Małe Gacno- turnus rehabilitacyjny

Od minionej niedzieli jesteśmy z Kubą na  turnusie rehabilitacyjnym w małym Gacnie i zostaniemy tu 2 tygodnie,czyli do 1. grudnia. Program zajęć jest bardzo bogaty i jak zawsze na bardzo wysokim poziomie. Kuba ma 6 godzin zegarowych zajęć dziennie. Turnus kosztuje 5100 i obejmuje 4 godziny zegarowe ćwiczeń, my dokupiliśmy zajęcia dodatkowe dlatego cena wzrosła do  6170 złotych. Kuba zaczyna o 8 rano lokomatem- godzinne ćwiczenia w ortezie stymulującej prawidłowy wzorzec chodu, pózniej ma terapię ręki, godzinkę przerwy i 1,5 godz sali i szybko udaje się na godzinną drzemkę, żeby zregenerować siły na dalszą partię ćwiczeń. 13.45 zaczyna zajęcia z pedagogiem, pozniej konik, ćwiczenia w pająku, godzina logopedy i pieski. Kończmy o 17, a pół godziny póżniej już jest kolacja. Po kolacji wędrujemy do pokoju kąpiemy się leki i spanko, ponieważ wczesnym rankiem znowu musi być pobudka i powtórka z rozrywki. Pierwszy tydzień zmierza ku końcowi i będzie jeden dzień odpoczynku i kolejny tydzień ciężkiej pracy. Kuba ćwiczy raczej z entuzjazmem, wczoraj miał chwile załamania i marudził od rana , ze ma dość, ze nie chce ćwiczyć, że nie chce być zdrowy, ze nie ma czasu się bawić i w ogóle wszystko było na nie po polikach leciały łzy rozpaczy. Na szczęście kryzys minął. Oprócz wczorajszego dnia Kubuś ćwiczy raczej chętnie i z uśmiechem wędruje z jednej sali ćwiczeń do drugiej.  Jak wrócimy zamieszczę fotki relacjonujące Kuby ciężką pracę, póki co nie mam na to siły ponieważ dopadło mnie przeziębienie. Mam  tylko nadzieję, że nie zarażę Kuby  i Kubcio poćwiczy dzielnie kolejny tydzień


Pozdrawiamy gorąco wszystkich, którzy nas wspierają i przesyłamy dużego buziaka z Gacna

1 PROCENT PODATKU ZA 2011 ROK

Moi drodzy,

najwyższy czas podziękować wszystkim, którzy byli zaangażowani w akcję związaną z 1% za 2011 rok.  Pieniążki trafiły kilka tygodni temu na subkonto Kuby w Fundacji Dar Serca. Dzięki Waszym dobrym serduszkom subkonto zostało zasilone w wysokości 21. 307 złotych. Cieszymy się niezmiernie z kwoty jaką uzbieraliśmy, ponieważ, dzięki tym pieniążkom Kuba będzie mógł odbyć kilka turnusów rehabilitacyjnych. Obecnie jeden turnus kosztuje 5100 przy dokupywaniu zajęć płacimy zazwyczaj 6 tysięcy, więc mimo tego, ze suma wydaje się być duża na pierwszy rzut oka , pokryje 3 turnusy rehabilitacyjne i zapewni Kubie pokrycie kosztów leków, które przyjmuje on na stałe. To dla nas ogromne wsparcie, za które serdecznie wszystkim dziękujemy.

Miniony rok był dla nas bardzo łaskawy, zebraliśmy znaczną kwotę z 1% podatku za 2010 rok, a wiosną ruszyła akcja legionistów, za którą posypała się lawina pomocy z wielu stron, były aukcje allegro  hokeistów i kibiców legii, dzięki  wystąpieniu w programie Uwaga Kuba otrzymał 10.000 z przeznaczeniem na rehabilitację z Fundacji TVN nie jesteś sam . Wszystko zostało wykorzystane i rozliczone. Kuba w minionym roku uczestniczył  w wielu specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych, które zostały opłacone z następujących zródeł: Turnus grudzień 2011 w Małym Gacnie , styczeń 2012 w Małym Gacnie, marzec 2012 w Michałkowie oraz maj 2012 w Małym Gacnie zostały opłacone z środków, jakie udało się pozyskać od Państwa z 1 %  za 2010 rok. 2 wakacyjne turnusy  ( W Zazdzierzu w sierpniu oraz w czerwcu w Michałkowie) zostały sfinansowane dzięki uprzejmości Fundacji TVN, lipcowy turnus w Małym Gacnie pokryły : aukcje hokeistów, kibiców Legii, środki z Maratonu Zumba oraz PCPR, nieznaczną kwotę dopłaciliśmy z subkonta. Przed nami ostatni turnus w tym roku, zostanie on opłacony z pieniążków jakie spłynęły od kibiców Legii.  Dzięki nagraniu klipu przez Barzyca i akcji zainicjowanej przez kibiców Legia Warszawa   Kuba wyjechał nie tylko na turnus rehabilitacyjny listopad 2012) , ale także mogliśmy zakupić mu trójkołowy rowerek rehabilitacyjny oraz sfinansować prywatną rehabilitację w tygodniu , jak też hipoterapię. Koszty miesięcznej rehabilitacji prywatnej, wyłączając turnusy rehabilitacyjne wynoszą w przybliżeniu 920 złotych miesięcznie. W tym mamy 4 razy w miesiącu  hipoterapia 35 złotych za pół godzinki, 4 razy w tygodniu w środy rehabilitacja prywatna u cioci Małgosi  40 złotych za 1,5 godz, 3 wyjazdy do Zazdzierza 200 złotych jeden ( w tym mamy 3 godz rehabilitacji ruchowej 150 zotych oraz koszty związane z dojazdem).  Do tego dochodziły koszty związane z dojazdem na turnus rehabilitacyjny, a często są one nie małe, ponieważ pokonujemy odległości ponad 300 kilometrów w jedną stronę, prywatne wizyty u lekarzy specjalistów, leki, chociażby jedna wizyta u lekarza w czeskim Cieszynie z dojazdem i lekami to koszt ok 1000 złotych. Wszystko to było możliwe tylko i wyłącznie dzięki pomocy wielu osób, dzięki łańcuszkowi dobrych serc, dzięki zaangażowaniu setkom jeżeli nie tysiącom dobrych ludzi. Wszystkim, którzy nie przeszli obojętnie wobec problemu Kuby, którzy wyciągnęli do nas pomocną dłoń niezmiernie dziękujemy.


Pragniemy podziękować wszystkim podatnikom, którzy przekazali swój 1 % podatku za 2011 rok właśnie Kubie. Dziękujemy tym, którzy odpisali kwoty w setkach, ale też tym którzy oddali przysłowiową złotówkę. Dziękujemy wszystkim znajomym, przyjaciołom i sąsiadom za pomoc w rozprowadzaniu ulotek, za nagłaśnianie problemu, dziękujemy drukarni za wykonanie  ogromnej liczy ulotek za symboliczną cenę. Wszystkim Wam gorąco dziękujemy, bo tylko dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować kosztowne leczenie naszego synka.

DZIĘKUJEMY

Zwykły Bohater

Zwykły Bohater to akcja, która została zainicjowana i będzie prowadzona przy współpracy Banku BPH oraz TVN. Dzięki niej miliony Polaków mogą stać się świadkami jak wiele dobrych ludzi, prawdziwych bohaterów niosących bezinteresowną pomoc stąpa po ziemi współczesnego , zmaterializowanego świata . Spośród nadesłanych zgłoszeń , specjalnie powołana Jury wybierze 9 historii. Wśród nich została wyłoniona w edycji Zwykły Bohater stronka, forum Ludzie Serca.
 Kim są Ludzie Serca? Poznajcie zatem fantastyczny zespół obcych sobie ludzi, których połączył jeden cel- chęć pomocy chorym,bezbronnym dzieciom, chęć wywołania na ich smutnych, obolałych bużkach uśmiechu i sprawienia, ze życie na nowo nabiera barw

Przedstawiam Państwu osoby, które spotkały się przy okazji pomocy chorej na nowotwór Martynce Kruk, której w Polsce nie dawano szans na przeżycie. Zdjęcie dziewczynki wraz z dramatycznym apelem Jej mamy błagającym o pomoc ukazały się w sieci. Internauci rzucili się w wir pracy – szukali wsparcia wszędzie. Nadzieję dała klinika w Heidelbergu. Wszystkie przeszkody zostały pokonane. Martynka jest dziś całkowicie zdrowa. Gdy skończyła się tu potrzeba pomocy, oni postanowili działać dalej. W ciągu kilku dni zorganizowali się – 15.04.2009 r. Utworzyli stronę pod nazwą www.ludzie-serca.pl

W czasach, kiedy „nie ma nic za darmo” one sprawiają, że pół świata potrafi bezinteresownie zawalczyć o uśmiech, o zdrowie, życie. Sześć dziewczyn codziennie dokonuje cudownych rzeczy. Gromadzą wokół siebie ludzi z całego świata, na co dzień spotykają się na internetowym forum, organizują, koordynują, dzielą się czym mogą.

Iwona Sznura z Rudy Śląskiej , Aleksandra Torbus Wawełczyk z Zabrza, Aleksandra Wierzbinska z Suchedniowa, Ilona Świtoń z Kruszyny, Joanna Lewandowska z Opola i Dorota Jarząbek z Kościerzyny różnią się wieloma rzeczami ale łączy je jedno - chęć niesienia pomocy. Wysyłają setki maili, wykonują apele graficzne, pomocowe filmy na YT, różne niespodzianki z okazji urodzin, Dnia Dziecka, świąt. Pomimo dzielących je prawie 600 km, spotykają się i pracują nad nowymi inicjatywami. Codziennie udowadniają, że nie tylko lekarstwa leczą. Mobilizują wirtualny świat do pomocy, apelują do dobrych serc, nagłaśniają potrzeby.

Szczególną osobą, którą objęły opieką był 5-letni Michał Romaniuk. Kiedy w styczniu 2011 rodzice Misia usłyszeli, że ich synek ma wznowę neuroblastomy dziewczyny natychmiast rozpoczęły działanie. Rodzice pochodzący z biednej, po-PGR-owskiej wsi nie potrafili poradzić sobie z wyrokiem, jaki został wydany na Ich synka. Dziewczyny podjęły inicjatywę pt. „Razem walczymy o Misia”. Pomogły wybrać fundację, znalazły klinikę w Kolonii i profesora Bertholda, który zgodził się skonsultować chłopca. Znowu potrzebne były wielkie fundusze. W tym celu założyły bloga, poprzez którego dotarły do wielu wspaniałych osób, założyły linię smsową, dotarły do mediów. Michałek pojechał do Kolonii, niestety nie wygrał z chorobą. Dzięki Misiowi trafił do Ludzi Serca Oliwier i Kubuś – chłopcy, którzy również walczą z neuroblastomą. To od nich rodzice chłopców dowiedzieli się o terapii przeciwciałami, zmniejszającej ryzyko wystąpienia wznowy choroby aż o 20%. I znów tłumaczenia dokumentów, walka o pieniądze, organizacja wyjazdu. Wszystko, na szczęście tym razem zakończone sukcesem. Dziewczyny pomagają również w pozyskiwaniu funduszy na turnusy rehabilitacyjne dzięki którym m.in. głuchoniewidomi bracia Jaszczur z Bytomia mogą rozwijać swoje umiejętności, Kubuś Chrabański walczący z nowotworem otrzymał ogromną pomoc finansową a Luce Iorio wykonano bardzo drogą operację.

Warto docenić takich ludzi – nie spotyka się ich często!

I mamy przyjemność gościć na ich forum. Kuba zachorował w 2009 roku natomiast na forum trafiliśmy pod koniec 2010 roku, wówczas Kuba miał przed sobą przedostatnią chemię i pytanie co dalej? Lekarze w CZD po podaniu 14 cyklu chemioterapii powiedzieli, że na tym kończymy leczenie. Jak to dlaczego nie możemy kontynuować przecież są efekty leczenia zastanawiałam się i wciąż nurtowało mnie to pytanie? Proszę Panią odpowiedziała Pani doktor z pewnym siebie ironicznym uśmiechem, a co zrobimy kiedy tu wrócicie?? czym będziemy leczyć Kubę, skoro wykorzystamy cały schemat leczenia?????? A przecież wrócicie tu niebawem Kuby guza nie da się wyleczyć, udało się go przykurczyć chemioterapią  z czego wszyscy się bardzo cieszymy, ale to nie jest koniec leczenia, guz niebawem będzie odrastał...

Niebawem tu wrócimy ??????? Kiedy?????? Jak to ?????? I czy nie będzie za pózno na kolejny etap leczenia??? Miałam przed sobą tysiące myśli, scenariuszy, rodziców, którzy w podobnej sytuacji wracali ze swoim dzieckiem ale okazywało się, że guz urósł już na tyle duży, że nie ma sensu leczyć dziecka, że da się nic zrobić. Tak bardzo się bałam, zaczęłam grzebać w internecie, szukać pomocy, wówczas trafiłam do LS prosząc o umieszczenie Kuby apelu na  ich stronie. Wtedy Tosia         ( jedna z administratorek) zaproponowała, że mogą otworzyć Kubie na forum pokoik, ja milczałam, ponagliła prośbę,  czy może to zrobić i tak końcem roku 2010 znalezliśmy się na LS. To wspaniali Ludzie , którym zawdzięczamy bardzo dużo, założyli Kubie bloga, nawiązali kontakty z klinikami w Niemczech, pomogli tłumaczyć dokumentację medyczną, szczególnie bliska jest nam Iwa prowadzi dwa profile Kuby na FB i NK , ciągle, służy radą, pomocą, dobrym słowem.Wszystko dzieje się zupełnie bezinteresownie. Niemożliwe???????? A jednak. Tak te dziewczyny mają swoją życie, rodziny, małe dzieci, albo wnuczki, pracę zawodową , obowiązki, ale znajdują też czas , żeby pomagać  jak mówią naszym choruszkom.  Oprócz wielu cennych wskazówek , co do dalszego leczenia można na tej stronie znależć takie ciepło, wsparcie, rodzinną atmosferę, pomoc psychiczną, pocieszenie, świadomość, ze komuś na nas zależy, że czujemy się ważni, że ktoś o nas myśli i martwi się, czeka na wyniki badania. Nie znam  osobiście  nikogo z administratorek, ale kiedy siadam przed komputerem i zaczynam pisać czuję że rozmawiam z kimś bardzo mi bliskim.

A dziś dostałam wiadomość, właśnie od Iwy, ze w imieniu administratorów LS pozwolili sobie zgłosić akcję  Kuby do e-wolontariatu. Projekt nosi nazwę " Kubuś Legionista"

kiedy 2 lata temu przeczytałyśmy dramatyczny apel mamy Kubusia "Pomóżcie nam napisać szczęśliwe zakończenie tej bajki" wiedziałyśmy od razu, że nie możemy wobec tego pozostać obojętne. Tak rozpoczęła się nasza historia z Kubusiem Chrabańskim, której początek miał miejsce ok. 2 lat temu. Kuba choruje na glejaka nerwu wzrokowego, jest po wielu ciężkich cyklach chemioterapii, licznych rezonansach i wielu innych bolesnych badaniach. Jego leczenie i rehabiltacja wymagają olbrzymich środków finansowych. Pomoc jaką oferowaliśmy Kubie to było m.in. prowadzenie profilu na fb, który okazał się być przysłowiowym strzałem w „10”.Dzięki kontaktowi nawiązanemu przez profil Kuby na FB udało się za pomocą internetu i ciężkiej pracy wielu osób zorganizować spotkanie Tuptusia – bo tak go nazywamy -  z piłkarzami Legii Warszawa,którzy zorganizowali wielką imprezę sportową z udziałem Kuby i jego rodziców.Podczas meczu wystąpił Barzyc z premierą nagranego specjalnie dla Kubusia klipu pt."Barzyc dla Kuby… Lawina pomocy ruszyła. Link z nagraniem pojawiał się w całej sieci, udostępniano go i polecano, kopiowano i przesyłano .O Kubusiu dowiedziały się setki jak nie tysiące dobrych serc. W ciągu kilku dni konto Kuby zasiliło 11 tysięcy złotych, pojawiło się mnóstwo ofert dotyczących chęci pomocy. Odbyło się też kolejne spotkanie z „legionistami”, nowe pomysły, nowe zaproszenia. Na dzień dzisiejszy Tuptuś jest pod stałą opieką lekarską, póki co - wyniki nie pogarszają się, a my cieszymy się, że dzięki internetowej formie pomocy udało się uzyskać to, co jest sensem naszych działań – zdrowie, życie i przepiękny uśmiech.



Z całego serca DZIĘKUJEMY