Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
poniedziałek, 5 sierpnia 2013
zmiany w stowarzyszeniu w Łowiczu
wielokrotnie pisałam, że w Łowiczu nie ma żadnych możliwości rehabilitacji dzieci w ramach NFZ. Jakiś czas temu jedyna rehabilitantka dziecięca naszego miasta założyła stowarzyszenie, które skupia kilkadziesiąt dzieci niepełnosprawnych, a sama została jego prezesem. Dofinansowanie na rehabilitację dzieci stowarzyszenie pozyskuje z projektów z PFRONu oraz Urzędu Miasta. Kuba z Panią Mileną miał możliwość współpracować już kilka lat. Zanim jeszcze stowarzyszenie powstało chodziliśmy do Pani Mileny prywatnie, pózniej do stowarzyszenia Nadzieja, gdzie Pani Milenka pracowała, a od kiedy powstało stowarzyszenie Kuba jest jego podopiecznym. Zawsze uważałam Panią Milenę nie tylko za dobrego fachowcę w dziedzinie rehabilitacji ,ale również za wrażliwą na krzywdę chorych dzieci osobę, zaangażowaną bezinteresownie w pomoc im. Tak było do maja bieżącego roku. Kiedy po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego w 12 Dębach poszliśmy na nasze stałe zajęcia rehabilitacyjne okazało się, że Kuby zajęć nie ma, a Pani Milena umówiła się z innym dzieckiem, kiedy zwróciłam jej uwagę, zrobiła mi awanturę, zagroziła że nie musi nas rehabilitować, że nie ma miejsca dla tylu dzieci w stowarzyszeniu. No cóż taka jest Polska, niestety, prezes wszystko może i że wreszcie ma dość naszych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne bo to dezorganizuje jej pracę. Było mi strasznie przykro, tym bardziej jak mówi to taka osoba, rehabilitantka, która doskonale wie, że turnus to duża szansa na powrót dziecka do normalności, do sprawności . Po tym niemiłym wydarzeniu Kuby rehabilitantem został Pan Andrzej. Na początku było mi bardzo żal z racji tego, że z Panią Mileną współpracowaliśmy od zawsze, po drugie dlatego, że ma ona najlepsze kwalifikacje zawodowe, liczne kursy, reszta rehabilitantów uczy się od niej, ale jak to najczęściej bywa nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Pan Andrzej ćwiczy dobrze, co najważniejsze Kuba się go trochę boi i dobrze współpracuje, mam nadzieję, ze współpraca pójdzie w dobrą stronę. Jestem pani Milenie wdzięczna ponieważ bardzo wiele zrobiła dla Kuby i za to serdecznie dziękuję, ale nie pozwolę traktować swojego dziecka jak przedmiot, który można z racji swojego stanowiska przygarnąć bądz wyrzucić. Tak ciężko chore dziecko jak Kuba wymaga niewątpliwie rehabilitacji i gdyby nas usunięto ze stowarzyszenia tak jak nam zagrożona poruszyłabym niebo i ziemię, nagłośniłabym to w mediach, szkoda że żyjemy w kraju, gdzie o wszystko trzeba walczyć, kłócić się,liczą się tylko układy, znajomości..........................
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Kochana Marysiu,całkiem Cię rozumiem,chociaż jestem już "zaprawiona"w walce z bezdusznością i ograniczeniem umysłowym niektórych pracowników instytucji,które mają za zadanie pomagać niepełnosprawnym.
OdpowiedzUsuńOt, życie...a my wiecznie musimy pomoc dla naszych dzieci wyżebrać, wykłócić się o nią,ciągle udowadniać,że nie jesteśmy ani z innej planety ani wielbłądami.
Pozdrawiam i buziaki dla Tuptusia.
Danusia, Mama ADASIA
http://naratunekadasiowi.blogspot.com
kochana doświadczam tego powoli i zaprawiam się w tej walce, szkoda że tak to musi wyglądać, ale dobro naszych dzieci najważniejsze
OdpowiedzUsuń