Co nowego?

 Nie są to raczej wieści napawające optymizmem. Na daną chwilę nie dysponuje jednak żadnymi konkretami. Ale może zacznę od początku, zupelnie od początku. W sierpniu 2009 roku Kuba zaczą chemioterapię a we wrzesniu stracił przytomność w domu, kiedy sytuacja została opanowana i przewieziono nas do CZD pani doktor powiedziała że takie rzeczy się zdarzają i to może być od ucisku guza, ktory był gigantycznie duży, sytuacja się powtarza w grudniu tego samego roku, wówczas wykonano EEG głowy, które wyszło nieprawidłowe ( uwidocznione zmiany napadowe ) i włączono leki. Mimo ich systematycznego  zażywania Kuba trzeci raz traci przytomnośc w lutym 2010 roku, w szpitalu zapada decyzja o zwiększeniu dawki lekow, a w wypisie oprócz całej listy Kuby chorób pojawia się hasło padaczka. Te trzy napady byly straszne, Kuba ciężko wracał do sił bałam się każdej takiej sytuacji ale z biegiem czasu zaczynałam zapominac że w naszym życiu jest padaczka.Kuba przyjmowal leki, EEG głowy ma robione co jakiś czas wychodzi wprawdzie nieprawidłowe ale leki pięknie działały i nawet zaczęto mowić o ich wycofywaniu, niestety nastąpił zwrot akcji, potwor pt padaczka wrocil do nas po 1,5 roku nieobecnosci.

Z racji tego, że Kuba ostatnio ciągle walczył z infekcjami był slabszy, dostrzeglam tez, że gorzej chodzi i że lewa rączka bardzie opada w nadgarstku, ale wytlumaczeniem byl brak rehabilitacji w ostatnim czasie. Około połowy maja zauwazyłam też takie mimowaolne ruchlewą ręką , ktore pojawialy się co kilka dni, ale myslalam że to raczej od gorączki, pózniej dlugo tego nie widziałam i przed wyjazdem do Michalkowa w sobotę już bardzo wyraznie : Oczy uciekają w lewą stronę, mimowolne ruchy lewą ręka z wyłączeniem się ze świata zewnętrznego, trwa to zaledwie kilka sekund i powrót do rzeczywistości. Kuba tego nie rejestruje, nie wie że coś takiego się wydarzyło. Na turnusie zaczęłam to "coś" dostrzegać co drugi dzień, w drugim tygodniu ćwiczeń wydarzyło się na sali i pozniej już codziennie, w czwartek nawet 2 razy. Padaczka- tylko inna rodzaj, bardziej łagodny, nie z utratą przytomności, zwiększylam dawkę leków ale nic niestety nie pomaga dziś też byl kolejny atak.  Od tygodnia o niczym innym nie myślę, szukam, czytam i jestem przerażona. Boję się skutkow padaczki, kazdy atak to niedotlenienie mozgu, ataki maja miejsce o tej samej porze ok 11 i wyladowania sa w tej samej części mozgu, ponieważ kazdy atak wygląda tak samo. Skoro dojdzie do uszkodzenia danej partii mozgu ........, dlatego lew ręka się pogorszyła , podczas ataku są wyladowania dotyczące obszarów mozgu odpowiadających za ręke. Myslę, myślę i nic nie wiem, dlaczego teraz? Czyżby cos dzialo się z guzem? Mam tysiące pytań i jeden wielki mętlik w głowie, strasznie się boję o moje dziecko. Dlaczego spotyka go tyle złych rzeczy w życiu? Tak bardzo jestem bezsilna jak on cierpi, Są takie momenty że nie mam sily walczyć, chyba zbyt dużo jak na jedno dziecko. W najbliższych dniach zapadnie jakaś decyzja od strony postępowania medycznego, choć w tej kwestii tez mamy pecha. Pani neurolog prowadząca Kubę jest na urlopie, Pani onkolog też nie bylo, nerologia nie wystawi skierowania na EEG bez decyzji i podpisu lekarza prowadzącego, lekarz prowadzący wraca w przyszłym tygodniu, a napady przypierają na sile, polska rzeczywistość. Jesteśmy umowieni na to badanie prywatnie w najbliższy poniedziałek, a we wtorek do Pani neurolog w Łodzi tez prywatnie, moze za tych kilka dni sytuacja sie wyjasni............