Dawno nie pisałam , co słychać u Kuby ale było to spowodowane niestety brakiem czasu. W lutym Kuba dwa tygodnie był poważnie przeziębiony, gorączkował, jeden antybiotyk nie pomógł i w drugim tygodniu lekarz włączył kolejny.Ale po dwóch tygodniach leczenia wyszedł wreszcie na prostą. Od poniedziałku jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie , skąd gorąco pozdrawiamy. Kuba ćwiczy dość ładnie ( nie zapeszając), zajęć ma sporo. Pogoda raczej nie sprzyja spacerom, więc siedzimy w ośrodku i czekamy na weekend. W sobotę i niedzielę w Michałkowie nie ma zajęć, więc może się gdzieś wybierzemy......
Poza tym trochę gorzej, stan neurologiczny Kuby się pogorszył. Gorzej chodzi i lewa rączka znacznie się pogorszyła. Najpierw zwrócił na to uwagę lekarz na onkologii i potwierdziła niestety pani rehabilitantka pracująca z Kubą w Michałkowie. Ja początkowo utożsamiałam gorszy stan Kuby z ostatnim przeziębieniem, ale to chyba fałszywy trop,ponieważ od przeziębienia upłynęło już zbyt dużo czasu. Są dwie możliwe alternatywy, albo coś onkologicznie zaczyna się dziać i stąd to pogorszenia, bo jeżeli guz rośnie zaczyna uciskać kolejne partie mózgu odpowiedzialne za stan fizyczny, albo wina leży po stronie epilepsji, z którą jak wiecie walczymy od czerwca minionego roku bezskutecznie. Najpierw były ataki codziennie, po długiej drodze włączono leki, które zmieniano, ze względu na skutki uboczne, a kiedy nie działały kolejne , zwiększano ich dawkę i wydawało się, że jest lepiej, napady występowały rzadziej, niestety w pazdzierniku ich częstotliwość wzrosła do kilku tygodniowo, a od stycznia- lutego bieżącego roku są codziennie, po 5-6 dziennie. Pani dr z Warszawy powiedziała ,że nie ma już możliwości zwiększyć dawki leków, ponieważ w stosunku do swojej wagi Kuba przyjmuje już bardzo duże dawki i właściwie jest to wszystko, co można zrobić, dlatego zdecydowaliśmy się na wizytę u lekarza w czeskim Cieszynie. Leki , które tamtejszy lekarz zalecił nie wiemy na chwilę obecną na ile są skuteczne, ponieważ Kuba przyjmuje je dopiero 2 tydzień i na razie poprawy nie ma. Ale całkowite nasycenie kwasem walproinowym w organizmie jest dopiero po upływie 1-1,5 miesiąca stosowania danego leku. Za tydzień w czwartek mamy kolejną wizytę w czeskim Cieszynie, ale szczerze mówiąc zaczynam wątpić, że ktokolwiek nam pomoże. Niestety padaczka jest bardzo poważną chorobą, a wyładowania w mózgu, które powodują atak zabierają wszystkie sprawności, które udaje nam się odzyskać dzięki rehabilitacji. Dlatego może być zdecydowanie pogorszenie stanu fizycznego u Kuby. Wszystko to jest bardzo trudne i skomplikowane, bo nie dosyć, że walczymy o życie naszego jedynego, wyczekanego i ukochanego nad życie dziecka, że jest nowotwór to dziesiątki chorób towarzyszących. Począwszy od problemów ze wzrokiem, niedowład, który pociąga za sobą problemy z poruszaniem się, mową to jeszcze jakby było mało problemów mamy padaczkę. Czasami już nie mam siły tego dżwigać. Ciągły stres , walka, wyrzeczenia, łzy. A Kuby dzieciństwo to szpitale, badania i rehabilitacja. I co dalej ? Tak sobie patrzę na te wszystkie zdrowe dzieci i nie mogę pojąć dlaczego nas to wszystko spotkało, czym sobie zasłużyliśmy. Wiem, że powinnam być wdzięczna , że póki co wygraliśmy walkę o życie i jestem. Codziennie się modlę i dziękuję, że Kuba jest z nami. Ale mimo, że upłynęło już tak dużo czasu od diagnozy ciężko mi zaakceptować to wszystko na co moje dziecko jest skazane. Bardzo go kocham i zrobię dla niego wszystko, ale zdrowia mu dać nie mogę, nie ma takiej czarodziejskiej różdżki, która przywróciła by stan Kuby kiedy był jeszcze zdrowy i wszystko wydawało się być takie proste
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz