poniedziałek, 30 stycznia 2012

urodzinowo.....



Wczoraj Kuby tatuś miał urodziny. Nie mieliśmy właściwie żadnych planów. Sobotnim popołudniem wróciliśmy zmęczeni z Gacna z turnusu rehabilitacyjnego, w domu przeczytaliśmy bardzo smutną wiadomość, że Misio odszedł. Atmosfera nie nastrajała do zabawy.  Ale Kuba jak tylko usłyszał, że tata ma urodziny zarządził , ze musi być uroczyście. Kazał sobie natychmiast założyć koszulę i krawat i jechać po tort. Był taki podekscytowany, że nie nie można mu było odmówić. Właściwie Kubuś nie miał takich prawdziwych urodzinek. Na minionych był chory, krotko po urodzinkach trafiliśmy do szpitala, wcześniejsze to chemioterapia. Chyba brakowało mu tej urodzinowej frajdy. A dla Kuby wszystko. Rozpieszczam go? Tak bardzo i cieszę się, ze mam kogo rozpieszczać. Pewne wydarzenia zmuszają do zadumy nad tym, co mogło być i co może być, dlatego chcę rozpieszczać Kubę najbardziej, jak potrafię






Kiedy odstroiłam już swojego kawalera, tak, jak sobie zażyczył, zaśpiewał do swojego mikrofonu sto lat tatusiowi, a póżniej razem zdmuchiwali świeczki







I przyszedł czas na życzenia. Był taki szczęśliwy...............Ale pózniej zrobiło mu się smutno, że to nie jego urodzinki kazał jeszcze raz zapalić świeczki  na torcie dla siebie. Powiedział pomyślę sobie życzenie i zdmuchnę. Życzenie było bardzo zwyczajne: Chciałbym  biegać i ścigać się z dziećmi.... tak bardzo chciałabym, żeby to marzenie się kiedyś spełniło....








I przyszedł czas na konsumpcję. Pyszne, mniammmmmmmmmm. Kocham słodkości. Byłam taka szczęśliwa, kiedy Kuba był tryskający energią, pomysłami na zabawę urodzinową a zwykły kawałek tortu i świeczka potrafiły wywołać tyle uśmiechu na tej smutnej, zapłakanej twarzyczce. Chyba nauczyłam cieszyć się chwilą, doceniać to , co mam. Nie wiem jak długo będzie nam dane razem dmuchać świeczki, ile tortów jeszcze razem zjemy, mam nadzieję, ze cała masę, ale ważna jest dla mnie każda minuta, godzina kolejnego, wspólnie spędzonego dnia- bez choroby


niedziela, 29 stycznia 2012







Czasami odchodzą nasze anioły.....
I nagle w miejscu staje czas
A z nimi cząstka nas odchodzi
I wielki smutek marszczy twarz
Czasem na chwilę gaśnie słońce
Duszę wypełnia gęsty mrok
Nikną nadzieje i marzenia
I w pustce ginie tęskny wzrok




Wczoraj  grono aniołków powiększył Michałek Romaniuk. Dzielnie walczył i stawiał czoła silnemu przeciwnikowi. Wszyscy głęboko wierzyliśmy ,że mu się uda, jednak Bóg postanowił inaczej. Pozostał smutek, żal i odwieczne pytanie dlaczego? Dlaczego Bóg wybiera tak małe, bezbronne , niewinne istoty i skazuje je na tak ciężkie doświadczenia, jakim jest choroba nowotworowa, pozbawia dzieciństwa, zabawy, radości a w zamian daje małą szpitalną salę, ból i cierpienie, z dala od tych których kochamy i od domu w którym czujemy się bezpiecznie. Dlaczego te kilkuletnie dzieci muszą natychmiast dorosnąć i rozumieć, ze walczą, że to walka na śmierć i życie.....


Całą chorobę Michałka , a raczej jej wznowę odbierałam bardzo personalnie, bo przeżyłam to ze swoim dzieckiem, czułam ten strach, ból , rozterki i trafność podejmowania decyzji rodziców, które nie zawsze były akceptowane przez innych, ale wierzyłam, ze Misio pokona tego paskuda. A dziś? Dziś serce pęka....


Misiu śpij spokojnie aniołku, dziś już nic nie boli [*]

niedziela, 8 stycznia 2012

Z nowości

świąteczne lenistwo szybciutko minęło i niestety trzeba było wracać do ciężkiej pracy. Już dzień po świętach rozpoczęliśmy rehabilitację w Łodzi u dr Koprka- rehabilitacja prywatna w wymiarze 1,5 godz dziennie. Korzystaliśmy z tej rehabilitacji w przerwie świątecznej, czyli pomiędzy Świętami Bożego Narodzenia a Nowym Rokiem. Koszt takiej rehabilitacji to 150 złotych  za rehabilitację plus koszty dojazdu czyli ok 200 złotych dziennie. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować firmie z Łowicza, z Bratkowic, która w prezencie świątecznym przekazała Kubusiowi 500 złotych. Pieniążki te pokryły cześć kosztów rehabilitacji w Łodzi
 Zaraz po Nowym Roku 2.stycznia mieliśmy wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, była to przełożona wizyta z grudnia  a powodem była kolejna infekcja Kuby. W CZD mieliśmy wizytę u stomatologa i leczenie ząbka- Kuba był trochę niegrzeczny, a pózniej wizytę na onkologii. Mieliśmy dopiero od pazdziernika- czyli ostaniej daty badania rezonansu możliwość, żeby porozmawiać na temat jego wyniku. Wiadomości są dobre, guz na szczęście nie rośnie, tak jak prognozowali lekarze po zakończonej chemioterapii, mówiąc , że bez chemii zacznie natychmiast odrastać, nawet wręcz przeciwnie odrobinę jest mniejszy. Czy to nie cudowna wiadomość ? Kurczy się sam z siebie, bez leczenia , bez chemii, Boże spraw żeby zniknął raz na zawsze zniknął... Kolejne badanie rezonansu jest zaplanowane na 16. kwietnia, trzymajcie mocno kciuki, żeby wszystko zmierzło w tym kierunku w którym idzie, żeby był jeszcze mniejszy i mniejszy..


Po poniedziałkowej wizycie na onkologii obyliśmy zaraz w czwartek kolejna podroż do Warszawy do neurologa- chodzimy prywatnie. Niestety  Pani dr nie wystawia faktur więc musimy płacić z prywatnych środków. Do pani dr pojechaliśmy głownie po recepty w związku z tymi szalonymi zmianami, jakie zafundował nam od Nowego Roku NFZ i zwykły pediatra nie może wypisać recept dziecku leczonemu specjalistycznie. Oprócz recept Kuba został zbadany przez Panią dr i znowu mamy bardzo dobre wiadomości, różnica napięcia mięśniowego między lewą a prawą stroną ciała jest niewielka i mimo tego że Kuba utyka, chwieje się i przewraca,  ani lewa nóżka , ani rączka  nie jest krótsza w stosunku do zdrowej kończyny , nie ma przykurczy  i innych charakterystycznych dla niedowładu  następstw a to oznacza ? To oznacza Proszę Państwa, ze Kuba jest dobrze i systematycznie rehabilitowany i w tym miejscu ogromny ukłon w Państwa stronę za środki dzięki którym jest to możliwe. Kontynuując temat neurologa - niestety na napady  padaczkowe niewiele można poradzić. Kuba już i tak bierze 3 różne leki, oczywiście można włączyć kolejny albo zwiększyć dawkę kepry, ale na razie się wstrzymujemy. Od jakiegoś czasu słyszeliśmy o lekarzu w czeskim Cieszynie nazywa się  Bohm, który specjalizuje się w padaczkach i ma ogromne sukcesy, pomógł dzieciom  z dramatycznymi przypadkami, mającymi po kilkadziesiąt napadów dziennie, a co najistotniejsze działanie leków uzupełnia poprzez dobierane suplementy diety, które mają za zadanie wyciszać a w konsekwencji pozbywać się zupełnie padaczki. Dlatego chcemy spróbować, czego nie robi się dla własnego dziecka. mamy wizytę na 9. lutego na 10 rano. Koszt będzie wysoki, sama wizyta i badanie EEG głowy to koszt ok 1000 polskich złotych ( będziemy płacić w koronach), do tego dochodzi dojazd ok 400 kilometrów w jedną stronę i powrót plus nocleg, bo Kuba nie da rady  taką podróż bez odpoczynku i oczywiście suplementy, które doktor proponuje dopiero przy wizycie, a które są bardzo drogie, z tego , co mówią rodzice to koszt ok 1000 złotych. Nie wiemy jak to będzie ze zwrotem pieniążków przez fundację, na chwilę obecną wszystko jest raczej na nie. Niemniej jednak pokładam ogromne nadzieje w tym wyjezdzie, dlatego zrobię wszystko, żeby pieniążki uzbierać. Przed nami kolejny turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie. Wyjazd byłby już za tydzień, mam nadzieję, że nic się nie pokomplikuje i wyjazd dojdzie do skutku

niedziela, 1 stycznia 2012

Turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie 04.12-17.12.2011

Od 4.grudnia Kuba uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym w Małym Gacnie. Turnus był planowany w listopadzie, ale ze względu na częste infekcje Kuby był dwukrotnie przesuwany i ostatecznie doszedł do skutku w grudniu. Niestety szczęście nie trwało zbyt długo ponieważ w drugim tygodniu w czwartek Kuba zagorączkował, pojawił się katar, kaszel i musieliśmy wcześniej wracać. Na turnusie Kubuś miał możliwość uczestniczenia w bogatym programie zajęć ruchowo-psychologicznych, tym razem skorzystaliśmy z zajęć w lokomacie. Lokomat to taka maszyna stymulująca prawidłowe wzorce chodu, zarówno lekarze jak i rehabilitanci  są zgodni w stwierdzeniu, że po pierwszym takim turnusie raczej nie można mówić o efektach. należy takich turnusów odbyć 3-4 w krótkich odstępach czasu, czyli po ok 6 tygodniach. 






















Tak właśnie wygląda lokomat.. Zajęcia w tym urządzeniu trwają godzinę i koncentrują się na stymulowaniu prawidłowego chodu. Jest to ćwiczenie bardzo wysiłkowe, pracują wszystkie mięśnie, a Kuba po tych zajęciach miał nogi jakby z waty taki był zmęczony.









Była też ukochana dogoterapia, czyli zabawy z pieskiem , której celem jest aktywizowanie słabszej kończyny w przypadku Kuby lewej rączki. na co dzień Kuba nie chce używać swojej słabszej ręki , buntuje się, a na dogoterapii robi to z uśmiechem na ustach. Po zajęciach jest chwila na przytulenie pieska, a to ogromna radość, takie żywe pluszaczki. Kuba kocha je nad życie.Dogoterapia odbywała się codziennie w wymiarze 0,5 godziny.












I ćwiczenia na sali. Ćwiczenia fizyczne 1 godzina dziennie, ćwiczenia mają na celu usprawnianie słabszych aspektów u dziecka, w przypadku Kuby ćwiczenia równoważne, naprzemienność używania rąk, aktywizowanie słabszych kończyn, czyli wzmacnianie i ogólna poprawa fizyczna













Zajęcia w pająku 0,5 godziny dziennie










Terapia ręki 0,5 godziny dziennie












A oto Kuba z nowymi prezentami. w sobotę między jednym tygodniem turnusu a drugim przyjechał tatuś i przywiózł prezenty od przyjaciół z Marzycielskiej poczty. W jednym z liścików była cudna czapka mikołaja, którą Kuba natychmiast założył i poszedł na zajęcia, w innej przesyłce był pluszak. Kuba nazwał go Pimpuś  i własciwie nie rozstaje się z nim do dziś, jak gdzieś jedziemy to musimy pamiętać, żeby zabrać Pimpusia no i obowiązkowo  Pimpuś  śpi z Kubą..
Oprócz zajęć , które przedstawiają zdjęcia Kuba miał jeszcze 1 godz zajęć z pedagogiem raz w tygodniu, oraz 1 godz zajęć z logopedą 3 razy w tygodniu. W sumie było 4 godz zajęć codziennie od poniedziałku do soboty. To bardzo dużo Kuba po całym dniu był bardzo zmęczony, już po pierwszym dniu pytał kiedy wracamy do domu.







Oprócz ciężkiej pracy, była też odrobina przyjemności 06. grudnia przyszedł do dzieci w Gacnie  Mikołaj. Było mnóstwo radochy i zabawy







A oto turnusowa koleżanka Kuby Ola z którą spędzał wieczory po zajęciach. Razem rysowali, oglądali bajki, albo bawili się na świetlicy




I jeszcze jeden prezencik od Ludzi Serca. Kuba dostał od naszych kochanych e-cioć skarpetkę, a następnie bawił się w mikołaja i rozdawał prezenty






 I urodzinki jednego z uczestników turnusu Oliwierka, a Kuba wręcza wspólny prezent od dzieci i rodziców



I my na urodzinkach u Oliwierka- stołówka w małym Gacnie



 Koszt turnusu ,w którym Kuba miał możliwość uczestniczenia jest wysoki -5640 złotych, gdzie oficjalnie mówi się ze turnus kosztuje 4500. Ale w cenie turnusu  gdzie jest lokomat nie ma zajęć pedagogicznych czyli logopedy, psychologa , terapii reki, a tam gdzie są zajęcia pedagogiczne nie ma zajęć w lokomacie więc w jedną albo w drugą stronę należy coś dokupić. Ja biorę zawsze Kubie, te zajęcia, których najbardziej potrzebuje i z których coś wyniesie ale nie ponad wszelkie możliwości. Teraz postawiliśmy na lokomat i czekamy na efekty, ale tak jak pisałam wcześniej, żeby mówić o efektach musi być ciągłość ćwiczeń w tym urządzeniu. dlatego spróbujemy pojechać jeszcze dwukrotnie, żeby zobaczyć jak to się przedkłada na efekty w przypadku Kuby. Niestety cena turnusu od stycznia wzrasta i to dużo z 4500 na 5100, to duża podwyżka  . My teraz bez podwyżki zapłaciliśmy łącznie 5640  a teraz  pewnie będzie to kwota ponad 6000. Będziemy powoli wycofywać się z turnusu w Małym Gacnie bo koszty są przerażająco wysokie. Chcemy jeszcze tylko spróbować kilka razy w lokomacie i myślę, że bardziej postawimy na ośrodek Michałkowo, gdzie też jest profesjonalna rehabilitacja a ceny bardziej przystępne. W drugiej połowie stycznia ( jak Kuba będzie zdrowy) wyjeżdzamy do Gacna kontynuować lokomat. Wszystkim bardzo dziękujemy za wpłaty, dzięki którym Kuba ma możliwość korzystania z tak profesjonalnej rehabilitacji