co u Kuby

hmmmmmmmmmm i pomyśleć, że tydzień temu była taka piękna, złota jesień. A dziś? Dziś za oknem śnieżnie, założyliśmy zatem zimowe kurtki i ruszyliśmy jak zawsze w weekend na rehabilitację do Zazdzierza.

Ale do rzeczy. Jestem Wam winna wpis na temat wyniku Kuby rezonansu. W poniedziałek odbyło się badanie w narkozie, a pózniej wizyta u pani doktor onkolog. Oficjalnego wyniku rzecz jasna nie było zaledwie kilka minut po badaniu. Na szczęście mamy miłą panią doktor, która zasięga informacji telefonicznej i dzieli się z nami najnowszymi wiadomościami. Tym razem też są dobre. No może nie aż takie, że guz zniknął i jest wszystko cudownie, ale cudowna wiadomość to taka , że paskud nie rośnie, pozostaje bez zmian nie aktywny. Lepszych nam na razie nie potrzeba.


Jesteśmy też po konsultacji u lekarza neurologa w czeskim Cieszynie. Kiedyś pisałam , że jeżdzimy tam z kolejnym paskudem, który zwie się padaczką. Niestety w tej kwestii jakby gorzej. Pozytywna rzecz jest taka, że zeszliśmy z leku, który dość zle wpływał na rozwój psychologiczny Kuby- Depakine ( był ogłupiający, wyciszający, powodował senność) Teraz jest znacznie lepiej jeżeli chodzi o sferę psychiczną. W wakacje wydawało się tez że z napadami jest lepiej- występowały raz w tygodniu, niestety końcem sierpnia zaczęły się nasilać, ich częstotliwość się zwiększyła, pojawiają się i w dzień i we śnie, w fazie zasypiania i wybudzania, a po rezonansie mam wrażenie jeszcze ich przybyło. Lekarz zalecił zwiększenie dawki leku lamitrin. Zakupiliśmy też dodatkowo magnez- jako suplement diety, a pocztą przyjdą nam jeszcze leki wzmacniające Kuby odporność i wpływające pozytywnie na poprawę stanu ogólnego. Ich koszt jest spory, ponieważ kosztują ponad 400 złotych. Już jedną partię stosowaliśmy w kwietniu i maju, pózniej latem była przerwa i mam wrażenie, że Kuby odporność się polepszyła. Czy to zasługa tego suplementu, nie wiem, ale będę  kontynuować podawanie go i zobaczymy jak się sprawy potoczą zimą. Oprócz tematu padaczki lekarz też zbadał Kubę neurologicznie, stwierdził, że jest dobrze rehabilitowany i ze widać dużą poprawę w napięciu lewej rączki i nogi. Cieszymy się oczywiście, że wszystko, co robimy przynosi takie efekty.Niestety nie było by tego bez dużych pieniędzy, a to już zasługa wielu obcych nam ludzi, którzy w mijającym roku wspomogli rehabilitację Kuby, którzy wyciągnęli do nas pomocną dłoń. Za każdy gest życzliwości z Waszej strony gorąco dziękujemy

Nieborów

Wczoraj , korzystając z przecudnych uroków jesieni  i cudownej aury za oknem, postanowiliśmy pojechać do Nieborowa, pięknego parku, oddalonego od Łowicza zaledwie kilkaset kilometrów. Postanowiliśmy się odstresować przed jutrzejszym ważnym i jakże decydującym dniem

do bagażnika samochodu zapakowaliśmy Kuby rowerek, aby Kubie było łatwiej poruszać się po dużej powierzchni parku. Był to strzał w dziesiątkę. Kuba zamknięty dwa tygodnie w domu ze względu na przeziębienie a następnie , żeby zminimalizować ryzyko zachorowania przed jutrzejszym badaniem rezonansu , czuł wreszcie, że żyje wyszedł na powietrze do ludzi

szalał, jezdził rowerkiem, a buzia sama się śmiała

bardzo lubię to miejsce. Kiedy Kuba był jeszcze zdrowy bardzo często jezdziliśmy tam na spacer. Wczoraj, tam na miejscu uświadomiłam sobie, że ostatni raz byliśmy w Nieborowie, kiedy Kuba miał 2 latka. Wtedy zaczęły się pierwsze sygnały i tysiące wizyt, diagnoz, domysłów i pogarszający się z dnia na dzien stan, wreszcie rezonans i długa droga leczenia jaką przeszliśmy. Te 4 lata jakoś przeszły tak między palcami, były, a tak jakby to minął rok, każdy dzień był taki podobny. Szpital, chemia, pogarszający się stan i znowu szpital- powikłania po chemioterapii, brak apetytu, spadek morfologii, dni lepsze i gorsze ale takie podobne, radości , te małe, że jesteśmy w domu i możemy spać w naszym łożku i te większe, że są pozytywne efekty leczenia, ale ciągły strach i pytania co dalej. Kuba był wówczas tak słaby, że nie miał siły zrobić kilku kroków, nosiłam go toalety, cieszyłam jak wypił kilka kropel herbatki lub wody. A jak nie spał i chciał się bawić na leżąco , w łóżku to był ważny dzień. Wtedy jego koledzy bawili się na podwórku, biegali, zjeżdzali na placu zabaw i bawili się w piaskownicy.  Kubie choroba zabrała niewinne dzieciństwo i postawiła przed faktem ciężkiej choroby. Jesteśmy świadomi, ale dopiero dziś wiem , że to nie kara tylko sprawdzian, sprawdzian z miłości i przyjazni innych. Wiele się nauczyłam i zrozumiałam

na przykład  cieszyć się z tego, ze jest piękna pogoda, że mamy siebie, ze jest kolejny dzień, który możemy spędzić razem. Wielu już nie ma takiej możliwości...

Kuba  świetnie się bawił, a mi serce skacze do góry, jak widzę , że mój skarb jest szczęśliwy. Mam nadzieje, że jutro przekażę Wam równie dobre wiadomośći

ognisko

W miniony czwartek mieliśmy  okazję zasmakować odrobinę przyjemności. Państwo, którzy prowadzą w Łowiczu hipoterapię z niepełnosprawnymi dzieciakami - Pani Kasia i Pan Tomek postanowili sprawić im trochę frajdy i zorganizowali w lasku miejskim ognisko. Frajdy było wiele, najpierw wspólne rozpalenie ogniska

a ja przyglądam się co ten tata i wujek Tomek robią- jestem już taki głodny....

wreszcie bierzemy kije i nabijam kiełbaski

i wspólne smażenie

a pózniej rzecz jasna była konsumpcja. Pogoda nam dopisała , było pięknie, słonecznie a ciocia i wujek sprawili dzieciakom mnóstwo frajdy. W imieniu całej ekipy dzieciaków   Dziękujemy

ciężka praca

Oto fotorelacja z tygodniowych zajęć Kuby. We wtorki i czwartki  Kuba uczęszcza do naszego stowarzyszenia w Łowiczu , gdzie pod okiem cioci Milenki, ćwiczy po godzince w kombinezonie Dunag 02. Rehabilitacja w tym kombinezonie jest wysoce wydajną metodą w fizjoterapii, ponieważ  poprzez prawidłowe upięcie kombinezonu korygowane są nieprawidłowości chodu oraz indywidualnie u każdego dziecka można uzyskać prawidłową postawę  i zniwelować nieprawidłowości będące efektem różnych dysfunkcji fizycznych u dzieci. Kombinezon w stowarzyszeniu wkrótce będzie świętował swoje pierwsze urodziny i wszyscy zgodnie twierdzą, że od tamtej pory zauważyli znaczną poprawę chodu u swoich dzieci.Cieszymy się, że możemy korzystać z takiego sprzętu na miejscu

ponadto od zaledwie kilku tygodni nowym nabytkiem stowarzyszenia jest bieżnia, gdzie dzieci upięte w kombinezon ćwiczą na bieżni prawidłowe wzorce chodu. Niestety ze względu na ograniczoną liczbę miejsc możemy tylko dwa razy w tygodniu  w godzinnym wymiarze uczęszczać do stowarzyszenia, jest to zdecydowanie za mało dlatego poszukujemy nowych rozwiązań

w czwartki zaraz po rehabilitacji ruchowej u cioci Milenki przemieszczamy się do lasku miejskiego, gdzie ciocia Kasia i wujek Tomek ćwiczą na koniku. To Kuby ulubione zajęcia

a ponieważ zaczynamy te zajęcia stosunkowo pózno 17.30 , wieczór zastaje nas w lesie i wracamy do domu , kiedy jest już zupełnie ciemno

w środy i wtorki Kuba uczęszcza  jeszcze do pani pedagog i logopedy, a  pózniej przejeżdżamy do cioci Małgosi na 1,5 godz rehabilitacji ruchowej w prywatnym gabinecie ( niestety nie robiłam tam ostatnio zdjęć) załączałam fotorelację w maju

W weekend też nie próżnujemy. Już na godzinkę 10  pędzimy do Zazdzierza i tam z wujkiem Pawłem ćwiczymy w zależności od predyspozycji naszego małego pacjenta , ale z reguły  są to 2-3 godz zegarowe, pózniej mamy jeszcze godzinkę z panią pedagog  i wracamy do domku. Do Zazdzierza wyjeżdżamy 3 razy w miesiącu. Pan Paweł ćwiczy z Kubą równowagę, 

wykonują też wiele ćwiczeń na wałku i piłce

czasami nie jest miło i pojawiają się łzy, no cóż nie każdy chciałby tak planować niedzielny poranek i przedpołudnie, Kuba też ma swoje zdanie i czasami lecą łzy wobec bezsilności, te chwile zwątpienia są krótkie  po kilkunastu minutach wszystko wraca na właściwe tory i praca wre..

ćwiczymy naprzemienność rąk i nóg wspinając się po drabince

sztuka chodzenia po wąskiej powierzchni:  koncentracja, równowaga, naprzemienność oraz radzenie sobie w trudnych sytuacjach  to zadanie tego ćwiczenia

czasami ubieramy też kombinezon Dunag 02 i maszerujemy po ośrodku

Już jutro ponownie meldujemy się u wujka Pawła . Czasami obydwoje mamy dość tych  wszystkich zajęć, czasami razem płaczemy z bezsilności, Kuba nie ma dzieciństwa, nie ma czasu wolnego na zabawę, na wygłupy na placu zabaw tylko ciągle obowiązki. Przedszkole, a po przedszkolu terapie i wyjazdy na badania, wizyty lekarskie , kontrole. Ale należy tez podkreślić te wszystkie działania przynoszą pozytywne rezultaty Kuba lepiej chodzi, bardziej zaktywizowała się jego lewa rączka, z pewnością jest to zasługa intensywnych turnusów rehabilitacyjnych, jakim był poddawany w wakacje,  ale bez wątpienia jest to też zasługą tej rehabilitacji, którą mamy na co dzień i gdzie Kuba  ma możliwość doskonalenia coraz  to bardziej swoich umiejętności fizycznych. Wszystkim, którzy przyczyniają się do tego , że Kuba mógł wyjechać na te wszystkie turnusy, wszystkim, którzy wspierają nas finansowo, bądz poprzez zbieranie nakrętek z przeznaczeniem na rehabilitację Kuby bardzo gorąco raz jeszcze dziękujemy

U nas na razie bez większych zmian i tych pozytywnych i tych na gorsze. Generalnie dzień jak co dzień, pobudka bladym świtem, leki, śniadanko i rozjeżdżamy się każdy w swoją stronę, Kuba do przedszkola, my do pracy. A pózniej to tylko bieg,  szybko trzeba odebrać Kubę i pędzić po południu na rehabilitację. Kuba już nawet nie protestuje, wsiadając do samochodu pyta tradycyjnie gdzie teraz jedziemy, wie,  że na pewno nie będzie to powrót do domu i beztroskie zabawy, tylko niestety ciężka praca. Poniedziałki mamy zarezerwowane na wyjazdy kontrolne i badania na onkologii. Wtorek, środa, czwartek rehabilitacja ruchowa, logopeda, pedagog, w czwartki dodatkowo hipoterapia i wracamy póznym wieczorem do domu, zazwyczaj jest to godzina 18/19, od razy przystępujemy do kolacji, leków, kąpieli trzeba iść spać, ponieważ następnego dnia o 6 pobudka do przedszkola i  mamy koniec tygodnia w piątkowe popołudnie łapiemy oddech, żeby w weekend ruszać do kolejnej pracy w Zazdzierzu i tak mija nam weekened  nie wspominając jeszcze trzeba coś zrobić w domu, wszędzie biegniemy i patrzymy na zegarek. Podziwiam mojego małego smyka, który tak na prawdę jest jeszcze dzieckiem, a właściwie nie ma czasu nim być. Czasami sięgam wspomnieniami do mojego beztroskiego, wspaniałego dzieciństwa i żal mi, że Kuba nie ma nie czasu, ale doskonale wiemy, ze tak musi być, że wszystko dla jego dobra i trzeba szanować stan jaki jest


Niebawem wizyta na onkologii i kontrolny rezonans, pokazujący stan, jaki zaszedł od ostatniego badania, czy wydarzyło się coś pozytywnego z guzem, bo przecież negatywnych informacji nie bierzemy pod uwagę. No tak- stresujemy się bardzo, tylu naszych znajomych wciąż się leczy, a tym , którym pozornie się wydawało, że wygrali z tym potworem już wróciła na onkologię i rozpoczęła kolejny etap leczenia, nie wspominając  o tych, których dzieci dołączyły do grona aniołków. Dlatego to badanie to bardzo ważny dzień, dzień pełen pytań i emocji. Chcemy wierzyć, że wynik będzie dobry jak to ostatnio bywało, a może nawet lepszy i tego się trzymamy a Wy kochani trzymajcie kciuki- koniecznie 22. pazdziernika

akcja nakrętkowa

Moi drodzy,


nasza akcja nakrętkowa została zainicjowana i wdrożona w życie z wielkim zaangażowaniem Kuby rehabiltantki- Pani Mileny. Początkowo to ona wszystko koordynowała i załatwiała. Akcja początkowo nie przynosiła zbyt wielkich plonów, ale w miarę upływu czasu dołączały do nie kolejne osoby. Cena jest zabawna za kilogram 50 groszy i żeby zebrać jakąś pokazną sumę trzeba się niezle napracować, ale z drugiej strony bez pracy nie ma kołaczy.  W minioną sobotę  tata Kuby dostarczył do punktu recyklingowego, który skupuje od nas owe nakrętki 400 kilogramów, oj tak trochę tego było, zbieranie trwało kilka ostatnich miesięcy i zjednoczyło wiele osób. Zbierali uczniowie szkół z Łowicza i okolic , przedszkolaki, sąsiedzi, zbierali ludzie w stowarzyszeniu, gdzie Kuba jest rehabilitowany, Pani wożna z mojej szkoły zapewniła mi jeden transport prywatnie od swojego syna, kilkoro absolwentów  szkoły w której pracuję  zbiera nakrętki dla Kuby,  Pani Kasia ( Kuby ciocia od hipoterapii) zainicjowała pomysł zbierania nakrętek podczas sierpniowej pielgrzymki do Częstochowy, tyle ludzi wzięło w tym udział, a to kilkumiesięczne zbieranie dało kwotę 200 złotych, może to i niewiele, zważywszy na nasze wydatki związane z leczeniem Kuby. 250 złotych potrzeba na jednorazowy wyjazd do Zazdzierza, gdzie już miesiąc dojeżdzamy do tego dochodzi jeszcze 1,5 godz rehabilitacji prywatnie w Łowiczu raz w tygodniu i w czwartki hipoterapia. W skali miesiąca to  uzbiera się niezła sumka i te 200 złotych to mała kropelka w porównaniu do zaangażowania tak ogromnej liczby osób, ale...... ziarnko do ziarnka i ..... Chciałabym  podziękować wszystkim, którzy zbierali i nadal zbierają nakrętki dla Kuby, którzy włożyli w to wiele starań, serca, kosztem swojego wolnego czasu zaangażowali się w pomoc, bardzo gorąco dziękujemy Wam kochani