Przez ostanie lata poświęcałam tematowi rehabilitacji na blogu mnóstwo uwagi, ciągle wyjeżdżaliśmy na turnusy, ciągle były ćwiczenia i zadziwiające postępy Kuby teraz??? teraz jest wielkie nic.Z turnusów musimy na razie zrezygnować przynajmniej do rezonansu w styczniu, cotygodniowa chemia uniemożliwia nam wyjazdy na jakikolwiek turnus, a taka intensywna rehabilitacja przydałaby się Kubie, oj bardzo. Ostatnio Kuba był na turnusie w lipcu w Zazdzierzu, pózniej w sierpniu jezdziłam dwa tygodnie do Łodzi do doktora Koprka, we wrześniu mieliśmy zaplanowany turnus w Gacnie, ale nie pojechałam ze względów finansowych, nie byliśmy w stanie zgromadzić 6000 na turnus, wiązałam wielkie nadzieje z listopadowym turnusem w Michałkowie, gdzie już dawno nie byliśmy, a gdzie rehabilitacja jest na wysokim poziomie, niestety końcem września otrzymaliśmy wiadomość, która pokrzyżowała nasze plany i turnus został odwołany, bardzo ubolewam z tego powodu , ale są sprawy ważne i ważniejsze.
Została nam jedynie rehabilitacja w miejscu zamieszkania, ale tu wielkie rozczarowanie. W Łowiczu Kuba uczęszcza na rehabilitację do stowarzyszenia, która jest finansowana z różnych instytucji : Urząd Miasta, MOPS, PFRON. Co pół roku każda rodzina dziecka niepełnosprawnego gromadzi dokumenty oceniające sytuację materialną, dochody i rozchody, wydatki związane z leczeniem i dyrektor MOPSu podejmuje decyzję, czy dane dziecko będzie miało w pełni dofinansowaną rehabilitację czy też trzeba będzie dopłacać. Nam udawało się do chwili obecnej , że byliśmy zwalniani z opłat i Kuba powinien uczęszczać dwa razy w tygodniu do stowarzyszenia na rehabilitację ruchową, na której zależy nam najbardziej, są tam też możliwe zajęcia z logopedą , pedagogiem, terapia ręki 0,5 godz tygodniowo. Do września rehabilitacja ruchowa odbywała się we wtorki i czwartki, kiedy zapadła decyzja o leczeniu onkologicznym,poprosiłam pana, który ćwiczy obecnie z Kubę o zmianę dnia, trwało to trochę, pan się zastanawiał, co do dnia godziny i po dwóch tygodniach zaproponował nam godzinny ranne,w których z naszego punktu widzenia rehabilitacja jest niemożliwa, ponieważ dziecko uczęszcza do zerówki i jest objęte obowiązkiem szkolnym, rozpoczęły się kolejne poszukiwania wolnego terminu, które zajęły prawie dwa miesiące :(, w tym czasie Kuba miał tylko godzinkę rehabilitacji ruchowej w tygodniu), niestety nikomu się nie spieszyło,godziny przepadają, dziecko czeka cierpliwie, a pieniądze??????? hmmmmmm gdzieś idą, bynajmniej nie na cel,na który powinny. Nie zaglądam do portfela pracownikom, nie interesuje mnie to, ale traktowanie pacjentów jako zło konieczne czasami zmusza do refleksji. A mówi się, że są zawody z powołania, ze rehabilitacja to proces ciągły, ale skoro rehabilitant nie bierze takiego stanu rzeczy pod uwagę to chyba coś jest nie tak. Nie zależało by mi na tym, gdybyśmy mieli inne możliwości i rozwiązania, niestety ich nie mamy. Turnusy odpadają, możliwości rehabilitacji prywatnej w Łowiczu również, brakuje rehabilitantów dziecięcych, nawet ciocia Małgosia , do której chodziliśmy prywatnie w środy zamknęła gabinet, ponieważ jest ciężko chora ( życzymy dużo zdrówka i tęsknimy za dobrą rehabilitacją). Czasami już nie wiem jak rozmawiać, co robić i gdzie się zwrócić, żeby pomóc dziecku. Im bardziej człowiek zagłębia się w pewne problemy zdaje sobie sprawę,mało tego, doświadcza na własnej skórze, że dal wielu jest tylko przeszkodą , że jest traktowany instrumentalnie a co to oznacza dla pacjenta?????
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz