W czwartek  jak co tydzień Kuba przyjął kolejną chemię. Samopoczucie w dniu podaży było bardzo dobre, Kuba nie skarżył się na bóle brzuszka, nie wymiotował, wręcz  przeciwnie po powrocie z Warszawy był bardzo wesoły, energiczny i rozrabiał do 22. Cieszyliśmy się z dobrej formy synka. Wczoraj niestety nastąpiło załamanie. Rano jeszcze wstał, wziął leki i dał namówić się na skromne śniadanko, a pózniej poległ, leżał bardzo słabiutki z podkrążonymi oczami, nie wymiotował, ale apetyt też był zerowy i siły odmówiły posłuszeństwa. Trochę się baliśmy ponieważ w ostatniej morfologii były niskie leukocyty, znacznie poniżej normy, a wraz z kolejną chemią poszły jeszcze w dół, więc boję się w takich sytuacjach powikłań. Wieczorem nawet mąż  panikował , że młody gorączkuje, alarm okazał się fałszywy. Był po prostu bardzo, bardzo słaby. Do akcji wkroczył młodszy braciszek, który chciał zaciągnąć Kubę do zabawy, używał wszystkich możliwych sposobów, ciągnął za rękaw, głaskał, uśmiechał się i zagadywał po swojemu, kiedy to nie przyniosło rezultatów zaczął ciągnąć za włosy a nawet gryżć, niestety żaden sposób nie pomógł, Kuba leżał i nie miał na nic ochoty. Wieczorem zwlókł się z łóżka, chcieliśmy wmusić w niego kolację, ale........ usnął na siedząco przy talerzu

Dziś już zdecydowanie lepiej, jak tylko wstał podjął pierwsze zabawy z Antkiem, trzeba nadrobić wczorajsze zaległości.........

A pózniej było tuli, tuli, na które wczoraj brakowało sił

i całusy, całusy, całusy. Dodam tylko, że uwielbiam takie widoki. uwielbiam, kiedy Kuba rano wstaje i w piżamce, na boso, ale z  własną poduszką pod pachą wpada do Antkowego pokoju z życzeniami. Połóż Antka obok mnie to są pierwsze słowa jakie wypowiada i są wygłupy, całusy, przytulanki, obydwaj  uśmiechają się do siebie, wygłupiają. teraz już Antek mniej chce leżeć raczej zaczepia brata i ucieka, ale jest bardzo miło, a Kubie daje to tyle siły i energii, że nigdy nie sądziłaby , że więz między rodzeństwem może być tak ogromna

dziś Kuba był na krótkim spacerku, jest jeszcze słaby , ale o niebo lepiej niż wczoraj. Zbliżamy się dużymi krokami do półmetku naszego leczenia.Niebawem minie pół roku, jak usłyszeliśmy te gorzkie słowa, słowa, że wracamy na onkologię, że jest wznowa.Pół roku wyjazdów, cotygodniowych pobytów na onkologii, która już na zawsze pozostanie naszym drugim domem.Przed nami jeszcze tyle samo wyjazdów, dużo stresów, niewiadomych, ale mam nadzieję, że małymi kroczkami dobrniemy do celu, zgodnie z założeniami, świętując sukces. Tym razem pokonamy paskuda raz na zawsze

wizyta u neurologa

W miniony wtorek mieliśmy zaplanowaną wizytę u profesora Służewskiego w Poznaniu. Kuba był na szczęście w dobrej formie dlatego z uśmiechem na ustach ruszyliśmy w drogę. Droga do Poznania minęła nam dobrze zarówno w jedna , jak i w drugą stronę, choć w drodze powrotnej Kuba był już  bardzo zmęczony i odleciał jak tylko wsiedliśmy do auta. Wizyta była zaplanowana na 16, poprzedzona badaniem EEG głowy i odbyła się bez znacznych opóznień. Pan profesor wnikliwie analizował ostatni rezonans Kuby inie krył zadowolenia naszego leczenia, ale nie w tej kwestii  do Niego przyjechaliśmy. Jak wiecie profesor głównie leczy Kubę  z powodu padaczki, która przyplątała się już na początku leczenia onkologicznego w 2009 roku. Związek leczenia onkologicznego z neurologicznym jest oczywiście znaczny i nierozerwalny. Gdyby nie było guza nie było deficytów neurologicznych i padaczki.  Ale wracając do wizyty, profesor przeanalizował badanie EEG porównał je z badaniem minionym i stwierdził, że jest zdecydowanie lepsze, że mózg się ładnie rozwija, dojrzewa, nie uległ ten proces zahamowaniu mimo chemii która może wywoływać taki efekt. A napady????? No cóż było już prawie bez napadów, wraz ze wznową  i rozpoczętym leczeniem onkologicznym w 2013 roku zaczęły wracać, raz było lepiej, raz gorzej ale były i czasami kilka w ciągu dnia pozniej cisza przez tydzień i znowu wracały. Myślałam, ze jest gorzej ze względu na to, że guz się powiększył. Pan profesor jednak podkreślił, że leki, które przyjmuje Kuba działają krótkofalowo tzn po podaży leku działanie jest do 8-10 godzin i natychmiast uwalnia się z organizmu, dlatego zanim zdążymy podać nową dawkę leku i on zdąży zadziałać, stary uwalnia się z organizmu i już nie działa. Ponadto analizując napady pojawiają się szczególnie w czwartek i piątek , czyli w dzień podaży chemii i dzień po, kiedy Kuba jest bardzo słaby, nie je, wymiotuje. to wszystko osłabia organizm i może powodować zwiększoną liczbę napadów niestety. Profesor zmodyfikował nam leczenie tzn podaż leków i zalecił włączyć magnez jako suplement diety powodujący lepszą wchłanialność leków przeciwpadaczkowych, przynajmniej te dwa pierwsze dni po chemii.  Ponadto Kuba został zbadany i profesor ocenił jego stan neurologiczny, który nie jest najgorszy, ale nastąpiło mimo wszystko pogorszenie. Wpływ na to ma kilka czynników, chemioterapia, która osłabia organizm i wpływa negatywnie na organizm, oraz brak systematycznej, dobrej,intensywnej rehabilitacji w postaci turnusów. Wszystko to jakoś nadrobimy, najważniejsze, że nie jest gorzej, guz nie rośnie, mamy dobre wiadomości neurologiczne i onkologiczne.

Wizyta zatem należy do bardzo udanych, ponieważ nie ma nic cenniejszego i piękniejszego, jak usłyszeć dobre wiadomości na temat stanu zdrowia własnego dziecka. Jest tylko jeden minus wizyty Cena :( wizyta jest niestety bardzo droga kosztuje 300 złotych plus 80 złotych EEG plus dojazd. Sumując zatem taki wyjazd to spore obciążenie finansowe, ale najważniejsze, że są efekty leczenia, to jest najważniejsze i to się liczy

Witajcie kochani,

tak ciężko znależć mi czas , żeby pisać na bieżąco. Nasz najmłodszy  członek rodziny stara się jak może, żeby mi go świetnie gospodarować, nawet sen w  ciągu dnia ograniczył do zaledwie godzinki. To wystarcza mu na pełna regenerację i buszowanie do 21, a jak w końcu towarzystwo idzie spać to nie wiadomo, co robić, spraw jest cała masa i papierkowych związanych z Kubą i  apele o 1%, prowadzenie bloga, forum, kwestie konsultacji, tłumaczenia dokumentów i takich przyziemnych spraw jak sprzątanie, pranie, gotowanie. Obowiązki domowe w ciągu dnia schodzą na trzeci plan. Najważniejsze, żeby podać Kubie leki, przygotować śniadanko, pomóc ubrać się, umyć i przygotować do nauczania z panią. Po południu trzeba zorganizować dojazd na rehabilitację, wcześniej jakiś obiadek dla Kuby niejadka, który często grymasi i kręci nosem , a odpowiednia dieta przy leczeniu chemią jest bardzo ważna. Antek  jest bardzo żywy i dobrze rozwija się fizycznie , raczkuje wszędzie wchodzi, otwiera, podciąga się. Trzeba uważać, żeby nie spadł i nie ściągnął sobie czegoś na głowę, ponieważ wszędzie go pełno, nie usiedzi w jednym miejscu i nie pobawi się sam. Łóżeczko to kara nie z tej ziemi, więc dwoję się, żeby nadążyć ze wszystkim, ale nie zawsze mi to wychodzi. I pomyśleć , że nie pracuję zawodowo...

wracając do spraw związanych z Kubą. Rezonans wyszedł dobrze, zmniejszyła się strefa obrzęku i wzmocnienia, guz też uległ nieznacznemu zmniejszeniu, kontynuujemy zatem chemię o nazwie winblastyna, podawaną w odstępach cotygodniowych . Leczenie planowane jest do pazdziernika. Przed nami jeszcze cała masa wyjazdów, ale najważniejsze, że leczenie przynosi rezultaty. Mamy nadzieję, ze kolejne badania będą tak samo optymistyczne jak ostatni rezonans, albo jeszcze bardziej. Za nami kolejne czwartkowe wyjazdy na chemię. W minionym tygodniu Kuba czuł się zle skarżył się na potworny ból brzucha w czwartek i piątek, w czwartek był bardzo słaby. Po powrocie z CZD leżał jak pluto, wymiotował i cierpiał. Wczorajsza chemia należy do bardziej udanych. Obyło się bez wymiotów i mdłości, forma na dzień dzisiejszy nie jest najgorsza, asekuracyjnie będzie teraz dostawał leki przeciwbólowe w związku z nawracającymi bólami brzuszka tuż po kuracji, a my jako rodzice planujemy zrobić mu badanie USG brzuszka, żeby sprawdzić czy wszystko jest w porządku i ból brzucha to tylko jedno z wielu powikłań po kuracjach chemioterapią

Drogie Panie, 

w dniu Waszego święta Kuba życzy Wam  uśmiechu, zdrowia, spełnienia marzeń i samych pogodnych dni