Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
niedziela, 20 maja 2012
Co nowego u Kuby
Ponieważ u nas ostatnio dużo się działo w związku z meczem, a następnie emocje po, które będą nam towarzyszyć jeszcze zapewne długo . Kuba obecnie jest podziębiony, ale to już końcówka, drugie przeziębienie które przebiegło bez antybiotyku i nie było gorzej, Kuba miał kaszel i był zakatarzony, zakichany ale dwukrotnie zwalczył infekcję przy pomocy tylko syropków, jestem taka dumna. Sama nie wiem czyja to zasługa, ale od marca tuptek bierze leki, które dostał od lekarza z czeskiego Cieszyna, które miały wzmocnić jego odporność, nie wiem czy to one przyczyniły się do poprawy czy nie,ale jest lepiej i to się liczy Jutro jedziemy do CZD przepłukać porcik ( dojście centralne do chemioterapii), pewnie nie będzie to miła wizyta po ostatnich zarzutach ze strony lekarzy po obejrzeniu klipu. Żałują, że sprawy tak się potoczyły.....
Jeżeli chodzi o padaczkę to są postępy w leczeniu, zwiększyliśmy lamitrin i schodzimy z depakiny. Lekarz twierdzi, że depakina jest niewłaściwym lekiem dla Kuby, a ponadto ma dużo skutków ubocznych, zresztą jak wszystkie leki psychotropowe a leki padaczkowe niewątpliwie do takich należą. Obecnie zmniejszyliśmy dawkę depakiny z 500 na 250 rano i wieczorem i widzę dużą różnicę tzn Kuba jest bardziej żywy, energiczny, mniej senny i bardziej niegrzeczny- wszędzie go pełno, ale to bardzo dobrze, bo ten lek otępia i wtedy dziecko jest takie senne, apatyczne, teraz mimo przeziębienia i tego, że dopiero zmniejszyliśmy dawkę widzę ogromną różnicę, aż strach pomyśleć, co będzie jak lek zostanie całkowicie odstawiony, już teraz Kuba ma tyle energii.... Chyba rozniesie mieszkanie . Napady padaczkowe niestety wciąż są, ale zmniejszyły się do 1-2 dziennie i nadal modyfikujemy leczenie mając w zanadrzu kilka alternatyw, mamy nadzieję, że w końcu uda się je opanować w 100%
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
http://forum.legionisci.com/showthread.php?t=13738 - link do aukcji na rzecz naszego bohatera!
OdpowiedzUsuń