Z nowości

świąteczne lenistwo szybciutko minęło i niestety trzeba było wracać do ciężkiej pracy. Już dzień po świętach rozpoczęliśmy rehabilitację w Łodzi u dr Koprka- rehabilitacja prywatna w wymiarze 1,5 godz dziennie. Korzystaliśmy z tej rehabilitacji w przerwie świątecznej, czyli pomiędzy Świętami Bożego Narodzenia a Nowym Rokiem. Koszt takiej rehabilitacji to 150 złotych  za rehabilitację plus koszty dojazdu czyli ok 200 złotych dziennie. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować firmie z Łowicza, z Bratkowic, która w prezencie świątecznym przekazała Kubusiowi 500 złotych. Pieniążki te pokryły cześć kosztów rehabilitacji w Łodzi
 Zaraz po Nowym Roku 2.stycznia mieliśmy wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, była to przełożona wizyta z grudnia  a powodem była kolejna infekcja Kuby. W CZD mieliśmy wizytę u stomatologa i leczenie ząbka- Kuba był trochę niegrzeczny, a pózniej wizytę na onkologii. Mieliśmy dopiero od pazdziernika- czyli ostaniej daty badania rezonansu możliwość, żeby porozmawiać na temat jego wyniku. Wiadomości są dobre, guz na szczęście nie rośnie, tak jak prognozowali lekarze po zakończonej chemioterapii, mówiąc , że bez chemii zacznie natychmiast odrastać, nawet wręcz przeciwnie odrobinę jest mniejszy. Czy to nie cudowna wiadomość ? Kurczy się sam z siebie, bez leczenia , bez chemii, Boże spraw żeby zniknął raz na zawsze zniknął... Kolejne badanie rezonansu jest zaplanowane na 16. kwietnia, trzymajcie mocno kciuki, żeby wszystko zmierzło w tym kierunku w którym idzie, żeby był jeszcze mniejszy i mniejszy..


Po poniedziałkowej wizycie na onkologii obyliśmy zaraz w czwartek kolejna podroż do Warszawy do neurologa- chodzimy prywatnie. Niestety  Pani dr nie wystawia faktur więc musimy płacić z prywatnych środków. Do pani dr pojechaliśmy głownie po recepty w związku z tymi szalonymi zmianami, jakie zafundował nam od Nowego Roku NFZ i zwykły pediatra nie może wypisać recept dziecku leczonemu specjalistycznie. Oprócz recept Kuba został zbadany przez Panią dr i znowu mamy bardzo dobre wiadomości, różnica napięcia mięśniowego między lewą a prawą stroną ciała jest niewielka i mimo tego że Kuba utyka, chwieje się i przewraca,  ani lewa nóżka , ani rączka  nie jest krótsza w stosunku do zdrowej kończyny , nie ma przykurczy  i innych charakterystycznych dla niedowładu  następstw a to oznacza ? To oznacza Proszę Państwa, ze Kuba jest dobrze i systematycznie rehabilitowany i w tym miejscu ogromny ukłon w Państwa stronę za środki dzięki którym jest to możliwe. Kontynuując temat neurologa - niestety na napady  padaczkowe niewiele można poradzić. Kuba już i tak bierze 3 różne leki, oczywiście można włączyć kolejny albo zwiększyć dawkę kepry, ale na razie się wstrzymujemy. Od jakiegoś czasu słyszeliśmy o lekarzu w czeskim Cieszynie nazywa się  Bohm, który specjalizuje się w padaczkach i ma ogromne sukcesy, pomógł dzieciom  z dramatycznymi przypadkami, mającymi po kilkadziesiąt napadów dziennie, a co najistotniejsze działanie leków uzupełnia poprzez dobierane suplementy diety, które mają za zadanie wyciszać a w konsekwencji pozbywać się zupełnie padaczki. Dlatego chcemy spróbować, czego nie robi się dla własnego dziecka. mamy wizytę na 9. lutego na 10 rano. Koszt będzie wysoki, sama wizyta i badanie EEG głowy to koszt ok 1000 polskich złotych ( będziemy płacić w koronach), do tego dochodzi dojazd ok 400 kilometrów w jedną stronę i powrót plus nocleg, bo Kuba nie da rady  taką podróż bez odpoczynku i oczywiście suplementy, które doktor proponuje dopiero przy wizycie, a które są bardzo drogie, z tego , co mówią rodzice to koszt ok 1000 złotych. Nie wiemy jak to będzie ze zwrotem pieniążków przez fundację, na chwilę obecną wszystko jest raczej na nie. Niemniej jednak pokładam ogromne nadzieje w tym wyjezdzie, dlatego zrobię wszystko, żeby pieniążki uzbierać. Przed nami kolejny turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie. Wyjazd byłby już za tydzień, mam nadzieję, że nic się nie pokomplikuje i wyjazd dojdzie do skutku