Kubuś walczy o życie!

U nas  ostatnio trochę się działo, ale zacznę od początku. 21. listopada Kuba przyjął siódmą chemię i jak zawsze w dość dobrej formie wrócił do domu. Niestety nie trwała ona długo już następnego dnia zaczęły się kłopoty Kuba zagorączkował i zaczął wymiotować, leżał nie miał apetytu. Natychmiast skontaktowaliśmy się z lekarzem w rejonie. Pani doktor zleciła morfologię z której niewiele wynikało, ponieważ płytki i hemoglobina były w normie, krew nie kwalifikowała się do toczenia, jedynie leukocyty  bardzo spadły,  CRP wyszło również w normie, z rozmazu też nic nie wynikało, Kuba osłuchowo był bez zarzutu, niestety gorączka nie ustępowała , nawracająca gorączka do 40 stopni, która spadała po podaniu leków i zaraz wracała budziła ogromny niepokój . Następnego dnia włączyliśmy antybiotyk i leczenie przeciwwirusowe, wykonaliśmy kolejną morfologię, CRP tym razem wyszło wysokie i wskazywało na stan zapalny w organizmie,  niestety  temperatura wciąż rosła, do tego doszło ogólne osłabienie organizmu, brak apetytu, wysoka gorączka i brak pozytywnych efektów leczenia w rejonie zmusił nas do kontaktu z naszym lekarze prowadzącym na onkologii i pobytem w klinice w CZD. Tam już po dwóch pierwszych dniach leczenia nastąpiła poprawa. Kuba został nawodniony, podano mu  4 worki glukozy, 2 różne antybiotyki i ponieważ stracił przez tych kilka dni choroby 1,5 kg masy ciała zapadła decyzja o podaniu worków żywieniowych, jeden worek leciał 22 godziny. 4 takie worki w trakcie całego naszego pobytu w klinice znacznie wzmocniły jego organizm i przyczyniły się do wzrostu masy ciała o prawie 2 kg . Jedynym minusem było ciągłe upięcie Kuby do kroplówki, jedynie 2 godziny na dobę był uwolniony w celu rozprostowania kości i zaraz podłączany ponownie. Leczenie zakończono w poniedziałek i po południu wyszliśmy do domu. Niewątpliwie byłoby sprawniej gdybyśmy szybciej położyli się do kliniki i nie próbowali tak długo w rejonie, a każdego dnia miałam nadzieję, że już dziś będzie lepiej. Tak bardzo boję się tego oddziału. Teraz chemia podawana jest w oddziale dziennym, nie musimy leżeć na oddziale na siódmym piętrze, więc przebiega to  w bardziej miłej i mniej stresującej atmosferze. Choć jestem dorosła i staram się myśleć racjonalnie, rozsądnie i mając na uwadze zawsze dobro mojego dziecka leżenie na górze jest dla mnie zawsze ostatecznością. Dzieje się tak nie dlatego,  że jest tam niemiła atmosfera, że mam uraz do szpitali, nie nie przeraża mnie szpital sam w sobie i warunki, nie przerażają mnie nieprzespane noce czy warunki sanitarne, przerażają mnie te wszystkie chore dzieci. Dzieci łyse, chude, wymęczone chorobą, nie mające siły dojść do toalety, dzieci cierpiące, płaczące z bólu, przeraża mnie tyle cierpienia w jednym miejscu, dzieci po usunięciu oka i dzieci po operacjach mózgu, podłączone wskutek powikłań do respiratora, karmione sondą, nie mówiące, nie chodzące, dzieci które w swoim krótkim życiu doznały tyle cierpienia i rodzice, którym przekazuje się informacje że to koniec, że nie można już zrobić nic, że teraz należy zabrać dziecko do hospicjum, rodzice, którym kradnie się ostatnią nadzieję. i choć wiem, że tak trzeba, że lekarze nie są stanie pomóc wszystkim to niestety mimo tylu już lat walki wciąż nie umiem spojrzeć na to z dystansem .. wciąż boję się jak będzie i co będzie z Kubą. Obiecałam sobie że nie będę rozmawiać na temat choroby z rodzicami, ale siłą rzeczy rozmowa wywiązuje się sama, padają kolejne przykłady śmierci dzieci. Teraz nie jestem sama. Wcześnie Kuba był mały niczego nie rozumiał, teraz jest starszy i może nie wie jak poważnie jest chory, ale widzi kiedy płaczę i jestem smutna,  zadaje pytania, trudne pytania, na które nie umiem mu udzielić odpowiedzi. Dlatego udaję,  że jest fajnie, uśmiecham się choć serce pęka, żartuję i pocieszam kiedy on płacze i jest mu smutno, bo jednak małe dziecko, dziecko, któremu znowu skradziono dzieciństwo