Kubuś walczy o życie!

W miniony czwartek Kuba przyjął już,  a może dopiero trzecią chemię. Dwie pierwsze zniósł bardzo dobrze, nie były zauważalne żadne skutki uboczne, natomiast po ostatniej powoli zaczynają się powikłania. Zaraz w czwartek po podaniu chemii trochę wymiotował,mdliło go i mówił , że nie ma apetytu,ciągle powtarzał, że wszystko jest za słone, nawet słodycze, w nocy doszła potworna biegunka,która wczoraj rano zakończyła się i doszło ogólne osłabienie organizmu, to nie było to samo dziecko, które jeszcze w dniu podania chemii był żywy, biegał po oddziale , bawił się, wariował. Wczoraj był strasznie słaby, dużo spał, ledwo trzymał się na nogach, wystąpiły też dwa ataki padaczkowe, których już dawno nie było, dziś wydaje się być lepiej,mam nadzieję , że z każdym kolejnym dniem nabierze sił do kolejnej kuracji.


W najbliższą środę mamy zaplanowany wyjazd do Poznania , do profesora neurologii, który obecnie prowadzi Kubę, w związku z powyższym  chemię przełożyliśmy na piątek

Znamy też datę badania rezonansu, jest zaplanowane na 7 stycznia i pierwszy raz odbędzie się bez znieczulenia i obecności anestezjologa, ale warunek jest bardzo wygórowany Kuba musi 30-40 minut leżeć nieruchomo i współpracować, nie wiem czy się uda, jeżeli nie jest też zarezerwowany termin awaryjny badania ale dopiero w drugiej połowie lutego. Na razie nie chcę panikować, badanie bez znieczulenia zaplanowano po 3 miesiącach leczenia, pokaże ono skuteczność leczenia i będzie kluczem do dalszych decyzji, jeżeli nie dojdzie do skutku  nie będziemy wiedzieli, jak działa chemia, czy leczenie jest skuteczne, czy guz zareagował pozytywnie, a jeżeli dalej rośnie????????? Podanie chemii nie jest gwarancją otrzymania pozytywnych efektów leczenia, często dzieci są poddawane leczeniu a choroba nadal postępuje i ta myśl mnie przeraża, guz obecnie i tak jest ogromny,gdyby rósł dalej nie rokowałoby to niczego dobrego dla Kuby. Pani doktor na ostatniej rozmowie zapewniała, że to dobra chemia, że są dobre efekty leczenia przy wznowach glejaków, ale każdy przypadek jest indywidualny i dopóki nie będzie wyników możemy sobie tylko gdybać, wierzyć, pokładać nadzieję i ufać już sama nie wiem komu. Wiem jedno do stycznia to kawał czasu, dla wielu z Was to tylko kolejne dni tygodnie, nie jeden powie o już styczeń jak ten czas szybko leci, dla mnie to będzie wieczność.

Podjęłam też decyzję o  próbie konsultacji Kuby choroby z innymi zagranicznymi klinikami. Obecnie tłumaczę dokumentację na niemiecki i wyślę je do kilku niemieckich klinik, chciałabym poznać zdanie innych profesorów i specjalistów, nie dlatego, ze nie ufam naszym lekarzom,  wręcz przeciwnie uważam, że klinika CZD to chyba najlepszy szpital dziecięcy w Polsce, tam postawiono właściwą diagnozę Kubie, tam uzyskaliśmy duży regres guza, tam lekarze pokazali dużą życzliwość, pomoc i zaangażowanie,  ale chcę poznać możliwości leczenia Kuby za granicą, nie dlatego że chcę tam wyjechać za wszelką cenę, tylko dlatego, że chcę pomóc mojemu dziecku zanim będzie za pózno, zanim usłyszę że już nic nie można zrobić, wówczas nigdzie nam nie pomogą, wciąż przerażają mnie wymiary guza i czas w jakim ta choroba postępuje. od marca urósł od 2,5 do trzech razy