Licytacja na rzecz pomocy Kubie

Szanowni Państwo, 


Jest nam niezmiernie miło, że do pomocy Kubusiowi włączyli się hokeiści Legii Warszawa, wystawiając na aukcje allegro swoje koszulki z których dochód ma być przeznaczony na leczenie Kuby:


allegro.pl/listing/user.php?us_id=11336613

Niezmiernie jesteśmy wdzięczni i bardzo gorąco dziękujemy oraz zachęcamy do zakupu.


Hokeiści dołączyli też do naszej akcji nakrętkowej :


http://www.facebook.com/LegiaWarszawaHockeyTeam

Szanowni Państwo, 




dla  uwiarygodnienia kosztów związanych z zakupem rowerka rehabilitacyjnego wkleiłam powyżej fakturę proforma, która dostałam kilka dni temu ze sklepu , w którym ten rowerek będzie kupowany. Koszt to 6000, jeżeli ktoś z Państwa chciałby nam pomóc w zakupie będziemy bardzo wdzięczni


Z góry serdecznie dziękujemy

Moi drodzy,

Chcielibyśmy Wam podziękować  za wszystkie wpłaty, dzięki którym  mamy środki na leczenie Kuby. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za ubiegłoroczny 1 %. To dzięki pieniążkom zgromadzonym na subkoncie Kuba może wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, które są bardzo drogie, za te pieniążki kupujemy leki, opłacamy wizyty prywatne u specjalistów, badania, możemy zakupić sprzęt rehabilitacyjny, buty ortopedyczne a wszystko daje ogromne sumy. Kika tygodni temu kupiłam Kubie buty ortopedyczne na wiosenno-jesienne firmy Dawid . Ich koszt to 200 złotych z przesyłką. Teraz przymierzamy się do butów na lato.  W ubiegłym roku Kuba miał buty PIEDRO latem chodził w nich po dworze a jesienią i zimą po domu, przedszkolu, mil na ćwiczenia. Wystarczyły na rok. Teraz zrobiliśmy pomiar stóp i przymierzamy się do kolejnych. Ich koszt to 600 złotych. Chcielibyśmy też kupić Kubie rowerek rehabilitacyjny. Myślałam o nim już w minionym roku ale brakowało nam  funduszy na rehabilitację. Podczas minionego turnusu w Michałkowie Pani rehabilitantka umówiła przedstawiciela handlowego, który zajmuje się sprzedażą rowerków firmy dreasing. Taki rowerek jest robiony na wymiar w zależności od choroby, dysfunkcji i potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Ale jak wszystko dla niepełnosprawnych jest parokrotnie droższe. Cena rowerku odpowiedniego dla Kuby to 5000-6000 złotych. Chcielibyśmy aby latem mógł trochę pojezdzić a tym samym ćwiczyć lewą nóżkę.  Złożymy wniosek do PCPR-u, który może dofinansować 60 % , ale pod warunkiem, że będzie miał na to środki, reszta? Z subkonta

 W styczniu i lutym wysyłałam listami sporo  listów po firmach w całej Polsce z prośbą o przekazanie 1% na jego leczenie. Z tego tytuły wpłynęło 1000 złotych na konto Michałkowa z przeznaczeniem na rehabilitację dla Kuby. Bardzo gorąco dziękujemy, nawet jeśli są to symboliczne wpłaty dla nas to ogromny zastrzyk finansowy i pomoc. Wiemy ze dzieci potrzebujących w Polsce są tysiące i wszystkie piszą bo sami nie są w stanie sprostać leczeniu, a firmy też uodparniają się na te wszystkie apele, bo  przecież nie każdemu można pomoc. Sama to rozumiem, ale sytuacja i serce mówią co innego, choć nie jest łatwo. W lutym  bieżącego roku złożyłam też stosowną dokumentację do Fundacji. Niestety wszystkie odpowiedzi są negatywne. Fundacja Polsat odpowiedziała negatywnie,  Fundacja TVN może pomoże  przy końcu roku jak wystarczy pieniędzy, w pierwszej kolejności pomagają dzieciom z rozszczepem kręgosłupa, Fundacja Przyjaciółka odmówiła nam w ubiegłym roku i w tym roku wysłałam ponownie ale odpowiedzi nie ma, napisałam też do Fundacji Faktu ale też bez odzewu. Inne mniejsze fundacje piszą, że nie mają pieniążków, ze pomagają ofiarom wypadków, albo dzieciom z innymi chorobami. Wysłałam też chyba 4 krotnie prośbę do  Fundacji Pani Kwaśniewskiej, ale nawet nie odpowiedziała, więc napisałam maila, co trzeba uczynić, aby móc liczyć na pomoc, odpisała z prośbą o przesłanie dokumentacji dziecka ale też cisza. Tak własnie można liczyć na pomoc w Polsce. A ceny sprzętu czy turnusów nie są cenami dla dzieci niepełnosprawnych, tylko ludzi którzy zarabiają tysiące. często w rodzinie gdzie jest dziecko niepełnosprawne jedna osoba musi zrezygnować z życia zawodowego żeby poświęcić się dziecku. ja mam to szczęście że pracuję, choć bardzo ciężko łączyć obowiązki zawodowe z domowymi i chorobą dziecka. Niestety  mamy dochody  które przekraczają 1500 złotych miesięcznie na rodzinę i to już nas dyskwalifikuje na starcie do uzyskania jakiejkolwiek pomocy. Czyli Ci którzy pracują na czarno np za granicą i zarabiają  trzykrotnie więcej niż ja i mój mąż otrzymają taka pomoc bo w świetle prawa polskiego są bezrobotni. Prawo polskie jest okrutne. Jak można utrzymać się z chorym dzieckiem za ponad tysiąc złotych ? Dla kogo są te kryteria. Dlaczego trzeba żebrać, żeby pomóc swojemu dziecku?


Bardzo dziękujmy wszystkim, którzy nas wspierają  i  prosimy pamiętajcie o nas w rocznym rozliczeniu, bo tylko dzięki Wam będziemy mogli dalej kontynuować rehabilitację Kuby

Witajcie kochani, 


Turnus z którym jak zawsze wiązaliśmy duże nadzieje zaliczam do wyjątkowo nieudanych . Po zaledwie kilku dniach ćwiczeń Kuba zaczął kaszleć, w piątek pierwszego tygodnia był już bardzo słaby ale ćwiczył, w weekend postanowiliśmy się kurować domowymi sposobami , niestety z godziny na godzinę było gorzej, kaszel duszący aż do wymiotów, do tego doszedł katar, zatkany noc, ból głowy i ogólne osłabienie, w poniedziałek jeszcze miałam nadzieję, że poćwiczy, ale niestety po nieprzespanej nocy ze względu na duszący kaszel nie dał rady. Musieliśmy szukać pomocy u lekarza, do którego trzeba było dotrzeć na własną rękę. Lekarz stwierdził infekcję gardła i przepisał antybiotyk oraz syropy od kaszlu, po zastosowaniu dwóch dawek augumentinu na całym ciele Kuby pojawiła się wysypka, znowu musieliśmy odbyć wizytę u pediatry, zmiana antybiotyku na duracef plus leki odczulające. Rezygnujemy z ćwiczeń bo Kuba nie ma siły, ciągle śpi i jest słaby. Zostajemy jednak w Michałkowie ze względu na zaplanowaną wizytą u neurologa w czeskim Cieszynie.  Drugi antybiotyk też nie jest trafiony Kuba wymiotuje, nie ma apetytu , skarży się na ból brzuszka, sytuacja powtarza się odstawiam antybiotyk i podaję mu tylko syropy tantum verde w aerozolu . W piątek rano wracamy do domu. Wczoraj odwiedzamy pediatrę w rejonie, robimy komplet badań, które nie są złe CRP  w normie , żelazo i potas też, a u Kuby są tendencje do spadku potasu, morfologia nie najgorsza oprócz płytek które są bardzo niskie.  Po zapoznaniu się z kompletem badan i sytuacją poprzedzającą Pani dr stwierdza że to infekcja wirusowa i te antybiotyki były zupełnie niepotrzebne, tyko wprowadziły dużo powikłań, martwi ją jednak stan płytek, które nie powinny mieć związku z tą infekcją, Kuba dostał zastrzyki, dziś mamy wykonać morfologię kontrolną i żeby sprawdzić czy płytki urosły. Ogólny stan Kuby jest lepszy kaszel już jest mokry ładnie się odkrztusza, nie meczy go w nocy, nie ma temperatury, katar niestety zalega w nosie i ogólne osłabienie, trochę z powodu infekcji, trochę z powodu obniżonej  płytkowości uniemożliwia mu  swobodne poruszanie się . Kuba chwieje się na nogach, lewa nóżka ciągnie się niczym kłoda i brak równowagi powoduje ze Kuba  odbija się od ściany do ściany. Zobaczymy, co dalej, mam nadzieje, że się to wszystko jakoś wyprostuje, bo za oknem taka piękna pogoda, dzieci spacerują, grają w piłkę a Kuba ciągle chory.....




Co do wizyty w Czeskim Cieszynie to mamy kilka alternatyw leczenia. Najpierw wprowadzamy większą dawkę lamitrynu, który zaczęłam podawać kubie ok 3 tygodni temu i na razie efektów nie ma ale lekarz prosił  jeszcze o cierpliwość, zupełne nasycenie kwasem walproinowym jest po miesiącu albo 6 tygodniach czyli zupełnym nasyceniu kwasem w organizmie. Ponadto lekarz chce zwiększyć dawkę keppry i wycofać depakinę, która jak twierdzi jest na inny rodzaj napadów. Kuba przyjmuje dużą dawkę depakiny a to lek, który ma wiele skutków ubocznych. Gdyby rzeczywiście to wszystko się udało byłoby wspaniale. Depakina działa usypiająco, dlatego Kuba jest często senny, zmęczony, dlatego ciężko mu skupić uwagę, wtedy jego rozwój intelektualny poszedłby do przodu, ale priorytetem jest opanować napady i to będzie ogromny krok do przodu.... Wizyta w czeskim Cieszynie kosztowała 300 koron i do tego  lekarz zaproponował nam lek. Suplement na zwiększenie odporności Kuby. Jak wiecie Kuba jest teraz przeziębiony i kiedy lekarz zobaczył go w takim stanie zapytał jak często się przeziębia i czym jest leczony, jak odpowiedziałam że bardzo często i już drugi rok to ciągła antybiotykoterapia , zaproponował nam lek za poprawę odporności, jego koszt to 2290 koron czyli ok 400 złotych za 80 kapsułek ale chcemy spróbować, więcej wydajemy na leki i badania wizyty prywatne u pediatry bo przeziębień jest masa nie mówiąc już o tym jak bardzo wpływa to niekorzystnie na stan dziecka, które jest ciągle chore i ciągle na antybiotyku. Od września Kuba jest zapisany do przedszkola, ale co z tego jak był w nim do chwili obecnej może łącznie 3 tygodnia. Teraz zadaję sobie pytanie co dalej w przyszłym roku czeka go już obowiązek szkolny i zerówka przy takiej serii przeziębień nie jest w stanie chodzić do szkoły. Pani  zaproponowała nauczanie indywidualne a ja znów muszę podjąć bardzo trudną decyzję. Chciałabym żeby Kuba chodził do szkoły, miał kontakt z rówieśnikami, mógł uczestniczyć w życiu szkoły, ale czy da sobie radę, mamy rehabilitację, tysiące wizyt, badań i ciągłe przeziębienia, do tego jeszcze ta nieustabilizowana padaczka, ale mam go zamknąć w domu, w czterech ścianach, odizolować od dzieci, ludzi, pozbawić wszelkich nadziei i tych malutkich przyjemności ? Muszę to wszystko przemyśleć kilka razy żeby nie popełnić błędu, ale najpierw rezonans od jego wyniku zależy wszystko

Dawno nie pisałam , co słychać u Kuby ale było to spowodowane niestety brakiem czasu. W lutym Kuba dwa tygodnie był poważnie przeziębiony, gorączkował, jeden antybiotyk nie pomógł i w drugim tygodniu lekarz włączył kolejny.Ale po dwóch tygodniach leczenia wyszedł wreszcie na prostą. Od poniedziałku jesteśmy  na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie , skąd gorąco pozdrawiamy. Kuba ćwiczy dość ładnie ( nie zapeszając), zajęć ma sporo. Pogoda raczej nie sprzyja spacerom, więc siedzimy w ośrodku i czekamy na weekend. W sobotę i niedzielę w Michałkowie nie ma zajęć, więc może się gdzieś wybierzemy......

Poza tym trochę gorzej, stan neurologiczny Kuby się pogorszył. Gorzej chodzi i lewa rączka znacznie się pogorszyła. Najpierw zwrócił na to uwagę lekarz na onkologii i potwierdziła  niestety pani rehabilitantka pracująca z Kubą w Michałkowie. Ja początkowo utożsamiałam gorszy stan Kuby z ostatnim przeziębieniem, ale to chyba fałszywy trop,ponieważ od przeziębienia upłynęło już zbyt dużo czasu. Są dwie możliwe alternatywy, albo coś onkologicznie zaczyna się dziać i stąd to pogorszenia, bo jeżeli guz rośnie zaczyna uciskać kolejne partie mózgu odpowiedzialne za stan fizyczny, albo wina leży po stronie epilepsji, z którą jak wiecie walczymy od czerwca minionego roku bezskutecznie. Najpierw były ataki codziennie, po długiej drodze włączono leki, które zmieniano, ze względu na skutki uboczne, a kiedy nie działały kolejne , zwiększano ich dawkę i wydawało się, że jest lepiej, napady występowały rzadziej, niestety  w pazdzierniku ich częstotliwość wzrosła do kilku tygodniowo, a od stycznia- lutego bieżącego roku są codziennie, po 5-6 dziennie. Pani dr z Warszawy powiedziała ,że nie ma już możliwości zwiększyć dawki leków, ponieważ w stosunku do swojej wagi Kuba przyjmuje już  bardzo duże dawki i właściwie jest to wszystko, co można zrobić, dlatego zdecydowaliśmy się na wizytę u lekarza w czeskim Cieszynie. Leki , które tamtejszy lekarz zalecił nie wiemy na chwilę obecną na ile są skuteczne, ponieważ Kuba przyjmuje je dopiero 2 tydzień i na razie poprawy nie ma. Ale całkowite nasycenie kwasem walproinowym w organizmie jest dopiero po upływie 1-1,5 miesiąca stosowania danego leku. Za tydzień w czwartek mamy kolejną wizytę w czeskim Cieszynie, ale szczerze mówiąc zaczynam wątpić, że ktokolwiek nam pomoże. Niestety padaczka jest bardzo poważną chorobą, a wyładowania w mózgu, które powodują atak zabierają  wszystkie sprawności, które udaje nam się odzyskać dzięki rehabilitacji.  Dlatego może być zdecydowanie pogorszenie stanu fizycznego u Kuby. Wszystko to jest bardzo trudne i skomplikowane, bo nie dosyć, że walczymy o życie naszego jedynego, wyczekanego i ukochanego nad życie dziecka, że jest nowotwór to dziesiątki chorób towarzyszących. Począwszy od problemów ze wzrokiem, niedowład, który pociąga za sobą problemy z poruszaniem się, mową to jeszcze jakby było mało problemów mamy padaczkę. Czasami już nie mam siły tego dżwigać. Ciągły stres , walka, wyrzeczenia, łzy. A Kuby dzieciństwo to szpitale, badania i rehabilitacja. I co dalej ? Tak sobie patrzę na te wszystkie zdrowe dzieci i nie mogę pojąć dlaczego nas to wszystko spotkało, czym sobie zasłużyliśmy. Wiem, że powinnam być wdzięczna , że póki co wygraliśmy walkę o życie i jestem. Codziennie się modlę i dziękuję, że Kuba jest z nami. Ale mimo, że upłynęło już tak dużo czasu od diagnozy ciężko mi zaakceptować to wszystko na co moje dziecko jest skazane. Bardzo go kocham i zrobię dla niego wszystko, ale zdrowia mu dać nie mogę, nie ma takiej czarodziejskiej różdżki, która przywróciła by stan Kuby  kiedy był jeszcze zdrowy i wszystko wydawało się być takie proste

Witajcie kochani,

Chcieliśmy bardzo podziękować wszystkim, którzy są zaangażowani w zbieranie plastikowych nakrętek dla Kuby. Dzięki wam uzbieraliśmy od  wakacji ok 600 kg nie jest może dużo, ale bardzo gorąco dziękujemy. Pragniemy podziękować Pani Milenie - naszej rehabilitantce, która zbiera z nami plastikowe nakrętki w Centrum Inicjatyw Obywatelskich Ziemi Łowickiej- czyli miejscu gdzie wszystkie dzieciaczki są objęte rehabilitacją. Do stowarzyszenia zgłaszają się ludzie, którzy przynoszą nakrętki na leczenie Kuby a  stamtąd  trafiają do firmy recyklingowej. Dziękujemy szkołom,przedszkolom, znajomym i sąsiadom zaangażowanym w ta akcję. Pieniądze sa niewielkie bo za tych kilkadziesiąt kilogramów dostaliśmy 300 złotych, ale każda złotówka się liczy. Bardzo gorąco dziękujemy

Dziękujemy również właścicielowi  ośrodka rehabilitacyjnego Michałkowo w Bielsku- Białej, który od roku wspiera naszą akcję i każdorazowy przyjazd na turnus to kolejny transport nakrętek. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim zaangażowanym za pomoc