Zwracamy sie do Wszystkich, którym los Kuby nie jest obojętny o pomoc .
Jak sami wiecie czesto wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne, które przyczyniają się znacznie do porawy jakosci życia Kuby zarowno fizycznej jak i pod wzgledem psychologicznym. Niestety koszt jednego turnusu to kwota ok 5000 tys zlotych - w zależności od zajęć i rodzaju turnusu . W tym roku byliśmy już na 4 turnusach wyjazdowych , w międzyczasie też dojeżdzamy na rehabilitację do Łodzi. Rehabilitacja w tej chwili pełni kluczową role w rozwoju Kuby, ale jej koszty sa przerażające. Oprócz turnusów rehabilitacyjnych, czesć kosztow związanych z leczeniem Kuby opłacamy prywatnie, liczne badania, wizyty u specjalistow. Wszystko to daje ogromne sumy , ktorych sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Dlatego goraco dziękujemy wszystkim, ktorzy zechcą nam pomoc oraz dziekujemy za każdą ofiarowaną zlotówkę na leczenie naszego synka

USG narządów wewnętrznych wyszło prawidłowo, więc wielki kamień spadł z serca nie ukrywam, że trochę się bałam. Brałam pod uwage fakt, że chemia , którą Kuba brał miała szereg skutków ubocznych - między innymi  uszkadzała nerki, wątrobę i wiele innych o ktorych może nie warto pisać póki jest dobrze. W posiewie moczu wyszła bakteria, ktora to przyczyniła się do naszych wszystkich problemów. Po 6 dniach pobytu na oddziale opuściliśmy szpitalne mury i kontynuujemy leczenie w domku, Kuba nadal przyjmuje leki a za 10 dni mamy wznowić badania celem sprawdzenia efektów leczenia. Jestem jednak dobrej myśli, obecnie Kubuś czuje się lepiej zaczął jeść, normalnie się bawi, jest jeszcze trochę slabszy, ale oprócz bakterii, ktora robi swoje jest ciągle na antybiotykach, sterydach, kroplowkach i lekach, Boze kiedy to wszystko minie i pojdzie w niepamięć? 

Obecnie powinniśmy byc na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie, ale ze względu na perypetie zdrowotne turnus zostal odwolany, a szkoda bo ładna pogoda, moglibyśmy chodzić na basen. Kolejny turnus w Michałkowie mamy w pazdzierniku i wtedy raczej już zrezygnujemy z rehabilitacji w wodzie. Ale jak wszystko będzie dobrze mamy zaplanowany turnus w Malym Gacnie od 11. września........

szpitalne nowości

Kochani,


Niestety tego lata szczęście nam nie sprzyja , zamiast korzystać z uroków lata , które i tak jest dość kapryśne ,ciągle odwiedzamy lekarzy i szpitale. Końcem czerwca  napady padaczkowe i strach czym są spowodowane , długa droga  przebicia przez polska służbę zdrowia, zaraz potem przeziębienie, antybiotyk i nie trzeba było długo czekać , kolejna niespodzianka : w kupach pjawia się krew, kolejne  próby leczenia, kolejny antybiotyk i wyjazd na turnus do Bydgoszczy -tam zaraz po przyjezdzie  pojawia sie wysypka tzw. pokrzywka, która ma tendecjeę rozprzestrzeniające się w bardzo krótkim czasie,  pierwsze objawy pojawiają się na szyi, na kolejny dzień już cała buzia jest w krostkach a  za dwa dni wysypka jest na całym ciele a na buzi jest rumień z obrzękiem -zaliczamy szpital w Bydgoszczy- sprawa jest poważna, bo jeżeli orzęk postępowałby dziecko mogłoby się udusić, Pani dr wnikliwie analizuje sposob leczenia poprzez kosultacje z innymi lekarzami i kolejne badania, zapada decyzja o leczeniu sterydami. Rozpoczynamy  kurację od zwiększonej dawki z tendencją malejącą, już po pierwszym dniu widać efekty- wysypka powoli sie wycofuje, ale Kuba jest bardzo słaby, dużo spi. Tłumaczę sobie ten fakt tym , że jest ciepło, Kuba ma sporo zajeć na turnusie, musi ćwiczyć plus sterydy , ktore zawsze osłabiają odporność, niemniej jednak z każdym dniem Kuba jest coraz słabszy, traci apetyt, w ostatnim dniu turnusu pojawia się gorączka, ale to na szczeście dzień powrotu do domu- a jednocześnie dzień urodzin Kuby. W domu niestety nie ma poprawy, są Kubusia urodziny i tort i prezenty i sto lat, na które tak długo czekał, ale to wszystko schodzi na drugi plan, Kuba jest słaby i  na nic nie ma ochoty. Wszystko, co dzieje się z nim w ostatnim czasie utożsamiam tylko i wyłącznie z osłabieniem po sterydach, ale każdy kolejny dzień wygląda podobnie. We wtorek umawiamy się na prywatną wizytę do pediatry, który ostatno prowadzi Kubę, dostajemy skierowanie na podstawowe badania, niesety wychodzą zle, bardzo niski potas, wysokie CRP , w morfologii też wszystkie wskazniki poniżej normy, to wszystko świadczy o stanie zapalnym , niski potas o ogólnym osłabieniu organizmu i spiączce nawet z zagrożeniem życia, ale nie znamy odpowiedzi , co jest bezpośrednią przyczyną , lekarz zleca badanie moczu - niestety te wychodzi zle: liczne bakterie oraz obecnosć bialka. Kuba dostaje antybiotyk Taromentin, Furagin, ponadto lekarz podaje mu Calium w celu wyrównania potasu i czekamy, każdego dnia kontrolujemy poziom potasu i morfologię, nie jest gorzej, ale lepiej też nie. Po czterech dniach leczenia w domu lekarz decyduje, że powinniśmy iść do szpitala, aby poszerzyć badania. I  tak od piątku weekendujemy w szpitalu , w małej salce i oglądamy słoneczko przez okno. Kuba strasznie płakał jak zobaczył, że idziemy do szpitala, powiedział, ze już będzie jadł, żeby go tylko nie kłuli, niestety siła wyższa. Kuba dostaje inny antybiotyk, niestety ma przez ostatnie badania zniszczone żyły, dlatego pojawił sięproblem z wkłuciem igły , wenflon funcjonował 2 dni żyła pękla zrobił się obrzek, dostaje zatem antybiotyk w zastrzyku domięśniowo 2 razy dziennie plus badania morfologii to kolejne kłucia, jak widzi tylko panią pielęgniarkę to łape mnie za szyję i pyta czy teraz dostanie zastrzyk. Jest  bardzo wystraszony tymi klimatami szpitalnymi ,ale coż tak musi być. Leczenie szpitalne przynosi efekty, po tygodniu głodówki Kuba zacząl jeśc , przestał gorączkować i zaczyna chodzić i się bawić, jutro odbędzie sie USG jamy brzusznej ponieważ lekarze podejrzewają, że główna przyczyna tkwi w nerkach- oby się mylili, już mamy sporo różnych problemów zdrowotnych.

A poniżej kilka fotek ze szpitalnego pobytu

                                 Pluszaczki jak zawsze towarzyszą Kubusiowi

 I czas na remont. Kuba uwielbia bawić się w Boba Budowniczego, od LS dostał w prezencie urodzinowym tą oto wiertarkę nie miał jednak jeszcze sily jej przetestować, zatem czas na pierwsze remonty....

Od minionego poniedzialku tj. 25. lipca dojeżdzaliśmy z Kubusiem na rehabilitację do Łodzi u dr Koprka. Trudno to nazwać turnusem, rehabilitacja miała miejsce tylko tydzień ponieważ turnus był nie planowany , wykonałam telefon do doktora z prośbą o możliwość rehabilitacji i udało się tylko na tydzien, ze względu na duzą liczbę pacjentow, ale cieszy nas nawet tydzień. Była to systematyczna rehabilitacja przez 5 dni w ymiarze 1,5 godz dziennie. Ćwiczenia bardzo zróżnicowane, co widać na zdjęciach poniżej, ukierunkowane na potrzeby pacjenta czyli w przypadku Kuby ćwiczenia równoważne, wzmacnianie mięśni pośladków i brzucha i ten najbardziej słaby aspekt: lewa rączka. Po całym roku rehabilitacji lewa ręka poszła znacznie do przodu, niestety napady padaczkowe, które pojawiły się w ostatnim czasie zniszczyły całą naszą pracę. Lewa rączka się diametralnie uwsteczniła, dlatego Pan Grzegrz poświęcił tej kwestii wiele uwagi. Kuba w tej chwili nie potrafi wyprostować paluszków lewej rączki, co widac na poniższej fotografii:

 Cwiczenia w pająku. Kuba w pająku robił przysiady cwicząc tym samym wstawanie i miał za zadanie pohuśtać lewą ręką słonika zawieszonego u góry, nie było to łatwe bo wyprostowanie i jeszcze podniesienie lewej rączki do góry to straszny wysiłek

 ale Kuba radził sobie dość dzielnie....

 następnie miał za zadanie utrzymać jak najdłuzej piłkę, całą dlonią z wyprostowanymi palcami, te ćwiczenia będziemy wdrażać sami w domku

 pełne skupienie i jest cięzko, jak mówił Kuba tylko tsy minutki i koniec bo trudne

 i stepujemy, czyli ćwiczenia równoważne

a najważniejsze,że wszyscy robią wszystko z uśmiechem na twarzy. Kuba cały tydzień ćwiczył dzielnie, nie płakał, nie marudził, nie ukrywam, że czasami przekupstwo musiało mieć miejsce, za żelki Kuba zrobi wszystko i to się liczy... 

Trudno mówić po tak krótkim okresie czasu o jakichkolwiek efektach, choć Pan rehabilitant dostrzegł różnice oczywiście te pozytywne. Chcemy teraz poświęcić tematowi rehabilitacji więcej miejca ,żeby nadrobić to, co zabrała nam padaczka i to, co można jeszcze zrobić, a myśle, ze można dużo-dlatego w niedzielę wyjeżdzamy do Bydgoszczy do ośrodka Neuron rownież na rehabilitację i również tyko na tydzień, niestety terminy wakacyjne są bardzo oblegane i to ,że cena odstrasza nie stanowi przeszkód. A ja korzystając z tego że jest ciepło chciałabym wykorzystać dyspozycyjność Kuby w 100% żeby zrobić to , co jest możliwe. Przed nami jesień okres infekcji, z doświadczenia wiem, że moze być trudno....

Rehabilitacja u dr Koprka to tylko rehabilitacja ruchowa. Jej koszt to ponad 100 złotych za jeden dzień , do tego dochodzą koszty dojazdu. Codziennie pokonywaliśmy odległość około 50 kilometrów w jedną stronę.

Kochani pojawiają się pytania  czy dotarły wpłaty z 1 % , otóż wpłaty te pojawiają się na subkontach dzieci póżną jesienią około pażdziernika i też czekamy na nie z wielką niecierpliwoscią. Z racji tego, że dużo wyjeżdzamy na turnusy, w ostatnim czasie rownież dużo badan i wizyt musieliśmy odbyć prywatnie, nie mówiąc o dojazdach do Łodzi czy Warszawy, dlatego bardzo ale to bardzo gorąco dziękujemy za wszystkie nawet te symboliczne , najmniejsze wpłaty. Jesteście kochani

Po całym ciężkim roku walki o naszego synka postanowiliśmy zatrzymać się chociaż na chwilę od biegu pomiędzy badaniami a rehabilitacją, odreagować od tego, czemu musimy na co dzien stawiać czoła, po prostu zapomnieć choć na krotką chwilę,że nasze życie to ciągły bieg i walka o zycie naszego jedynego dziecka. Chcieliśmy pobyć razem , nie martwić się , co bedzie jutro ale życ chwilą i cieszyć się, że Kuba jest, że żyje, chodzi ,mówi.........

 Kuba byl przeszcześliwy. W pierwszych dniach bał się fal i morza ,a jeszcze bardziej piasku, na którym nie mógl utrzymać równowagi. Ale ktoregoś dnia wybraliśmy się do Ustki tam była bardzo przyjazna plaża, delikatny nie wyboisty piasek i Kuba wstał i zacząl się bawić, kopać, chodzić, zawsze trzymaliśmy się blisko morza poniewaz tam był najbardziej utwardzony grunt i Kuba radził sobie najlepiej

 A to spotkanie z przyjaciółmi, niezapomniana przygoda dla Kuby......

I nawet było kilka dni na kąpiel w Aquaparku, poza tym pogoda raczej deszczowa i zimno, ale dla Kuby dobrze ponieważ nie może przebywać na słońcu, dużo spacerowaliśmy, siedzieliśmy nawet w te zimne dni na plaży i wdychaliśmy jod, chodziliśmy też do groty na inhalacje, mam nadzieję, że to zaowocuje i Kuba będzie się już mniej przeziębiał

Zaraz po powrocie wznowiliśmy ciężką pracę od poniedziałku dojeżdzamy do Łodzi na rehabilitacje - jutro kończymy, a w niedzielę wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Bydgoszczy

Kochani,

chciałoby się rzec, że u nas wszystko w porządku  ..... Niestety napady wciąż są, mocno chcę wierzyć w to , że leki jeszcze nie zadziałały. Gdyby jednak utrzymywały się dłużej, będę kontaktować się z Panią dr neurolog, która prowadzi Kubę i lada moment wraca z urlopu. Wierzę, że coś mądrego wymyśli, bo każdy napad niestety uwstecznia Kubę i fizycznie jest coraz gorzej. Do tego wszystkiego mamy masę innych, ale wyrazilabym się o nich raczej drobnych ,problemow zdrowotnych.

Ale w sobotę ruszamy nad morze, wprawdzie na turnus, ale zabiegów będzie mało, nie nastawiamy się na wielką rehabilitację, ale zamierzamy też, a może wreszcie odpocząć. Za nami  ciężki rok: chemia, badania kontrolne, ciągłe turnusy wyjazdowe i rehabilitacja na miejscu, terapia wzroku, logopeda, psycholog, wizyty u specjalistów,  ciągły strach co pryniesie kolejny dzień, czy guz rośnie czy nie? Teraz te napady padaczkowe i cała seria przeziębień. Chcemy trochę pobyć ze sobą, pobawić się razem, pospacerować, nie mysleć o chorobie, tylko cieszyć się z tego, co jest. Mam tez nadzieję, że Kuba pooddycha trochę jodem i wzmocni swoją odpornosć.

Po powrocie będziemy dojeżdzać do Łodzi , do dr Koprka na rehabilitację ruchową, a pózniej mamy turnus w Michałkowie ( druga połowa sierpnia), w międzyczasie też miła uroczystość- Kubuś skończy 5 latek

Wreszcie możemy się podzielić z Wami raczej dobrymi wiadomościami. Kuba został poddany szczegółowym  badaniom, aby wyjaśnić to , co działo się z nim w ostatnim czasie. Pierwsza wiadomośc jest bardzo dobra. Pani doktor onkolog zleciła badanie -rezonans głowy, który wykluczył progresję guza- guz nie rośnie, choć wiele rzeczy na to wskazywało, druga informacja mniej optymistyczna- są napady padaczkowe i po konsultacji neurologicznej postanowiono wprowadzić kolejny lek, który zaczęłam Kubie dziś podawać. Mam nadzieję, że zadziała i wyciszy napady. Po zapoznaniu się z ulotką przeczytałam szereg  poważnych skutków ubocznych tego leku.... No ale wiem że trzeba opanować napady. Padaczka to straszna choroba, która ma wiele twarzy.....