Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
niedziela, 10 listopada 2013
1 % za 2012 rok
Kilka tygodni temu zakończyło się księgowanie wpłat 1% za 2012 rok. W imieniu Kuby i własnym chcielibyśmy podziękować Państwu za każdą złotówkę przekazaną za pośrednictwem odpisu 1%, jaka wpłynęła na subkonto Kuby. Podziękowania kierujemy w stronę tych,którzy byli zaangażowani na wiele różnych sposobów: grafikom za szkic ulotki, drukarni za uwzględnienie niższych kosztów za wydrukowanie ogromnej ilości ulotek, wszystkim, którzy uczestniczyli w ich rozpowszechnianiu i wreszcie tym, którzy chcieli odpisać swój 1% właśnie naszemu synkowi: naszym znajomym bliższym i dalszym, przyjaciołom, biurom podatkowym, właścicielom pokaznych firm z Łowicza ( bo to właśnie mieszkańcy Łowicza zadziwili nas swoją życzliwością i zaangażowaniem przekazując swój jeden procent w wysokości 23. 361 złotych), dziękuję moim kolegom i koleżankom z pracy,ich rodzinom, znajomym, całemu łańcuszkowi dobrych duszyczek, którzy nam pomagali, tym których znamy i tym zupełnie nam obcym. Za każdą ofiarowaną złotówkę bardzo, bardzo gorąco dziękujemy
Pieniążki znajdują się na subkoncie Kuby w Fundacji Dar Serca i mogą zostać spożytkowane tylko i wyłącznie zgodnie z założeniami statutu fundacji , czyli na wszystko, co jest związane z leczeniem dziecka i co zostanie udokumentowane fakturą VAT, np leki, prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, turnusy. Po przesłaniu takiej faktury na adres fundacji , zarząd fundacji podejmuje decyzję o zwrocie pieniążków i przesyła je wówczas co do grosza na konto. Nie ukrywam, że pomoc, którą otrzymujemy od Państwa jest niezastąpiona, jest dla nas ogromną pomocą, ogromnym zastrzykiem finansowym i nie ma nawet takich słów, którymi mogłabym wyrazić wdzięczność za to, co dla nas robicie.
Dzięki wpływom z 1 % za 211 rok Kuba miał możliwość uczestniczyć w kilku turnusach rehabilitacyjnych : styczeń 2013- Zazdzierz, luty 2013- Michałkowo, lipiec 2013- Zazdzierz. Koszt turnusu obecnie jest zbliżony do kwoty 6000 . Nigdy nie bylibyśmy w stanie zapewnić Kubie takiej pomocy ze środków prywatnych, biorąc pod uwagę fakt, ze rehabilitacja to proces ciągły i 6 turnusów w roku to kwota dla nas nieosiągalna. Dzięki wpływom 1% za 2011 rok Kuba miał możliwość uczestniczyć w bardzo profesjonalnej rehabilitacji, dzięki temu uczynił ogromne postępy, a każdy jego postęp to milowy krok do jego samodzielności możliwy oczywiście dzięki Waszej pomocy.
Wpływy, które zasiliły obecnie subkonto Kuby zostaną przeznaczone na leczenie Kuby. Na dzień dzisiejszy nawet nie umiem napisać w jakiej formie, chciałabym napisać Wam, tak jak, co roku, że będą to turnusy usprawniające Kubę, ale sami wiecie, ze nasze życie znów znalazło się na zakręcie i nie wiemy czy nie będziemy zmuszeni szukać pomocy za granicą. W tej chwili priorytetem jest leczenie onkologiczne, ale nie wiemy jak się potoczą nasze losy. Obecnie pieniążki będą wydawane na leki przeciwpadaczkowe, które Kuba przyjmuje na stałe, obecnie pani profesor z Warszawy, do której jezdzimy prywatnie sprowadza Kubie suplementy diety z za granicy, aby zminimalizować powikłania po chemioterapii, wzmocnić Kuby organizm do walki z paskudem, te suplementy są strasznie drogie, ale ochrona Kuby organizmu przed wyniszczeniem bezcenna. Część tych pieniędzy musimy przeznaczyć na konsultacje z zagranicznymi klinikami, aby poznać zdanie innych profesorów, co do możliwości leczenia Kuby za granicą, może są tam bardziej nowatorskie, bezpieczniejsze skuteczniejsze metody leczenia naszego dziecka. Jeżeli pieniążków nam zostanie chcielibyśmy dalej kontynuować rehabilitację naszego syna, na pewno nie w tak intensywnej formie jak dotychczas, ale nie możemy zrezygnować z niej zupełnie i zaprzepaścić tych wszystkich umiejętności, na które tak ciężko Kuba pracował i na które przeznaczyliśmy ogromne środki finansowe. O wszystkich wydatkach będę informować na bieżąco, jeszcze raz za wszystkie wpłaty gorąco DZIĘKUJEMY
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Witam. jestem mamą Piotrusia.Pisze pani, ze syn bierze winblastynę. Pocieszając i dodając otuchy my też ja braliśmy aż 25 dawek i daliśmy radę. Piotrek jest zdrowy od roku jest ok. Nie powiem panikuję przed każdą kontrolą ale damy radę WY TEŻ DACIE. Trzymajcie się.
OdpowiedzUsuńdziękuję, tacy ludzie dodają skrzydeł
OdpowiedzUsuńWitam. tu mama Piotrusia. jeszcze jedno prosze się zapoznać z lekiem osovan. w Czechach jest stosowany standardowo przy chemioterapii w Polsce jest tylko sumplementem diety; ale.... Są różne opinie nasi lekarze tego nie znają ściśle trzymają się protokołu itd. i znów ale lek ma właściwości wspomagające przy zaburzeniach odporności i naukowo w Czechach udowodniono, że niszczy komórki nowotworowe. My stosowaliśmy Piotrek w trakcie chemii nie miał przetaczanej krwi, leukocyty utrzymywały się na poziomie 4 tys.ani razu nie leżeliśmy w izolatce. może przypadek ale...lek jest drogi 500zł za 90 tabletek, które starczają na miesiąc. Inni twierdzą że nie było żadnej reakcji organizmu; musi Pani sama z lekarzem prowadzącym zdecydować, skonsultować itd. Powiem tak ja zawarłam pakt z diabłem i przymierze z Panem Bogiem (Czytający bloga pewnie mnie za ten wpis skrytykują) a TEGO nie ma zniknął do zera; teraz leczymy skutki chemioterpii; uważam. że było warto. Pozdrawiam serdecznie i niech Pani pamięta, że dacie radę. Buziaki dla synka
OdpowiedzUsuńprzepraszam nazwa leku to ovosan. bliźniaki dają mi popalić, że czasami przekręcam wyrazy, przepraszam
OdpowiedzUsuńbardzo dziękuję za podpowiedz, poczytam na temat tego leku, lekarze rzeczywiście niechetnie podejmują temat wzmacniania organizmu podczas chemii, ale jezdzimy do pani profesor do warszawy, specjalistka w dziedzinie onkologii, dostajemy tony suplementów dla Kuby, na kolejnej wizycie podejme temat tego leku, zobaczymy co powie. Dziekuję za cenne wskazówki i pozdrawiam. Blizniaki?????? hmmmmm,mi jednego małego i Kubę ciężko okiełznąć a co dopiero blizniaki, to dopiero byłoby wyzwanie :)
OdpowiedzUsuń