Kubuś walczy o życie!

witajcie kochani,

Po ponad rocznej walce z chorobą  dzięki życzliwości Ludzi Serca wreszcie doczekaliśmy się bloga. Dziękujemy!!!!!!!!!!!

Obecnie stan Kubusia jest nie najgorszy w ubiegłym tygodniu Kuba zaliczył ostatnią 14  kurację chemioterapii i czekamy z niecierpliwością  i wielkim niepokojem na wynik rezonansu. Rezonans został zaplanowany na 29 grudnia a jego wynik będzie podstawą co do dalszego leczenia dziecka. Założenia  wstępne są takie aby leczenie zakończyć na tym etapie co jest  i obserwować jak guz będzie zachowywać się bez chemii, jeżeli nie będzie rósł lekarze chcą zostawić go w takim stanie a jeżeli będzie rosł........ takiej wersji nie zakładamy, ale gdyby tak się nieszczęśliwie stało  to z pewnością  włączą kolejną chemię lub naświetlania. Guz niestety należy do takich, których nie można zupełnie zniszczyć. Operacja nie wchodzi w grę, chemia częściowo skurczyła guz ( z czego niezmiernie się cieszymy) a co będzie dalej w rękach Boga.

Kuba dzielnie znosił całą długą 14 cyklową chemioterapię, bywało różnie, był słaby nie jadł a czasami nawet nie miał siły podnieść się z łóżka, gorączkował, opadał z sił, ciągle coś się przyplątało a to bakteria w moczu a to wirus a dla tak osłabionych dzieci kazdy incydent to wielkie wyzwanie, kilkakrotnie miał toczoną krew gdyż niska płytkowość i hemoglobina zagrażała jego życiu, trzykrotnie od rozpoznania choroby tracił przytomność, wielokrotnie powtarzano nam że mamy być przygotowani na najgorsze. Cały rok walki mamy za sobą i dziś z uśmiechem na ustach mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa bo Kuba ma się lepiej, choć każdy dzień jest dla nas zagadką co się wydarzy a jednocześnie darem że możemy razem być i się sobą cieszyć. Mamy nadzieję że będą to jeszcze długie lata a cała choroba będzie dla nas tylko przykrym wspomnieniem z ktorego bedziemy potrafili  się śmiać i żartować bo na dzień dzisiejszy sama myśl o chorobie napełnia mnie strachem przerażeniem i nasuwają się setki pytań niestety bez jednoznacznych odpowiedzi.

Jeżeli stan Kuby pozwala nam na to, to Kuba ze względu na swój lewostronny niedowład uczestniczy w rehabilitacji ruchowej w miejscu zamieszkania -2 razy w tygodniu i w miarę możliwości i funduszy wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne . Teraz na przełomie listopada i grudnia mamy zaplanowany turnus w ośrodku Michałkowo w Bielsku- Białej.

Mam nadzieje że znajdą się dobre duszyczki które będą kibicować chorobie i trudnych doświadczeniach mojego jeszcze tak malutkiego Kubusia i będą nas tu odwiedzać. Bardzo gorąco zapraszamy