Co nowego?

 Nie są to raczej wieści napawające optymizmem. Na daną chwilę nie dysponuje jednak żadnymi konkretami. Ale może zacznę od początku, zupelnie od początku. W sierpniu 2009 roku Kuba zaczą chemioterapię a we wrzesniu stracił przytomność w domu, kiedy sytuacja została opanowana i przewieziono nas do CZD pani doktor powiedziała że takie rzeczy się zdarzają i to może być od ucisku guza, ktory był gigantycznie duży, sytuacja się powtarza w grudniu tego samego roku, wówczas wykonano EEG głowy, które wyszło nieprawidłowe ( uwidocznione zmiany napadowe ) i włączono leki. Mimo ich systematycznego  zażywania Kuba trzeci raz traci przytomnośc w lutym 2010 roku, w szpitalu zapada decyzja o zwiększeniu dawki lekow, a w wypisie oprócz całej listy Kuby chorób pojawia się hasło padaczka. Te trzy napady byly straszne, Kuba ciężko wracał do sił bałam się każdej takiej sytuacji ale z biegiem czasu zaczynałam zapominac że w naszym życiu jest padaczka.Kuba przyjmowal leki, EEG głowy ma robione co jakiś czas wychodzi wprawdzie nieprawidłowe ale leki pięknie działały i nawet zaczęto mowić o ich wycofywaniu, niestety nastąpił zwrot akcji, potwor pt padaczka wrocil do nas po 1,5 roku nieobecnosci.

Z racji tego, że Kuba ostatnio ciągle walczył z infekcjami był slabszy, dostrzeglam tez, że gorzej chodzi i że lewa rączka bardzie opada w nadgarstku, ale wytlumaczeniem byl brak rehabilitacji w ostatnim czasie. Około połowy maja zauwazyłam też takie mimowaolne ruchlewą ręką , ktore pojawialy się co kilka dni, ale myslalam że to raczej od gorączki, pózniej dlugo tego nie widziałam i przed wyjazdem do Michalkowa w sobotę już bardzo wyraznie : Oczy uciekają w lewą stronę, mimowolne ruchy lewą ręka z wyłączeniem się ze świata zewnętrznego, trwa to zaledwie kilka sekund i powrót do rzeczywistości. Kuba tego nie rejestruje, nie wie że coś takiego się wydarzyło. Na turnusie zaczęłam to "coś" dostrzegać co drugi dzień, w drugim tygodniu ćwiczeń wydarzyło się na sali i pozniej już codziennie, w czwartek nawet 2 razy. Padaczka- tylko inna rodzaj, bardziej łagodny, nie z utratą przytomności, zwiększylam dawkę leków ale nic niestety nie pomaga dziś też byl kolejny atak.  Od tygodnia o niczym innym nie myślę, szukam, czytam i jestem przerażona. Boję się skutkow padaczki, kazdy atak to niedotlenienie mozgu, ataki maja miejsce o tej samej porze ok 11 i wyladowania sa w tej samej części mozgu, ponieważ kazdy atak wygląda tak samo. Skoro dojdzie do uszkodzenia danej partii mozgu ........, dlatego lew ręka się pogorszyła , podczas ataku są wyladowania dotyczące obszarów mozgu odpowiadających za ręke. Myslę, myślę i nic nie wiem, dlaczego teraz? Czyżby cos dzialo się z guzem? Mam tysiące pytań i jeden wielki mętlik w głowie, strasznie się boję o moje dziecko. Dlaczego spotyka go tyle złych rzeczy w życiu? Tak bardzo jestem bezsilna jak on cierpi, Są takie momenty że nie mam sily walczyć, chyba zbyt dużo jak na jedno dziecko. W najbliższych dniach zapadnie jakaś decyzja od strony postępowania medycznego, choć w tej kwestii tez mamy pecha. Pani neurolog prowadząca Kubę jest na urlopie, Pani onkolog też nie bylo, nerologia nie wystawi skierowania na EEG bez decyzji i podpisu lekarza prowadzącego, lekarz prowadzący wraca w przyszłym tygodniu, a napady przypierają na sile, polska rzeczywistość. Jesteśmy umowieni na to badanie prywatnie w najbliższy poniedziałek, a we wtorek do Pani neurolog w Łodzi tez prywatnie, moze za tych kilka dni sytuacja sie wyjasni............

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Ostatnie dwa tygodnie czerwca spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowo w Bielsku- Białej . Kuba uczestniczył tam przez 10 dni ( zajęcia odbywają się od poniedziałku do piątku- weekendy wolne) w zrożnicowanej rehabilitacji : rehabilitacja ruchowa 2,5 godziny dziennie, terapia ręki 0,5 godziny codziennie, dogoterapia 0,5 godziny codziennie, logopeda 1 godz dziennie  od poniedziałku do czwartku czyli 4 razy w tygodniu, pedagog- psycholog 2 razy w tygodniu- 1 godzina i 3 razy w tygodniu po 45 minut terapia w wodzie. My zdecydowaliśmy się na zajęcia w basenie dopiero w drugim tygodniu podchdząc z dystansem po przeziębieniu, ktore Kuba miał  za sobą. Zajęć było sporo i jak zawsze na najwyższym poziomie, czasami brakowało czasu na jedzenie i spanie w ciągu dnia. Kuba niestety musi jeszcze w dzień zaliczyć drzemkę żeby skorzystać z z zajeć bardziej w godzinach po południowych.

 Terapia ręki- nowe zajęcia w Michałkowie, prowadzone przez Panią Małgosię , która nabyła w wyniku szkolenia z tej dziedziny nowych umiejętności i  w najlepszy jak potrafiła sposób przekazywała dzieciom w zależnosci od schorzenia i potrzeb. Zajęcia były bardzo przemyślane, a ciocia Małgosia włożyla wiele pracy w przygotowanie ich, a jeszcze więcej w sprzątanie po, zresztą sami zobaczcie.....

        Brudne dziecko, szczęsliwe dziecko..............

                                             Puszczamy banki mydlane

 A to ćwiczenia na sali, to czego Kuba potrzebuje najbardziej. Niestety podczas tych zajęć jak nigdy dotąd  Kuba protestował jak mógł , wkładając tyle siły w krzyk, płacz, szarpanie fizyczne i słowne, że brakowało czasami siły na to co potrzeba. Pani Agata swietnie sobie radziła i uspokajała, że to naturalny bunt pięciolatka i należy się z tego cieszyć, bo to znaczy że Kuba rozwija się prawidłowo. Niemniej jednak nie jest miłe słuchać ani płaczu i krzyku dziecka, a tymbardziej stwierdzeń : Nie lubię ćwiczyć, nie lubię cioci Agaty, nie chcę być zdrowy itp, ale po kilku dniach walk Kuba zaakceptował ,że tak musi być zaczął ćwiczyć, nie powiem, żeby wszystko było idealnie, ale obyło się  bez płaczu i narzekania. Bardzo dziękujemy Pani Agacie za cierpliwość i wyrozumiałość



Ćwiczenia w kombinezonie Thera-Togs

 Wciąz kontynuujemy umiejętności utrzymania równowagi na schodach

 Ćwiczenia w kombinezonie Thera- Togs i Dunag 02

                                              Ćwiczenia na bieżni

  A oto  pięknie pomalowana ściana Michałkowa  na sali do ćwiczeń fizycznych, dzieci mogą czuć sie jak w bajce

 


I ukochana dogoterapia, to nie tylko zabawy z pieskiem, ale nazywanie kolorów, dopasowywanie kolorystycznie przedmiotów, nazywanie jaki jest, a jakiego brakuje, liczenie i wiele innych zabaw edukacyjnych z udziałem towarzysza- psa, dzięki któremu te zajęcia są taki cudowne

 A oto spacer z pieskiem, juz na pożegnanie, miał być spacer wzdłuż wału, ale zanosiło się na burzę, więc pozostaliśmy przy krótkim spacerze obok Michałkowa

 Poniżej zdjecia przedstawiające rehabilitację w wodzie. Kuba bardzo dawno nie miał do czynienia z basenem, tymbardziej zajęcia sprawiały mu dużo frajdy, a dzięki licznym zabawom Pni Ola ćwiczyła pięknie z Kubą, jedyny problem to strach Kuby przed położeniem się na wodzie, którego niestety nie potrafił przezwyciężyć. Dostałam wskazówki, co można z Kubą ćwiczyć  w wodzie i jak tylko nie będzie infekcji będziemy jezdzić na basen i kontynuować rehabilitację

Mimo wyjątkowo złego humoru podczas tego turnusu  czasami na twarzy goscił usmiech 

 W weekend wybraliśmy się z Kubą na zaledwie kilka godzin do Krakowa do smoka , którego obiecałam mu jeszcze przed wyjazdem. Wszystko było spontaniczne i raczej nie planowane , ponieważ ostatnie dni przed weekendem były raczej deszczowe, ale dostaliśmy w prezencie trochę słońca, więc postanowiliśmy z niego skorzystać. Niestety główna atrakcja pt smok wzbudził u Kuby dużo strachu i wywołał wiele łez, a to on był motorem wyjazdu do Krakowa, pózniej były Sukiennice i karmienie gołąbkow- frajda nie z tej ziemi, niestety na dłuższą wycieczkę zabrakło czasu  i pieniążków. Kubie spodobała się bryczka z konikami, ale może następnym razem.............

Dzień Dziecka

Kochani dziś wyjątkowy dzień, wyjątkowy nie tylko dla naszych pociech, ale wszystkich, którzy mają rodziców. Tak długo jak ma się rodziców można czuć się dzieckiem. Życzymy wszystkim, tym najmłodszym i tym trzydziesto-, czterdziesto-  i starszym dzieciom dużo zdrowia, powodów do uśmiechu i beztroskiego życia tak jak beztroskie było Wasze dzieciństwo. 

Kuba dzisiejszy dzien musi spędzić w domu, jest niestety ponownie przeziębiony, bierze antybiotyk i czuje się nie najlepiej. Oprócz typowych objawow anginy w postaci gorączki , kataru i kaszlu jest bardzo slaby, nie ma siły chodzić. Borykamy się z tym już od ubiegłego tygodnia i coraz bardziej staje się wątpliwym nasz wyjazd na turnus rehabilitacyjny, który był zaplanowany już od najbliższej niedzieli. Trzymajcie kciuki, żeby Kuba pokonal szybko to choróbsko, poniewaz dawno nie byl na żadnym turnusie i bardzo tego potrzebuje.

Pisałam, że od niedawna Kuba uczęszcza na zajęcia z hipoterapii , raz w tygodniu w naszym mieście, jest bardzo zadowolony a obcowanie z konikami sprawia mu mnóstwo frajdy. Poniżej kilka fotek z tych wspaniałych zajęć