padaczka

Jak wiecie , poświęciłam temu tematowi tu na blogu sporo miejsca, opisując Kuby zmagania z ta straszną chorobą jako następstwem leczenia guza mózgu.pierwszy atak wystąpił już na początku leczenia onkologicznego, we wrześniu 2009 roku, od tamtej pory ta choroba sukcesywnie przypominała nam o swoim istnieniu. walczyliśmy dzielnie, choć czasami brakowało już sił a lekarze rozkładali ręce  i sami nie wiedzieli jak pomóc. Najpierw Kuba był prowadzony przez neurologów w CZD, bez powodzenia niestety, pózniej jezdzilismy długo do zaprzyjaznionej pani dr neurolog do Warszawy, która ciągle zwiększała dawki leków i nic, padło hasło padaczka lekooporna, zmielniliśmy lekarza, pózniej jeszcze byliśmy u kolejnych kilku i dalej nic, ataki wciąż były, pisałam o nich systematycznie na blogu. w lutym minionego roku po raz pierwszy pojechalismy do lekarza w Czeskim Cieszynie, z ust rodziców chorych dzieci padało wiele pochlebnych opinii na jego temat, pojechaliśmy pełni nadziei i wiary, że właśnie on pomoże, choć to od nas masa kilometrów, szmat drogi, ale czego się nie robi, żeby pomóc własnemu dziecku prawda?????? U doktora w Cieszynie byliśmy od lutego minionego roku kilkakrotnie, zmodyfikował on Kubie leczenie, wycofał depakinę wprowadził stopniowo lamitrn zwiększał jego dawkę, do tego keppra, rewelacji nie było, ale wydawało się, ze jest jakby lepiej, na pewno Kuba był lepszy psychicznie i emocjonalnie po wycofaniu depakiny, a ataki?????? Raz było ich więcej raz mniej, bez rewelacji, aż do grudnia minionego roku, gdzie w czasie turnusu w Gacnie nastąpił swojego rodzaju przełom, niestety  w negatywnym tego słowa znaczeniu ataki się tam znacznie nasiliły, pierwszego tygodnia były codziennie, w drugim to już była prawdziwa tragedia po kilka razy dziennie i w dzień i w nocy, trzęsło dzieckiem bez końca, podawałam Relsed ale to pomagało na chwilę, młody odespał i znowu ataki wracały, rehabilitanci przynosili go z zajęć a mi ręce opadały  z bezradności. Pomyślałam ten czeski lekarz nam nie pomoże, wtedy ktoś z turnusowych rodziców wymienił nazwisko profesora Służewskiego z Poznania, bardzo podkreślając jego zasługi wleczeniu padaczki, pomyślałam pojedziemy tam, spróbujemy . w międzyczasie mąż skontaktował się z lekarzem w Cieszynie informując o całej zaistniałej sytuacji, doktor zalecił jeszcze zwiększyć dawkę lamitrynu, zastosowałam się do jego zaleceń, wróciliśmy z turnusu do domu, z Kubą jesz cze kilka dni było złe, pózniej powoli sytuacja zaczynała się wyjaśniać, ataki się zmniejszały, zanim nasza wizyta  u profesora w Poznaniu doszła w lutym do skutku, ataków prawie nie było, ale postanowiliśmy pojechać.

Wizyta u profesora została poprzedzona badaniem EEG głowy, które nie wyszło najgorzej. profesor powiedział, że zmian napadowych nie ma dużo i ze Kuby padaczka jest oczywiście do wyleczenia przy dobrze dobranych lekach. Po wysłuchaniu całej historii Kuby i tej onkologicznej i tej związanej padaczką stwierdził, że dziecko jest bardzo dobrze rehabilitowane i jest zważywszy na jego chorobę podstawową w bardzo dobrym stanie, a to dodaje skrzydeł, że ten cały proces rehabilitacji, w który włożyliśmy tyle wysiłku, te wszystkie turnusy i rehabilitacje na miejscu, państwowe i prywatne, wyjazdy niedzielne do Zazdzierza, że to wszystko z wielką korzyścią dla Kuby. a wracając do tematu padaczki profesor zalecił zwiększenie dawki keppry i wprowadzenie magnezu, który powoduje lepsze wchłanianie leków oraz kolejną wizytę kontrolną z badaniem EEG w kwietniu żeby monitorować napady, porównać je i wreszcie wyeliminować zupełnie. Kolejna wizyta już niebawem, zobaczymy, co powie doktor, jedno jest pewne Kuba ataków nie ma   i to nas cieszy niezmiernie. Myślę, ze w dużej mierze to zasługa lekarza w Cieszynie, który przez wiele długich miesięcy modyfikował Kubie leczenie, niemniej jednak odszedł już na emeryturę i jest z nim ograniczony kontakt i dostęp dlatego będziemy teraz pacjentami profesora z Poznania, który wydaje się działać na podobnej zasadzie w leczeniu. Najważniejsze że mamy efekty leczenia, z profesorem też nie będzie problemów z kontaktem zrazie potrzeby, już podczas pierwszej wizyty dostaliśmy nr tel i zalecenie kontaktu natychmiastowego w razie potrzeby. Jedyny minus to oczywiście odległość do Poznania i koszty wizyty. Pierwsza była bardzo droga prawie 500 złotych z badaniem EEG plus koszty dojazdu dają pokażną sumę, ale żadne pieniądze nie są  ważne kiedy w grę wchodzi zdrowie dziecka. Dziś cieszymy się z sukcesów w leczeniu padaczki i dużych postępów w rehabilitacji Kuby a Wam wszystkim,którzy nam w tym pomagacie, gromadząc środki na subkoncie Kuby z całego serca dziekujemy