My jesteśmy jak zwykle zabiegani, więc czasu mało żeby Was na bieżąco informować. Przeziębienie na szczęście opuściło Kubę, mam nadzieję że tym razem na dobre. Niepokoi mnie jednak fakt, ze Kuba od miesiąca ma ciągle katar. Początkowo utożsamialam to tylko i wyłącznie z przeziębieniem ale od 2 tygodni Kuba jest zdrowy a katar leci, czyżby jeszcze było mało tego co mamy i alergia daje o sobie znać,  nie wiem co mam o tym myśleć Wkrótce mamy  wizytę u laryngologa, jeżeli wykluczy obecność trzeciego migdała to z pewnością czeka nas jeszcze wizyta u alergologa.

Tymczasem liczba zajęć Kuby poszerzyła się o zajęcia z hipoterapii, które są po pierwsze na miejscu, a po drugie bezpłatnie. Przedwczoraj odbyły się pierwsze zajęcia na koniku, Kuba wrócil bardzo zadowolony pomimo , że już dawno nie mial styczności z konikami i obawiałam się że będzie płacz. Ponadto raz w tygodniu uczęszczamy na zajęcia pedagogiczne do Niepublicznej Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Łowiczu, koszt jednej godziny to 70 złotych, cieszymy się z faktu, ze pan wiceburmistrz przekazał nam wówczas pieniążki, które, nie zostały przelane na subkonto Kuby. Fundacja, w której Kuba ma subkonto zwraca nam pieniążki tylko i wyłącznie na podstawie faktury. Natomias brak faktury nie upoważnia fundację do zwrotu pieniążków a koszy są duże,  280 złoych bedą wynosiły zajęcia pedagogiczne w skali miesiąca, w tym miesiącu też mieliśmy wizytę u neurologa 120 złotych plus dojazd do Warszawy, w środe mamy konsultację w sprawie terapii Tomatisa 200 złotych plus dojazd wszystko to daje ogromne sumy , więc jak zawsze dziękujemy Państwu nawet za tą najmniejszą pomoc, za tą symboliczną złotowkę.

Wkrótce wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa, kolejny mamy w Małym Gacnie od 30. lipca , niestety są małe sznse że się dostaniemy, ponieważ jestesmy na liście rezerwowej dlatego jezeli się uda wyjechać w innym terminie będzie wspaniale i od 15 sierpnia kolejny turnus w Michałkowie. Dużo tego, ale wakacje, to czas kiedynie  nie grożą żadne przeziębienia, więc  Kuba będzie mogl korzystać ze wszystkich zajęć takich jak basen czy koniki, bo zimą , jesienią czy nawet wczesną wiosną te zajęcia odpadają, ze wzgledu na fakt,  żeby czegoś nie załapał, bo odporność wciaż słaba , ostatnie badania morfologii wychodzą dosć słabo;  płytkowość taka jak w okresie chemioterapii pozostałe wskazniki też niskie.

Kuba wraz z majowym weekendem załapał nowe wirusy i spędza go w domu z antybiotykiem. Ten rok jest wyjątkowo cięzki, Kuba bardzo  często się przeziębia począwszy od stycznia są nieustanne infekcje, ciągłe wizyty u lekarza i antybiotyk za antybiotykiem, krótka przerwa , kiedy wydaje się że Kuba jest zdrowy i wszystko wraca. Na szczęscie nie dochodzi do zapalenia oskrzeli czy płuc, tylko wszystko przebiega dość łagodnie, gardło, kaszel i katar. Myślałam że wraz z wiosną to już koniec, że Kuba już wyczerpał limit, ale jak widać się myliłam. Czym to jest spowodowane? Czy wciąż obniżona odporność daje ciągle o sobie znać i Kuba łapie wszystko, co popadnie czy może... Pani doktor na marcowej wizycie w Poradnii Onkologicznej zasugerowała konsultację laryngologiczną, aby wykluczyć obecność trzeciego migdałka, który też mógłby być sprawcą tych wszystkich historii... Czekamy z niecierpliwośćią  na termin konsultacji laryngologicznej, który został zaplanowany na 22. czerwca.

Na maj mamy zaplanowane dużo róznych wizyt, które zobaczymy w jakim stopniu uda nam się zrealizować. Przed nami 4 wyjazdy do Łodzi na terapię wzroku, pierwsza już w czwartek więc myślę ze raczej nie dojdzie do skutku ze względu na to przeziębienie, poza tym 9. maja wizyta kontrolna na onkologii, która miała być poprzedzona badaniem morfologii w naszym rejonowym szpitalu, ale fakt, ze Kuba bierze antybiotyk też nie przemawia z korzyścią, morfologia może wypaść inaczej a przecież chodzi o właściwe parametry, poza tym mamy też wyjazd do CZD do stomatologa ( Kuba jest po sanacji jamy ustnej) W minionym roku miał zabieg w znieczuleniu ogólnym i wówczas usunięto mu 4 zęby a 16 zapląbowano- Skutki uboczne chemioterapii. Co jakiś czas odwiedzamy stomatologa w CZD, żeby kontrolować kolejne ubytki.

Od jakiegoś czasu noszę się też  z zamiarem zapisania Kuby na terapię Tomatisa u Pani Profesor Małgorzaty Szurlej w Warszawie. Terapia ta składa się z dwóch etapów : pierwszy dwa tygodnie- zajęcia każdego dnia, drugi w odstępie nie dłuższym niż dwa miesiące- tydzień. I właśnie jutro byliśmy umówieni na wstępną konsultację  z której też niestety musimy zrezygnować i czekać na nowy termin. Trzeba to wszystko dokładnie zaplanować, żeby się nie pokryło z naszym turnusem, na który wyjeżdzamy w czercu.

Mamy też dobre informacje mimo ,że Kuba widzi bardzo żle,  zaczyna dostrzegać rzeczy, których jeszcze całkiem niedawno nie widział, tzn że jest lepsza koordynacja wzrokowa, czyli terapia wzroku przynosi efekty. Musimy zatem zastanowić się jak zorganizować Kubie zajęcia z terapii wzroku w okresie wakacyjnym, dobrze byłoby kontynuować , problem jednak polega na tym, że ośrodek, do którego jeżdzimy w wakacje nie pracuje, a szkoda, bo ośrodek super, terapeuci wspaniali, co przedkłada się na efekty.  Zbieramy też pozytywny efekt Kuby ciężkiej pracy na turnusach  przez całą jesień i zimę, mianowicie chodzimy .... bez wózka. Kuba mniej się przewraca tzn ma mniejsze zaburzenia równowagi  i zaczyna pokonywać może nie olbrzymie dystanse ale krótkie na pieszo. Jak czytają to rodzice zdrowych  dzieci to pewnie nie mieści im się w głowie jak pięcioletnie dziecko może jezdzić w wózku. W mininym roku Kuba na dworze nie przeszedł sam prawie żadnych dystansów, obecnie- idzie, powoli, utyka na lewą nóżkę ale idzie sam, jestem taka dumna a zarazem taka szczęśliwa.............