sobota, 15 września 2012

 U nas na razie dobrze, myślę, że mogę użyć tego odważnego stwierdzenia. Kuba zamknął drugi tydzień edukacji przedszkolnej, na razie ( odpukać) bez infekcji, mamy zatem co świętować, oj mamy,  jeszcze nigdy tak długo nie udało mu się chodzić do przedszkola. Wracając do ubiegłego roku był chory po zaledwie 2 dniach przedszkola :( 

Pracowite wakacje wciąż przynoszą nowe efekty ciężkiej pracy. Kuba zrobił się bardziej samodzielny, próbuje samodzielnie schodzić ze schodów 9 mieszkamy na trzecim piętrze),  co było jeszcze kilka miesięcy temu nie do pomyślenia. Problemy z naprzemiennością oraz zaburzenia równowagi powodowały że  nogi nie nadążały za resztą ciała i schodzenie ze schodów było absolutnie niemożliwe.  Na dworze wyrywa się i chce iść sam. Dotąd nie opuszczał mojej ręki. Tam gdzie go postawiłam stał, zawsze byłam pewna,  że nie zrobi kroku beze mnie a teraz ? Wysiada sam z auta i zanim ja wypakuję bagaże i zamknę auto Kuba jest już w dropsie ( nasz osiedlowy sklepik),  albo w połowie drogi do domu. Przeraża mnie czasami ta jego śmiałość, ale z drugiej strony to taki ogromny krok do przodu. I nasz mały turysta widzi,  że ciężka praca przyniosła wiele korzyści, ciągle podkreśla, że jego lewa rączka jest silniejsza, bierze w nią różne rzeczy i nosi np wiaderko, łopatkę, pomaga nią sobie w zabawie np majsterkowaniu i  sam jest z tego bardzo dumny, nie wspominając o mnie, bo chyba nie muszę pisać, co czuje matka w takiej chwili, czasami płyną mi po policzkach łzy jak go obserwuje, są to rzecz jasna łzy szczęścia. Tak wiele udało nam się wygrać, sam fakt że Kuba żyje jest wielkim cudem, to że guz stoi w miejscu a nawet delikatnie się obkurcza i to,  że z miesiąca na miesiąc rehabilitacja przynosi efekty, to czasami niewiarygodne , wręcz niemożliwe i niewytłumaczalne. Dlatego tak strasznie się cieszę, cieszę z tego co mam. Przeżyliśmy wiele bardzo dramatycznych chwil, chwil zwątpienia i rozpaczy, chwil samotności, kiedy przyjaciele się odwrócili, chwil gdzie patrzyliśmy śmierci prosto w oczy i błagaliśmy zostaw nam nasze dziecko. I choć Kuba wciąż jest ciężko chory, wciąż nie biega, nie gra w piłkę z rówieśnikami pod blokiem, wciąż ma w głowie guza i żyje swojego rodzaju " na kredyt" to tak bardzo się cieszymy, że jest z nami. Nasze życie jest całkowicie podporządkowane Kuby rehabilitacji, której jak wiecie jest dużo, Kuby badaniom lekarskim, wizytom, ale powoli wraca na właściwe tory. Pomimo wielu wyrzeczeń mamy tą namiastkę normalności, która mam nadzieję zostanie z nami na zawsze, a wszystkim , którzy pomogli mi uwierzyć w lepsze jutro, którzy mnie wspierali kiedy brakowało sił, którzy zostali ze mną w tych trudnych chwilach i razem mogliśmy pomilczeć i popłakać, wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu do dziś bardzo gorąco z całego serca dziękujemy 

niedziela, 2 września 2012

z ostatniej chwili

Kochani, 


długo nic nie pisałam i chyba najwyższy czas to zmienić. Złożyło się na to wiele czynników, nie mogłam wkleić zdjęć na blog a także brak dostępu do internetu podczas naszych ostatnich wyjazdów.

Jak wiecie całe wakacje Kuba ciężko pracował, 3 turnusy rehabilitacyjne. W domu byliśmy gośćmi na chwilę, żeby zrobić pranie i przepakować rzeczy na kolejny turnus.Nie było łatwo wytłumaczyć małemu dziecku dlaczego musi ciągle wyjeżdżać i ćwiczyć, dlaczego musi w wakacje wstawać o 6.30, żeby zdążyć na zajęcia. Był bunt i łzy, ale były też łzy szczęścia , że widać efekty tych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Ale były też trudne pytania, kiedy będę zdrowy , kiedy będę biegać i grać w piłkę z kolegami z podwórka, kiedy pojedziemy nad morze, bo dzieci w przedszkolu rysowały w ostatni dzień  gdzie spędzą wakacje.  Jak trudno odpowiadać na te wszystkie pytania..Z pewnością efekty tej ciężkiej pracy są zauważalne, bez wątpienia Kuba jest stabilniejszy, lepiej chodzi, ma mniejsze zaburzenia równowagi i lewa rączka zrobiła duże postępy, paluszki są bardziej wyprostowane, wróciło czucie , Kuba rusza palcami, stara się pomagać sobie tą rączką, przytrzymuje różne rzeczy. Dziś nawet próbował łapać piłkę dwoma rączkami a jeszcze niedawno nie mógł podnieść jej do góry. Teraz Kuba musi odpocząć trochę od turnusów, skupimy się na naszych stałych zajęciach. W poniedziałki chodzimy na 1,5 godz rehabilitacji prywatnie, do tego 2 razy w tygodniu w stowarzyszeniu w kombinezonie Dunag 2, w czwartki ulubiona hipoterapia i dwie może trzy soboty w miesiącu będę chciała jezdzić do Zazdzierza na rehabilitację prywatną. Myślę, że wybierzemy to co Kuba potrzebuje najbardziej, ponieważ na wszystko nie wystarczy nam finansów. Myślę , że postawimy na ćwiczenia fizyczne 2 godziny, godzinkę z pedagogiem i basen i tak w skali miesiąca da to ładną sumkę. Tak więc zajęć będzie sporo, do tego dojdą nam jeszcze wizyty lekarskie, badanie, nie wspominając, że Kuba idzie do zerówki i musimy jak najmniej opuszczać. Mam tylko nadzieję, że z przeziębieniami będzie w tym roku lepiej niż ostatnio. Do końca roku kalendarzowego mamy w planach tylko jeden turnus rehabilitacyjny w Michałkowie na przełomie pazdziernika/ listopada, oczywiście jeżeli żadna infekcja nie stanie nam na drodze,bo to paskudny czas i że rezonans wyjdzie dobrze

urodzinki Kuby


Kubuś niedawno świętował swoje 6. urodzinki. Niestety z powodów technicznych nie zrobiłam wpisu na bieżąco ,ale już nadrabiam zaległości. 6. sierpnia 2006 roku moje maleństwo  o godzinie 3.35 przywitało świat. Byłam wtedy najszczęśliwszą mamą na świecie...od tamtej pory minęło już 6 lat, jejku jak ten czas leci, pierwsze lata były radosne i szczęśliwe ale wraz z chorobą modliliśmy się o każdy kolejny dzień, tydzień, miesiąc. Dziś cieszymy się, że możemy świętować kolejne urodziny, że Kuba jest wśród nas, dorośleje i staje się chłopcem . Synku życzę Ci , aby już nigdy choroba nie zakłóciła Twojego beztroskiego dzieciństwa, kochany wielu lat w zdrowiu, szczęściu i radości, prawdziwych przyjaciół i samych radosnych dni. Kocham Cię najbardziej na świecie









No tak urodziny to szczególny dzień, na który tak długo czekałem, miałem piękny torcik i musiałem zdmuchnąć świeczki i pomyśleć życzenie, ale Wam nie powiem, bo się nie spełni. Byli też goście i miła zabawa. Jak ja lubię ten dzień, szkoda, ze urodziny są tylko raz w roku.....








sobota, 1 września 2012

Turnus rehabilitacyjny w 12 Dębach


Witajcie kochani,
od 19 sierpnia do dziś Kuba  był na turnusie rehabilitacyjnym w Zazdzierzu koło Płocka. Mieliśmy możliwość być w tym ośrodku po raz pierwszy. Nie ukrywam, że już od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem wyjazdu tam , ale zawsze brakowało czasu i pieniążków. Ale pomyślałam muszę!!!!!!!! Pokonujemy takie odległości, żeby dojechać do dobrych ośrodków rehabilitacyjnych w całej Polsce, jeżdzimy do Małego Gacna, do Bielska-Białej a tu zaledwie w odległości 50 kilometrów mamy ośrodek. Zadzwoniłam jakiś czas temu, żeby zapisać Kubę, ale okazało się , że w terminy wakacyjne niestety brak miejsc, ale Pani zapewniała, że jak ktoś zrezygnuje to natychmiast nas powiadomi i wskoczymy na jego miejsc. Tak też się stało. Spakowaliśmy zatem potrzebne rzeczy i ruszyliśmy w drogę pełni obaw jak będzie wyglądała rehabilitacja. Już po 40 minutach a nie 4-5 godzinach jazdy byliśmy na miejscu, o rany co za ulga, nawet nie odczuliśmy że jechaliśmy. Ośrodek bardzo ładny położony w lesie, obok malutkie jeziorko, wiejskie powietrze cisza, dużo miejsca w środku i na zewnątrz. Priorytetem jest dla nas jednak rehabilitacja. W poniedziałek pomaszerowaliśmy na pierwsze zajęcia, zagubieni jak krasnale w wielkim lesie, ale powoli zaczynaliśmy się uczyć gdzie mieści się jaki gabinet i poznawać zwyczaje ośrodka oraz terapeutów pracujących z Kubą. Z przyjemnością muszę stwierdzić, że rehabilitacja na dobrym poziomie. Codziennie Kuba miał około 4 godzin rehabilitacji. W tym 2 godz rehabilitacji ruchowej : 1 godzina rano z Panem Filipem, 2 godzina po południu z Panią  Kasią, 0,5 godz SI, 40 minut rehabilitacji w wodzie ( basen), 0,5 godz z logopedą 3 razy w tygodniu, codziennie 0,5 godz z pedagogiem, 0,5 godz terapii ręki. Muszę przyznać, że jestem bardzo zadowolona. Pani pedagog zajęcia prowadziła wspaniale i co najważniejsze zajęcia były codziennie, uważam że wszystkie zajęcia zasługują na pochwałę. Najmniej zadowoleni jesteśmy z rehabilitacji ruchowej, ale na przyszłość będziemy chcieli ćwiczyć z innymi terapeutami i myślę że nic więcej nie trzeba będzie zmieniać. A oto fotorelacja z pobytu

zajęcia na basenie
















rehabilitacja ruchowa z Panią Kasią.  Kuba miał dużo ćwiczeń równoważnych, ćwiczeń w podporach, ćwiczeń wzmacniających mięśnie pośladków i brzucha, ćwiczyliśmy też lewą rączkę




























SI czyli Integracja Sensoryczna

















Po zajęciach jak dopisywała pogoda i były jeszcze siły jezdziliśmy na rowerku, nowym rowerku Kuby, spacerowaliśmy po lesie









Kuba spotkał tam też swojego kolegę Antka. Antoś chodzi razem z Kubą do tego samego przedszkola oraz razem ćwiczą w tym samym stowarzyszeniu w Łowiczu, nawet mają podobne schorzenia. Kuba ma niedowład lewej strony ciała a Antek prawej. Chłopcy szybko się poznali i stali się kumplami do zabawy. Razem próbowali na miarę swoich możliwości grać w piłkę










bawili się razem na placu zabaw








obydwaj dobrze się rozumieli. Może dlatego, że zdrowe dzieci są dla nich za szybcy, biegają i nie potrzebują kolegów,którzy są niezgrabni, przewracają się, potykają, na których trzeba uważać  to kiepscy partnerzy do zabawy. A razem wychodziło to Antosiowi i Kubie bardzo dobrze, wieczorami oglądali sobie razem bajki i chyba dobrze czuli się w swoim towarzystwie,nie czuli się gorsi od innych  Kuba jak tylko wrócił z turnusu to pyta kiedy wracamy do Antosia






pewnego wieczorku były też urodzinki jednego z uczestników turnusu. Kuba zjadł torcik i na tym impreza się skończyła ponieważ głośna muzyka powoduje że Kubę boli głowa, więc szybko musieliśmy wyjść z sali gdzie dzieci bawiły się przy muzyce





Podsumowując;  było miło, a co najważniejsze dobra rehabilitacja. Szybko tam na turnus nie pojedziemy ponieważ mamy już swoje terminy w Gacnie i Michałkowie, ale z racji tego, że ośrodek znajduje się tak blisko będziemy 2 albo 3 razy w miesiącu dojeżdzać tam na rehabilitację stacjonarną. Weżmiemy wtedy 2 godz sali, godzinę pedagoga, basen, może zajęcia z logopedą. Będziemy te zajęcia finansować z prywatnych środków , więc zobaczymy na ile finanse pozwolą nam korzystać z tych zajęć. Niemniej jednak cieszymy się, że jest taka możliwość.....

Turnus na którym teraz mieliśmy możliwość ćwiczyć pod okiem wykwalifikowanej kadry został opłacony ze środków, które ofiarowała Kubie fundacja TVN w czerwcu. Pieniążki z tej fundacji wykorzystaliśmy już w pełni. Bardzo dziękujemy za piękny gest, dzięki pomocy Fundacji TVN Kuba miał możliwość uczestniczyć w dwóch turnusach rehabilitacyjnych. Bardzo gorąco dziękujemy