Kubuś walczy o życie!

witajcie, 

za Kubą druga dawka nowej chemii, przed nami kolejny wyjazd w czwartek i trzy tygodnie przerwy, ponieważ w takim schemacie będzie odbywała się podaż. Pierwszą chemię Kuba zniósł bardzo dobrze, po drugie nastąpiło znaczne pogorszenie stanu neurologicznego. Zaraz drugiego dnia skarżył się na potworne bóle mięśni, mówił, że strasznie bolą go nóżki i widać było, że nie potrafi nad nimi zapanować, chód sprawiał mu trudność, stawiał kroczki tak, jakby miał sztywne nogi, chciał coś ominąć i siłą rzeczy nie udawało mu się, nie panował nad swoim ciałem. Jest bardziej słaby, bardziej się przewraca, potyka, jest cały w siniakach i poobijany, a to dopiero druga dawka. Pozostałe dolegliwości nie są najgorsze, wymioty utrzymują się dzień po podaniu chemii, ale za to wilczy apetyt się pojawił ( zjawisko bardzo niecodzienne). Nie wiemy w jakim stopniu chemia zadziała. Za nami już dużo różnego rodzaju leczenia w postaci chemioterapii i zero perspektyw.  Ostatni rezonans uświadomił mi, że wróg jest bardziej niepokonany niż nam się wydawało. Miałam ogromną nadzieję, ze skoro w latach 2009-2010 guz pięknie reagował na leczenie to i tym razem tak będzie. Niestety prawda jest bardzo okrutna. Zaczyna do mnie docierać, ze jest zle, bardzo zle. Guz jest duży, przemieszcza się w pień mózgu, gdzie znajdują się wszystkie ośrodki odpowiadające za nasze życie, są też torbiele wewnątrzguzowe, które zatykają naczynia krwionośne, a to może skutkować wylewem i śmiercią natychmiastową, może pojawić się wodogłowie, a wstawienie zastawki i interwencja neurochirurgiczna może mieć bardzo dramatyczne skutki, ponieważ guz jest bardzo duży, jego przemieszczenie może spowodować, fakt, że Kuba może zapaść w śpiączkę, badz stracić życie. A nawet jeżeli chemia ,która nam zaproponowano zadziała, to na jak długo, kilka miesięcy????? i co dalej?????? Śmierć czy przedłużanie życia o kolejne miesiące????? Zaczynam popadać w jakieś czarne scenariusze i myśleć o tym, co  jest dla rodzica bardzo trudne, a miało być tak pięknie. Czy jest gdzieś na świecie ktoś, kto jest w stanie nam pomóc, kto jest w stanie wyleczyć Kubę. Od dwóch tygodni nie robię nic innego tylko czytam, sledzę, szukam, telefonuje, piszę malie, szperam, szukam kontaktów do innych klinik,ludzi, profesorów, pomaga mi cała ekipa dobrych serc, dopinguje i wspiera i za to dziękuję z  całego serca. Czy się uda nie wiem, jeżeli nawet zapadnie pozytywna odpowiedz, podjecie decyzji będzie bardzo, bardzo trudne bo chodzi o życie i o to, żeby nie pogorszyć stanu Kuby, żeby nie stracił wzroku i nie został uszkodzony nieodwracalnie przy operacji, to operacja na mózgu, ryzyko jest ogromne, zawsze i wszędzie, bez względu na tytuły profesorskie , sławy, pieniądze. Ale z drugiej strony nie robić nic, to tak jakby dać przyzwolenie chorobie, żeby go zabiła, żeby zabrała nam dziecko. Nigdy nie życzę nikomu podejmowania tak trudnych decyzji z jakimi nam zapewne przyjdzie się zmierzyć, ale..............

Gdy emocje już opadną, jak po wielkiej bitwie kurz

Gdy nie można mocą żadną, wykrzyczanych cofnąć słów

Czy w milczeniu białych, haniebnych flag, zejść z barykady

Czy podobnym być do skały posypując solą ból

Jak posąg pychy samotnie stać..........

Gdy ktoś, kto mi jest światełkiem zgaśnie nagle w biały dzień

Gdy na drodze za zakrętem przeznaczenie spotka Go

Czy w bezsilnej złości łykając żal, dać się powalić

Czy się każdą chwilą bawić, aż do końca wierząc, że

Los inny mi pisany jest..................................

Prosimy o modlitwę w intencji Kuby