A u nas dziś dzień szczególny, mieliśmy niezwykłych gości- to wolontariusze Fundacji Mam Marzenie, do której zgłosiłam Kubę jeszcze wiosną. Fundacja ta spełnia marzenia dzieci nieuleczalnie chorych w grupie ryzyka zagrożenia życia. Długo czekaliśmy, ale dziś nadszedł ten dzień. Pani  Monika i Pan Robert nie przyjechali z pustymi rękami tylko przywieżli piękne Lego, które złożyli wraz z Kubusiem. Kuba przyjał ich ciepło zaprosił do swojego pokoiku i wreszcie nadeszła chwila prawdy - pytanie o marzenia. Kuba ma wprawdzie 100 pomysłów na minutę jak na czterolatka przystało ale wymyślił, że chce jechać nad ciepłe morze i dzielnie bronił swojego zdania nie djąc się zbić z toru. Zatem decyzja zapadła- wyjazd nad ciepłe morze. Wolontariusze już na wstępie dodali, że niestety z realizacją może być problem gdyż trzeba będzie znależć sponsora, ale ważne, że sprawa w toku. Bardzo dużo radości wniosła wizyta wolontariuszy a Kuba pyta czy już jutro jedziemy nad morze....

Poniżej załączam kilka fotek z miłej i sympatycznej wizyty

witajcie kochani,

Po ponad rocznej walce z chorobą  dzięki życzliwości Ludzi Serca wreszcie doczekaliśmy się bloga. Dziękujemy!!!!!!!!!!!

Obecnie stan Kubusia jest nie najgorszy w ubiegłym tygodniu Kuba zaliczył ostatnią 14  kurację chemioterapii i czekamy z niecierpliwością  i wielkim niepokojem na wynik rezonansu. Rezonans został zaplanowany na 29 grudnia a jego wynik będzie podstawą co do dalszego leczenia dziecka. Założenia  wstępne są takie aby leczenie zakończyć na tym etapie co jest  i obserwować jak guz będzie zachowywać się bez chemii, jeżeli nie będzie rósł lekarze chcą zostawić go w takim stanie a jeżeli będzie rosł........ takiej wersji nie zakładamy, ale gdyby tak się nieszczęśliwie stało  to z pewnością  włączą kolejną chemię lub naświetlania. Guz niestety należy do takich, których nie można zupełnie zniszczyć. Operacja nie wchodzi w grę, chemia częściowo skurczyła guz ( z czego niezmiernie się cieszymy) a co będzie dalej w rękach Boga.

Kuba dzielnie znosił całą długą 14 cyklową chemioterapię, bywało różnie, był słaby nie jadł a czasami nawet nie miał siły podnieść się z łóżka, gorączkował, opadał z sił, ciągle coś się przyplątało a to bakteria w moczu a to wirus a dla tak osłabionych dzieci kazdy incydent to wielkie wyzwanie, kilkakrotnie miał toczoną krew gdyż niska płytkowość i hemoglobina zagrażała jego życiu, trzykrotnie od rozpoznania choroby tracił przytomność, wielokrotnie powtarzano nam że mamy być przygotowani na najgorsze. Cały rok walki mamy za sobą i dziś z uśmiechem na ustach mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa bo Kuba ma się lepiej, choć każdy dzień jest dla nas zagadką co się wydarzy a jednocześnie darem że możemy razem być i się sobą cieszyć. Mamy nadzieję że będą to jeszcze długie lata a cała choroba będzie dla nas tylko przykrym wspomnieniem z ktorego bedziemy potrafili  się śmiać i żartować bo na dzień dzisiejszy sama myśl o chorobie napełnia mnie strachem przerażeniem i nasuwają się setki pytań niestety bez jednoznacznych odpowiedzi.

Jeżeli stan Kuby pozwala nam na to, to Kuba ze względu na swój lewostronny niedowład uczestniczy w rehabilitacji ruchowej w miejscu zamieszkania -2 razy w tygodniu i w miarę możliwości i funduszy wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne . Teraz na przełomie listopada i grudnia mamy zaplanowany turnus w ośrodku Michałkowo w Bielsku- Białej.

Mam nadzieje że znajdą się dobre duszyczki które będą kibicować chorobie i trudnych doświadczeniach mojego jeszcze tak malutkiego Kubusia i będą nas tu odwiedzać. Bardzo gorąco zapraszamy

Zbiórka nakrętek dla Kubusia- Ty też możesz pomóc!

Na terenie Łowicza i okolic ruszyła akcja zbiórki plastikowych nakrętek  na rzecz Kubusia. Do akcji włączyły się szkoły, przedszkola i firmy, które zbierają korki po wodzie, płynach itp.

Plastikowe nakrętki trafiają następnie do firmy recyklingowej, a zebrane w ten sposób pieniążki przekazywane są na leczenie i rehabilitację Kubusia.

Nakrętki można przynosić do siedziby Stowarzyszenia Centrum Wolontariatu Nadzieja w Łowiczu, ul. Podrzeczna 4.

Zachęcamy do włączenia się do akcji!