Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
niedziela, 28 kwietnia 2013
konsultacja psychoonkologiczna w CZD
Jeszcze w lutym Kuba miał przeprowadzone badania przez panią psycholog pracującą z dziećmi na oddziale onkologii w CZD. Do badania namówiła nas doktor prowadząca Kubę na onkologii. Ja początkowo byłam dość sceptycznie nastawiona do tego badania nie sądziłam, ze może wnieść coś nowego. Kuba był już wielokrotnie badany przez różnych psychologów, mia też robione testy oceniające jego poziom wiedzy i rozwój intelektualny. Na pewno jednak nigdy nie mieliśmy do czynienia ze specjalistą onkologii w tej dziedzinie. Pani psycholog po zapoznaniu się z historią choroby i leczenia przeprowadziła na Kubie badanie psychologiczne, które trwało kilka godzin. Podsumowanie tego badania wkleiłam powyżej. Wynika z niego , że główny problem Kuby tkwi w widzeniu, a raczej ogromnych problemach widzenia. Ogólny stan wiedzy Kuby jest dobry, dziecko jest elokwentne i rozwija się prawidłowo, niemniej jednak Kuba nie będzie mógł pokazać swoich możliwości intelektualnych jeżeli pomoce dydaktyczne i książki nie będą dostosowane do jego możliwości intelektualnych, wzrokowych. Ponieważ Kuba miał guza skrzyżowania nerwu wzrokowego, który w tych okolicach nie zniknął dziecku zupełnie Kuba ma ogromne problemy z widzeniem, na jedno oko nasz syn najprawdopodobniej nie widzi wcale, a ucisk guza w prawym nerwie wzrokowym powoduje zaburzenie pola widzenia, nie wiemy jak bardzo, oznacza to, że obraz Kubie dwoi się lub troi i obraz przesuwa, zamazuje. Kuba musi nauczyć się z tym żyć, a my musimy mu w tym pomóc, dlatego wszystkie materiały, na których Kuba ma pracować muszą być powiększone, czcionka do pisma większa, mała ilość szczegółów, najlepiej na kolorowym tle eliminująca tło czarno - białe, gdzie Kubie wszystko się zlewa. Karty pracy powinny być przypięte w skoroszycie żeby nie latały po całym stole , ponieważ Kuba ze względu na swój lewostronny niedowład nie umie sobie przytrzymać lewą ręką kartki. To wszystko to bardzo cenne wskazówki. Kuba uczęszczając do zerówki korzysta z tych samych książek , co zdrowe dzieci, wiele zadań nie jest w stanie zrobić, nie dlatego, ze nie umie, tylko dlatego że nie widzi. Pani sygnalizowała mi to wiele razy, ja z kolei sygnalizowałam jego problem widzenia, ale zupełnie bezskutecznie, pewnie wyszło na to, ze jestem przewrażliwioną matką, która się czepia i szuka dziury w całym, niestety moje sygnały były lekceważone . Nawet pani logopeda nie dostrzegła, że on słabo widzi pracując z nim wiele czasu i zdziwiła się kiedy jej powiedziałam, że to dziecko z poważnymi problemami wzroku. W odpowiedzi padło tyko zdanie, jak to nie widzi? Przecież on nie nosi okularów? Niestety nie każdy problem widzenia tkwi w oku i nie wszystkie dzieci słabowidzące muszą nosić okulary, nie u każdego dziecka jest to forma pomocy, myślałam ze osoby pracujące na takich stanowiskach po studiach wyższych powinny to wiedzieć, ale niestety myliłam się. Pomyślałam że trzeba działać, żeby pomóc Kubie. Po rozmowie z panią psycholog w CZD uznaliśmy , że Kuba musi mieć opinię z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej i wskazówki do pracy z Kubą do powiększania mu materiałów kart pracy, bo dopóki nauczyciele nie mają takiej opinii nie mają papieru, wskazówek i wytycznych, które muszą przestrzegać. Poinformowałam już o swojej decyzji przedszkole, jesteśmy też po rozmowie w Poradni i czekamy na pierwsze badania, które już niebawem. W przedszkolu przedłożyłam opinię pani psycholog z CZD, która właściwie dla dyrekcji i nauczycieli nie powinna mieć żadnej mocy prawnej, ale zaczęto traktować ją poważnie. Kuba ma powiększane materiały, a pani chwali jego postępy w nauce. Teraz jak będzie opinia z poradni, bo nie ulega wątpliwości , że będzie, będzie, mam nadzieję jeszcze lepiej. Do tej pory Kuba mało korzystał w przedszkolu z edukacji, ponieważ nie widział, co ma zrobić, musieliśmy z nim dużo pracować w domu na powiększonych materiałach, żeby nie odbiegał od rówieśników. Teraz mam nadzieję, że wszystko wróci na właściwe miejsce. Dziękujemy za pani doktor i pani psycholog CZD za nieocenioną pomoc.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz