W minioną środę wyjechaliśmy na wizytę do lekarza w czeskim Cieszynie. Ponieważ dzieliła nas masa kilometrów i złe warunki atmosferyczne na drodze wyjechaliśmy wcześniej, żeby przenocować i ruszyć w dalszą drogę. Zatrzymaliśmy się w Wiśle, skąd było już bardzo blisko do Cieszyna. Wizyta była planowana na 10 rano w czwartek. Wstaliśmy wcześnie, zjedliśmy śniadanko i ruszyliśmy w drogę. Byliśmy o czasie ale nic to nie zmieniło, ponieważ był duży poślizg . Pan doktor najpierw przeprowadził najpierw szczegółowy wywiad o rozwoju dziecka począwszy od urodzenia, następnie o przebiegu choroby nowotworowej, leczeniu onkologicznym oraz o początkach epilepsji i leczeniu padaczki przyjmowanych lekach, efektach leczenia itd, pózniej wykonano badanie EEG głowy i na podstawie jego analizy lekarz wyraził konieczność zmiany leków. Wg niego leki przyjmowane obecnie przez Kubę są na inny rodzaj wyładowań niż te które zanotowało badanie EEG, dlatego nie ma efektów leczenia i napady padaczkowe wciąż się utrzymują. Ponadto Kuba bierze bardzo duże dawki depakine , która wpływa niekorzystnie na jego rozwój, powodując otępienie, senność, jednym słowem ma dużo skutków ubocznych. Lekarz zaproponował obecnie nowy lek Lamitrin, który miałabym stopniowo wprowadzać z zachowaniem obecnej dawki starych leków, jeżeli będzie dobrze tolerowany i będzie widać efekty leczenia będziemy stopniowo odstawiać leki, które Kuba obecnie przyjmuje, ale to jeszcze bardzo, bardzo długa droga. Na razie muszę podjąć decyzje sama, czy mogę i chcę zaufać temu lekarzowi i zacząć współpracować czy pozostać u dotychczasowego neurologa w Polsce.
Koszt wizyty to 2100 czeskich koron, plus lek suplement diety, który zakupiliśmy w cenie 365 koron. Łącznie wydaliśmy na wizytę 2465 czeskich koron, plus koszty dojazdu 400 złotych na paliwo i doszłyby koszty pobytu, już zostały nawet uregulowane, ale kiedy pani właścicielka ośrodka, w którym się zatrzymaliśmy , dowiedziała się, że Kuba jest bardzo chory oddała nam pieniążki. Dostaliśmy 6 noclegów plus wyżywienie gratis. Pani Jolu pięknie dziękujemy. Mamy nadzieje, ze z biegiem czasu spotkamy się kiedyś w innych okolicznościach, przyjedziemy jak Ci wszyscy goście na narty , zapominając o chorobie i wszystkich problemach, na takie prawdziwe wczasy w górach
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Bardzo fajny wpis. Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuńFajnie, że taki wyjazd udało się tak zorganizować i mam nadzieję, że wizyta u lekarza również była owocna. Ja niedawno trafiłem na neurologa w https://cmp.med.pl/cmp-bialoleka/neurolog/ i jestem zdania, że był to bardzo dobry wybór.
OdpowiedzUsuń