Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
poniedziałek, 4 czerwca 2012
Kuba jest na stałe objęty opieką w stowarzyszeniu w Łowiczu. Stowarzyszenie zostało całkiem niedawno założone przez rodziców niepełnosprawnych dzieci oraz rehabilitantów. Do chwili obecnej w naszym mieście nie było żadnego miejsca, gdzie dzieci niepełnosprawne byłyby objęte opieką. W skład zarządu stowarzyszenia wchodzą zarówno terapeuci jak i rodzice naszych dzieciaczków. Stowarzyszenie nie działa w porozumieniu z NFZ. W naszym mieście i okolicach nie ma niestety rehabilitacji dziecięcej ani żadnego ośrodka w ramach świadczeń NFZ. Stowarzyszenie skupia obecnie około 70 dzieci niepełnosprawnych, a warunkiem przyjęcia jest orzeczenie o niepełnosprawności, funkcjonuje ono dzięki środkom pozyskanym z PCPRu oraz od darczyńców, ale funkcjonuje, rozwija się a terapeuci są bardzo zaangażowani w swoją pracę. W ramach zajęć w stowarzyszeniu Kuba ma 2 razy w tygodniu rehabilitację ruchową po godzinie zegarowej. Ćwiczenia odbywają się w kombinezonie Dunag 02, które zostały zakupione przez Panią Milenę ok pół roku wcześniej oraz wszyscy rehabilitanci przeszli trzy etapowe szkolenie z zakresu ćwiczeń w tych kombinezonach a wszystko po to żeby podnieść jakość pracy z dziećmi, którzy sami sobie pomóc nie potrafią.
Niestety dwie godziny rehabilitacji ruchowej to bardzo mało, ale możliwości znalezienia innego ośrodka w pobliżu żadne. Dlatego już od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem zwiększenia Kubie zajęć z rehabilitacji ruchowej przynajmniej do 3 godzin w tygodniu, oczywiście prywatnie, ale nawet prywatnie ciężko było znależć rehabilitanta specjalizującego się w pracy z dziećmi, ponieważ wszyscy terapeuci pouciekali do Warszawy i innych większych miast, które oferują lepsze możliwości pracy, zarobków oraz samokształcenia. Ale co tam , pomyślałam spróbuję i trzy tygodnie temu wpadła mi w rękę ulotka o nowopowstałym gabinecie fizjoterapii dziecięcej. Zadzwoniłam , umówiłam się i zaczynamy ćwiczyć. Dziś byliśmy drugi raz. Pani rehabilitantka pracowała z dziećmi z różnymi deficytami rozwojowymi , ma zatem odpowiednią wiedzę i doświadczenie, teraz jak mówi chce spróbować czegoś na własną rękę, a dla nas to szansa na zwiększenie Kubie rehabilitacji. I tak we wtorki i piątki chodzimy na godzinne zajęcia do pani Milenki do stowarzyszenia a w poniedziałki będziemy chodzić na 1,5 godz zegarowe prywatnie, oprócz tego Kuba ma jeszcze zajęcia prywatne z logopedą i konika. Prawie każde nasze popołudnie jest zagospodarowane i poświęcone na powrót do sprawności naszego dziecka. Wymaga to nie tylko naszego poświęcenia i zaangażowania oraz funduszy ale przede wszystkim poświęcenia ze strony dziecka. Kuby dzieciństwo to szpitale, leczenie, chemia, badania, a teraz terapie , rehabilitacja i kolejne wizyty, a gdzie jest miejsce na zabawę, na zwykły beztroski czas z dzieciakami? Nie ma , brakuje, dlatego nasze dzieciaki muszą tak szybko dorosnąć i wiedzieć, co jest w życiu ważne i walczyć, walczyć o każdy kolejny dzień....... spawniejszy dzień.....
Poniższe i powyższe zdjęcia ilustrują ćwiczenia w prywatnym gabinecie z nową ciocią Gosią. Mamy nadzieję na długą współpracę i owocne efekty rehabilitacji u Kuby
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz