Moi drodzy,
chyba powinnam zacząć od przeprosin, że tak bardzo Was zaniedbałam, ale mam nadzieję, że mi wybaczycie.Wszystko dlatego, że na świecie pojawił się malutki braciszek Kubusia, ale o tym we właściwym czasie....
ostatni wpis urywa nam się w maju. Maj?????? Wiele się u nas w tym czasie działo, pamiętam że początek i koniec maja zamknęło Kuby przeziębienie i kolejne antybiotyki . Pozostałe dni to liczne wyjazdy do specjalistów i gromadzenie dokumentacji medycznej potrzebnej do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Jeszcze w lutym zgłosiłam Kubę do poradni, celem ubiegania się o opinię do szkoły dla dziecka słabowidzącego oraz o odroczenie obowiązku szkolnego. Kuba w tym roku powinien iść do klasy pierwszej, ale postanowiliśmy, że zostanie jeszcze rok w zerówce i tak choroba onkologiczna zabrała mu dużą cześć dzieciństwa i pozbawiła przyjemności zabawy, teraz też po południami nie ma na to czasu są badania, wyjazdy , wizyty lekarskie i rehabilitacja, jak dojdzie szkoła nie wyobrażam sobie jak to pogodzimy, 3 razy w tygodniu zaraz po przedszkolu mamy rehabilitację i na godzinę19 wracamy do domu, Kuba jest bardzo zmęczony, zimą to środek nocy i nie pozostaje już czasu na nic więcej niż kolacja, leki, kąpiel i spanie, a kiedy nauka, lekcje???? Trudne to wszystko będzie, dlatego jeszcze rok chcemy skupić się bardziej na rehabilitacji, pojezdzić trochę na turnusy,poćwiczyć w Łowiczu, a na szkołę przyjdzie czas w przyszłym roku. Żeby jednak formalnie wszystko było w porządku należy to mieć na piśmie z Poradni, ponadto z racji tego, że Kuba ma bardzo poważne problemy ze wzrokiem postanowiłam ubiegać się o wydanie opinii dla dziecka słabowidzącego. Wówczas nauczyciele będą musieli dostosować mu materiały dydaktyczne i książki do jego możliwości wzrokowych, do chwili obecnej nie mieli takiego obowiązku, a Kuba słabo radził sobie na podręcznikach dla zdrowych dzieci, ponieważ wielu rzeczy nie widział.Aby jednak takie orzeczenie z Poradni otrzymać musi być przebadane dziecko i dostarczona dokumentacja medyczna, dlatego maj upłynął nam na kompletowaniu takiej dokumentacji: zaświadczenie od onkologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, okulisty, rehabilitantów pracujących na co dzień z Kubą, aby je uzyskać potrzebne były liczne wyjazdy do odległych od nas miast, następnie dwie wizyty w Poradni w Skierniewicach i czekamy na opinię. Wszystko było trudne do zorganizowania, ponieważ wyjazdów była masa a ponadto kolidowało to z końcówką mojej ciąży i zbliżającym się terminem rozwiązania końcem sierpnia ma się odbyć posiedzenie zespołu orzekającego i mam nadzieję, że opinia będzie. Póki co czekamy....................
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz