zaliczamy do średnio udanych, mamy nadzieję, ze kolejnym razem będzie zdecydowanie lepiej

konsultacja psychoonkologiczna w CZD

Jeszcze w lutym Kuba miał przeprowadzone badania przez panią psycholog pracującą z dziećmi na oddziale onkologii w CZD. Do badania namówiła nas doktor prowadząca Kubę na onkologii. Ja początkowo byłam dość sceptycznie nastawiona do tego badania nie sądziłam, ze może wnieść coś nowego.  Kuba był już wielokrotnie badany przez różnych psychologów, mia też robione testy oceniające jego poziom wiedzy i rozwój intelektualny.  Na pewno jednak nigdy  nie mieliśmy do czynienia ze specjalistą onkologii w tej dziedzinie. Pani psycholog po zapoznaniu się z historią choroby i leczenia przeprowadziła na Kubie badanie psychologiczne, które trwało kilka godzin. Podsumowanie tego badania wkleiłam powyżej. Wynika z niego , że główny problem Kuby tkwi w widzeniu,  a raczej ogromnych problemach widzenia. Ogólny stan wiedzy Kuby jest dobry, dziecko jest elokwentne i rozwija się prawidłowo,  niemniej jednak Kuba nie będzie mógł pokazać swoich możliwości intelektualnych jeżeli pomoce dydaktyczne i książki nie będą dostosowane do jego możliwości intelektualnych, wzrokowych. Ponieważ Kuba miał guza skrzyżowania nerwu wzrokowego, który w tych okolicach nie zniknął dziecku zupełnie Kuba ma ogromne problemy z widzeniem, na jedno oko nasz syn najprawdopodobniej nie widzi wcale,  a ucisk guza w prawym nerwie wzrokowym powoduje zaburzenie pola widzenia, nie wiemy jak bardzo, oznacza to, że obraz Kubie dwoi się lub troi i obraz przesuwa, zamazuje. Kuba musi nauczyć się z tym żyć,  a my musimy mu w tym pomóc, dlatego wszystkie materiały,  na których Kuba ma pracować muszą być powiększone, czcionka do pisma większa, mała ilość szczegółów, najlepiej na kolorowym tle eliminująca tło czarno - białe, gdzie Kubie wszystko się zlewa. Karty pracy powinny być przypięte w skoroszycie żeby nie latały po całym stole , ponieważ Kuba ze względu na swój lewostronny niedowład nie umie sobie przytrzymać lewą ręką kartki. To wszystko to bardzo cenne wskazówki. Kuba uczęszczając do zerówki korzysta z tych samych książek , co zdrowe dzieci, wiele zadań nie jest w stanie zrobić, nie dlatego, ze nie umie,  tylko dlatego że nie widzi. Pani sygnalizowała mi to wiele razy, ja z kolei sygnalizowałam jego problem widzenia,  ale zupełnie bezskutecznie, pewnie wyszło na to, ze jestem przewrażliwioną matką, która się czepia i szuka dziury w całym, niestety moje sygnały były lekceważone . Nawet pani logopeda  nie dostrzegła,  że on słabo widzi pracując z nim wiele czasu i zdziwiła się kiedy jej powiedziałam, że to dziecko z poważnymi problemami wzroku. W odpowiedzi padło tyko zdanie, jak to nie widzi? Przecież on nie nosi okularów? Niestety nie każdy problem widzenia tkwi w oku i nie wszystkie dzieci słabowidzące muszą nosić okulary, nie u każdego dziecka jest to forma pomocy, myślałam ze osoby pracujące na takich stanowiskach po studiach wyższych powinny to wiedzieć, ale niestety myliłam się.  Pomyślałam że trzeba działać, żeby pomóc Kubie. Po rozmowie z panią psycholog w CZD uznaliśmy , że Kuba musi mieć opinię z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej i wskazówki do pracy z Kubą do powiększania mu materiałów kart pracy, bo dopóki nauczyciele nie mają takiej opinii nie mają papieru, wskazówek i wytycznych, które muszą przestrzegać. Poinformowałam już o swojej decyzji przedszkole, jesteśmy też po rozmowie w Poradni i czekamy na pierwsze badania, które już niebawem. W przedszkolu przedłożyłam opinię pani psycholog z CZD, która właściwie dla dyrekcji i nauczycieli nie powinna mieć żadnej mocy prawnej, ale zaczęto traktować ją poważnie. Kuba ma powiększane materiały, a pani chwali jego postępy w nauce. Teraz jak będzie opinia z poradni, bo nie ulega wątpliwości , że będzie, będzie,  mam nadzieję jeszcze lepiej. Do tej pory Kuba mało korzystał w przedszkolu z edukacji, ponieważ nie widział, co ma zrobić, musieliśmy z nim dużo pracować w domu na powiększonych materiałach, żeby nie odbiegał od rówieśników. Teraz mam nadzieję, że wszystko wróci na właściwe miejsce. Dziękujemy za pani doktor i pani psycholog CZD za nieocenioną  pomoc. 

podziękowania

Choć tegoroczne święta przypominały raczej atmosferę świąt Bożego Narodzenia, choć było zimno,  sypało śniegiem  i wiosną nawet nie pachniało, o cieple i spacerze wiosennym tez raczej można było zapomnieć , mimo tak złych warunków przykicał do Kuby w sobotę wielkanocną zajączek  wielkanocny z wielkim prezentem pełnym słodkości. Zresztą zobaczcie sami, na buzce Kuby zagościł uśmiech od ucha do ucha

Bardzo gorąco dziękujemy właścicielom sklepu Inter  Marche w Łowiczu za miły gest, za wspaniałą niespodziankę, a przede wszystkim za pamieć o Kubie. Ze strony tych Państwa otrzymaliśmy już kilkakrotnie pomoc, dwa lata temu przed świętami wielkanocnymi również z okazji świąt wielkanocnych Kuba dostał wielki kosz słodyczy , a w minionym roku z okazji Świąt Bożego narodzenia otrzymaliśmy talony na zakupy przedświąteczne. Bardzo gorąco państwu dziękujemy że pamiętacie o Kubie, że wspieracie nas miłym słowem , gestem i pomocą. Dziękujemy

przedświąteczne przygotowania

Przed samymi świętami  ostaliśmy dość przykry prezent w postaci wyniku rezonansu, który nie nastrajał optymizmem, ani też nie mobilizował do działań, a tym bardziej przygotowań do świąt. Dzieciństwo jednak ma to do siebie że wszystko jest takie szczere, niewinne, spontaniczne... Kuba nie wiedział, co się dzieje dlaczego jestem smutna i płaczę, ciągle dopytywał kiedy będą święta i kiedy zaczniemy przygotowania. Wprawdzie ciężko mi było zapomnieć o faktach z przed kilku dni wpaść w wir porządków i przygotowań świątecznych, ale Kuba nie dawał za wygraną. Pomyślałam nie mogę mu tego zrobić, niech ma tą radość, w końcu tyle dziecińswamu uciekło, kto wie ile jeszcze wspólnych świąt przed nami. I choć łzy lecą na samą myśl  o tym, fakty niestety mówią same za siebie, choć ciężko się o tym mówi , pisze.....

A oto moja nieoceniona pomoc w kuchni

mistrz w krojeniu sałatki

a teraz przystępujemy do robienia pisanek

i gotowe

i wielkie szykowanie koszyka

a teraz trochę słodkości

i wreszcie nadszedł długo wyczekiwany dzień, śniadanie wielkanocne, tu też nie zabrakło mojego pomocnika. Kuba jak tylko otworzył oczy pytał, czy to dziś są święta, kazał odstroić się w koszulę i krawat i w wielkiej euforii przystąpił do pomocy przy przygotowywaniu śniadanka

święta spędziliśmy w rodzinnym gronie, spokojnie i na zabawach z Kubą, Kuba przez cały ten czas był bardzo szczęśliwy zadowolony, tryskał energią i cieszył jak nigdy dotąd. Dzięki  niemu nie da się myśleć o tym co złe, jego widok i chęć życia napawa optymizmem i wywołuje wielki uśmiech, choć  gdzieś w głębi serca jest wielki smutek, który rozrywa to matczyne serducho i tysiące pytań, co będzie dalej

kontrolny rezonans magnetyczny

25. marca mieliśmy zaplanowany kolejny kontrolny rezonans magnetyczny głowy u  Kuby w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,  a następnie wizytę u pani doktor na onkologii. Tak jak napisałam wcześniej nawet nie przeczuwaliśmy, że wydarzy się coś złego. Denerwowaliśmy się przed badaniem, ale to normalne w końcu ważą się losy naszego dziecka, od tego badania zawsze zależy nasze dalsze życie, ale już chyba przyzwyczailiśmy się do faktu, że ostatnio wszystkie badania były optymistyczne myśleliśmy , że tym razem też tak będzie. Niestety nie usłyszeliśmy tego , co chcielibyśmy. Wynik wskazuje na wznowę choroby, ale na dzień dzisiejszy nie jest to pewne na 100 %. Guz wprawdzie nie odrasta, ale po podaniu kontrastu w czasie badania rezonansu odnotowano wzmocnienie guza tzn , że jest aktywny, że pojawiły się komórki nowotworowe i że może odrastać, że musimy liczyć się z wznową. Na dzień dzisiejszy pani doktor powiedziała, że nie podejmujemy jeszcze żadnych działań, żadnego leczenia, guz jest do obserwacji, a kolejne badanie pokaże,  czy mamy do czynienia z wznową czy był to fałszywy alarm, niemniej jednak podkreśliła,że mamy być czujni, że tego typu sygnały wskazują z punktu widzenia medycznego raczej na wznowę choroby. 


Z jednej strony cieszyłam się, że tej wznowy nie ma już dziś, że guz jednak nie urósł i że od jutra nie wracamy na oddział onkologii, ale jest ten strach, taki potworny strach przed tym, co może być. Wprawdzie po zakończonej chemii mówiono nam, że niebawem wrócimy bo Kuby guza nie da się wyleczyć, wiedziałam, że Kuba żyje na bombie, ale tak bardzo chciałam wierzyć, że jest dobrze i tak zostanie. Kuba zrobił takie postępy, nic nie wskazywało na to,że może być zle. Po intensywnych turnusach , po tylu latach rehabilitacji, ćwiczeń zaczął z dnia na dzień robić postępy, ładnie mówił, pamięć mu się polepszyła, uczył się liczyć, nauczył literek, czytać, miesięcy, dni tygodnia, miał ogólny poziom wiedzy dobry, psycholodzy oceniali go bardzo dobrze mimo uszkodzenia mózgu, mimo tak poważnej choroby podstawowej, fizycznie tez zaczął ładnie chodzić, już się tak nie potyka nie przewraca, wręcz przeciwnie jest bardziej pewny, nie chce chodzić za rękę, ucieka, zaczął wdrapywać się na krzesła, stoły, stołki, a kilka miesięcy zaczął mimo swojego niedowładu biegać po mieszkaniu, był pełen energii i pomysłów do zabawy, nawet przez myśl mi nie przeszło, że dzieje się coś złego. Teraz pozostaje nam czekanie i modlitwa, czekanie na kolejne badanie, które wykluczy wznowę. Prosimy Was wszystkich o wsparcie i modlitwę za Kubę

przedstawienie wielkanocne w przedszkolu u Kuby

Luty minął Kubie trochę na chorowaniu, trochę na turnusowaniu, trochę na wyjazdach związanych rzecz jasna z wizytami lekarskimi. O wizycie w Poznaniu pisałam wczoraj,14. lutego byliśmy też na onkologii przepłukać dojście centralne Kuby oraz spotkać się z panią psycholog współpracującą z oddziałem onkologii, która miałaby wypowiedzieć się obiektywnie na temat stanu zdrowia Kuby, jego dysfunkcji spowodowanych chorobą podstawową oraz rokowań i postępowania dotyczącego edukacji naszego syna.  Na dzień dzisiejszy dysponuję już pisemną opinią od pani psycholog, ale tym tematem zajmę się w kolejnym poście. W lutym byliśmy też w Łodzi w szpitalu Centrum Zdrowia Matki Polki u neurologa. Luty był zatem bardzo aktywny, w marcu natomiast wydawało się, że wszystko wróciło na właściwe tory. Kuba wreszcie wyzdrowiał, wrócił do przedszkola i wpadł w rytm stałych obowiązków, przedszkole po przedszkolu rehabilitacja wg starego planu 2 razy w tygodniu u pani Mileny, raz w środy 1,5 godz prywatnie z ciocią Małgosią i w weekendy wyjazd do wujka Pawła na 3 godz rehabilitacji ruchowej- też prywatnie, do tego logopeda i pedagog raz w tygodniu.  Dni mijały nam zatem szybko, Kuba trzymał się dzielnie , nie chorował, a w przedszkolu trwały przygotowania do przedstawienia wielkanocnego w którym brały udział dzieci z grupy Świerszcze, czyli z Kuby grupy. Kuba  też był aktorem wraz z dziewczynką mówił wierszyk, razem z dziećmi śpiewał piosenki, tańczył, był bardzo podekscytowany i zaangażowany swoją rolą- w końcu był to jego debiut, występował na scenie pierwszy raz w życiu. Dzieci w przedszkolu codziennie miały próby, Kuba bardzo to przezywał codziennie przy śniadaniu powtarzał wierszyk, aż wreszcie nadszedł dzień przedstawienia. Wszystko wypadło bardzo dobrze, patrzyłam na moje dziecko mając łzy w oczach, zawsze w takich chwilach stają mi przed oczami te wszystkie ciężkie i trudne momenty, diagnoza i leczenie, ciągła walka i niewiadoma co będzie jutro, śmierć kolegów z sali szpitalnej i pytanie co dalej. W takich chwilach człowiek docenia jak wielki prezent dostał od życia. Tak tez było niewątpliwie tamtego dnia patrzyłam na Kubę takiego zaagażowanego, przejętego, pełnego energii, śpiewającego piosenki, a nawet tańczącego w głebi duszy dziękowałam Bogu za to, co dostaliśmy od życia, nawet nie przeczuwając ,że za  2 dni nastąpi zwrot akcji o 360 stopni.Oto mała fotorelacja z przedstawienia mojego skarba

padaczka

Jak wiecie , poświęciłam temu tematowi tu na blogu sporo miejsca, opisując Kuby zmagania z ta straszną chorobą jako następstwem leczenia guza mózgu.pierwszy atak wystąpił już na początku leczenia onkologicznego, we wrześniu 2009 roku, od tamtej pory ta choroba sukcesywnie przypominała nam o swoim istnieniu. walczyliśmy dzielnie, choć czasami brakowało już sił a lekarze rozkładali ręce  i sami nie wiedzieli jak pomóc. Najpierw Kuba był prowadzony przez neurologów w CZD, bez powodzenia niestety, pózniej jezdzilismy długo do zaprzyjaznionej pani dr neurolog do Warszawy, która ciągle zwiększała dawki leków i nic, padło hasło padaczka lekooporna, zmielniliśmy lekarza, pózniej jeszcze byliśmy u kolejnych kilku i dalej nic, ataki wciąż były, pisałam o nich systematycznie na blogu. w lutym minionego roku po raz pierwszy pojechalismy do lekarza w Czeskim Cieszynie, z ust rodziców chorych dzieci padało wiele pochlebnych opinii na jego temat, pojechaliśmy pełni nadziei i wiary, że właśnie on pomoże, choć to od nas masa kilometrów, szmat drogi, ale czego się nie robi, żeby pomóc własnemu dziecku prawda?????? U doktora w Cieszynie byliśmy od lutego minionego roku kilkakrotnie, zmodyfikował on Kubie leczenie, wycofał depakinę wprowadził stopniowo lamitrn zwiększał jego dawkę, do tego keppra, rewelacji nie było, ale wydawało się, ze jest jakby lepiej, na pewno Kuba był lepszy psychicznie i emocjonalnie po wycofaniu depakiny, a ataki?????? Raz było ich więcej raz mniej, bez rewelacji, aż do grudnia minionego roku, gdzie w czasie turnusu w Gacnie nastąpił swojego rodzaju przełom, niestety  w negatywnym tego słowa znaczeniu ataki się tam znacznie nasiliły, pierwszego tygodnia były codziennie, w drugim to już była prawdziwa tragedia po kilka razy dziennie i w dzień i w nocy, trzęsło dzieckiem bez końca, podawałam Relsed ale to pomagało na chwilę, młody odespał i znowu ataki wracały, rehabilitanci przynosili go z zajęć a mi ręce opadały  z bezradności. Pomyślałam ten czeski lekarz nam nie pomoże, wtedy ktoś z turnusowych rodziców wymienił nazwisko profesora Służewskiego z Poznania, bardzo podkreślając jego zasługi wleczeniu padaczki, pomyślałam pojedziemy tam, spróbujemy . w międzyczasie mąż skontaktował się z lekarzem w Cieszynie informując o całej zaistniałej sytuacji, doktor zalecił jeszcze zwiększyć dawkę lamitrynu, zastosowałam się do jego zaleceń, wróciliśmy z turnusu do domu, z Kubą jesz cze kilka dni było złe, pózniej powoli sytuacja zaczynała się wyjaśniać, ataki się zmniejszały, zanim nasza wizyta  u profesora w Poznaniu doszła w lutym do skutku, ataków prawie nie było, ale postanowiliśmy pojechać.

Wizyta u profesora została poprzedzona badaniem EEG głowy, które nie wyszło najgorzej. profesor powiedział, że zmian napadowych nie ma dużo i ze Kuby padaczka jest oczywiście do wyleczenia przy dobrze dobranych lekach. Po wysłuchaniu całej historii Kuby i tej onkologicznej i tej związanej padaczką stwierdził, że dziecko jest bardzo dobrze rehabilitowane i jest zważywszy na jego chorobę podstawową w bardzo dobrym stanie, a to dodaje skrzydeł, że ten cały proces rehabilitacji, w który włożyliśmy tyle wysiłku, te wszystkie turnusy i rehabilitacje na miejscu, państwowe i prywatne, wyjazdy niedzielne do Zazdzierza, że to wszystko z wielką korzyścią dla Kuby. a wracając do tematu padaczki profesor zalecił zwiększenie dawki keppry i wprowadzenie magnezu, który powoduje lepsze wchłanianie leków oraz kolejną wizytę kontrolną z badaniem EEG w kwietniu żeby monitorować napady, porównać je i wreszcie wyeliminować zupełnie. Kolejna wizyta już niebawem, zobaczymy, co powie doktor, jedno jest pewne Kuba ataków nie ma   i to nas cieszy niezmiernie. Myślę, ze w dużej mierze to zasługa lekarza w Cieszynie, który przez wiele długich miesięcy modyfikował Kubie leczenie, niemniej jednak odszedł już na emeryturę i jest z nim ograniczony kontakt i dostęp dlatego będziemy teraz pacjentami profesora z Poznania, który wydaje się działać na podobnej zasadzie w leczeniu. Najważniejsze że mamy efekty leczenia, z profesorem też nie będzie problemów z kontaktem zrazie potrzeby, już podczas pierwszej wizyty dostaliśmy nr tel i zalecenie kontaktu natychmiastowego w razie potrzeby. Jedyny minus to oczywiście odległość do Poznania i koszty wizyty. Pierwsza była bardzo droga prawie 500 złotych z badaniem EEG plus koszty dojazdu dają pokażną sumę, ale żadne pieniądze nie są  ważne kiedy w grę wchodzi zdrowie dziecka. Dziś cieszymy się z sukcesów w leczeniu padaczki i dużych postępów w rehabilitacji Kuby a Wam wszystkim,którzy nam w tym pomagacie, gromadząc środki na subkoncie Kuby z całego serca dziekujemy

Podziękowanie dla SK PCK II LO a Łowiczu

Chciałam gorąco podziękować Szkolnemu Kołu PCK II LO w Łowiczu. Dzięki ich zaangażowaniu, na konto Kuby ze sprzedaży karteczek walentynkowych wpłynęła kwota 163 złote,  została ona już spożytkowana na rehabilitację Kuby. Bardzo gorąco dziękujemy za miły gest,  za pomoc i za pamięć o Kubie wszystkim osobom zaangażowanym, wiemy że pomysłodawczynią był Natalia L. Natalko bardzo Ci serdecznie dziękujemy za Twoje dobre serducho

Najwyższy czas żeby Was kochani przeprosić i napisać trochę o zaległych rzeczach, ostatni wpis urywa mi się na styczniowym turnusie w Zazdzierzu i niestety nie mam nic na swoje usprawiedliwienie, zaniedbałam zwyczajnie bloga i już, zatem przystępuję natychmiast do roboty



Wracając do stycznia, po turnusie Kuba trochę się przeziębiał jak to tradycyjnie bywało każdej  zimy, z racji tego miał wolne od przedszkola, czas spędzał na zażywaniu leków i zabawie w domu. W styczniu zaraz po turnusie był bardzo chory,leżał z 40 stopniową temperaturą, katarem, kaszlem który ciągnął się jeszcze długo za nim, luty też nie był lepszy. Ledwo udało mu się wyjść z przeziębienia i wyjechać na turnus rehabilitacyjny do Michałkowa pojawiły się nowe niespodzianki. Od 18 lutego  mieliśmy zaplanowany 2-tygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku Michałkowo w Bystrej. Kuba wybrał się tam tym razem z tatą,  ale po tygodniu wrócili z jelitówką w prezencie..... I kolejne kurowanie i kolejne wolne od przedszkola. Co do samego turnusu to ośrodek zmienił lokum i z Bielska- białej przeniósł siedzibę do Bystrej, w Bystrej byliśmy poraz pierwszy, choć osrodek działa tam od wrzesnia,  z relacji męża wynik, że warunki bytowe uległy znacznej poprawie, w pokoju jest łazienka i metraż pokoju znacznie większy, a to przy dwutygodniowym pobycie bardzo ważne. Ćwiczenia w tym ośrodku zawsze były na bardzo dobrym poziomie, ale zmieniła się trochę kadra i organizacja uległa zmianie. Na bardzo dobrym poziomie wciąż jest terapia ręki, pedagog, logopeda, dogoterapia i nowe zajęcia z terapii wzroku, natomiast mieliśmy pecha jeżeli chodzi o rehabilitację ruchową. Rehabilitantka z którą ćwiczyliśmy na stałe jest obecnie na długim zwolnieniu, Kuba dostał inną panią, która wydawała się fajnie i dobrze ćwiczyć tworząc dość dobry duet z Kubą niestety sielanka trwała dwa dni, Pani się rozchorowała poszła na L4 a pózniej to Kuba ćwiczył codziennie z kim innym,nie jest to wprawdzie koniec swiata, bo zawsze coś z tych cwiczen wyniósł, ale uważam,  że z dzieckiem powinien pracować ten sam rehabilitant przez cały turnus , zeby pracować dokładniej nad tym co sprawia dziecku trudność, a skoro codziennie jest któś inny i poznaje się z dzieckiem od nowa to nie spełnia to do końca swoich funkcji,  mam nadzieję, że kolejnym razem będziemy mieli więcej szczęścia. Po tygodniu zajęć w Michałkowie Kuba wrócił do domku ponieważ dostał jelitówki, nie dysponujemy tym razem fotorelacją z turnusu, ponieważ mąż nie zdążył zrobić przez pierwszy tydzień żadnego zdjęcia odkładając tą decyzję na pózniej. Koszt  tygodnia turnusu w Michałkowie to 3075 złotych. Rachunek  został opłacony z subkonta Kuby w Fundacji Dar Serca , a pieniążki pochodziły z wpływów z 1 % za 2011 rok, wszystkim którzy pomogli nam w rehabilitacji Kuby i przekazali ten 1 % właśnie Kubusiowi gorąco dziękujemy