sobota, 29 stycznia 2011

Od 17.  stycznia Kuba uczestniczy w rehabilitacji ruchowej w doktora Koprka w Łodzi, turnus był zaplanowany na miesiąc, ale niestety mamy drobne problemy zdrowotne. W ubiegły weekend zaczęliśmy walczyć z zapaleniem spojówek u Kuby a od kilku dni kuba jest przeziębiony. Dlatego rehabilitacja stoi na daną chwile pod znakiem zapytania, poniewż dojazdy mogłyby  wszystko pogorszyć. Jeżeli tylko Kuba poczuje się lepiej chcielibyśmy kontynuować rehabilitację.
Jezeli chodzi o temat rehabilitacji to wraz z nowym rokiem są złe wiadomości dla wszystkich pacjentow. Wzrastają koszty turnusu  rehabilitacyjnego o 23 % podatek vat i to już niestety pewne. Bardzo smutne, że za kazdy turnus trzeba będzie płacić kilkaset złotych więcej. Turnus w Małym Gacie od stycznia bieżącego roku kosztuje już 4300 a po doliczeniu vatu prawie 5000, szkoda ze w naszym kraju tracą, ci którzy już i tak zostali pokrzywdzeni przez los- chore, bezbronne dzieci. Dlatego nadal prosimy Panstwa o odliczenie 1% podatku z przeznaczeniem na rehabilitację Kuby.
W poniedzalek mamy wizytę kontrolną na Odziale Onkologii w Warszawie, gdzie Kubuś jest leczony, mam nadzieję, że wtedy poznamy termin badania kolejnego rezonansu, który jak zawsze jest klucze w kwestii dalszego leczenia. Obecnie Kuba nie dostaje chemii więc badanie tymbardziej będzie nerwowe. Poznamy co dzieje się z guzem bez chemii.

sobota, 15 stycznia 2011



Jeszcze przed wakacjami ruszyła akcja zbierania plastikowych nakretek zainicjowana przez Panią Milenę, rehabilitantkę, która pracuje z Kubą już od dłuższego czasu. Pani Milena pacuje z dziemi niepełnosprawnymi w Stowarzyszeniu Wolontariatu "Nadzieja"  wkladając nie tylko wiele serca w rehabilitację ale we wszystko , aby życie tych maluszków było bardziej kolorowe, szcześliwe. Kiedy dowiedziała się że Kuba jest ciężko chory postanowiła działać, zainicjowała akcję, w którą włączyły się okoliczne szkoły, przedszkola oraz osoby prywatne. Nakrętki są przynoszone do siedziby wolontariatu, skąd trafiają  do firmy recyklingowej, firma z kolei za zebrane kilogramy płaci pieniążki z przeznaczeniem na leczenie Kubusia. Kilogram nakrętek kosztuje 70 groszy i choć suma wydaje się być smieszna cieszy nas cel, zaangażowanie i łańcuszek dobrych serduszek, który jest w to włączony . Wczoraj do firmy trafiło 398 kilogramów nakrętek , co dało kwotę 300 złotych, to kropla w morzu potrzeb, ale akcja wciąż trwa, dlatego  zwracamy się z prośbą o dołączenie.
W jednym z worków  w których były nakrętki Pani Milena znalazła laurkę, wykonaną przez dwóch chłopców, kochani dziękujemy za to że chcieliście pomóc i za to że wspieracie Kubusia. dziękujemy wszystkim za ciepłe słowa, miłe gesty, za to że jestescie i nas wspieracie, bez was nie dalibyśmy rady przejść przez to co przeszliśmy i to co przed nami, to dzięki wam zaczęłam wierzyć, że nam się uda wygrać, bo przecież musi prawda?

środa, 5 stycznia 2011

Moi drodzy,

Nowy Rok zaczyna się dla Kubusia bardzo intensywną pracą.  Od połowy stycznia Kubuś bedzie uczestniczył w codziennej rehabilitacji ruchowej ( 1,5 godzinny dziennie) , która będzie miała miejsce w Łodzi na ul. Kopernika u dr. Koprka. W naszym miejscu zamieszkania są bardzo ograniczone możliwości rehabilitacji dlatego zdecydowaliśmy się dojeżdzać do Łodzi mimo że dzieli nas odległość ok 50 kilometrów. Jest to rehabilitacja prywatna jej koszt to 100 złotych  dziennie za rehabilitację plus dojazd. Koszty moze nie są ogromne, ale  sumując dojazd plus rehabilitację w skali miesiąca da to z pewnością dużą sumę. Ponadto nawiązałam współpracę z Ośrodkiem dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących również w Lodzi, gdzie Kuba od lutego będzie miał zajęcia z terapii wzroku ze względu na pogarszający sie wzrok. W związku z tym , że Kubuś ma guza w skrzyżowaniu nerwu wzrokowego występują u niego poważne problemy ze wzrokiem, które w ostatnich miesiącach się nasiliły, niestety w tej kwestii niewiele możemy zrobić okulary nie są w stanie pomóc, gdyż przyczyną jest ucisk, a może nawet nieodwracalne uszkodzenie nerwu wzrokowego. W badaniu dna oka wyszły blade tarcze nerwu wzrokowegi i pani dr zaleciła intensywną terapię wzroku czy przyniesie rezultaty zobaczymy. Kuba widzi bardzo słabo na jedno oczko prawie wcale uderza w takie przedmioty jak sciana czy drzwi ponadto oczy mu bardzo uciekają szczegolnie jak jest slaby albo zmęczony boimy się najgorszego dlatego będziemy robic wszystko, co w naszej mocy. Wszystko niestety jest w Łodzi i wiąże się z dojazdem. Na szczęscie jesteśmy zmotoryzowani, Kuba natomiast zaczyna nabierać sił po chemioterapii, którą ma za sobą dlatego chcielibysmy ten czas pozytywnie wykorzystać.

Po miesięcznej rehabilitacji w Łodzi mamy zaplanowany turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie, którego koszt wynosi ponad 4000 tysiące, a w połowie marca wyjeżdzamy do Michałkowa. Koszt turnusu w Michałkowie wraz z zajęciami dodatkowymi to też wydatek około 3000 tysięcy złotych. To tylko rehabilitacja zaplanowana  w pierwszych miesiącach roku. Jej koszty są bardzo wysokie i przewyższają mozliwości finansowe mojej rodziny, wysyłam wiele prósb do różnych fundacji, ale nie zawsze są one rozpatrywane pozytywnie, dlatego bardzo gorąco apelujemy do Państwa o przekazanie na subkonto Kubusia 1% podatku, dla wielu to czysta formalność a dla nas ogromny dar i szansa na dalszą rehabilitację na usprawnie Kuby, szansa na powrót do zdrowia, może nie całkowity ale z miesiąca na miesiąc widzę postępy mojego dziecka pod wpływem turnusów i rehabilitacji, proszę pomózcie Kubusiowi odzyskac beztroskie dziecińswo.



Z góry dziękujemy za okazane serce i pomoc