Kim są Ludzie Serca? Poznajcie zatem fantastyczny zespół obcych sobie ludzi, których połączył jeden cel- chęć pomocy chorym,bezbronnym dzieciom, chęć wywołania na ich smutnych, obolałych bużkach uśmiechu i sprawienia, ze życie na nowo nabiera barw
Przedstawiam Państwu osoby, które spotkały się przy okazji pomocy chorej na nowotwór Martynce Kruk, której w Polsce nie dawano szans na przeżycie. Zdjęcie dziewczynki wraz z dramatycznym apelem Jej mamy błagającym o pomoc ukazały się w sieci. Internauci rzucili się w wir pracy – szukali wsparcia wszędzie. Nadzieję dała klinika w Heidelbergu. Wszystkie przeszkody zostały pokonane. Martynka jest dziś całkowicie zdrowa. Gdy skończyła się tu potrzeba pomocy, oni postanowili działać dalej. W ciągu kilku dni zorganizowali się – 15.04.2009 r. Utworzyli stronę pod nazwą www.ludzie-serca.pl
W czasach, kiedy „nie ma nic za darmo” one sprawiają, że pół świata potrafi bezinteresownie zawalczyć o uśmiech, o zdrowie, życie. Sześć dziewczyn codziennie dokonuje cudownych rzeczy. Gromadzą wokół siebie ludzi z całego świata, na co dzień spotykają się na internetowym forum, organizują, koordynują, dzielą się czym mogą.
Iwona Sznura z Rudy Śląskiej , Aleksandra Torbus Wawełczyk z Zabrza, Aleksandra Wierzbinska z Suchedniowa, Ilona Świtoń z Kruszyny, Joanna Lewandowska z Opola i Dorota Jarząbek z Kościerzyny różnią się wieloma rzeczami ale łączy je jedno - chęć niesienia pomocy. Wysyłają setki maili, wykonują apele graficzne, pomocowe filmy na YT, różne niespodzianki z okazji urodzin, Dnia Dziecka, świąt. Pomimo dzielących je prawie 600 km, spotykają się i pracują nad nowymi inicjatywami. Codziennie udowadniają, że nie tylko lekarstwa leczą. Mobilizują wirtualny świat do pomocy, apelują do dobrych serc, nagłaśniają potrzeby.
Szczególną osobą, którą objęły opieką był 5-letni Michał Romaniuk. Kiedy w styczniu 2011 rodzice Misia usłyszeli, że ich synek ma wznowę neuroblastomy dziewczyny natychmiast rozpoczęły działanie. Rodzice pochodzący z biednej, po-PGR-owskiej wsi nie potrafili poradzić sobie z wyrokiem, jaki został wydany na Ich synka. Dziewczyny podjęły inicjatywę pt. „Razem walczymy o Misia”. Pomogły wybrać fundację, znalazły klinikę w Kolonii i profesora Bertholda, który zgodził się skonsultować chłopca. Znowu potrzebne były wielkie fundusze. W tym celu założyły bloga, poprzez którego dotarły do wielu wspaniałych osób, założyły linię smsową, dotarły do mediów. Michałek pojechał do Kolonii, niestety nie wygrał z chorobą. Dzięki Misiowi trafił do Ludzi Serca Oliwier i Kubuś – chłopcy, którzy również walczą z neuroblastomą. To od nich rodzice chłopców dowiedzieli się o terapii przeciwciałami, zmniejszającej ryzyko wystąpienia wznowy choroby aż o 20%. I znów tłumaczenia dokumentów, walka o pieniądze, organizacja wyjazdu. Wszystko, na szczęście tym razem zakończone sukcesem. Dziewczyny pomagają również w pozyskiwaniu funduszy na turnusy rehabilitacyjne dzięki którym m.in. głuchoniewidomi bracia Jaszczur z Bytomia mogą rozwijać swoje umiejętności, Kubuś Chrabański walczący z nowotworem otrzymał ogromną pomoc finansową a Luce Iorio wykonano bardzo drogą operację.
Warto docenić takich ludzi – nie spotyka się ich często!
I mamy przyjemność gościć na ich forum. Kuba zachorował w 2009 roku natomiast na forum trafiliśmy pod koniec 2010 roku, wówczas Kuba miał przed sobą przedostatnią chemię i pytanie co dalej? Lekarze w CZD po podaniu 14 cyklu chemioterapii powiedzieli, że na tym kończymy leczenie. Jak to dlaczego nie możemy kontynuować przecież są efekty leczenia zastanawiałam się i wciąż nurtowało mnie to pytanie? Proszę Panią odpowiedziała Pani doktor z pewnym siebie ironicznym uśmiechem, a co zrobimy kiedy tu wrócicie?? czym będziemy leczyć Kubę, skoro wykorzystamy cały schemat leczenia?????? A przecież wrócicie tu niebawem Kuby guza nie da się wyleczyć, udało się go przykurczyć chemioterapią z czego wszyscy się bardzo cieszymy, ale to nie jest koniec leczenia, guz niebawem będzie odrastał...
Niebawem tu wrócimy ??????? Kiedy?????? Jak to ?????? I czy nie będzie za pózno na kolejny etap leczenia??? Miałam przed sobą tysiące myśli, scenariuszy, rodziców, którzy w podobnej sytuacji wracali ze swoim dzieckiem ale okazywało się, że guz urósł już na tyle duży, że nie ma sensu leczyć dziecka, że da się nic zrobić. Tak bardzo się bałam, zaczęłam grzebać w internecie, szukać pomocy, wówczas trafiłam do LS prosząc o umieszczenie Kuby apelu na ich stronie. Wtedy Tosia ( jedna z administratorek) zaproponowała, że mogą otworzyć Kubie na forum pokoik, ja milczałam, ponagliła prośbę, czy może to zrobić i tak końcem roku 2010 znalezliśmy się na LS. To wspaniali Ludzie , którym zawdzięczamy bardzo dużo, założyli Kubie bloga, nawiązali kontakty z klinikami w Niemczech, pomogli tłumaczyć dokumentację medyczną, szczególnie bliska jest nam Iwa prowadzi dwa profile Kuby na FB i NK , ciągle, służy radą, pomocą, dobrym słowem.Wszystko dzieje się zupełnie bezinteresownie. Niemożliwe???????? A jednak. Tak te dziewczyny mają swoją życie, rodziny, małe dzieci, albo wnuczki, pracę zawodową , obowiązki, ale znajdują też czas , żeby pomagać jak mówią naszym choruszkom. Oprócz wielu cennych wskazówek , co do dalszego leczenia można na tej stronie znależć takie ciepło, wsparcie, rodzinną atmosferę, pomoc psychiczną, pocieszenie, świadomość, ze komuś na nas zależy, że czujemy się ważni, że ktoś o nas myśli i martwi się, czeka na wyniki badania. Nie znam osobiście nikogo z administratorek, ale kiedy siadam przed komputerem i zaczynam pisać czuję że rozmawiam z kimś bardzo mi bliskim.
A dziś dostałam wiadomość, właśnie od Iwy, ze w imieniu administratorów LS pozwolili sobie zgłosić akcję Kuby do e-wolontariatu. Projekt nosi nazwę " Kubuś Legionista"
kiedy 2 lata temu przeczytałyśmy dramatyczny apel mamy Kubusia "Pomóżcie nam napisać szczęśliwe zakończenie tej bajki" wiedziałyśmy od razu, że nie możemy wobec tego pozostać obojętne. Tak rozpoczęła się nasza historia z Kubusiem Chrabańskim, której początek miał miejsce ok. 2 lat temu. Kuba choruje na glejaka nerwu wzrokowego, jest po wielu ciężkich cyklach chemioterapii, licznych rezonansach i wielu innych bolesnych badaniach. Jego leczenie i rehabiltacja wymagają olbrzymich środków finansowych. Pomoc jaką oferowaliśmy Kubie to było m.in. prowadzenie profilu na fb, który okazał się być przysłowiowym strzałem w „10”.Dzięki kontaktowi nawiązanemu przez profil Kuby na FB udało się za pomocą internetu i ciężkiej pracy wielu osób zorganizować spotkanie Tuptusia – bo tak go nazywamy - z piłkarzami Legii Warszawa,którzy zorganizowali wielką imprezę sportową z udziałem Kuby i jego rodziców.Podczas meczu wystąpił Barzyc z premierą nagranego specjalnie dla Kubusia klipu pt."Barzyc dla Kuby… Lawina pomocy ruszyła. Link z nagraniem pojawiał się w całej sieci, udostępniano go i polecano, kopiowano i przesyłano .O Kubusiu dowiedziały się setki jak nie tysiące dobrych serc. W ciągu kilku dni konto Kuby zasiliło 11 tysięcy złotych, pojawiło się mnóstwo ofert dotyczących chęci pomocy. Odbyło się też kolejne spotkanie z „legionistami”, nowe pomysły, nowe zaproszenia. Na dzień dzisiejszy Tuptuś jest pod stałą opieką lekarską, póki co - wyniki nie pogarszają się, a my cieszymy się, że dzięki internetowej formie pomocy udało się uzyskać to, co jest sensem naszych działań – zdrowie, życie i przepiękny uśmiech.
Z całego serca DZIĘKUJEMY
Dziękuję, Mario :* Jestem bardzo wzruszona tym, co piszesz o nas, o LS i w ogóle :*
OdpowiedzUsuńcała przyjemność po mojej stronie
OdpowiedzUsuńPowtórzę się...dla takich chwil warto żyć...
OdpowiedzUsuńpięknie napisane Marysiu oby więcej takich ludzi
OdpowiedzUsuń