Kochani,
zbliżają się wakacje dla wielu czas odpoczynku, relaksu, przyjemności, a dla Kuby to ciężka praca.Już w najbliższą niedziele wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Michałkowa w Bielsku-Białej, dwa tygodnie bardzo ciężkiej pracy i wracamy tylko na tydzień do domu, żeby zrobić pranie i zaliczyć wizytę na onkologii w CZD i jedziemy na kolejny turnus do Małego Gacna, ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Cały lipiec zatem minie nam turnusowo. A w sierpniu? Chciałabym pomieszkać trochę w domu, ciągle gdzieś, jedziemy, biegniemy, coś musimy załatwiać. Po pracy najczęściej odbieram Kubę z domu lub przedszkola i jedziemy na zajęcia wracamy pózno, tęsknię za moim mieszkankiem , za zapachem domu, rodzinną atmosferą i tym co mają inni na wyciągnięcie ręki. Na odpoczynek raczej nigdzie nie wyjeżdżamy wiadomo z jakich względów. Końcem sierpnia może jeszcze chociaż na tydzień udałoby się pojechać do Gacna na lokomat, bo od września obowiązki- zerówka. Zapisałam Kubę do zerówki. W sierpniu moje słonko skończy sześć latek i niestety mamy już obowiązek szkolny, mówię niestety bo wyjazdy związane z rehabilitacją trochę się ukrócą, jakoś trzeba będzie to godzić. Obawiam się jak Kuba sobie poradzi w tej zerówce, ale w najgorszym wypadku powtórzy ją żeby dobrze opanować podstawy, jako wstęp do szkoły. Niestety z nowotworu mózgu nie da się wyleczyć. I choć wiem jak wiele wygraliśmy i że Kuby mogło już nie być, to też wiem, że Kuba już nigdy nie wróci to stanu z przed choroby, pomijając jego dysfunkcje fizyczne, ma też problemy z pamięcią, wiem że będzie miał problemy z matematyką, trudno mu się uczy liczyć, ma też kłopoty z koncentracją i skupieniem uwagi, nie umie rysować, a do tego dochodzą jeszcze problemy ze wzrokiem, jego proces edukacji nie będzie łatwy, ale musimy dać radę. Najważniejsze, że jest z nami, ze żyje a reszta jest do wypracowania. Już od dłuższego czasu myślę , analizuje i rozważam temat terapii w postaci delfinoterapii, najtaniej jest na Ukrainie ale to i tak nieosiągalne dla mnie pieniądze. Musiałabym wybrać czy zatrzymać kasę na całoroczną rehabilitację czy jednorazowy wyjazd na delfiny bez gwarancji sukcesu. Niemniej jednak gdzieś głęboko w sercu jest nadzieja, że może one by pomogły, dużo czytałam na ten temat i wiem, ze obcowanie z tymi zwierzętami potrafi u chorych dzieci zdziałać cuda. W tym roku nie ma takiej możliwości, ale w przyszłym bardzo bym chciała i będę robić wszystko, żeby nam się udało. Myślę o podjęciu dodatkowej pracy w weekendy, wtedy mąż byłby z Kubą a ja mogłabym coś zarobić żeby pomoc swojemu dziecku
Kochani, bardzo dziękujemy za te majowe wpłaty, dzięki nim mamy możliwość wyjazdu na dwa turnusy rehabilitacyjne, jeżeli fundacja TVN dotrzyma słowa i sfinansuje kolejne dwa mamy na turnus we wrześniu w Małym Gacnie i w pażdzierniku w Michałkowie. Bardzo dziękujemy za wszytko co dla nas zrobiliście, dzięki wam Kuba ma zapewnioną rehabilitację do końca roku. Jeszcze raz kierujemy w Waszą stronę ogromne podziękowania. Na chwilę obecną nie potrzebujemy wsparcia finansowego, na turnusy mamy, buciki kupione, rowerek się robi, powinien być lada moment. Za wszystko gorąco dziękujemy
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz