Kuba ponownie przeziębiony. Jakoś od minionego roku nie możemy sobie poradzić z jego przeziębieniami, jest infekcja za infekcją. Czy organizm jest wciąż oslabiony po chemioterapii? Infekcje oprocz ogólnego oslabienia u dziecka krzyżują wciaż nasze plany związane z rehabilitacją. W listopadzie mieliśmy być na turnusie rehabilitacyjnym w Malym Gacnie , ale zostal odwolany ponieważ pojawil się kaszel i gorączka. Nie minęly dwa tygodnie i kaszel wrocil, wczoraj byliśmy u lekarza i kurujemy sie od nowa z antybiotykiem w ręku. Turnus zostal przelozony , nowy termin to 4. grudnia, czy tym razem dojdzie do skutku? Zobaczymy, wprawdzie mamy tydzień, ale Kuba jest strasznie slaby. Mam nadzieje, że leki postawią go na nogi. Niestety wszystkie zajęcia w tym tygodniu muszą zostac odwolane

Kochani,


dziś w  naszej gazecie lokalnej " Nowy Łowiczanin" z inicjatywy naszej pani rehabilitantki, powstal artykul o trojce chorych dzieci. Wsrod nich jest Kubus i dziewczynka Amelka, ktora tez zmaga się z chorobą nowotworową. Pani rehabilitantka bardzo nas wspiera na wiele sposobów, dowodem na to jest poniższy artykul, bardzo dziękujemy. 

Wpłaty z 1% za 2010 rok

Szanowni Państwo,

Zgodnie z tym,  co obiecałam, zamieszczam wykaz wpłat z 1 % za 2010 rok z urzędow skarbowych poszczególnych miast, który otrzymalam przed kilkoma dniami z Fundacji, w której Kuba ma subkonto. Tylko taki wykaz jest możliwy, fundacja odmawia ujawnienia danych poszczegolnych osob. Jeszcze raz pragnę skierować do Panstwa gorące podziękowania. Nie ma słów, które wyraziłyby moją wdzięcznąć za to , że obdarzyliście nas zaufaniem i chęcią pomocy, za gest przekazania tych pieniążkow  na subkonto Kubusia. Przyznam, że sama jestem pod wrażeniem, że razem udało się zebrać tak pokażną kwotę. Dziękujemy wszystkim, którzy byli zaangażowani w naglośnieniu problemu i rozpowszechnianiu ulotek oraz tym, którzy tych ulotek nie wyrzucili do kosza, tylko otworzyli swoje srce wobec naszego problemu i wyciągnęli pomocną dloń. Stokrotne dzięki. Jednocześnie pragnę Państwa zapewnić, że pieniądze trafiły na subkonto Kuby w Fundacji Dar Serca w Bielsku- Bialej i mogą być wykorzystane zgodnie ze satutem fundaji, czyli ścisle na leczenie Kuby leki, turnus rehabilitacyjny, sprzęt do rehabilitacji, buty ortopedyczne. Powyższe wydatki muszą byc udokumentowane fakturą z nazwiskiem dziecka i odeslane na adres funacji. Na bieżaco będę starala się informować Państwa o powyzszych wydatkach, gdyż uwazam że taki mam obowiązek  wobec tych, ktorzy nam pomogli. Jednocześnie pragnę podkreślic za pieniazki znajdujące się na subkoncie fundacji nie mam prawa kupowac dziecku innych rzeczy niż te, które okresla statut.


Wiem, że wiele ludzi wspiera nas w ciężkiej walce z chorobą naszego synka, na wiele sposobów, Kuba ma wielu cudownych przyjaciół, których ująl za serce i kibicują mu calym sobą tu i teraz, za co gorąco dziękujemy, ale nie brak też i tych ktorzy zadają  raniące pytania. Jakiś czas temu ukazał sie artykul o Kubie w wersji elektronicznej, oprocz wielu cieplych slów, slów ktorych my rodzice bardzo potrzebujemy padł komentarz, co stanie się z pieniędzmi jak Kuba umrze..... Prosze się zatem nie dziwić, że będę chciala wszystko tutaj dokumentować,jeżeli chodzi o wydatki nie chcialabym uslyszeć że dorabiam się na chorobie wlasnego dziecka. Nie wiem kim jest ta osoba, bo post zostal podpisany anonimowy. Jakze latwo jest byc osobą ananimową usiąść przed komputerem i wstukać kilka slow goryczy. Kazdy kto znalazl się w podobnej sytuacji do naszej wie ,jak ciężko życ z chorą ,tymbardziej własnego dziecka, ze świadomością, ze za chwilę możemy je stracić, że nic nie będzie już jak dawniej. Bardzo się boję, kiedy zasypiam i kiedy się budzę, bo nie wiem co przyniesie kolejny dzień, nie wiem czy Kuba bedzie żyl tydzień, miesiąc, rok, czy 50 lat. Żadna matka nie chce patrzeć na cierpienie swojego dziecka, a tymbardziej na śmierć. Przeżylismy wiele dramatycznych chwil kiedy Kuba byl poddawany chemioterapii, kiedy walczyl o życie, kiedy słyszeliśmy wokol bardzo gorzką prawdę a wokoł odchodzily dzieci, z ktorymi byliśmy zaprzyjaznieni. Myslę, ze nie zrozumie tego nikt, kto tego nie przeżyl. Dziś, mogę powiedziec,że wygralismy naszą walkę, na jak dlugo nie wiem, chcę wierzyc, że na zawsze, że już nigdy ten koszmar nie wroci, a Kuba dzięki systematycznej rehabilitacji, będzie mial szansę powrotu do normalnego życia. Nikt nie odda mu dziecińswa, beztroskich zabaw z dziećmi, jazdy na rowerze i takich na pierwszy rzut oka błahych spraw, ale to dzielny chłopiec. Razem wygramy. Jszcze raz gorąco dziękujemy wszystkim, ktorym los naszego chorowitka nie jest obojętny

                 DZIEKUJEMY

Kochani,


mamy same dobre wiadomości,  którymi chcielibyśmy sie tu z Wami podzielić.
Przed tygodniem Kuba miał wykonany rezonans głowy w znieczuleniu ogólnym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawia, żeby sprawdzić stan guza. Wynik napawa nas optymizmem, poniewaz guz pozostaje bez zmian tzn nie rośnie a nawet wręcz przeciwnie wydaje się być nieznacznie mniejszy,  z pewnością są to milimetrowe parametry. Na dokładny opis wciąż czekamy, wiemy natomiest, że nie jest gorzej i że nie musimy wznawiać leczenia onkologicznego. Kolejne badanie rezonansu zostało zaplanowane na kwiecień 2012 roku. Poza tym Kuba byl w pazdzierniku na turnusie rehabilitacyjnym w Michalkowie, a obecnie przymierzamy się do kolejnego turnusu w Małym Gacnie, chciałabym żeby Kuba poćwiczyl w Locomacie- jedno z nielicznych urządzeń w Polsce stymulujące prawidłowe wzorce chodu, czy turnus dojdzie do skutku zobaczymy, ponieważ wyjazd bylby w niedzielę a dziś są pierwsze oznaki przeziębienia. Jutro odwiedzimy lekarza i zobaczymy jak się sprawy potoczą.


I wiadomość na którą wszyscy bardzo długo czekali. Są na subkoncie wpłaty z 1 % za 2011 rok. Kwota jest bardzo satysfakcjonująca i z pewnością powinna wystarczyć na kilka turnusów rehabilitacyjnych. Nie jesteśmy w stanie podziękować Panstwu imiennie, poniewaz fundacja nie moze podać danych osobowych podatników  w związku z ustawą o ochronie danych osobowych. Skierowalam jednak do Fundacji prośbę, żeby dostać kwoty, które wpłynęły z Urzedow Skarbowych poszczególnych miast , jak tylko dostanę tą informację od fundacji natychmiast zamieszczę ją na blogu. Jesteśmy Państwu niezmiernie wdzięczni za ofiarowanie Kubusiowi 1 %, wiem że wiele firm, biur podatkowych i osób prywatnych z Łowicza było zaangażowanych w pomoc. Dziękuję moim znajomym z pracy z Zespolu Szkoł im. Jaroslawa Iwaszkiewicza w Sochaczewie,  którzy nie tylko sami odpisali 1% ale angazowali w to wiele innych, swoich znajomych, przyjaciól, rodzinę, sąsiadow, mężow którzy podawali ulotki dalej, w swojej pracy a stamtąd trafiały jeszcze dalej. Dziękujemy Ludziom Serca, dzięki ktorym powstaly ulotki - szata graficzna o chorobie Kuby i potrzebie pomocy, drukarni, ktora wykonala te ulotki  uwzględniając rabat. Dziękujemy tym, których znamy i tym zupełnie obcym, tym , którzy ofiarowali nam tysiące i tym którzy mogli odpisać przysłowiową złotowkę. Dzięki zaangazowaniu tak wielu ludzi mamy fundusze aby zapewnić Kubie profesjonalną rehabilitację, aby kupić leki i wszystko, co jest związane z leczeniem naszego synka, bez Was nie byłoby to możliwe. DZIĘKUJEMY

-Turnus rehabilitacyjny w Malym Gacnie

witajcie kochani, 

dawno Kuba nie miał okazji uczestniczyć  w turnusie rehabilitacyjnym. Składało się na to wiele czynników, ale przed wszystkim perypetie zdrowotne krzyżowały nam plany i uniemożliwiały pobyt na turnusach. Z satysfakcją musze przyznać , że udało nam się wyjechać do Małego Gacna od 18. września do 1. pazdziernika, choć też nie bylo łatwo, turnus był planowany od 11. września a w przeddzień wyjazdu Kuba zagoraczkował- infekcja z biegunką i wymiotami, ale udało się tydzień pozniej. Kuba podczas całego dwutygodniowego pobytu na turnusie miał mozliwośc uczestniczenia w bardzo bogatym i zróżnicowanym programie ćwiczyń na który składalo się: 1,5 godz dziennie ćwiczeń na sali w kombinezonie Thera- Suit

               0,5 godziny dziennie ćwiczeń w pająku

 0,5 godziny dziennie zajęć z pieskiem czyli ukochana dogoterapia

 0, 5 godzinny dziennie zajęć z hipoterapii. Ponieważ była piękna pogoda spacerowali konikiem po lesie i podziwieli uroki złotej jesieni

 Ponadto były zajęcia z logopedą 0, 5 godziny, z panią pedagog 1 godzina, terapia ręki 0,5 godziny. W sumie było 5 godzin zegarowych zajęć i ciężkiej pracy w ciągu całego dnia.

Postanowiliśmy spróbować też zajęć w locomacie- to całkiem nowe urządzenie, ktore w Gacnie jest od roku i ma za zadanie stymulować prawidłowe wzorce chodu. Chciałabym żeby  na listopadowym  turnusie Kuba mial możliwość ćwiczeń w locomacie to była sugestia Pani doktor rehabilitacji, ale długo się wahałam bo to bardzo kosztowna sprawa, godzina locomatu kosztuje 150 zlotych  niemniej jednak postanowiliśmy spróbować bo zajęcia trwają godzinę i czy Kuba to wytrzyma, ale z tym nie było problemow przynajmniej podczas tych pierwszych i zarazem ostatnich zajęć Kuba byl bardzo zadowolony, maszyna mu się podobala i dzielnie maszerował.

                                       ćwiczenia w locomacie

 A po cwiczeniach moj mały chłopczyk mial jeszcze sporo siły na zabawy: jazdę na rowerze- specjalnym trójkołowym przystosowanym do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Byl to zresztą jego debiut, bo w czasie leczenia onkologicznego i teraz po nie jezdził ze względu na niedowlad lewej nożki i zaburzenia równowagi

 drobne remonty na placu zabaw, w koncu bob budowniczy zawsze musi coś naprawić

                         i zabawy w piaskownicy

 a oto miś przyjaciel, który zawsze i wszędzie towarzyszy Kubusiowi

 Musze uczciwie przyznać, że turnus należy do udanych z racji tego, że Kuba byl w dobrej kondycji, ładnie ćwiczył, nie buntował się. A poniwaz byla piękna jesienna pogoda spacerowaliśmy , jezdziliśmy na rowerze i bawiliśmy się w piaskownicy

Koszt  powyższego turnusu w Gacnie to 5550 złotych, cena turnusu podstawowego to 4500 a ponieważ  wzięliśmy kilka zajęć dodatkowych dało to większą sumę. Dziekujemy wszystkim, którzy   wspierają Kubę w jego ciężkiej walce z chorobą poprzez dobre słowo, modlitwę- dziękujemy

Zwracamy sie do Wszystkich, którym los Kuby nie jest obojętny o pomoc .
Jak sami wiecie czesto wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne, które przyczyniają się znacznie do porawy jakosci życia Kuby zarowno fizycznej jak i pod wzgledem psychologicznym. Niestety koszt jednego turnusu to kwota ok 5000 tys zlotych - w zależności od zajęć i rodzaju turnusu . W tym roku byliśmy już na 4 turnusach wyjazdowych , w międzyczasie też dojeżdzamy na rehabilitację do Łodzi. Rehabilitacja w tej chwili pełni kluczową role w rozwoju Kuby, ale jej koszty sa przerażające. Oprócz turnusów rehabilitacyjnych, czesć kosztow związanych z leczeniem Kuby opłacamy prywatnie, liczne badania, wizyty u specjalistow. Wszystko to daje ogromne sumy , ktorych sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Dlatego goraco dziękujemy wszystkim, ktorzy zechcą nam pomoc oraz dziekujemy za każdą ofiarowaną zlotówkę na leczenie naszego synka