Kochani,
długo nic nie pisałam i chyba najwyższy czas to zmienić. Złożyło się na to wiele czynników, nie mogłam wkleić zdjęć na blog a także brak dostępu do internetu podczas naszych ostatnich wyjazdów.
Jak wiecie całe wakacje Kuba ciężko pracował, 3 turnusy rehabilitacyjne. W domu byliśmy gośćmi na chwilę, żeby zrobić pranie i przepakować rzeczy na kolejny turnus.Nie było łatwo wytłumaczyć małemu dziecku dlaczego musi ciągle wyjeżdżać i ćwiczyć, dlaczego musi w wakacje wstawać o 6.30, żeby zdążyć na zajęcia. Był bunt i łzy, ale były też łzy szczęścia , że widać efekty tych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Ale były też trudne pytania, kiedy będę zdrowy , kiedy będę biegać i grać w piłkę z kolegami z podwórka, kiedy pojedziemy nad morze, bo dzieci w przedszkolu rysowały w ostatni dzień gdzie spędzą wakacje. Jak trudno odpowiadać na te wszystkie pytania..Z pewnością efekty tej ciężkiej pracy są zauważalne, bez wątpienia Kuba jest stabilniejszy, lepiej chodzi, ma mniejsze zaburzenia równowagi i lewa rączka zrobiła duże postępy, paluszki są bardziej wyprostowane, wróciło czucie , Kuba rusza palcami, stara się pomagać sobie tą rączką, przytrzymuje różne rzeczy. Dziś nawet próbował łapać piłkę dwoma rączkami a jeszcze niedawno nie mógł podnieść jej do góry. Teraz Kuba musi odpocząć trochę od turnusów, skupimy się na naszych stałych zajęciach. W poniedziałki chodzimy na 1,5 godz rehabilitacji prywatnie, do tego 2 razy w tygodniu w stowarzyszeniu w kombinezonie Dunag 2, w czwartki ulubiona hipoterapia i dwie może trzy soboty w miesiącu będę chciała jezdzić do Zazdzierza na rehabilitację prywatną. Myślę, że wybierzemy to co Kuba potrzebuje najbardziej, ponieważ na wszystko nie wystarczy nam finansów. Myślę , że postawimy na ćwiczenia fizyczne 2 godziny, godzinkę z pedagogiem i basen i tak w skali miesiąca da to ładną sumkę. Tak więc zajęć będzie sporo, do tego dojdą nam jeszcze wizyty lekarskie, badanie, nie wspominając, że Kuba idzie do zerówki i musimy jak najmniej opuszczać. Mam tylko nadzieję, że z przeziębieniami będzie w tym roku lepiej niż ostatnio. Do końca roku kalendarzowego mamy w planach tylko jeden turnus rehabilitacyjny w Michałkowie na przełomie pazdziernika/ listopada, oczywiście jeżeli żadna infekcja nie stanie nam na drodze,bo to paskudny czas i że rezonans wyjdzie dobrze
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz